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【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話12
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/19(月) 00:19:29.05ID:HqSnUH7v
遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。

乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。

荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。

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■前スレ
【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話11
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1597848678/

■関連スレ
【乳がん】患者ならではのココだけの話83【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1617114145/

【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/

【インプラント】乳がん再建ココだけの話【自家組織】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/

乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/

【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/

乳癌4
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1571053051/
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。
0954がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/05(火) 16:51:26.85ID:7S6iRvDR
長くってどのくらいからかなあ・・・
とりあえず自分は3年以上やってる
0955がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/05(火) 17:11:59.64ID:iq6x9lxr
>>954
分子標的薬とかでなくパクリタキセルとか点滴のやつですか?
すごい長く効いてるんですね
0956がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/05(火) 17:36:11.19ID:FXr4+y00
ちゃんとした食事が全然とれなくなった。
メイバランスとか食べてる人いますか?
0959がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/05(火) 22:02:26.77ID:lIQBRABK
その記事乳がんのところは翻訳しながら読んでみた
トリネガには恩恵ありそうだけどルミナールにはあまり効果ないのかな
0963がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/06(水) 19:17:07.49ID:RUqaXLLi
>>959
抗がん剤以外に手立てのないトリネガも希望が持てるという話です
ホルモン受容体やHER2発現遺伝子とは別の仕組みでがんをやっつけるので
これらのタイプにも効くはず

でも色々ながんに効くと色々な研究者が言っているよという紹介だけで
論文の筆者達がイベルメクチンが効く仕組みを解明した訳ではないようです
0965がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/07(木) 07:01:42.97ID:Ula89kZV
イベルメクチンとかフェンベンはずっと言われてるね
副作用なさそうならおまじない代わりに飲んでみようかなあ
0966がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/07(木) 08:38:30.64ID:WLyYU3BW
コロナ対策に飲んだ人達の入院が増えていると米食品医薬品局FDAが注意喚起している
牛や馬用を人が飲むと過剰摂取で重篤な副作用が出るみたい
どんな薬でも用法用量を守らないとかえって害になるから
認可外の目的で勝手に飲むのは絶対にダメだよね
0967がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/07(木) 10:45:30.71ID:sbCXSyv4
>>964
ブラウザをChromeにすれば翻訳してくれるよ

イベルメクチン+癌でDuckDuckGoで検索すれば癌患者のために処方している日本の医師もみつかる
https://duckduckgo.com
0968がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/07(木) 22:30:28.56ID:C3MFsW48
ハラヴェンになってからやたらと鼻血が出るようになって困った…
鼻血に悩まされてる方いらっしゃいますか?
0969がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/07(木) 22:48:09.34ID:i7yLJPhQ
スレチでしたらすみません
半年以上足の付け根が痛く、最初はストレッチ時やたくさん歩いた時等に痛みが出ましたが最近安静時も若干の痛みが出てきて
大腿骨か骨盤転移を疑ってますが初発悪性度低かったこともあり定期検診時も主治医は取り合ってくれません
とりあえず近所の整形外科に行ってレントゲンとってもらうべきでしょうか
また、骨転移の方どのような症状があったかお聞きしてもいいでしょうか
0971がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/07(木) 23:29:14.17ID:czTfNkdJ
>>968
脱毛と鼻血、味覚異常は今週2クール目からですね1クール目は何もなかったので、副作用少ないのかなぁと思ったら、豚汁の味がしょっぱいと言われましたw
鼻血は鼻水からのが多いみたい
これでどれだけ寿命が伸びるのか疑問
0972がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/07(木) 23:34:23.80ID:czTfNkdJ
>>965
おまじない代わりに飲んじゃうのはダメだよw
コロナにも効くとか言われてて尚更?ってなった
0974がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/08(金) 08:06:45.01ID:rhrnv1oS
>>972
そっかそうだよね当たり前か

ここの人らは余命とかあっても落ち着いてやるべき治療しててえらいな
私はもう全然受け止められずに落ちまくりでだめだな
0975がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/08(金) 09:24:10.04ID:lffuSgPP
下痢には下痢止め、吐き気には吐き気止め、口内炎にはうがい薬や軟膏があるけど、味覚障害には対処療法ないのよね…
日々、味が分からなくなっていく毎日、偏食にならざるを得ないし、料理もどんどん下手になってモチベーションが湧かなくなるし地味な副作用だけど、何気に辛い…
短い人生なら美味しいものを美味しいって感じるくらい許されてもいいじゃんって思ってしまう
0976がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/08(金) 09:36:29.31ID:M8CeeZUH
病気が進行して味覚障害になってるのではなくて抗がん剤の副作用でなってるんだ
だから抗がん剤をやめたら髪の毛が復活するようなもんである程度の期間がたてば味覚も復活するよ
0977がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/08(金) 10:03:14.14ID:qouRxEJO
>>975
わかるわー。

めっちゃ偏食になっているし、味覚がおかしいのか元々の味なのか周囲に確認することが多くなったわ。
0978がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/08(金) 10:10:59.85ID:lffuSgPP
>>977
私も
誰かにしょっぱいかとか、味を聞かないと分からない
主に塩味が全く分からん
甘いのは分かるし、口内炎も痛いから最近甘い系のパンばかり食べたい
0979がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/08(金) 17:40:44.88ID:Wt1TW0Ma
味覚はキツいよね。ステロイドとかでもなるし
飲んでる薬が多すぎる問題。肝機能もやられるし。アイスばっかり食べちゃう。
あと何故かホットミルク飲むと吐き気がするようになった。悲しい。
0981がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/09(土) 00:22:08.61ID:CbshWt/M
味覚の
塩 甘 酸 苦 旨
が全部いっぺんにおかしくなるっていうよりは例えば旨→苦 塩→酸 に置き換わるみたいなムラのある変化じゃない?
置き換わってないところはそのまま感じる気がした
0982がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/09(土) 02:20:37.71ID:Cp7CVD2w
酸っぱいのとかは匂いが呼び起こすみたいケチャップとかね。味噌とかも味噌の匂いがするまで入れてたらしょっぱいよ?と言われたし
桃なら甘い、とか本当は甘くはないんだけど
残念だったのはさっき夜食で食べたカップラーメンが醤油の匂いだけで味がほぼしない背徳の味だったのにw
亜鉛もサプリを飲んでるから、もっと吸収率のいいものを頼むしかないかな
0983がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/10(日) 11:02:00.02ID:4jiZznR7
50代骨転移で独身です。
骨転移は生命に関わらないけど、
このまま長く生きられるのか、内臓にも転移して
年金貰うまでは生きられないのか見通しがつかない。
今まであまり貯金しなかったので40代後半からコツコツ貯金始めたけど、老後を意識して備えるべきなのか。
独身だから、遺産を継いで欲しい人もいないしな。
この中途半端なのがモヤモヤする。
0984がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/11(月) 09:00:43.76ID:Emzovv5l
オールジャパンでがん撲滅を目指していた同サミットが、やがて日米で連携しながらがん撲滅に向けて前進を開始してわずか1年。今や世界の人々と手を携えてキャンサーゼロを目指す大会へと成長したのである。
 この間、中見利男氏のインタビューでも明らかになったように標準治療を異常なまでに強制しようという一部の悪質なグループの抵抗にも一歩も引かずに前進を重ねてきた彼らのエネルギーと情熱によって光免疫療法、ウイルス療法G47Δ、Muse細胞など次々と日本の創薬力が復活しているという事実は見逃してはならない。
 日本が創薬の力を取り戻すことに異を唱える人々、またがん撲滅に向けて純粋に動いている人々に冷や水を浴びせる行為。
 また大規模の二重盲検以外は希少がん、難治性がんの治療薬であってもエビデンスがないと一刀両断する人々。
 すでに第2相治験で安全性と有効性が証明されれば条件付きとはいえ実用化への扉が開く時代を迎えているにかかわらずである。
 このように希少がん、難治性がんの人々の治療の確立まで阻害してきた一部の悪質なグループおよび彼らに権威を与えてきた組織は反省すべきだろう。
 これについて『世界がん撲滅サミット2021 in OSAKA』代表顧問、提唱者の中見利男氏は言う。
「危機管理チームのパターン解析では、彼らは2016年の騒動がそうであったように毎年10月になるとがん撲滅サミットを含めた先端医療やクリニックに対して過剰なまでのネガティブキャンペーンを展開するはずです。こうしたキャンペーンの背後にいる資金提供者の存在こそが怪しいのであり、意図的に日本の創薬の芽を摘んできた彼らこそ批判されるべきです」
 彼らの狙いは一見、悪質なクリニックを駆逐するように見せかけて、その実体は日本の創薬の力をそぎ落とすことにあるのではないだろうか。これはもはや看過できない大問題なのかもしれない。
 負けるな! 『世界がん撲滅サミット2021 in OSAKA』。
 あなたもがん医療に巣食う一部の悪質なグループに左右されることなく、がん撲滅への思いや情熱を共有されてみてはいかがだろうか。

https://www.jiji.com/jc/article?k=000000061.000064517&;g=prt
0985がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/13(水) 11:02:14.01ID:Jl6FGO8x
ホルモン強陽性なのにベージニオ、イブランス、アフィニトール、もう飲み薬は効かなくなった。抗がん剤に戻ります…アバタキやります。
初発FECでハゲ、転移ドセでハゲ、人生3回目のハゲ。やっぱり嫌だよーやりたくないよー!
0986がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/13(水) 11:57:56.56ID:uamR0AAZ
同じ、、、!
イブランスアフィニトール効かずパクリでカツラ中
辛いけど死にたくない
パクリ長く使ってる人いたら教えてほしいです
0987がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/13(水) 12:15:51.96ID:kc3gBtRs
自分もホルモン強陽性でイブランスはあんま効かず
アバタキに移行して見事に全て抜けたけどマーカーは下がってきた

初発と転移後のハゲは子供小さかったのもあってひたすら隠してたけど
今は色々分かるような年になったので家では被らず過ごせるようになったのは楽
けどこの気温低下で頭から風邪ひきそう
0988がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/13(水) 12:52:15.73ID:Jl6FGO8x
同じく頑張ってる人のコメント見て、イヤイヤ状態からやるしかないという気になりました。ありがとうございます。
髪の毛は抜けるとして、他の副作用はどうですか?体調しんどいですか?
0989がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/13(水) 14:30:48.55ID:THavwXhe
メンタルヘルス系の薬飲んでる方いますか?
精神的に不安定になり病院から紹介されたのですが、いろいろ薬を出されて飲んで良いものか不安です
0990がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/13(水) 15:11:53.44ID:RF0ohLh+
私はADHD持ちな上に再発、転移が判った時あまりのショックにこれ以上生きて家族に迷惑をかけたくないから死んでしまいたいと思い詰めてしまい、数ヶ月間、睡眠薬や安定剤を沢山飲んで自殺未遂を繰り返し、自傷行為も繰り返してしまい精神的に明らかに病むようきなってしまいました。当時は乳がん治療もままならない状態で夫に頼むから精神科を受診してくれと言われて乳腺内科と同時に腫瘍精神科も毎月受診するようになりました。診断は「ADHDに双極性障害が併発している疑いがある状態」と言われましたが、乳がん治療が落ち着いていくうちに、自傷行為はなくなり仕事復帰も出来て、以降はADHDと眠剤と安定剤だけで双極性障害の治療は受けずに済んでいる状態で安定しています。

ただ転移とコロナで仕事が困難になったので、今働けずにいるので、メンタル的にまたシンドくなってきています
ただ今は、再発も受け入れるしかないと悟りましたし、余命を考えると自殺は考えなくなりました。
不謹慎なことを言って気分を害された方がいたら申し訳ありません
0991がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/13(水) 17:37:35.43ID:xJO/kIXr
>>989
乳がんがわかる前に心療内科にかかってました。

抗うつ剤と眠剤等は飲んでましたよ
0992がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/13(水) 17:43:02.03ID:XLsLxu2D
>>988
個人差ある話だけど自分は味覚障害がちょっときついかな
あとたまに来る下痢
個人的にはイブランスのがキツかった(口内炎だらけになって食べられず)
0993がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/14(木) 06:57:57.00ID:R8gTOR6e
パクリとハセプチン1年半してるけど
副作用は脱毛手足の痺れ浮腫と便秘
今年に入ってぐらいから倦怠感が出てきて
これが何から出てきてるのかが不明
あんまり言うと薬変えられそうで強く言えない
効いてくれてるうちは変えたくないんだよね
0994がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/14(木) 08:14:01.87ID:NBIAMRnO
ハーセプチン使えていいなあ
ハーセプチンなしのパクリのみは長く使うのは厳しいですかね、、
0995がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/14(木) 08:42:23.11ID:WQnjyLFH
どの薬も全く効いていない私はどうすれば?
なんなの?

終わるなら早く終われ
0996がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/14(木) 16:47:34.98ID:T2sY6QHg
全脳照射15回の折り返し地点です。通院で何とか頑張ってます。同じ方いらっしゃいますか?抗がん剤はハラヴェン、ゾメタ使ってます。(放射線治療終わり次第再スタート)
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