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先天性橈尺骨癒合症
0003>>2のスレの433垢版2005/04/15(金) 08:53:50ID:tyvCUoWL
この病態は生まれつき2本に分かれていなければいけない橈骨と尺骨が肘の近くでくっついているものです。
従って、手のひらを返すことができません。
極端な肢位（腕の位置のことで例えば、肘関節を90度曲げて、手のひらが下に向いたまままたは上に向いたまま）では、
書字、洗顔、お釣りの受け渡し、茶碗持ちなどが困難となります。しかし、肘を90°曲げた位置で手が真横を向いていれば、
肩関節を代償的に動かして、日常生活動作のほとんどが可能です。このような状態にあれば、成人になるまで気がつかれないこともあります。
http://www.biwa.ne.jp/~ss-shiga/%8C%E4%8E%BF%96%E2/%8C%E4%8E%BF%96%E22003/anser3-8.html
00052垢版2005/04/15(金) 09:04:35ID:tyvCUoWL
http://www.pref.kyoto.jp/handicap/note/note2_3.html
（１）上肢不自由
ウ 肘関節の機能障害
〈イ〉 ｢著しい障害｣(５級）の具体的な例は次のとおりである。
d.前腕の回内及び回外運動が可動域10度以下のもの。

これが両方の前腕に当てはまれば障害者手帳4級に該当するようです。
00062垢版2005/04/15(金) 09:07:14ID:tyvCUoWL
今まで私が不自由に感じたことをザッとまとめてみました。

＜日常生活で困ること＞
1.お釣りを貰う時、落としやすい。
2.食事の時、食器・スプーン・フォークを普通に持てない。
3.パソコンのキーボードを打つ時、指1本か2本でしか打てない。
　マウスの上に手を置けなくて、横に手を添えている。
4.風呂で体を洗いにくい。トイレでお尻を拭きにくい。
5.ダンボール等の荷物を持ちにくい。
6.トンボハンドルは怖くて、カマキリハンドルの自転車しか乗れない。
7.本を読む時、支える手が疲れ易い。
8.字を書くとき、手が疲れ易い。

＜その他困ったこと等＞
「体育の時間」
1.勢いの有るボールが投げられない。
2.逆上がりがしにくい。懸垂が不可能。
3.倒立ができない。
4.腕立て伏せをすると、手が痛くなってくる。

「その他」
1.ピアノ・ギターが弾けない。
2.テニスをする時、打球の方向を上手くコントロールできない。
3.実験をしている時に、技術的に不自由に感じることが少なくなかった。

「失敗談？」
高３の時、秋から本格的に受験勉強を始めました。自宅で5時間ほど勉強していましたが、
しばらくすると、まともに歩けないほど腰が激しく痛くなりました。
原因を考えたのですが、長時間の書く作業を中心とした勉強によって
手首→肩→背骨へという負担が積み重なっていったとしか考えられません。
00072垢版2005/04/15(金) 09:12:47ID:tyvCUoWL
この障害の手術に関するレスを見つけたので貼っておきます。

68 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/10/31 23:46 ID:VO11YPDT
相談なんですが、うちの子が先天性橈尺骨癒合症なんですけど、関東でお勧めの病院ってありますか？
教えてください。

71 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 02/11/03 00:05 ID:eNQKtqBr

>>68
どこでやっても基本的には一緒。
ただしなんのための手術かが問題。基本的に関節機能をつけるため、回内外ができるようにする
手術はないと思ったほうがイイ。
右手（利き手）の回外位変形の回内位変換、左手（非利き手）の回内位変形の回外位変換以外に手術
術式はございません。
難しくてわからないかと思いますが、この意味がわからない整形外科医には手術を任せない方がいいと
思いますので覚えておいてください。
「右手（利き手）の回外位変形の回内位変換、左手（非利き手）の回内位変形の回外位変換」
ですよ。
ちなみに関係者ですので手前みそですが　神奈川こども医療はこの意味は十分にわかると思います。
たぶんまっちーが手術してくれるでしょう。

http://ton.2ch.net/hosp/kako/1031/10314/1031410074.html
00082垢版2005/04/15(金) 09:15:20ID:tyvCUoWL
>>1
スレ立てありがとうございます。
0009名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/04/15(金) 20:38:17ID:6Pkmb9Tx
どうも、軽度障害スレの503です。
とうとう専用スレまでできましたか。スレ立てて下さった方どうもありがとうございます。
この障害を持ってる人ってあまりいないし、同じ悩みを語れる仲間が
集まってくれるといいですね。

>>3
>肘関節を90度曲げて、手のひらが下に向いたまままたは上に向いたまま

これは、腕をだらんと下げた状態から、肘を上に90度曲げるということですよね？

>肘を90°曲げた位置で手が真横を向いていれば、肩関節を代償的に動かして、
日常生活動作のほとんどが可能です。

自分は真横タイプです。確かに何をするにも肩関節＆肘関節使いまくりですわｗ
日常生活は慣れもあってなんとかなってるけど、見た目かなり不恰好だしやっぱりツライよ…。

>プリンさん、らららさん
手がつるってのはないけど、肘関節が健常者の何倍も使ってるせいかキシむ感じはします。
特に利き手の右ですね。左はなんともないです。
このままいくと右肘関節がすりきれるんちゃうかと思うときありますｗ
00102垢版2005/04/16(土) 00:08:07ID:Jz77F89P
>>10
自分も真横タイプですが、右手がやや上を向いています。
手がつることはないけど、疲れ易いことは確かでしょうね。
00112垢版2005/04/16(土) 00:14:45ID:Jz77F89P
>>別スレの518
＞先天性の人は、厚生障害年金はもらえないですし。

やっぱりそうなんですよね。
理不尽な気もしますが、福祉ではなく保険であると考えればしかたないですかね。

＞確かに、年5000と月1200じや違いすぎますよね

月12000と書いてあったので自分と違いすぎると思ったんですが、
月1200なら年に約1万円の差ですね。
00122垢版2005/04/16(土) 00:40:39ID:Jz77F89P
検索で見つけやすいようにキーワード書いときますね。

撓尺骨癒合症　橈尺骨癒着症　撓尺骨癒着症　とう尺骨癒合症　とう尺骨癒着症
橈尺骨　撓尺骨　撓骨　とう骨
両手を上に向けられない　手を上に向けられない　手の平　手のひら
手首が回らない　手首がまわらない
0013ららら垢版2005/04/16(土) 13:47:21ID:JX0FR6bw
おお！ついに出来ちゃったんですね！ たくさん同士がくるといいね！ところで、今何人いるの？ 最初私が、障害者手帳で書き込んだときは4人だよね？ﾌﾟﾘﾝさん以外の二人様よかったら名前つけませんか？数字だと混乱しちゃって・・お節介だったらすいません。
0014名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/04/16(土) 14:33:40ID:H2SuGjRw
名前つけちゃってもいいんですけど、コテハンばかりになると
コテハンの馴れ合いスレと思われて、後からくる人が
入りづらくなりませんか？
ここはもう専用スレで、程度の差はあれ全員同じ障害なのだから
あえて区別つける必要もないかなと思ってみたり。
0015ららら垢版2005/04/16(土) 21:32:43ID:JX0FR6bw
ｺﾃﾊﾝ？？ すいません。2ちゃんねるは詳しくなく・・馴れ合いになるのはよくないんですね。しいません。 ただ、単に名前があったほうが呼びやすかったりするかな？って思ったのです。すいませんでした・・
0016名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/04/16(土) 22:09:00ID:POlehixZ
>>15
いえいえ、こちらこそすいません。
名前があったほうが、というのもよく分かります。
ただ自分自身がこういう掲示板で名前つけるのがあまり好きじゃない
だけですので、他の方は名前つけて名乗ってもらっても大丈夫です。
ちなみにコテハンというのは固定ハンドルネームの略です。

特定の人（番号）にレスをつけたいときは　>>15 というように書けば、
何番の人（発言）へのレスっていう意味になります。
0018ぷりん垢版2005/04/17(日) 12:56:28ID:R+uw2ut3
おつり貰う時って絶対左手！！右手は無理ですよね！右手で貰うのは不可能(>_<)
0019ぷりん垢版2005/04/17(日) 13:04:55ID:R+uw2ut3
話変わるけど、前に美容院で手のマッサージしてくれる所があって、手のひら無理矢理回そうとしてたのでできない事を言ったら、たまにそーいう人居ますよって言われた！ホントかわかんないけど(^o^;
0020ぷりん垢版2005/04/17(日) 13:05:46ID:R+uw2ut3
そこの美容院には二度と行かないと思った。
0021名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/04/17(日) 19:42:17ID:3yKl8rRx
>>19
美容院で手のひらマッサージ、経験あるよ。
手のひら上に向かないんで　ていったら向けずに済むマッサージをしてくれた。
（マッサージしてくれるのは見習いみたいな子）
でも二回目からは手のマッサージはいいですって断ってた。

そこは頭皮マッサージだのメイク直しだの色々サービスあったけど、
その時々でいらないと思うサービスは断ってたよ。
ぷりんさんも、手のマッサージだけ断ればいいんでない？

その後何度か通ってたけど、カットを担当してくれてたお姉さんが他所の店に
変わってからは行かなくなりました。
00222垢版2005/04/19(火) 06:39:01ID:AgPQLP2t
>>18
それは個人差があるでしょうね。自分は右手でしか貰えない。
0023名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/04/19(火) 07:51:48ID:AgPQLP2t
>>4に関して、訂正と追加をします。

先天性橈尺骨癒合症に関する日本語のサイトは少ないですが、
「RADIOULNAR SYNOSTOSIS」（＝橈尺骨癒合症）で検索すれば英語のサイトが結構見つかります。
（先天性橈尺骨癒合症＝CONGENITAL RADIOULNAR SYNOSTOSIS です。）

http://www.google.co.jp/search?hl=ja&c2coff=1&q=RADIOULNAR+SYNOSTOSIS&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=
[ このページを訳す BETA ]をクリックすれば日本語に訳してくれますが、翻訳がヘタクソすぎるので、

http://www.excite.co.jp/search.gw?search=RADIOULNAR+SYNOSTOSIS&look=excite_jp&target=translation
こちらの翻訳を読んだ方が良いです。さらに、
http://www.infoseek.co.jp/Honyaku?pg=honyaku_top.html
こちらの方に翻訳したいURLを貼りつければ、もう少しだけましな翻訳が読めます。
0026 ららら垢版2005/04/21(木) 11:54:53ID:ZE7HW9Qc
初めて聞きました。それはどんな病気ですか？障害を持ったあたし達がその病気ってことなんですか？
0027名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/04/21(木) 19:53:22ID:aVBw6i7/
>>26
病気というより染色体異常みたいですね。
自分が読んだ限りでは男性のみに発生するようですが…違ってたらｽﾏｿ
0028名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/04/21(木) 19:58:26ID:aVBw6i7/
>>25さんの書き方を見るに

この症候群にある人によく見られるというだけであって

・クラインフェルター症候群発症→先天性撓尺骨癒合症になる
・先天性撓尺骨癒合症である→クラインフェルター症候群である

というものではないと読めます。
0029rarara垢版2005/04/22(金) 12:02:36ID:paAtXCkJ
パソコン復活！！
そういえば、前に障害者手当てのこと聞かれてて忘れてましたが。。。
月に一万二千円です。
年間十四万四千円でしょうか。
年間五千円って、少なすぎますよね・・・

00302垢版2005/04/22(金) 23:49:06ID:6NTXZ72x
>>29
やはり月に12000円でしたか。違いすぎますよね。
0031rarara垢版2005/04/23(土) 21:24:12ID:FUkZyvXN
うちの市は恵まれているのでしょうか？？
そこまでの違いがあるって疑問ですね・・・

00332垢版2005/04/26(火) 23:47:59ID:6lIFruKN
自分は右手は若干上を向いているので、
右手で箸を使うのはそれほど苦労しないんですが、
他の皆さんのように真横（〜やや下向き？）を向いているとどういうふうに
苦労するのか体験してみようと、左手で箸を使って食事をしてみました。
やはり箸先を口の方に向けるのに苦労しますね。
同時に自分も普通の人に比べると自然な箸の使い方が出来ていないことを再確認しました。
0034rarara垢版2005/04/27(水) 09:37:07ID:hEt86PPY
出来ないこともありませんが、やはり見た目がよくないですよね・・
外で箸を使うのは極力避けています。

皆さんはこれからのこの障害のことをどう考えていますか？
今は改善のため（痛さを和らげる）何かしていますか？
今後の手術の事など、考えていることなど教えてください。

あたしは、今は痛さを和らげるため湿布とサポーター生活です。
0035名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/04/27(水) 20:16:46ID:A1VAROKu
>>34
いまさら手術とか考えてないし、中途半端に治るんだったら
もういいやってかんじ。
このまま一生つきあってくしかないなと。
ただ、今はまだ未婚だけど、いずれ結婚して子供が出来たときに
遺伝したらどうしようかとかは考えますね。
自分と同じ思いはさせたくないし…。
痛み改善は、ちょっと肘が痛いなと思う時は手を休めるか軽くマッサージ
するぐらいで、あとは特に何もしてないです。

一日だけでいいから、健常な腕がどんなかんじなのか体験してみたいなあ。
おつりとかこまごましたものを手のひらで普通に受け取って、
ラジオ体操で肩の運動を難なくやって　とかあれこれ“普通の”動作を
体験してみたい…。
0036rarara垢版2005/04/27(水) 20:50:13ID:piBYjEVI
そうですか〜。私も今は考えていませんがもしもっと動かなくなるようなら
してみようかとは考えています。

健常者の手になってみたい
なるほど〜今まで考えたこともなかった。
この手が普通でしたからね＾＾
きっと、こんなことが出来る〜！！！！
と感動しまくりでしょうね＾＾

まだ独身なんですね＾＾
私は子供が1人います。
子供が出来た頃は遺伝はしないと思っていたので、今更あせっています。
相手のご両親にも、遺伝はしないので安心してください、と言ってあるのに。
もう少し大きくなったら、レントゲンしに行きます。
あたし以外の3方は何かしらの遺伝がありますよね？
お父様と、お母様と、兄弟
だから、確率は高いですよね。
0037名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/04/27(水) 21:14:09ID:A1VAROKu
>>36
遺伝性についてはまだはっきりしていないようで、この障害を持つ人を
調査してみたら身内や親戚に同じ障害を持つ人が少なくなかった
（＝身内や親戚に誰もいないという人もいる）ということだそうです。
そうはいっても気になりますよねえ。
36さんのお子さんが何ともなければいいですね。

一日だけ健常な腕を体験してみたいと書いてはみたものの、実際一日だけ
体験して翌日にはまたこの腕に戻ってたら激しく落ち込みそうな悪寒　orz
00382垢版2005/04/29(金) 00:05:07ID:7V1Ci9mp
子供の時も、去年も医者に手術は無理と言われました。
普通の腕になるのはあきらめています。

レントゲン撮らなくても手首が回るかどうかはわかりますよ。
妹が小さい時に、寝てる間に手を回してみたら回ったのでこういうものか、と思いました。
0039ぷりん垢版2005/04/29(金) 02:46:55ID:a6BUahr7
あたしの両親は普通で親戚にもこんな手の人が居る話は聞いたことないです。でも、私と一番下の弟が運悪く手のひらかえせない(T_T) 遺伝する確率高そう。
0040rarara垢版2005/04/29(金) 14:26:29ID:dBw9Ugze
無理と言われたんですね＞＜
そこは大きな大学病院でしょうか？
わたしは町の病院にしか行っていません。

子供は骨が柔らかいから、多少回ることもあるそうです。
まだ1歳ですから、来年当たり行ってみようと思います・

プリンさんは手帳をとるつもりはないのですか？？
0041ぷりん垢版2005/04/30(土) 03:27:38ID:ewixKeON
はい(T_T)手帳取るつもりはないです。でも、持ってたほうがいいのかなっ？
0042rarara垢版2005/04/30(土) 05:00:46ID:GQOLWYcg
あたしも最近取ったわけですが、あったほうが断然いいですね。
デメリットはありません＾＾今のところ。

弟さんも含め取得をお勧めします。
経済的に助かります＾＾
自分が本当に障害者になってしまうような気がしてますか？
あたしもはじめはそうでした・・・

今は市からの手当てや、携帯半額、遊戯施設半額」など数々のメリットに
ウハウハです＾＾
0043名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/05/01(日) 03:29:50ID:xh3/mn96
遺伝するなら絶対子供作らないでほしい
0045ぷりん垢版2005/05/01(日) 04:38:51ID:oG+MBQXm
ちょっと戸惑いがあります。携帯料金半額は良いなぁ！！
0046ぷりん垢版2005/05/01(日) 04:40:26ID:oG+MBQXm
ていうか結婚できるかな？結構知られたら引かれたりしそうで怖い。
0047名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/05/01(日) 10:43:56ID:xh3/mn96
>>46
相手も障害者なら結婚できるよ
0048rarara垢版2005/05/01(日) 14:21:38ID:KVHWSTCI
障害があるからってひくようなら結婚はしなくて正解でしょう。
そんなやつは人間性疑います。

私は今まで色々な男の人と付き合ってきたけど、一度も変な目で見られたこと
ないよ＾＾　みんな、障害のことなんてたいして気にしないよ＾＾
結婚もできるよ！あたしがしてんじゃん＾＾
子供だって産めるし。

プリンさんの障害で好き嫌いきめる人なんていないでしょ？
みんな、プリンさんの中身が好きでいてくれてるはずだしさ＾＾
0049名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/05/01(日) 14:25:52ID:xh3/mn96
障害者は自分が障害者だから開き直るしかないかもしれないけど。。
健常者から見たら、やっぱり障害者だよ。障害が遺伝するかもしれないのに子供を産む人はエゴだよ。
障害者は障害者
0051rarara垢版2005/05/05(木) 20:54:51ID:vVDaSrdF
うん、うんまったく気にしてないよ＾＾
しかと、しかと＾＾

プリンさん？連休で遊びに行っているかな？
0053名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/05/06(金) 00:58:48ID:jXWo927K
障害者さん、子孫だけは残すなよ。まじ子供がみじめ
0054rarara垢版2005/05/11(水) 08:55:58ID:p1f8OpTd
だいぶ書き込みが少なくなってきたね。。。
落ちちゃうかな。。。
0055名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/05/11(水) 22:32:53ID:aAA+FN4k
今日職場で取引先の女性と一緒に昼食をとりますた。
左手のその皿の持ち方はもしや？？
右手はそうとも違うともいえそうなビミョーなところ、でも箸の持ち方は変。
（片手は健常で、片手だけこの障害ってパターンはあるのかな？）
ひょっとしてお仲間ではないかと非常にきになったんだけども
本人に確かめるわけにもいかず…（自分だったら聞かれたくないし）
もちろん全然違う可能性もあるんだけどね。
0056ぷりん垢版2005/05/12(木) 15:37:30ID:jkK3gp0Z
お久しぶりです、みなさん(^O^) ↑わかる！！もしや仲間？とか考えちゃう！でも、何万人に一人の確率に居るって聞いたことある。
0057名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/05/13(金) 12:55:50ID:MmMN/2nJ
仲間って。。もし健常者だったら侮辱だよ。
0058rarara垢版2005/05/13(金) 21:14:49ID:o5dNDFyE
ほんとに〜それは気になるよね。。
でも、聞けないね＞＜
あたしはよく言われるよ。
箸のお持ち方変だね。。。って言われるよ。
言われなれたけどね＾＾

片手っていうのは聞いたことはないかな。
皆も両手だったよね？

もしその人もそうだったら、同じ障害を持った人に出会えるなんて！！！
って喜ぶね。あたしも、その人の立場だったら嬉しいかな・・・

あたしなら、自分がそういう障害なんですよ、箸の持ち方変でしょ＾＾
って先に言ってみるかな＾＾

0059名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/05/15(日) 01:02:28ID:5xfmUZZH
良スレ
0060 ◆VIPPER/vT. 垢版2005/05/15(日) 02:32:45ID:anRGNbcx
ですよね。
0061名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/05/15(日) 11:05:43ID:hAcaSelp
やっぱり付き合うなら相手もひんまがった人がいいの？
0062名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/05/19(木) 21:38:27ID:MxgmH3C7
宮崎勤もたしかこの障害があったんだよね。
それがコンプレックスで大人の女とうまく付き合えなかったらしいね。
0063rarara垢版2005/05/19(木) 21:46:30ID:Ma9AoDeb
障害のせいじゃないような気がするなあ。。。
よく分からないけど。。
もっと他に心が曲がってしまった原因があったんじゃないかな。

同じ障害を持ってるからそう思いたいのかもね。。。
あたしは普通に育ったし（笑）
普通に男と付き合うしね（笑）

0064名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/05/19(木) 22:47:08ID:13A/Pdf7
>>63
あんたが鈍感なだけじゃん？
0065rarara垢版2005/05/19(木) 23:25:45ID:Ma9AoDeb
なんか、最近やな人来るね・・
ここに。
前は楽しかったのに・・・
0066名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/05/19(木) 23:27:04ID:wkNvyXF+
馴れ合いと叩きしかないゴミ板に楽しいも糞もあるか。
00672垢版2005/05/19(木) 23:49:32ID:lAy5jrOx
スレッドが上がってると荒らされやすいので、
E-mail欄に半角で sage と書いて書き込むようにしましょう。
そうすれば、書き込んでもスレッドは上がりません。

レス数が30を超えているので、1ヶ月ぐらいレスが無くてもdat落ちしないですよ。
00682垢版2005/05/19(木) 23:58:11ID:lAy5jrOx
同じ障害を持っていても、性格や境遇の違いによって
心を病むほど気になる人もいれば、あまり気にならない人もいるでしょうね。

宮崎被告の場合は特殊過ぎて他人には理解しがたいと思います。
本人も何故自分がああいう犯罪を犯してしまったのかわからないかも知れません。
0069名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/05/21(土) 12:33:14ID:pJABSQxy
奇形の遺伝子さえ残さないでくれれば、お前ら障害者は傲慢でもいいよ。
とにかく子供は作るな。
不良品は普通捨てられるだろ？
自分をわきまえて、生活しろ。
子供だけは産むな。子供が迷惑
0070名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/05/21(土) 13:25:46ID:fH0IrxiR
ひとつご相談。
今ね、会社で気になる人がいるんですよ。すごく良い人。
その人は左腕が途中から無いみたいなんだけど。。。
べつにそんなことはどうでも良くて。

ただ、自分も別の障害をもっているから、近寄りづらい。
結局は人間性だと思うけど、自分にも方耳が聞こえないとか
持病が・・って障害があるから、踏み切れない何かがある。
自分の考え方の問題なのだけど、やっぱり健常者の人と付き合うということ
それが望みだったりして。
一人で生きていこうって決めたけど、揺らいでます。うーどうしよう（＞＜
0071名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/05/22(日) 04:29:06ID:I/RQag2o
0073名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/06/06(月) 00:30:44ID:akv3Z3Po
>>25
検索でこのスレひっかけたんでついでに書いておく
漏れはクラインフェルターだがこんな障害は聞いたこと無い
他のクラインの集まりでも話にでたことはない。
ただ手足が長いことが特徴の一つであげられることがあるのでまったく無いとも言い切れない。
クラインフェルターは男性700人〜500人に１人の高確率なので他の骨奇形やこの障害と合併しても
不思議ではない。参考程度に。
0074rarara垢版2005/06/08(水) 14:12:51ID:ZCHGoe+z
ご貴重な意見ありがとうございます。
700〜500ですか、多いんですね。
0076名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/06/09(木) 19:29:34ID:pySjR4b+
クラインフェルターと橈尺骨癒合については
ttp://m-takeuc.ameblo.jp/entry-a7ed10ed3657f6192c4f1cc1fa718e3f.html
ttp://m-takeuc.ameblo.jp/entry-73c6a32759690bdd4230171c06213a1f.html
ttp://www.cse.ec.kyushu-u.ac.jp/~md100071/mmbpr-002.htm
ttp://www.med.nagoya-u.ac.jp/ped/super/data/TEXT/MALFO7.HTM
ttp://gs3.fc2web.com/omim4/179300.htm
0077名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/06/10(金) 18:50:19ID:wWpgk04V
染色体が異常って事ですね。 ていうか男の人が多いのかな？
0078名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/06/12(日) 05:43:20ID:UkU26j1K
>>76
あまりXYY症候群や他のとごっちゃにせんで欲しい。
上二つのブログの人はクラインフェルターでも48(XXXY)や49(XXXXY)での多過剰Ｘを前提とした例かと。
この場合それ以外にも成長、発達障害、臓器機能不全ががでるのでたいがい出生時(幼児期)に
染色体検査をうけて判明します。このブログ管理者のお子さんがそうかもしれません。。
1/700という確率は主に身体の障害がでにくい47(XXY)を指しているので48、とくに49はまれです。

このスレの人は先天なので忘れてるだけで出生時に染色体検査は受けてると
思います。今更染色体異常かどうか疑う話じゃなさそうな気がします．．．
0079名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/06/15(水) 16:01:09ID:+yUyrjBk
いやだぁ(>_<) こんなの！生まれてこないほうが良かった、
0081名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/07/04(月) 19:50:54ID:oRLIF9pz
この障害持ってる人で、販売業とかサービス業の人いますか！？
0083名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/07/05(火) 04:10:23ID:X09rVIit
82さん まじですか！？ 都合いいですね(^-^) レジですよね？ 差し支えなければ教えてください。
0084名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/07/05(火) 11:39:25ID:UvUj0ijR
>>83
レジというか、窓口販売業務です。（銀行じゃないよ）
たまにトレイじゃなくて直接手に渡そうとするお客さんもいるけど
さっとトレイを出してそこに入れてもらうようにしてます。
いずれにしても、お金の受け渡し間違いがないように、小銭はトレイの上で広げて
数えなきゃいけませんので。
0085名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/07/05(火) 22:59:51ID:X09rVIit
そっかぁ！！トレイのある所探せばいいのか？ でも、トレイ使う所ってあんまり無いですよね↓ 手のひら使わなくていい仕事探してるんですけど。
0086名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/07/10(日) 23:11:49ID:WuRndpOy
むなしいね
0087ららら垢版2005/07/16(土) 22:20:12ID:+Skn+vdx
あたしも昔はレジしたことあるよ！！
８１さんって、プリンさんじゃないよね？
0088名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/07/18(月) 06:49:50ID:S44lqGqQ
らららさん、お久しぶりです！！81はぷりんです(^-^)
0089名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/07/27(水) 02:16:04ID:PHqLgkzc
最近、誰も来てないのかな！？
0090ららら垢版2005/07/30(土) 15:02:14ID:Ret09fjE
仕事が忙しくて、たまにしかこられないよ＞＜プリンさんだったんだ＾＾
嬉しいなー＾＾
皆来なくなってきたね・・・
ってあたしもだけど・・・
0092ららら垢版2005/07/31(日) 21:10:19ID:ehfF+Rpf
そっか、よかった＾＾
0093名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/08/02(火) 05:04:13ID:ppCQk03Z
指と腕の骨って関係してるのかなっ！？
0094名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/08/03(水) 15:01:13ID:LyAxrSlq
はじめまして、自分も病院で先天性橈尺骨癒合症と言われました。
それで障害手帳の申請をしてみようかと思っているのですが、
どうやるんでしょうか?
もしよろしければ教えてください。
ちなみに病院では申請は難しいのではないかといわれました。
0095名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/08/03(水) 21:57:41ID:ZYYgxSpY
>94
管轄内の役場の福祉課に問い合わせてみるがよろし。

簡単に書くと。
管轄の役場の福祉課に行き、申請書類＆管内担当病院リストを貰う
↓
病院リストにある中から整形外科のある病院選んで受診。
リストにない病院で受診したものは無効なので要注意。
手帳申請したい旨話し、申請書類を書いてもらう（有料）
↓
書いてもらった申請書類を持って役場へＧＯ
0096名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/08/03(水) 22:00:05ID:ZYYgxSpY
ちなみに申請から認可云々決定まで一ヶ月〜数ヶ月かかる。
申請したから必ず通るものではなく、認定されないこともある。
009794垢版2005/08/04(木) 12:41:41ID:lUgFo3FR
>>95
ありがとうございます。
また、仕事が休みのときにでも行ってみます。
0098ららら垢版2005/08/06(土) 15:07:24ID:RRdaz8A/
94さんはおいくつですか？
病院に行ったのは最近なんですよね。
って事は今までは気がつかなかったのかな。。。

ここには何人か同じ障害の方がみえますよ＾＾
わたしもその一人です＾＾
またお話できたら嬉しいです。
0099名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/08/06(土) 15:22:10ID:aZtuuUJW
この障害って、どういう障害なんですか？
0100名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2005/08/06(土) 15:32:46ID:Q4RohHhj
簡単に言うと、腕のひじから先の２本の骨（橈骨と尺骨）がくっついちゃってるってこと
その結果手の可動域に制限がついてしまうというもの

数も多いとは言えない感じだしあまり理解されていないよね。
手術で切り離す方法もあるけど前腕に大きな傷がつく割には完全に治らなかったりとなかなかめんどくさい。



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