【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話14

**八日市屋猫** · 2024/09/22(日) 19:41:21.66

浸出液の匂いが。。。みんなどうしてますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2024/09/26(木) 09:13:30.25

原発取ってあるから浸出液出ないけど
生理ナプキンとか紙おむつ当てとくんじゃダメなの？

**がんと闘う名無しさん** · 2024/09/26(木) 12:54:35.74

そういう話ならマタニティ系の母乳バッドの方が扱いやすいかも？

**がんと闘う名無しさん** · 2024/09/26(木) 23:12:41.23

お花咲いちゃってるの？

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/03(木) 09:27:20.70

ステージ4乳がんは原発巣除去しても生存に差はないって言われてるけど末期になって薬が効かなくなった時に癌が表面に飛び出して来たら苦労するから取り除く意味はあるよね

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/04(金) 08:14:39.08

花咲でのにおいならロゼックスで軽減すると思う

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/04(金) 12:04:43.08

【花咲乳癌】進行乳癌による悪臭に対する（ガチな）ケア

①処置前の鎮痛
創部の処置をする30分前にナルラピドなどの医療用麻薬の速放製剤を内服する。

②洗浄
石鹼を使いシャワーでしっかり洗浄する。

③除菌
抗菌薬であるメトロニダゾール軟膏やダラシン軟膏を使い除菌する。

④出血・浸出液防止
モーズ軟膏を使う。
（モーズ軟膏は主成分の塩化亜鉛がたんぱく変性を起こすことで出血や浸出液を固まらせる。）
（ただしモーズ軟膏は皮膚刺激や炎症を起こすのでそれで痛みが強くなるような場合は使用を考慮する）

⑤創傷被膜剤の選択
出血や浸出液が多い場合、吸収力の強い被膜剤や吸収パッドなどを上からかぶせる。そしてその上に活性炭シートやカテキン含有シートなどの消臭効果のあるシートを巻く。

⑥パウチングで蓋をする
最後にストマパウチを装着し蓋をして処置は完了

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/05(土) 06:38:27.85

>>152
どうだろ？私50代なんだけど上の子がまだ小学生
中受させたい子供もいて治療も悩むよ
しても助からないことにお金かけて馬鹿みたい
子供に使わないとね

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/05(土) 09:06:11.43

ミミポポさんと同じ病院で根治目指してる人は抗がん剤で転移消えた後に花咲の原発切除してたよ
治療不可で緩和のみと言われてたのが転院して治療出来て無病状態になり仕事復帰もしてる

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/05(土) 13:38:22.34

>>155
原発巣除去手術は手術給付金が高い場合が多いから民間の医療保険に入ってれば個室に連泊でもしない限りプラス収支にすらなる

>>156
遠隔転移巣がすべて消失、あるいはそれに近い状態になっても、原発巣が残っていると、エクソソームが放出され、再度転移しやすい土壌が再度形成される。
その後、また原発巣からがん細胞が供給され、転移巣を再形成していく。
だから遠隔転移がすべて消失したタイミングで原発巣を切除する。

というのがミミポポさんの主治医の考え方なんだよね

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/05(土) 13:55:45.12

実際は遠隔転移したところが消失する可能性が限りなく低いし、根治不能だから手術適用外なんじゃ？

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/05(土) 13:58:00.87

はっきりいうと、根治しない病の診療は最低限にするということじゃないかな。保険対象外の自由診療なら際限ないだろうけどね。

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/05(土) 14:26:09.57

148は名前見て患者じゃないと思ったからスルーしてた

治るかどうか関係なくQOLのためにステージ4でも原発切除することあるよ
花咲は痛みや匂い苦痛だし手入れに時間もお金もかかるから

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/05(土) 20:35:18.32

ステ4で原発除去手術したよ
加入している保険の給付対象となる手術に悪性新生物根治手術という項目があって、
ステージ4は根治しないからこれに該当しないのかな？と思ったけど転移がある状態で手術しても対象だったよ

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/05(土) 21:38:06.41

159でいう保険というのは、国の健康保険のことね。
個人で入っている任意保険のことじゃない。
ステ4で原発巣除去するのは、たまたま担当医がそういう判断をしたレアケースだよね。ガイドラインにはない治療。

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/06(日) 12:34:07.46

乳癌診療ガイドライン2022ではステージ4乳癌に対して予後の改善を目的とした原発巣切除は行わないことを強く推奨されている。

原発切除をする場合はそれまで投与していた薬剤を中止しないといけない場合が多く、休薬期間に転移が悪化する場合もある。創部感染のリスクもあり、感染した場合はさらに休薬期間が長引き、病状が悪化する危険性があり、リスクが大きい。

一方でステージ4乳癌に対して局所制御を目的とした原発巣切除は行うことを弱く推奨されている。

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/08(火) 04:46:03.38

ミミポポさんって今どこの病院？
以前の病院はどこ？

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/08(火) 09:26:44.84

以前の病院名はブログに書いてた
今の病院は非公表だけど主治医とYouTubeライブやってたし関連ワードで検索したらすぐ出てくるよ
主治医のブログに探してもわかりませんってコメしてる人達はブログをあまり読んでないのかな

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/14(月) 14:15:13.82

ミミポポさんの主治医先生のとこ新幹線だけでも東京⇔大阪往復5時間、料金3万かかるのに通ってる人ブログでも何人か見かける
待ち時間もすごい長いらしくて検査から診察までの待ち時間が5時間とかの場合もあるみたいなのにすごい
ミミポポさんの主治医は
●トリプルネガティブの場合だと他院と治療法は変わらない
●これまでに多くの治療を受けて来られたり、長らく治療を受けて来られた進行乳がんには、ほとんど太刀打ち出来ない

ミミポポさんも今の主治医のところに来た時余命宣告された末期ではあったけど抗がん剤治療

私は近場の市民病院でいいや

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/14(月) 14:21:03.29

途中送信ごめん

ミミポポさんも今の主治医のところに来た時余命宣告された末期がんではあったけど、薬物療法はほとんど受けていない状態だったでしょ

ほかの根治例ブログで読んでても薬剤療開始早期に転院してきている人の例が多い

そもそも今は忙しすぎてパンク状態でセカオピ受け付けてないらしいけどね

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/14(月) 15:23:42.09

最近セカオピ受けた方のブログあったから全く受け付けてないわけではなさそう
その方は待ち時間5時間くらいだけど東京からケモに通ってる方はそこまで待ち時間なかった

抗がん剤治療してないほうが薬剤感受性あるから効果あるって話だよね
骨転移に最初にイブランス使うと多剤耐性出来て根治出来ないと主治医ブログにあった
ミミポポさん最初にイブランス治療してるけどどうなんだろう

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/15(火) 09:42:36.37

>>168
1月のPET検査結果で内臓は劇的に回復してたけど骨はそうでも無くて、骨に残ってるたのはしつこい癌になってる可能性があるって言われたみたいだね

骨転移になってからイブランスやTS-1やホルモン療法やってたからって書いてある

肝臓や膵臓の転移は乳がん原発からの転移で骨転移からの転移じゃなかったと思われるから薬が良く効いたと取れるんだって

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/15(火) 09:54:01.25

でもジェムザールが彼女の骨転移に良く効くのが分かってるから今の薬やマイクロ波で肝転移を消してからジェムザールで骨転移を叩く計画みたい
上手くいくといいね

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/15(火) 15:29:43.84

肝転移した者です
分子標的薬ベージニオは副作用がひどく使用できなくなり、現在はフェソロデックスとリュープリンだけなのですが、怠さ、かゆみ、関節痛…と身体がぽんこつになってきました
仕事がつらい…もう嫌だ

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/15(火) 16:22:50.82

>>170
詳しくありがとう
抗がん剤再開してからの血液検査の結果良かったみたいだから
肝転移に効いてるといいね

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/16(水) 01:29:42.62

>>168
薬で根治なんて無理だから何から使おうと同じ

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/16(水) 07:55:38.93

自然淘汰

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/16(水) 08:32:39.48

>>171
通ってる病院に緩和ケアチームがあるならそっちでも診てもらえないか主治医に相談してみれば？
がんの初期からでも緩和ケア受けられるし
身体面だけでなく精神的苦痛だけじゃなく精神的苦痛もサポートしてくれるし

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/16(水) 08:33:52.76

連日誤字誤文スミマセン

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/16(水) 23:49:49.75

>>175
初期からでも緩和ケアで診てもらうことが可能とは知りませんでした
教えてくださり、どうもありがとうございます

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/19(土) 12:33:33.38

癌でリンパがせき止められ右腕がゴーレム化
右手で字を書くことも食事をすることもできない
スマホゲームもできなくなり1日が長い
顔もむくんで別人、上半身、左手まで急速にむくんできているが左手もゴーレム化したら私はどうやって生きていけばいいのだろう
両胸全摘済みだが皮膚からもとびだしてきている
なにが怖いって、これで肺、肝臓、脳は無事なのよね
私はあとどれだけ苦しまなければならないのだろう
私みたいな人こそとびこむべきだな。私以外の両腕の太さふつうな人はみんな生キロ

**がんと闘う名無しさん** · 2024/10/20(日) 00:44:32.03

腕の太さくくりで生き死に決めないでー
言われなくても死ぬまで生きます

**がんと闘う名無しさん** · 2024/11/01(金) 16:51:24.49

ベージニオすることになったんですが
副作用は酷いですか？
特に下痢がどれくらい酷いのか気になる
オムツとか用意した方がいいレベルですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2024/11/01(金) 18:36:02.63

>>180
私も気になります
ベージニオかイブランスかで主治医と言い合いになってしまいました

**がんと闘う名無しさん** · 2024/11/01(金) 21:25:33.81

白血球の数値が低めの人はベージニオがいいよ
イブランスだと休薬と減薬ばかりになってストレスだし無駄な通院が増えやすい

**がんと闘う名無しさん** · 2024/11/02(土) 10:57:50.74

治療順イブランス→ベージニオは出来るけどベージニオ→イブランスは出来ないと聞いた
自分は両方やってみて休薬期間あるイブランスのほうが楽かなと思う
下痢は整腸剤や下痢止めの薬で調整出来てはいる

**がんと闘う名無しさん** · 2024/11/02(土) 13:42:06.52

人によるとは思うけどしばらくはナプキンあててる方が安心かも
電車に乗ってて便意が来て次の駅で降りて
トイレに行ったけどちょっと間に合わなかったことはある
下着が汚れただけで済んだからよく拭いて
コンビニで下着買うので済んだ

ベージニオ途中休薬ありの1年たってから150mg→100mgになったんだけど
ちょっと白血球低いくらいで下痢も時々で切羽つまることもなくなって大変快適
ちなみにイブランスは提案すら無かった

**がんと闘う名無しさん** · 2024/11/02(土) 22:25:00.49

>>183
そうなんですね
ベージニオが合わなければイブランスに変更もできると言われましたが次回確認してみます

**がんと闘う名無しさん** · 2024/11/04(月) 08:34:21.96

多発肺転移の方どんな治療をされていますか？　
ホルモン陽性ハーツー陰性です。

**がんと闘う名無しさん** · 2024/11/04(月) 15:35:52.22

多発肝転移ホルモン陽性Her2低発現ですが、現在一時治療のアバスチン＆パクリタキセルを続行中です
1年で肝転移は画像でほぼ確認できないほど縮小しましたよ

**がんと闘う名無しさん** · 2024/11/08(金) 13:17:02.99

固形の肺転移の治療法も知りたい

**がんと闘う名無しさん** · 2024/11/08(金) 19:46:48.87

肺転移だってルミナルならアバスチンとパクリタキセルから始めるのが一般的なのかと思ってた
ルミナル肺転移の人のブログ2人しか知らないけど2人ともそうだったから
1人はアバタキで肺転移消失。もう1人は開始3クールでめちゃ効いてる

**がんと闘う名無しさん** · 2024/11/24(日) 11:09:59.99

梅宮アンナインタビュー

MRIで「がんではない」→別病院でステージ3の乳がんを宣告された梅宮アンナ（52）が明かす、検査までの経緯「場合によっては人が死にますよって…」
bunshun.jp/articles/-/74861

がん公表でマネージャーと決別、免疫治療は一切やらず…梅宮アンナ（52）が語る、がんになって一変した価値観「日本が素晴らしい国だなと」
bunshun.jp/articles/-/74862

「旅行中、痛み止めを100錠ぐらい飲んで…」ドイツから急遽帰国した梅宮アンナ（52）が明かす、右胸の摘出手術とSNSの声
bunshun.jp/articles/-/74863

**がんと闘う名無しさん** · 2025/01/14(火) 12:04:11.13

骨転移が見つかりイブランスとホルモン注射で治療初めてまもなく2年です
体調不良や免疫力下ったら休薬という感じで続けていますが医療費高いし毎月の通院も大変で正直続けるのが負担です
他に治療方法はないものかな？？

**がんと闘う名無しさん** · 2025/01/16(木) 13:21:31.12

放射線か抗がん剤かな
ブログでイブランス治療が負担で放射線治療したいと言ったら主治医に却下された人いたけど
骨転移だけなら消失して数年無治療の人もいたよ
ミミポポさんの主治医は骨転移に最初にイブランス使うと根治出来ないって言ってるよね

**がんと闘う名無しさん** · 2025/01/16(木) 14:35:56.62

タモキシフェンとかやらなかったのかな？
最初はそうだったな。

**がんと闘う名無しさん** · 2025/01/16(木) 16:03:59.63

>>191です
皆さんありがとうございます
術後標準治療をやり終わってアリミデックス10年コースでしたが4年経った頃に転移が見付かりました
骨転移の他に肺にも転移していますが今のところ何の症状もなく普通に生活出来ています

**がんと闘う名無しさん** · 2025/01/16(木) 16:10:49.27

横からスマン

タモキシフェン２年近く飲んだしオンコタイプのスコア50でリスク高だったからTS1も飲んだし
点滴の抗がん剤TC4回もやったけどね
２年で肝臓に複数転移
初発はステージ2a(大きさ22ミリ)で部分切除
リンパ転移も無しだった
悪性度はグレード2(1〜3)で中くらい?

今回もリンパ転移は無しだったけどいきなり肝臓に遠隔転移
ルミBだけど初発の時点でのリスク高の想定よりも進行が早めかも
そういう場合もあると

自分はホルモンの注射とベージニオ
抗がん剤の値段が高いの同意

**がんと闘う名無しさん** · 2025/01/16(木) 16:18:46.16

肝臓には痛覚が無いそうで肝臓転移の自分も自覚症状は無しでした
むしろベージニオで吐き気や消化器系の症状やらの副作用がしんどいという
治療を続けるモチベに迷いが出てくる気持ち
治療を続けるしかないけど
横から愚痴失礼しました

**がんと闘う名無しさん** · 2025/01/16(木) 18:21:40.33

>>191
私もイブランス使ってます。かなり高いですよね。
私は先生と相談して3ヶ月分をまとめてだしてもらってます。

**がんと闘う名無しさん** · 2025/01/16(木) 20:01:32.84

>>191
私も骨転移で放射線しました
今はベージニオとホルモン治療です
ベージニオもだけどイブランスも高いですよね
ランマークはしてないのですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2025/01/22(水) 01:41:06.31

完全に一人の人って死んだ後の家具やそういうのどうしているんだろう？
私がそうだから不安で

**がんと闘う名無しさん** · 2025/01/22(水) 12:49:42.03

>>199
余裕があれば、司法書士に一筆書いて処理してもらうような書類を作る。
自分がそう。
なければ、行政にまず相談かな。がんセンターとかでもアドバイスもらえるんじゃないかと。

**がんと闘う名無しさん** · 2025/01/22(水) 21:01:36.65

横からすみません
離婚考えてるので一人で終活はじめてる
がんセンターで相談予定なのでついでに聞いてみよう　
実家の墓仕舞いが面倒…

**がんと闘う名無しさん** · 2025/01/23(木) 01:31:21.36

>>200
ありがとう
行政が捨てるのかなあ
大家に言ったら追い出されそうで

**がんと闘う名無しさん** · 2025/01/23(木) 12:28:12.64

死後事務委任契約とか調べてみると良いと思いますよ