悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part26
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【重要】ここは sage進行 です
悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定した方はテンプレを一読することをおすすめします。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
※スマホでのコピペはURLが崩れるため、パソコンで立てられる方以外は踏まないようにして下さい。
【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも？と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。
【心配なら】このしこりってリンパ腫？【病院池】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537203489/
しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。
【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【確定後困ったことがある方へ】
各自相談はお住まいの地域にある「がん診療連携拠点病院」の中にある「相談支援センター」でも相談可能です
ここはハローワークと連携しているので就労の相談もできます
寛解後の生活立て直しは副作用対策と同じ位に重要なので不安な人は早期対策を！放置は危険です。
https://oncolo.jp/news/news1531
(他施設でかかってる人・治療後の人・ご家族の方も相談可能)
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。
テンプレは>>1-5
1 このスレについて
2 リンパ腫について
3 リンパ腫の治療について
4 行政の補助等
5 関連リンク・スレ
前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part25
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1627682630/ 私は調味料は全くわからず
ソースや醤油は苦いだけ
果物や野菜はそのままだと味がわかった
わさびが食べられないんだけど5cmくらい口に入れても分からなかった
唐辛子は口の中では分からず飲み込んだときに喉と胃がヒリヒリしてわかる感じ 自分は味覚障害のときココイチのカレーだけは味が分かったな 抗がん剤はチョップとチェイサーしかやってないが
味覚はそんなに変わらんかったけど
顎の放射線治療の時、舌の味蕾細胞が壊れまくるので
その時は酷かった。
レモンはグレープフルーツ
梅干しはキウイになった。 自家移植のときは治療が終わって半年位は殆ど味覚は無くなって甘いのだけが分かる程度だった
その後3年経っても7割程度の戻りだよ 二重抗体薬のエプキリンが使えるようになるみたいだね
CAR-T療法に並ぶ新たな難治性のB細胞大細胞リンパ腫の治療に効果を発揮できそうだ アッヴィ、再発と難治性の大細胞型B細胞リンパ腫治療薬「エプキンリ(R)皮下注4mg」「同48mg」を日本で販売
https://kyodonewsprwire.jp/release/202311213124
薬価
エプキンリ(R)皮下注4mg 137,724円
エプキンリ(R)皮下注48mg 1,595,363円
手が届かん値段ではないけど高額医療や保険でというのはまだなんかねぇ。 カートの保険適応とか今回の新薬もそうだが
リンパ腫の治療薬とかバンバン出てるのを見ると
政界や著名人にリンパ腫患者がいるからって事かと邪推してしまう。
難治性DLBCLとかモロ俺なんで恩恵をまともに受けてるからかなりの感謝してはいるが。 カートの価格に関してはテレビで見たが
アメリカの施設で日本人が価格をかなり下げれる画期的な発明発見をして
本来研究成果の持ち出しは厳禁なところを粋な計らいで
その施設から研究成果を持ち出していい事になって今日に至るとか
もしかしてその粋な計らいも大富豪とか石油王の中にリンパ腫患者がとか
入院中はそんなことばっかり考えてましたよという話。 なんでもかんでも陰謀論なんか想像しないでありがたいと思っとけばええねん
その方がストレス感じないだろ まあ、最近全ての癌に発症した人が思っているかもしれないけど、コロナワクチンが
リンパ腫の原因だと思っている人は多いんだろうな
4回目接種の後に発症したけど、自分みたいにもう絶対にコロナワクチン打たないと
考えている人は結構いるだろうね
毎年人間ドック受けていて健康そのものだったのに、
いきなりだったわ チラッとは思う。
会社辞めてストレスなく健全に過ごしてたのに
なんで再発やねんとか。 DLBCLが日本人に最も多い血液がんだからというのはあるかと 実際ニボルマブは森が使いたいから異例のスピード認可された >>962
会社の人間関係とか激務からは開放されても、家で暇で何もやることない事自体
ストレスだからな 2年近く経って再発とかいう人がいるけど、リツキサンは2年間効いていると言われているから、
リツキサンでかろうじて抑えこんでいた微量ながん細胞がぶり返すのかなあ マジか初耳。ちなみに原発箇所は上半身と下半身とで同じではない。
自家移植でどれぐらい持つか心配だわ。 DLBCLも4年で40％の人が再発すると言われているから、毎回の定期診断で
気がきじゃないな >>966-968
DLBCLは診断後2年間再発しなければ病気しなかった場合と生命予後が変わらなくなり
初回治療後5年間再発しなければ「治癒」扱いなのよね
6～7割の人はそうやって逃げ切れる病気でもある >>970
悪性リンパ腫は基本高齢者に多いから、その中には心臓病とか糖尿病のとかの持病があって、
強い抗がん剤を使えない人も多く含まれるから、ある程度若くて健康な人なら6割とは言わず
もっと治癒率はかなり上がるはず 糖尿で再発したけどコントロールできれば強い薬も大丈夫よ。
なんで、いつでも入院できるように生活習慣病はなくしといたほうが無難よ。 ちなみにわし3年で再発した。
二年超えたぞよーし頑張る！と思ってからの再発ダメージは大きい。
嫌な事を忘れるのは大事だが
何年経ったらから大丈夫だからもう気にせんでもいいいうのはどうかな。
まあ辛い抗がん剤治療した人が全く気にせんことはないだろうけども。 悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part27
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1701681204/
少し早いけど次スレ立てしました
今スレで弾かれて貼れてなかったテンプレ修正しました スレ立てありがとうございます。
悪性リンパ腫から僧帽弁狭窄症、コロナ、サルコイドーシスとなり（全て軽度）なんだけどコロナ後遺症かサルコイドーシスのせいか倦怠感が半端ない。
半分介護もしなきゃならないのに。
倦怠感は原因不明。 そんなご自身が大変なのに介護まで…
なんとお声がけしたら良いか分かりませんがご自愛下さい >>978 ありがとうございます。全て軽度で、僧帽弁狭窄症は手術をして完治してます。
リンパ腫も消えたり出たり。
サルコイドーシスもうっすら影で治療は私はしたくありません。ステロイドやりたくないし。
やはりコロナの後遺症かな、と。
コロナの後遺症ある方いらっしゃいませんか？ 抗がん剤で通院中、夜寝ている時恐ろしいほど上半身に寝汗が出て、パジャマまで
ずぶ濡れ状態
掛け布団もだいぶ湿ってしまう
体内から出る水分量のあまりの多さにビビって、大量に水を飲んでまた寝ることを
毎日のように繰り返している
あまりこういった副作用を聞かないので自分だけなのか? >>980
私も毎朝枕のタオルがびっしょりになるよ
更年期の時期と相まってるからどちらが原因かはわからないんだけと
後頭部がひどい B症状の寝汗ってどういうメカニズムなんだろう。
体温が高くなって、って事でもなさそうだけど。 何コース目まで行ってるのかな
Ｂ症状って治療始まってからどれくらいしたら収まるのか、または別の理由なのか…
抗がん剤中の寝汗は検索してもわからなかった
>>985
「悪性リンパ腫は、リンパ球ががん化して増殖することで生じ、炎症を引き起こす物質を作って、それが寝汗の症状を起こします」
だって いずれにしろ主治医に早めに相談した方がいいと思うよ なるほど炎症か。
俺も早めに相談したほうがいいと思う。
入院中はひつこく毎回検温のたびに聞かれるから
ちょっとした異変でも言うけど
通院治療はよっぽどじゃないといわないもんな 入院中にもしくは通院中に
これ主治医に言わなくてもいいだろと思ったけど念のため一応言ってみたら
実は言わなきゃいけなかった症状ってある？
ヘルペスと湿疹以外で。日本語通じてるかなこれで。 >>988
自分のときは全く聞かれず、自分から寝汗がひどいって報告したのに何もなかったよ… 抗がん剤の治療中に起きる副作用は、ほとんどが原因不明です。
我慢できるのなら我慢して、嵐が過ぎ去るのを待つしかない。 副作用は人それぞれだけど、自分の場合吐き気が出ない体質だったんで、
通院での抗がん剤後に自宅で2日間飲む吐き気止めは飲まなかったなあ
余計な薬は飲まないほうがいいので、全クール終わった後に毎朝当分飲み続ける薬も少し経って勝手に
止めてしまったわ よく知らんが吐き気止めを兼ねてる抗がん剤もあるのでは。 朝の便秘薬と夜の睡眠薬は任意でって退院前に説明された記憶がある 任意でいい薬は処方される時にそう言われる
そうでないものを勝手にやめる奴は… 睡眠薬で思い出したんだけど
入院患者の3割くらいは夜に寝れてないらしい。
薬に寝れない成分があるからしょうがないけど。
しかし入院中に夜寝れないから睡眠薬出してもらう意味ってあるんかな。
日中アクティブに動く社会人じゃなくて
ずっとベットの上で寝てるんだしいつでも睡眠取れるのに。 あの睡眠薬ダメだったよーもっと効くやつない？
それは試したんだって効かなかった
あれは効くって聞いたけどそれ処方できないの？とか聞こえてくる。
いびきは熟睡できてない状態とは言うけども
いうてお前夜中にずっといびきかいてるやん
少しは寝てるだろ思いながら聞いてたけど
寝れなきゃスマホイヤホンで音楽聞きながら
寝たふりしてたら朝になるでしょと思うんだが。 でも日中寝てても検温だの、食事だの、問診だので睡眠のリズム関係なく起こされるし、他の患者さんとナースや理学療法士の会話もうるさいし、夜に纏まった時間眠りたいと思うので自分は睡眠薬もらいたい派だわ 毎日の検診とかは時間決まってる対処できるだろうし
話声がうるさいなら耳栓つければいいのにっておもっちゃう。
いびきがうるさい奴は毎晩うるさいから
もう消灯前から耳栓つけてたわ。180度回転して寝てみたり。 このスレッドは１０００を超えました。
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