【外見のみ？】　奇形スレ　【不自由あり？】

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/01/09(日) 00:27:32

部位や症状の軽重、障害者手帳の有無は問わず、奇形に関して語るスレです。

体験談、質問、アドバイス、ちょっとした愚痴。
たとえばこんな出来事があったとか、こういう手術をしたとか、奇異の目で見られたとか、どう対処しているかとか。

色々と語りましょう。

なお、基本的には外科的な問題がメインということでお願いします。
内科や耳鼻科など外科以外の問題が主題になってきたら適切なスレへ移動を願います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/01/09(日) 00:51:35

俺の場合は右耳が完全に潰れていてイモ虫のようなこぶになっていた。
先天性小耳症といい、穴が完全に塞がってしまい失聴。（個人差あり。聴力に影響ない人や難聴レベルの人もいる）

１１才のときに夏休みや冬休みを利用し３回に分けて形成手術を受けた。
一回目で一番下の肋骨を摘出し、耳たぶの軟骨の代わりとして埋め込む。（頭部に完全に密着した状態）
二回目と三回目で耳たぶを起こした。耳たぶの裏側に相当する部分は太ももの付け根から植皮した。

残念ながら聴力の回復はできなかった（耳鳴りのリスクがあった）が、外見に関するコンプレックスはだいぶ解消されたし、マスクやメガネがかけられるようになった。
どうしてもいびつさは残り、柔道やってるのかと聞かれたことがあるw　（格闘技やってると耳たぶの怪我をしやすいため、そういう連想をされた模様）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/01/09(日) 09:48:22

>>2
乙です。

2 · 2011/01/12(水) 15:24:52

久々に喉に来るタイプの風邪ひいてマスクした。
これまではゴム紐のものだったんだが、あご全体を覆ういまどきのを初めてつけた。
耳の位置が左右で微妙にズレていたため、マスクの位置が顔の中心からズレてすっげぇ間抜けな状態になっていたw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/01/18(火) 08:16:34

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/01/26(水) 16:53:36

小耳症の方にお聞きしたいのですが、小耳症側ってほぼ無音ですか？
私の子供は小耳症なのですが、まだ小さいのでどんなものか聞けません。

というのは、子供は中耳（鼓室？）も奇形で、液状のもので満たされていると
言われたので、例えば水の中にいるようなこもった雑音のようなものが
聞こえていたら余計大変だなと思ったのです。

変な質問ですみませんが、よろしくお願いします。

2 · 2011/01/26(水) 21:21:01

>>6
聾だから無音…といいたいとこだけど、大きな音だと音というより衝撃という形で脳に突き刺さる感覚がある。
あと、ピーとかキーといった具合に耳鳴りを失聴側から感じることもある。

自分の場合、液状のものってのは特に考えたことなかったな。

親御さんの場合は育児板で
【埋没・立ち耳】耳の変形について【小耳症】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289331139/l50
も参考になると思います。

>1にあるように外科的な問題から離れて聞き取りがメインになったら適切なスレへどうぞ。

このハンディ板では
片耳聾（難聴）なのに片耳健聴その７
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1294500902/l50

身体・健康板では
片側の耳が聞こえません
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1270812285/l50

があります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/01/27(木) 16:15:46

2さん。レスありがとうございました。
耳鳴りなどは、日常生活に支障はない位でしょうか？

鼓室に液状のものって、小耳症にとっては普通なのかよくわからなかったので…。
皆さんはＭＲＩとかの撮影はしてないんでしょうかね？

穴あけの手術などもあるみたいですが、該当する方の鼓室ってどうなって
いるのかと思い、こちらのスレで質問させてもらいました。

穴あけの情報ってなかなかないですよね。
某、親向けの会員制掲示板では、他人に見られないような形で
情報交換している方もいるようですが…。

2 · 2011/01/27(木) 22:24:29

>>8
耳鳴りはごくたまにだし、かすかな物だから支障なし。
よく思い出してみると、耳というより側頭部そのもので耳鳴りの音を聴いてる感じ。

液状のものについては、どうだろうなー。
俺は医者からそういった話は聴いたことない。
俺が特殊なのかは不明。

MRIは術後の経過観察で受けた。
顎も形がすこし変だった。
おまけで歯並びが凄いというので付属の歯科を紹介され、タダでいいからサンプルというかモルモットとして治療させてくれと言われたw

俺の場合、耳の穴はダミー、鼓室まで貫通はせず。
こういうのは穴あけとは言わないかな。

8 · 2011/01/28(金) 08:48:29

>>9
顎の治療は受けたのですか？
うちも小耳症側の顎が小さいです。癒合歯といって乳歯が2本くっついたものが
2本生えてきています。
将来的には歯科受診も検討しているので、もし治療していたら
どんなものか教えてください。

耳の穴は、聞こえの手術のことで聞きました。すみません。
とりあえず小耳症側には普段支障がなさそうなのでよかったです。

よく片耳健聴スレで、片方に耳栓して過ごしてみろ的なレスがついていて、
実際家の中でやってみたのですが、耳栓側から話されても音って回って
くるので特に支障がなかったんですよね。片耳が聞こえないより、耳栓の
不快さの方が勝っている感じで…。
家の中でやっただけだし、百均の安い耳栓だったのがいけなかったのかな？
もっと雑音の多いところでやれば不便さが分かったのかもしれないけれど、
普段髪を縛っているので、外でやる勇気がなかったです。
小耳症だとこんなものなんですかね…？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/01/28(金) 12:54:35

>>10
私は片耳聾なのでスレ違いですが、向こう話題が出ていたので。

家の中では全く支障は感じられないと思います。私も家の中では支障はほぼありません。
主につらいと言われるのが「騒音内で特定の声を聞き分ける」ことですので。
軽度難聴の人が社会に出るまで自覚できない理由の一つです。
もし試すなら、混雑時間帯の居酒屋くらいでないと実感するのは難しいかと思います。

後耳栓も、100均では実感するのは難しいかもしれません。
世界最高峰の耳栓でも33ｄｂということなので、「このくらい」ではなく
「これより大変」という感じでお考えいただいた方がいいかと思います。

2 · 2011/01/28(金) 23:16:43

>>10
顎はいじらず、純粋に歯並びの矯正のみ。
歯並びはともかく、顎の形で特に不自由はありませんでした。
犬歯の後ろの歯を左右で抜歯。全ての歯に金具を接着し針金で締め上げ…といった具合に典型的なものでした。
あとはあごが小さいせいか親知らずは横に生えてくる厄介なタイプで、抜くというより周辺の顎の骨ごと砕いて掘り出す感じでした。

流石にスレチなんで、これ以上は然るべきスレで。

耳栓云々についても聞き取りの話だからスレチですな。
そもそもこのスレ、片耳スレで小耳の外科的な話題が出てくるとスレチと言われたので立てた次第です。

そうそう、髪を縛ってるとのことですが、小耳だと髪型が悩みの種だったりします。
外でやる勇気がなかったとのことですが、場合によってはそれ以上の勇気が必要になってくるわけです。
髪を縛るように耳を露出させる髪形ができないって嘆く女の子の話を見たことがあります。
男でも耳を隠せるほどの長髪の人は珍しくないが、俺の場合は女の子に間違われるのが嫌で丸刈りにしてもらい、それから奇異の目で見られいじめられたりした。
俺の場合は自分の意思（イジメのリスクを理解してたわけではなかったが）だけど、これが親とか教師などに強制された結果だとしたら大問題。
この点もきちんと話し合ったほうがいいですね。

8 · 2011/01/29(土) 16:50:37

>>12
歯の矯正のみですか。ちなみに無料だったのですかｗ？保険はきくかと思うのですが。
それと、親知らずの心配もあるんですねぇ。
ちなみに小耳症側の口が開けにくいということはないですか？
うちの子は開けにくいです。

髪型は、心配の種です。男児なので一応タッキーみたいな少し長目な髪型を
今のところ目指していますｗ。
丸刈りはすごいですね。手術前のことですか？私は子供が丸刈りに…と言ったら
反対してしまうかもしれません。
現在は手術済みだと思うのですが、今は耳は出しているのですか？

聞こえの質問、スレチですみませんでした。片耳健聴スレで聞くと荒れて
しまいそうな気がしたし、小耳症本人さんに聞きたかったのでここで
聞いてしまいました。

>>11さんの意見もごもっともだと思いました。
思うところもたくさんあるのですが、スレチなのでこの辺で失礼したいと
思います。今度別スレで聞いてみようと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/01/29(土) 21:01:20

俺は中学校が校則で丸刈りだったよｗ
いじめられた経験はないのが救い。

2 · 2011/01/29(土) 21:47:22

>>13
本当に無料だった。大学病院の付属歯科だったからか、本当に珍しい例だとこういうケースがある。
口をあけにくいと感じたことはない。
ただ、コレは先天性ゆえにこの状態が自分にとっては当たり前なんで、正常な人と比較できてないからかも。

他の障害でもいえることだけど、先天か後天かによって受け止め方が違ってくることがある。
片耳健聴スレでもかなり見解や聞き取りの問題への向き合い方が違ってる。
後天性の場合、ステレオからモノラルになる喪失感や健聴時代のクセが問題になってるとも考えられる。
あと、聞き取りについては目に見えない問題ゆえになかなか理解されず、本人も親や医者もわからない場合がある。
その点、小耳の場合は一目見て異常とわかるため早いうちから聞き取りの問題も意識する…と言いたいところだけど、俺の場合はもう一方が健聴なら無問題ってのが親と医者の見解だった。
これといった配慮はなかったな。

髪形について、丸刈りにしたのは幼稚園時代。
それからずっと丸刈り。
色気づく年頃になったら髪質もサラサラから長剛毛天然パーマに変化してしまったため、耳を隠そうにも相当伸ばして自重稼がないと無理。
それでもやろうとしたらレゲエになってしまうw
そんなわけで、社会人になっても丸刈り。
鶏が先か卵が先か、もともとおしゃれに興味を抱かない気質だったのか、特に髪型の選択肢が少ないことを嘆いたことはないです。
（これはこれで問題かもw）

早いうちに耳をさらけ出す生活にしてたんで、手術前でも隠したいって気持ちは皆無。
いじめられても、隠すって発想はなかったな。（かなり喧嘩っ早い性格になってしまったw）

>>14
中学生ならもうそれなりに分別あるだろうから、といいたいところだけど、俺の場合は高校になってもいじめてくる奴がいた。
レベルの高い学校ならそういう手合いはいないのかなー。

8 · 2011/01/31(月) 16:52:18

>>14 >>15
どちらも丸刈り経験者ですか。
14さんのように一番感受性の強い時期に、強制丸刈りは辛いですよね。
2さんは一貫して耳を出してきたのですね。強い自分を持っているのだと
思います。でも、幼稚園からということは親御さんも強い精神を
もっているんでしょうね。

私が育ってきた環境には、知る範囲では奇形の子はいなかったので
子がどんな扱いをうけるのか不安です。

歯は大学病院でしたか。歯列矯正スレを見たら、かなり失敗した例もあるよう
ですが、満足いく歯並びになりましたか？また、痛みや不自由さなどは相当
あるのですか？

ウチの子の場合顎の骨切り手術はするかどうか分からないのですが、
過去に訴訟が起こったりしたこともあるようなので心配です。
http://takenoko-ent.blog.so-net.ne.jp/archive/20080613

あと、聞こえのことですみません。
＞もう一方が健聴なら無問題ってのが親と医者の見解だった。
とあり、周囲の配慮は無かったようですが、実際配慮の必要を感じたことは
ありますか？

2 · 2011/01/31(月) 22:31:50

>>16
>強い自分を持っているのだと
>親御さんも強い精神を
強い自分というより気が強いだけのようなw
親も、床屋代が浮いてラッキーぐらいにしか思ってなかったらしい。
いじめやらなにやらについてはそんなに深くは考えてなかった模様。
基本的に子供同士のいざこざに親がしゃしゃり出ることもないという考えだった。
もっとも、もう30年近く前の話なんで、今の時代では通用しないかも。

奇形の子と接した機会は、俺も手術で入院してたときだけだった。
あ、あと手が奇形で指が欠損してる女の子がいじめられてて、助けに入ったことあったっけ。
それがきっかけで…なんてことはなく、間に入ったスキにあっさりその子は逃げてしまったがw

歯の矯正については痛みはそこそこ、詳細はそちらのスレで語りましょうか。
丁度いいのあるかな。

>配慮の必要
これについては、
【埋没・立ち耳】耳の変形について【小耳症】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289331139/l50
にて俺とは別の当事者からの意見が59にあります。
それに対する俺の見解は61です。

配慮を得るための説明はえてして煩雑になり、不快感を与えてしまったり依存心が強いという印象を持たれることがあります。

8 · 2011/02/02(水) 16:28:02

上記スレ見ました。
聞こえに関しては、本当に配慮が必要なかったんですね。
ウチの子もそうあってほしいなぁ。

それと、スレ主さんの意向に合わなかったらすみませんが、
奇形に伴う機能不全は普通あるだろうから、例えば
小耳症による聴覚の問題をここでできないのは少し苦しいかも
知れませんね。

あと、奇形の子に出会わないのは、やはり養護学校などに行ってしまうから
でしょうかね。（今は特別支援学校っていうのかな？）
手足や、内臓に奇形があって病弱だったら、普通の学校はやっぱり難しい
ですもんね。

2 · 2011/02/02(水) 21:00:23

>>18
配慮が不要ってのはあくまでも俺の場合ね。
個人差は大きいんで、やはり本人がしんどく思ってるなら自助努力の限度を下げたほうがいいとは思う。

>奇形に伴う機能不全
立てたきっかけが>>12に挙げた片耳スレでのスレチ問題だったので神経質になりすぎたか。すみません。
これについては他の住人の意向も伺って…といいたいところだけど、今のところ参加者は立てた俺とあなたと、あとは>>11 >>14さんかorz

出会わないってのは確かに別の学校に行くってのもあるし、手術でそうとわからないよう治しているってのがあるかと。
今は技術も進歩してるだろうし、普通学級で本当に問題なくやっていけるレベルまで回復できるのかな。

俺が見た手が奇形の子の場合、こぶのようになってて不完全な形の指が３本不規則に出ているだけだったから相当に不自由があったと思う。
こういうレベルだとどうなのかな。（出会ったのは学校の外だったから、同じ普通学級かどうかはわからない）

11 · 2011/02/02(水) 22:12:48

再び失礼します。

障害者への対応・行動って、基礎となる考え方はあったとしても
「誰にでも通用する」正解のやり方って無いのではないだろうかと時々思います。

人が生まれ持った資質というのは千差万別ですし、同じ分類の障害でも
微妙に症状等が違うだけで障害者同士でも誤解は起こります。
なので、有用な情報は活用するにしても、盲信しないように心がけなければいけないのかな、と。

とりあえずこのスレは活性化するまで外科関係、聴力関係問わず何でもありでいいかなと俺も思います。
俺は聴力関係しかレスできませんが…
それと常時sage進行だと活性化しにくいので、質問だけはageした方がいいかもしれません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/02/05(土) 14:46:32

右胴体に筋肉が無い
胴体正面
ttp://www1.axfc.net/uploader/File/so/58035
右胴体
ttp://www1.axfc.net/uploader/File/so/58038
左胴体
ttp://www1.axfc.net/uploader/File/so/58039

動くのも喋るのも不自由だが、身体障害者には認定されない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/02/05(土) 21:34:50

>>21
パッと見ただけでは怪我の痕に見えるが先天性のものなのか。
どんな病名がついてるんですか？

わき腹の筋肉がないことで左右のバランスがおかしくなってしまうんだろうか。

8 · 2011/02/07(月) 16:35:52

体調を崩して、しばらくPCから遠ざかっていました。
レス遅くなってすみません。

>>19
私の意見、聞いてくださってありがとうございます。
出過ぎたことを言ってしまったかと、後から心配になってしまいました。

>>20
＞「誰にでも通用する」正解のやり方って無い
本当にそうですね。障害に限らず、例えば高齢の方に席をゆずるということを
考えても、不快に思ったりする方もいますもんね。

>>21
身体障害者手帳の区分には、体幹とか、言語そしゃく機能なども
あるかと思いますが、手帳に該当する程の状態ではないのですか？
私の子も片耳はほぼ聞こえないけど、手帳には該当しないです。

では、スレ活性化を願ってageてみます。

21 · 2011/02/09(水) 02:37:31

>>22
先天的にリンパ管腫が右胴体に付いていて、それを手術で切除した痕です。
奇形そのものには病名は付けられてませんが、
良性の血管腫、良性の神経繊維腫、右肺と肋骨の間に良性の腫瘍、右腰に静脈瘤があります。

「不自由」ではなく、「困難」の誤りでした。すみません。
右胴体に筋肉が無いので、作業が困難で、
体感的にも右胴体に、倦怠感、疲労感、嫌悪感、不快感、虚脱感を感じ続けています。

>>23
手帳に該当する程の状態ではない、との診断を数回受けています。
動かすだけなら、どの部分も体は動くので。

胴体背面
http://www1.axfc.net/uploader/File/so/58197
胴体背面かがみ気味
http://www1.axfc.net/uploader/File/so/58198
胴体右側面
http://www1.axfc.net/uploader/File/so/58203
胴体左側面
http://www1.axfc.net/uploader/File/so/58202
胴体正面
http://www1.axfc.net/uploader/File/so/58196

2 · 2011/02/10(木) 00:08:32

>>23
>正解のやり方って無い >席をゆずるということ
タイムリーな問題です。
スレチになってしまいますが、俺は今、脚痛めてます。
歩き方が不自然になったり痛みを堪えきれず表情が硬くなったりするんで、察しのいい人は足が不自由だと気づき譲ろうとするでしょう。
しかし俺の場合、座るためにかがんだり、座って太ももに圧力かかると筋が攣るような痛みが走るため、立ってるほうがずっとラクだったりします。
そのつど事情説明すればいいだけの話ですが、足が不自由な人が目の前にいるのに平然と座っているという傍目には非常に不道徳に見える光景が発生することになる。
無用の軋轢を生まないためには、俺が何とかやせ我慢して平静装うしかないでしょうな。

脚という単純な問題ですらこの有様、他の障害となると正解のやり方なんて絶対無理。試行錯誤があって当たり前ですね。

普通とか道徳的とされるパターンから外れてしまうと色々と大変。
薬の副作用で髪が抜けてしまったクラスメイトのため、男子は丸坊主、女子はベリーショートにしたって話があり、2chやコピペブログのそこかしこで転載されています。
発想の元になったＣＭとか映画もあるようです。
こういう行為が道徳的として定着してしまったらと考えると、少々恐ろしいものがあります。
果たして髪が抜けてしまった子は本当に嬉しいと思うのか？
それに、奇形や傷跡を髪型の工夫で隠している人は少なくないと思うが、そういう人が居心地悪く感じる空気になりそう。

>>24
わき腹のアレは奇形そのものではなく手術痕であり２次的なものでしたか。
写真、拝見しました。
アップのものになると状況がよくわかります。
筋肉をごっそりと除去しているわけですか。
内臓の保護とかにも気を使いそう。
（半ケツまで晒さなくてもw　恥じらいを忘れちゃいけませんぜお嬢さん）

血管腫などによる症状が倦怠感などでしょうか？
あと、骨格は大丈夫ですか？
背面の写真見たところ、背骨は左側に大きく曲がっているようです。
上のほうで俺は脚を痛めていると書きましたが、その原因として職場での無理な姿勢による全体的な骨格のゆがみが挙げられ現在矯正中です。
そのゆがみが最初に脚の痛みとして現れた次第。
按摩の人の話では、骨格のゆがみは内科的な症状も引き起こすそうです。（幸い、今のところ俺には出ていない）

あなたの症状を見るとこういった問題とも密接に絡んでいると思うのですが、そこんとこどうなんでしょう？

21 · 2011/02/12(土) 19:48:25

長文を書く体力がないので、すみません。
骨格のゆがみの在矯は、とても大切です。
私は骨格を在矯する為に生きているような感じです。

21 · 2011/02/15(火) 23:41:43

右胴体に筋肉が無いことで、色々病状が出てますが、
右足を普通の状態にしておく筋肉が無い事が、
最も様々な支障を発生させてますね。
常に右足が外側を向いてしまうので、
就寝時は両脚をくっつけて縛って、
背骨や、仙ちょう関節や、右膝の矯正が出来るように心掛けています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/02/16(水) 23:06:21

>>27
在矯で検索してもなんか中国のサイトばかりHitするw
在宅での矯正ですよね？

やはり、奇形そのものであれ副次的なものであれ姿勢が悪い状態が続くならそういった問題は避けては通れませんか。

医師はサポーターとかストレッチといった指導はしてくれないのでしょうか？
似た境遇の者同士でノウハウを出し合えるといいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/02/17(木) 19:20:54

http://twitter.com/shimoryu/status/33847444919812096
極小未熟児の延命は難しい問題だが、週数とかで線を引かないと親や社会にとって負い切れない重荷になる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/03/10(木) 18:18:03.16

( ´・？？・｀)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/04/23(土) 13:08:07.01

縮れた髪質の極端な薄毛の女性が職場に居るのですが、先天性の病気なのでしょうか？？

他の方でも同じような顔をしているのですが、誰か病名知りませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/04/23(土) 21:13:57.46

久々に上がってると思ったら誤爆かよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/06/04(土) 19:45:48.49

>24
遅レスなんだが、俺も腹部に先天的なリンパ管腫があって
今も取りきれず消化器（どっちも）から持続的な出血が続いているけど
それでも障害者認定してもらえないぞ。
四肢とかには手厚いくせに、胴体部は冷遇されてるから取得は難しい。
数年に一度は出血多量で死に掛けるし、治療費は検査などで月5万を越える月もあって非常にしんどい。
そんな状況でも税金や国保は払えと来るし
こうなったら精神障害者しか手がないのかなと少し思ってる。。。

2 · 2011/07/31(日) 12:08:03.19

>片耳スレ６９１
>スポーツと格闘技は諦めたなあ。
医師の見解はどうでした？
俺の場合、ドクターストップの期間は耳帯をつけている約半年間だけ。
それ以降は「当たらなければどうということはない！」ということで平然とバスケでも柔道でもやってたんだが。
でももしかしたら俺が都合よく解釈していただけで、きちんと医師に相談したらダメだと言われてたかも。

名前欄見ればわかるように俺はこのスレで>>2としてちょくちょく語っており、受けた手術の詳細もそちらで書いてます。
あなたはどうでしょう？
なお、俺も手術受けて２０年以上たちます。
ほぼ同年代と思われ。もしかしたら同じ病院の病室で過ごした仲間かもw

>手術耳を下にして寝ても大丈夫ですか？
そもそも耳を下にして寝る習慣がないし寝相がいいのか寝返りは全然しない模様。
ムリに下にするとやっぱ痛いから下には絶対しない。
耳帯つけてる間はまだ固まってないってことで、寝返りうって下にならないようベッドの手すりに手を縛り付けていた。

入院中トイレで目が覚めたときは大変だったw、

2 · 2011/08/01(月) 22:38:31.16

>片耳スレ６９１
誘導元スレにて
>わざわざ形成手術しなくてもよかったんじゃないかと思い始めた。
こう語っていたが、そう思ったきっかけってなにがあるだろう？
術前の状態がさほどひどくなかったならそんなに手術必要とは思わないかも。
俺の場合、

永田法

で検索してHitしたサイト
http://www.nagata-microtia.jp/services/
これの症例１に近い状態だった。

ふと思ったが、小耳が原因でいじめられた経験はありますか？
俺はあるんだけど、その有無によっても手術が必要と感じるかどうかは変わってくるかも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/08/02(火) 00:31:51.74

>>34さん、誘導ありがとうございます。片耳スレ691です。

>>2を見たら同じ手術法みたいですね。自分は耳たぶはあって、その上に指先ほどの軟骨の塊がポチッと付いていました。「！」の逆さまみたいなｗ
１回目の手術後、下にして寝てしまったせいか化膿して緊急手術をするはめになり、以来可能な限り衝撃や圧迫を避けるようになりました。
後日談として、母いわく頭の形がそう出来ているので、赤ん坊の頃にいくら矯正しても無理だったそうですが、当時１０歳、子供心に激しく自責の念にかられた覚えがあります。
専用プロテクターがあったら熟睡できるのに…

成人して１度見てもらいに行ったら、ワイヤーが飛び出てきてると外来診察室で急遽、簡易処置を受け「機械と同じ制作物なんだから定期的にメンテナンスしなきゃだめだよ」とのこと。

こうやって書いてると、自分の場合手術失敗が尾を引いてるなって気づきました。

2 · 2011/08/03(水) 00:11:27.78

>>36
メンテ…これは盲点。
自分の場合、術後しばらくの間、耳帯つけてる期間にテーピングやら脱脂綿つめるのやらやったぐらいで、あとは生えてきた毛を抜くぐらいだったから全然考えたことなかった。
確かにメンテの負担が加わるとデメリットは大きくなりますね。
簡易処置ってどんなのですか？

メンテが必要になったのは一回目のあと化膿した後遺症なのだろうか。
それとも俺が医者の話きちんと聞いてないだけで、俺もメンテ必要なのかもw
でもワイヤーなんて使ってないしなー。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/08/03(水) 02:29:15.64

>>37
メンテ必要なんて自分も聞いてなかったですよｗ
ワイヤー使ってることも。
たぶん化膿した件は関係ないと思います。「何箇所かワイヤーで留めてるから、飛び出たのだけ抜くねー」とあっさり言われた。親もびっくりしてた。カルテも紛失してたし、先生定年退職したって言うし過渡期の術法誰かわかるのだろうか…

>>35
私はずっと耳が隠れる髪型をしていたのだけれど、耳帯のあごひもを見てカツラだとか囃されたなあ。
化膿したときの緊急処置で頭にいわゆるハゲ部分ができてしまって、ちらっと見えたときにやはりハゲ陰口広まって叩かれた。
クラスや同学年より、登下校中の知らない子から突き飛ばされたり石投げられたりが面倒だった。大人数相手に患部を守って立ち向かうのは困難だった。
きっとあれがイジメだったんだろうね。
耳穴も無いし、その前の突起も作ってない中途半端な耳。ハゲてるから髪を上げることもない。
たぶん、そんなこんなで

１．強くなりたかったのにぶつけちゃいけない喧嘩もできない
２．見た目も隠すなら意味がない
３．下にして眠れない。

→耳介形成しなくてもよかったんじゃないかなあに行き着いたのです。

2 · 2011/08/03(水) 18:58:46.43

>>38
飛び出たのだけ抜くって…なんたるアバウトw
それにしても奇遇ですね。俺も手術の際にストレスのせいか１０円ハゲできました。
元々丸刈りだったため耳たぶ同様に隠すって発想はなく、マジックで塗りつぶしてました。
耳を隠そうとしてたかどうかが大きな分岐点なのかもしれませんね。

喧嘩やスポーツは自分の場合、前述したように当たらなければってことでやってて実際当たらずに済んだけど、運がよかっただけかもしれない。
健康板の片耳スレでもスポーツやってた事例がいくつか語られてるが、どうなんだろうなー。

他の1,2,3も、色々な偶然が重なって自分の場合は苦にならずに済んだだけであって、人によってはあなたのように形成しなくてもいいかもって考えになってもおかしくないのかも。
他にも小耳の手術受けた人がいたらこの辺の話を聞いてみたい。

育児板の小耳スレでは髪で隠さないことや手術することを肯定する意見が多いけど、あなたのように捉える人の意見も重要でしょうね。
でも親御さんを余計に悩ませるかなー。
これは難しい問題だ。

しかし投石までうけてたとは。他分もなにもそれイジメ以外の何者でもないというか、イジメなんて表現じゃすまないれっきとした迫害だろうに。
先生とか何やってたんだろう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/08/04(木) 01:56:38.10

>>39さんの受けたイジメってどんなのでした？もし差し支えなければ教えてくださいませんか？
39さんはとてもおおらかなお人柄に感じるのでうらやましいです。
イジメについて当時の私の見解は、彼等も精神的に大人にならないとわからないだろうから
と反撃しながらも諦めていました。異端なものを攻撃するのは世の常だよねなんて思いながら。
両親は赤ん坊の頃から新聞やＴＶニュースを見ては遠方まで病院に連れて行ってくれていました。それに入院通院費用や時間、兄弟への負担なども考えると、耳のことで悲しい思いや心配をさせてはいけないと頑なに思っていた気がします。
そういうわけで、たぶん両親や先生にははっきりと相談しなかったように思います。「ちょっと意地悪されたんだよ～」くらいで理由は告げずに。

そして「耳無し芳一」という囃し言葉は成人するくらいまで突き刺さってました。あと、芸能人に対するハゲとかヅラ疑惑とかの話題にもあきれます。
強風のときはスカートより先に髪を押さえるし、今だに美容院は緊張するしちょっと神経質かも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/08/04(木) 18:41:13.16

>>40
またまた奇遇w
俺が受けたイジメもまた、耳無し芳一と囃し立てたりするものでした。
（あの怪談が差別を助長するといった理屈でタブーになったりしないかとちょっと心配。口唇口蓋裂と口裂け女の前例があるし）

他にも奇形などとそのまんまの煽り方。
あとは遠まわしに養護学校に行けといったり。
（養護学校に通う人を見下すつもりはなく、あくまでも、ココはお前のいる場所じゃないと言われたことへの怒り…いや、少しは見下す感情もあったかも）
暴行やモノの破壊もちらほら。
俺の場合はあなたのように大人にならないととか何とか考えることはなく、ただただムカつくから反撃という感じでした。

しっかし、大らか…ですか。

車の運転ではちょっと進路妨害されてもムッとするほうだし、（煽ったりクラクション鳴らしたりはしないけど）イジメ問題や障害者の社会参加については結構きびしい考え方だったりするんだが。
この板の片耳スレでは、理解や配慮を得られないって発言に対しても厳しい意見を投げかけ結構モメてたりしたし。

育児板のスレでも24のコテでちょくちょく語っていたんですが、
>家の子にも２４さんみたいな思いやりのある大人になってほしいな
などと恐ろしいコメントが出たし。
実態の見えないネット越しのやり取りってのは怖いw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/08/11(木) 11:48:41.75

http://www.nicovideo.jp/watch/sm15274555

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/08/14(日) 21:19:26.45

http://www.nicovideo.jp/watch/sm15303945

**名無しさん＠お腹いっぱい** · 2011/11/01(火) 00:02:36.74

>>38

小耳症で耳介形成手術を受けさせられた者です。

当方が手術をさせられたは10年近く前ですが、手術後、左の眉毛が動きにくくなり
顔面神経麻痺となりました。（そのため、少し険しい表情になってしまいました）

また、入院中に10円禿のようなものができて、それもいまだに治っていません。

同じような症状のある方っていませんでしたか。
もし症状が改善された方がいましたら、意見を伺いたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/11/02(水) 14:56:51.84

【埋没・立ち耳】耳の変形について【小耳症】スレの172です
案内に従い飛んできました

>>44
むこうの175さんですかね？
あちらにも書きましたが、当方は麻痺等がないので有用なコメントが出来ません
スミマセン

>>35
小耳症によるイジメの有無
上のレスにある「耳なし芳一」は皆が通る道なんですかね？ｗ
私の名前が○○イチなので「耳なし○○イチ」とよくからかわれました
ただ当時（小学生）の私は非常にひょうきんで
毎日志村けんのモノマネ（ヒゲダンス等）他、バカな事ばかりやっていたので
どちらかというとクラスの中心でした
中学で手術をしたわけですが、
あちらで書いたような経緯であまり人とは交わらなくなり、
イジメというよりは誰からも相手にされず・せずという学校生活でした

小学生の頃から親に「耳がないのだから勉強して偉くなれ」と育てられました
幸い高校進学までは学力トップ（田舎の学校ですが）をキープ
理由はどうであれ、他人より秀でた部分があった事は
自分を保つ上では大きかったように思います
それすらなかったら劣等感の塊になったでしょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/11/06(日) 04:53:10.17

ポンちゃん

ttp://www.youtube.com/watch?v=Kg242LXt09Q

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/03(木) 13:07:49.17

age

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/11/29(木) 13:38:11.28

片耳スレより誘導していただいてきました
生れつき耳の穴が細いという奇形？（外耳道閉鎖症だと思うのですが、名前はわかりません）です。
お医者さまに穴の入り口を広げる手術すると聞こえは多少よくなるかもしれないって言われました。
仕事に支障が出始めたので手術しようか迷っているのですが、もし同じような手術をした方がおられましたら、どれくらいよくなったか教えてください。
個人差があると思うのですが、すごいよくなった！やほとんど変わらなかったの目安程度で良いので知れたらなあ…と思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/15(火) 05:28:48.44

首筋五本ブチブチって切ったら顔が奇形になりますた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/15(火) 15:25:13.31

>>48
他人の耳の穴なんか見てねーよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/26(木) 09:47:18.04

右手の親指と小指が短指症だということに最近気付いたよ

昔から左右の指の形が違うとはずっと思ってたけど、特に気にすることもなく生活はしてきた

元AKBの「篠田の親指の形がキモい」的なスレを見て奇形だということを認識してからコンプレックスになってしまったわ…
よく観察してみると小指の第三関節も明らかに発達していないし、動きが悪い
外科的な処置をする程ではないんだろうけど人前に手を出すのが怖くなった…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/09(水) 16:14:32.25

138cmで就職活動がうまくいきません。
運が良く受かっても身長のことが原因でいじめを受けて退職
どこにも居場所がない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/27(日) 13:17:31.18

ここの人たちはどこで働いてるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/06(火) 06:25:18.50

笹野鈴音見てると元気でる
自分も似た体型だから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/10(木) 19:57:05.99

あ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/15(火) 23:26:11.91

外見だけでなく頭も心も奇形の「恋愛スレの佐村河内小保片端」
のキチガイレスだ
こういうヤツがいるから障害者全体が迷惑するんじゃ

31 ：佐村河内小保片端 ◆NBXAjBSitA ：2015/12/12(土) 22:26:37.78 ID:LV8LvewZイライラしながらスルーすらため耐えて居るんだろうなーと想像すると酒は美味いし笑いがいつまでもとまらんw勝ちだ負けだとwおれは普通にしてるだけなのになぁ～
【重度身体障害者】だけど
働きもせず不労収入(ほぼ障害年金年金)だけで生活をして、助けも借りず独居をして自由を満喫する迄復活して
最近付き合い始めた彼女とは週末同棲中で、毎日呑んだくれて楽しく暮らしてるだけの全く普通の事なのに
過剰反応するかちくどものブヒブヒ声の阿鼻叫喚を楽しんで
笑えるなーwあー楽しw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/16(火) 12:25:30.16

はたらけない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/05(土) 07:15:06.06

ハート舌　豚鼻　口元アデノイド　喘息　耳がすごい小さいから頭がでかく見える　顎なし

完璧奇形なんだけど、どうして生まれたのかな私