いやまぁ、それは経験済み（精巣癌）なんだけど嫌なもんは嫌
>>47
紹介状出されてないんで大丈夫だとは思うんだけど。。。心気症なんかなぁ
探検
頭頸部がん総合（口腔・咽頭・喉頭癌等）７
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
いやまぁ、それは経験済み（精巣癌）なんだけど嫌なもんは嫌
>>47
紹介状出されてないんで大丈夫だとは思うんだけど。。。心気症なんかなぁ
https://nk.jiho.jp/article/142870
やっぱり耳鼻科なのかな‥
気になるならさっさと受診
小さいボイスレコーダーを隠し持ってりゃよかったと思った。
三回四本も穿刺して細胞診して正体判らなかったし、
切ってみてこりゃ違ったってなっても全身麻酔かけられてて
わからんもん。
まあ命預けるしかないわけだが。
これなら美容でフェイスリフトしても数年保つわけだｗ
酒飲むと痛い。
別の良性腫瘍が悪さして今月手術だわ…
どんどんカタワになっていくな
神経の無い場所にとどまってる間は痛くないですよ
進行して潰瘍状になったり神経に触れると痛みが出てきて、日を追うごとに痛みが強くなります
髪の毛抜けるかなあ
ヒゲ濃いんだけど当てたところだけツルツルになっておもろかったｗ
抗がん剤もプラスだとさらに大変だね、頑張って～
自分は半年くらい酷くてマツコ・デラックスみたいな顎してた。
あと声帯近くのガンだったからか声枯れ酷くて2年経った今も1オクターブも出ない。
リンパぱんぱんなの嫌だなあ
治るならいいけどさ、見た目だけでなくしんどそう
二重顎どころじゃなかったけど一年弱でひいた
でも二年たっても痛みと突っ張り感は消えなくて形成手術検討中だわ
シスプラチンが効いてるのか、放射線がそうなのか、転移している右頸部リンパが小さくなった
久しぶりに首のライン見たよ
歯並びがとても悪いのでうまく歯が磨けなくて
歯医者の定期検診に必ずひっかかって虫歯の治療。
頑張って磨いてるのになあ。
ウォーターピックも使ってるのに。
なにかアドバイスあればよろしくお願いします。
歯を全部抜いて総入歯にすればいいんじゃね？
歯肉癌4年目、同じように歯並び少し悪く、
月イチの歯科検診でいつも虫歯治療されていたが、
ここ2ヶ月は虫歯無しできている。
今までと変えたことと言えば、
1.普通の歯ブラシから電動音波歯ブラシに変更
2.歯磨き後ゆすがない。
多分2が大きいと思うんだけど、これはためしてガッテンで紹介されていた｢イエテボリ テクニック｣という方法です。
http://www9.nhk.or.jp/gatten/articles/20190508/index.html
歯医者へ行くと紹介状を書くので口腔外科へ行ってと言われ、その日にレントゲンとCT。
翌日MRIをやりました。
結果はまだですが、やはり癌の可能性が高いのでしょうか…
MRIの結果次第で生検をやるそうです。
癌です
それも末期で手の施しようがありません
静かにお迎え迎えましょう
一部が白化してるって鼻カメラ写真見せられたんだけど
ありがとう!
｢イエテボリ テクニック｣やってみます。
スエーデンまで行くの？
バカか？
中咽頭から首リンパ転移ステージ4外科手術から2回転移して3回目の転移で化学療法＋放射線
それでもこの部位は放射線の効き目抜群なので術後5年経過してる
味だって２年も経てば戻ってくる
1クール終わったところ
はやくも腎臓の数値が...
止めれば数値はそれ以上に悪化はしないはず。
がんがれ腎臓
>>78 がんがれ腎臓
おいらは最初５クールの予定だった
すごすぎる...
1クールやってみて、本当に強い薬なんだなあと実感したよ
皮膚も黒くなって、ようやく末期ガンぽくはなってきたけども
まぁ奴をぶっ●すにはマジで己ごとやるつもりでいかねえとな。
オレも思い出すわ、3クール目の体の重さ。
フラフラだった。
これで腎臓への負担は変わるから
腎臓数値、復活してくれ
もう2週間、点滴さしっぱなしだ...
冷やし中華の季節なのに汁なしの麺は食えないんだよな。
刺身・焼肉・焼き鳥などを飲み込みながら
豚の角煮・牛すじ肉の煮込み・スペアリブ・手羽元の煮込みばかり食ってる。
あとは豆腐・胡麻豆腐・卵豆腐・温泉卵などつるんとしたものかなあ。
具なしのラーメンとかうどん、ぶっかけそうめんも食えるけどね。
まあでも食えるようになった方かなあ?
たまにつらくて泣きそうになるけども。
つばは出てます。
片顎を切除したので麺をすするのとか物を噛むのが難しいです。
2～3日前からそこに歯が触れると少し痛かったので、舌癌が怖くて耳鼻咽喉科行ったら2秒くらいで「ああガンではないですね」と言われました。
顕微鏡みたいなので見たら少し炎症みたくなってるとのことでした。
これでもまだ安心してない自分の心配性ぶりに我ながら恥ずかしい思いです。
その間に検査する感じでした。
この程度のことで書き込んでしまって申し訳ないです。そういったこともあるのですね。
私はまだ不安で食欲がないです。これはこれでたぶん別の病気なんでしょうね。
自分で見ても舌癌の特徴には当て嵌まらないのは頭ではわかっているのですが・・・
死ねばそんな苦労も過去のこと
唾が怖い
夏休みで遊びに来ていた甥っ子がまさかの飯テロ。
昼飯に思い切り冷やし中華を食いやがった。
台所に冷やし中華の匂いがぷんぷん残ってました。
こっちは冷やし中華食えないんだから気を使えよな。
嗅覚による飯テロって視覚による飯テロの比じゃないね。
イライラして机をどんどん叩いて懸命に頭を切り替えて
今やっと昼飯を終えたところ。家族による飯テロつらすぎ。
死ねばそんな辛い思いも過去のこと
プリンとかアイスとかがやっと食える感じ
治療一ヶ月で7～8kg痩せたかな
辛いとは思うが頑張って生きて欲しい。
１週間くらいから喉ちんこが垂れ下がってくるわ唾液もなくなってくるわ喉は痛いわ…
気持ち悪くて何も食べれない中、無理矢理エンシュア一気飲みしてたがそれでもカロリー足りなくてみるみるうちに痩せていったな
最終的には1.5ヶ月で15kgくらい落ちたけど、
元から小太りだったから丁度よくなったw
結局、最後はどんな感じで終わることが多いんだろ。
息ができなくなって終わり？
言い方きついけどそうだよな
生きているからこそ怒ったり喜んだり悲しんだりできる
ありがたいことだ
ブログの最後に「他界しました」と身内が書き込んだのを見たことあるけど
大抵はぷっつり終わってて、あぁ勝てなかったんだなって思う
最後まで生き続けるんだ
どうだろ？自分が見てた人はほとんどの人が寛解して今は普通のブログに戻してる人が多いな。
やっぱり若い人ほど進行早くてそのまま家族の書き込みで閉じちゃってるブログ目立つね。
以前見た舌癌ブログの人が、治らない場合どんな死に方をするのか主治医に聞いてみたって書き込みをしてた
動脈食われて大量出血死かなぁって言われたそうだ
それだったら良いよね、あっという間に意識失って
でもそこまでの過程が長くて辛くて苦しくて痛くて臭くて汚い
この過程をすっ飛ばしてくれるのなら寿命5年短くなってもいい
今は俺は肺や肺のリンパ周辺にいくつも転移があるんだけど、それが直接の死因になる可能性は低いって。
脳とか内臓とかへ転移したのが悪さをして死に至るらしい。
癌全体では１割程度が脳転移すると言われてるけど、こちらも死後解剖では３人に１人は脳転移しているらしい
と以前何かで読んだ
自分もそのブログ読んでた。
死ぬのはたぶん、肺とかに転移して全身状態が悪くなるパターンじゃないかね。
st１で見つかっても、治療してるうちにあれよあれよと進行して、、、という場合、
だいたい原発巣のせいではないような。
むしろ、治療のせいで気力体力奪われて、栄養もとれなくなって転移が進むようなイメージ。
思うに、がんをどうにかしようとばかり考えると早死にするのではないかと。
正常細胞を元気づけるほうが大事なんじゃないかというのが持論。
st４で最小限の治療だけして、そろそろ5年たつ患者より。
遠方でカレー屋を経営している古い女友達からクール宅急便で荷物が届いた。
いくつかの種類のポタージュといくつかの種類のカレーだった。魚のパテとか。
毎日の食事がワンパターンに陥っていたのでほんとに嬉しい。
郭清後、放射線66ｸﾞﾚｲやって1年半くらい経ちますが今のところ再発転移なし
ただ放射線当てたところの皮膚の硬化が出て来て、他の病気の手術との兼ね合いもあって痺れが酷くて苦しみ中
すぐに効果がでるわけでも効果があるかも分かりませんが、「ハトムギ がん」で検索してみて下さい。
ハトムギは漢方でいうところの上薬にあたり、消炎、鎮痛、利尿、抗腫瘍などの作用があるようです。
子宮頸がんの異形成には効果があったエビデンスがあるようです。
肌のターンオーバーを促すようです。
お茶なら水分補給として良いのではないかと思いましたので…
余計なこと、また不確かなこと、すみません。
皆さま、お大事に、少しでも気分よく過ごせますように。
つらいね。
カロリーメイト、ウイダーinゼリー、トップバリューのドリンクゼリー、
ミニッツメイドを駆使してもバナナだけなのかな?
となると、エンシュア・Hを処方してもらうしか。。。
柑橘系香料が入っていると駄目だったな。
あと放治で口内・喉が荒れ放題になって思い知ったのは、
いかに多くの加工食品に風味を良くするために唐辛子エキスが入っているかってことだ。
普通じゃ全然気づかないレベルでも食えなくなった。
唐辛子成分、けっこうどこにでも入ってるよね
私も痛感してる
まあ味覚障害もあって今更美味しさとか追求する気にならないから食べられればいいんだけど
手作りじゃない楽したいよね
１キロであの価格はありがたい
術後はエンシュアとお粥と１キロゼリー
今は１キロゼリーも色々種類豊富だけど
俺が手術した頃は水羊羹とコーヒーゼリーとオレンジゼリー位しかなかった
なんにもなさそうな食材にしれっとどんだけぶち込まれてんだよって感じ
こうなる前はなんにも思わなかったのに今やビンビンにわかる
ってレベルでキツいよな
いえいえ。
> 食べたいものも食べれないってストレス半端ないわ
ほんとそうだよね。
毎食同じようなものばかりで泣きたくなります。
とにかく赤いものには注意。
コショウも注意。
しょうがも注意。
カレーは人によっては甘口でギリ。
この時期は特になんでもかんでも「夏バテ防止！ ピリ辛！」とかにしてあるから要注意。
注意だらけや。
いろんなつまみをつつきつつ飲んで
〆に盛り蕎麦を頼んでた若い頃の俺。
もう蕎麦をたぐることもできねぇぞ。
今のうちに楽しんでおくるんだぞー。
もうオレの舌はごまかせねえぞ。
コショウだろ。
ビリビリきたぞ。
簡単な処置で終わってその時は少し引いたかなと思ってた。
その後も気になることはあったが、病院嫌いなため一年以上放置してた
これなんだけど歯肉ガンだったらアウトだよね…
その時によって大きかったり小さい時もあったりする
https://dotup.org/uploda/dotup.org1925219
時間がないかもしれんぞ。
https://dotup.org/uploda/dotup.org1925219.jpg
上の歯が当たったりするの？
大きさが小さくなることがあるってのは安心材料だけどね
つるっと丸っこくって膨れてるタイプは自分も飼ってたけど、結構デカくなって、そしてふと萎んで消えた
別のタイプも飼ってて、そいつは形がいびつでヒリヒリするけど厳重経過観察中
とにかく、総合病院の口腔外科か頭頸科で見てもらうといいよ。大学から先生派遣してもらってるところ
最近なにが楽しみで生きてる？ わからなくなってきた。
子供や孫がいたら成長を楽しみにできるのかな
気持ちすごくわかるよ
現状をまだ自分自身がしっかり受け止めきれていないから、家にこもって半年以上
今は旅行や外食交際費だった分をプチ贅沢に使ってる
日用品やお茶をランクアップさせたり模様替えしたり
買い物はネットだからハズレもあるけど、弱った自分を狭い中で少しもてなして励ましてるつもり
があって声が出しづらいんだが今右リンパが腫れてる……。
症状が軽いうちに耳鼻科に行き、ファイバースコープで見てもらったが異常なし。その時の触診時も異常なしだった。
もう一回行った方が良いのだろうか…。
皆さんはどうやって判明しました？
紹介するからすぐに専門医の診察受けろ
いくつか紹介できるけどどこの病院が都合いい？
って熱心に勧められたから、ああそっか…ってなった
難聴はわからんけど
わいは迷走神経絡みの腫瘍が悪さして嚥下と嗄声障害あるぞ
放置はダメだよな
気付いてから半年後に歯医者行ったら医大紹介された
結果ステージ２だったけど歯５本と顎の骨まで削られた
私は独身で子供もいない。その面では絶望だね。
最近昔の彼女に会いたくてしかたなくなってきた。
結婚しとけばよかったのかな。
>>148
プチ贅沢っていう発想、よくわかります。
お金に困ってる人には悪いけど保険金入ったし
でもそれをなにに使っていいかわからないというか。
外出、外食、旅行がかなりハードル高くてきっついですね。
癌患者の心のケアをしてくれる機関とかないのでしょうか?
あとは患者会みたいなのもあったりするよ
ありがとうございます。癌専門の病院ではないのですが
たしか病院に互助会や患者会のチラシが置いてあったと思います。
次回の診察のときに主治医に相談してみようと思います。
https://ganjoho.jp/public/index.html
ここの「がんの相談」ってとこにも情報あるよ
ご丁寧にありがとうございます。
診察まで日にちがあるので読んでみます。
>>158
変な方向というと宗教的ななにかですか?
一般的な日本人程度にカルトには警戒心あると思うので大丈夫だと思います。
ただ本人はそれで良いが家族は悲惨だね。
自分とは合わないなと思って行くのやめたよ。
軽い後遺症の自分に罪悪感を感じて、だからといって生きづらさは減らないので、ダブルで苦しかったよ
でももうひとりでは精神的に限界なので……。
症例数は歯学部の方が多いですが、連携は無いと聞きました。
上顎プロテーゼなど造るとしたら手術から歯学部の方がいいのでしょうか？
どんなことでもよいので、おしえてください。お願いします。
手術の全身管理、及び再発時の抗がん剤治療などのことを思うと、医学部以外の選択肢はない、と思います。私は医学部側で治療しました。確かに口腔ケアなどは足りないので、そのあたりは都立駒込にお世話になりました。
すみません、入院前に駒込病院へ型取りなどで受診されましたか？
差支えなければ、流れで教えていただけますとありがたいです。
自分の場合は東京医科歯科の頭頸部外科で手術後、歯学部の顎義歯科へ紹介されプロテーゼ(顎義歯)の作成だった。
上顎が無いので噛む事は出来ないが、喋りやすくなったのと凹み防止にもなる。
手術するなら医学部のほうがお勧めだけど
その前に放射線科（医）に行ってみるのをお勧め。
たぶん耳鼻科（頭頸部）へのコンサルテーションも出してくれると思う。
放射線科は（医）と（歯）で連携してる。
両方で放射線治療やってるけど、
自分の知ってる情報からすると、それも（医）がお勧め。
（たぶん舌だよね。）
癌患者がメンタルサポート必要になるのはフツーによくあることなので
「精神腫瘍科」なんてものがあるくらい。
（埼玉医科大のこの科の先生が、よく新聞にコラム書いたりしてる）
総合病院や大学病院、がんセンターなんかだと
そういうのを見越してそれらしい科があると思うし、
主治医に相談してみたら？
自分の場合は、主治医が早期に緩和ケア科につないでくれて、
治療の意思決定やら後遺症・副作用へのケアなど
後方支援してもらえた。主治医と直では意思疎通が困難な場合とか
医師と患者の橋渡し？的な役割もするということで、
緩和ケア医の話では、主科単独より緩和ケア科もついてる患者のほうが
なぜだか分からないけど予後が良くなるというデータもあるらしい。
昔は「緩和ケア」というと末期でどうしようもなくなった患者のかかる科
という位置づけで、今でもそんなイメージ持ってる人が少なくないかもしれないけど、
何年か前から考え方が変わってきていて、別に重篤な病状でなくても
早い時期から緩和ケア科が関わるのが主流になりつつある。
＞（たぶん舌だよね。）
舌でも上顎のプロテーゼって作るの？
駒込病院での口腔ケアは、術後補助化学放射線治療などで口内炎ができて口の中が荒れるととてもQOLが下がるので、事前に歯の尖った部分を削っておく、とか、口腔内や舌のスポンジ等での清掃のやり方などを学びに行ったものです。
こういうものだったので、特に手術の前後とか、カルテの共有とかはあまり大事ではない話です。この辺は医科歯科の頭頸部ではぜんぜんやってくれないので、一度行っておくとためになる、と思います。
術前に歯学部受診などなく型を取ったりしないで、
術後の顎がない状態でつくれるのですか？
>>169
初め放射線治療でしたいと思ってたのですが、
後遺症が大変だと言われ手術しかないと諦めました。
あと、骨には効かないと言われました。
小線源でしょうか？効き方や後遺症はどのような状態ですか？
術後の顎がない状態で作りました。
見た目は自然で、こちらから言わなければ気付かれません
右上顎を切除したので、左の歯に掛けて固定します。
術後は暫く鼻からチューブで胃に直接栄養を入れるので、自力で普通食が食べられるようになれば数日で退院です。
鼻から栄養を入れてる時から歯学部への通院が始まります
移動は医学部の看護師さんが車椅子で運んでくれます(歩けるんですが、転ぶと危ないので)
普通食が食べられるかは歯学部が判断してくれました
普通食が始まると上顎が無いので食事が鼻から漏れ、その穴を塞ぐための仮の顎義歯が作られます。
本格的な顎義歯は手術の傷あとが落ち着いてから、無い顎(自分の腹筋を移植)と有る歯の型をとり作成します。
細かな調整に通院し、二年経った今もメンテに通ってます。
みんなが皆するわけではないです。
私の場合は鼻で息できないから再建はしないと言われました。
入院中、嚥下リハなどされましたか？
長文でうざいけど
文面から大道芸人やピエロのような顔が浮かんできて癒されましたｗ
未だにリンパ液が漏れて乾いたみたいなちっちゃい
ビーズ状の塊がときどき付くのはどういうわけなんだ。
術後抜糸しバンデージを取って以来からずっとこうだ。
腫瘍が浸潤憎悪したんだよ
余命告知されてこい
https://ameblo.jp/cancer0815/archive-201908.html
を読んで勉強してこい。
おまえらよりよっぽど苦しい思いをしてあっという間に死んだ
口とその穴がくっつい。。。ガクガクブルブル
上顎の手術なので嚥下リハはしてませんが、口が開けづらくなり開口器(院内で売ってる)と言う器具で口を開くリハビリをしました。
退院時は18ミリしか開かず、現在は30ミリ開きます(形成外科で口の開きを計ります)
手術前に歯の型どりはしませんでしたが、形成外科で術前の写真は撮りました。
歯肉癌だと骨に極めて近いから棒を突き刺すタイプだと骨も逝って結局大手術になるケースも
金粒子をじかに埋め込むタイプ、マウスピースに金粒子をつけて当てるやり方、があるけど
金粒子の有効半径は小さいからそもそもある程度小さく限局される癌に適用かな
でも悩むより相談だよ関東なら医科歯科、関西なら大阪
＞小線源は進行がんではだめなんですかね？歯肉がんです
医師によって判断が違うことも多々あるのでダメかどうかは専門医に聞くのが良いでしょうね。
自分も最初の病院では「放射線はできない」「眼球摘出」と言われたが癌研では逆に放射線を薦められたので
眼球も摘出せずに済んだし
>>188
はじめの病院では左上半分歯肉がんといわれましたが
次では硬口腔がんと言われました。放射線は無理だと言われましたが
どうなのかと。やはり初期ですね。
ありがとうございました。
>>171
ご丁寧にありがとうございます。
口腔外科とは別に、実はかかりつけの精神科に「精神腫瘍科」の話は聞いたことがあって
そのクリニックで精神腫瘍科のようなものを作ろうという話になってたんですが
医師を紹介してもらって何度か診察してもらった時点でその医師がやめてしまって
精神腫瘍科の話も頓挫してしまったんですよね。
手術を受けた口腔外科のある総合病院の方は精神科が一応あるのですが、
ほんと一応という感じで医師が1名いるだけなので期待できないです。
かかりつけの精神科の主治医、口腔外科の主治医に相談してみるしかないかな。
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。i
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）
もし「無理だ」と言われたのが外科系なら、
放射線の可否は放射線科で聞くべし。
外科系の医師はたいてい放射線治療にネガティブな意見を持ってるし、
ガイドライン的には「否」でもケースバイケースで判断が分かれたりする。
とくに、手術拒否の意思が患者にある場合なんかは。
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1566858294/
78歳の母が鼻血が止まらないので地元の耳鼻科から
総合病院を紹介してもらったところ、上顎洞ガンの診察を受けました。
その時点でステージ３以上で手術不可。
転移していなければ治療の方法もあったのですが、
本日、残念ながら肝臓に２個腫瘍が見つかり、首のリンパにも転移していました。
おそらく上顎洞ガンから転移したものと思われるとのこと。
ただ、肝臓が転移ではなく、たまたま別々に発見されたガンかもしれないとのことで
その確認のため来週水曜にMRI検査、木曜日に検査結果です。
ただ、可能性としては五分五分とかではなく、基本的に上顎からの転移だろうと。
肝臓内科、耳鼻咽喉科、二人の主治医とも、可能性としては厳しいと。
その口ぶりから、８～９割は転移と思われます。
その場合は治療は不可、あとは痛み止め等で余命を待つだけ。
その場合は余命は半年前後、１年持った人はいないと。
ただし、もしも転移でない場合、且つ重粒子治療ができる場合は
癌が小さくなり数年生きる可能性も出てくると。
ただ、転移でない可能性はかなり低い様子でした。
母はとにかくきついきついをここ半年連発、そのことからも
全身がガンに冒されていてもおかしくないと思われます。
48歳独身の私と現在二人暮らし、私は3月で介護離職しているので
つきっきりでは居れますが・・・約半年なら年内とかの可能性もあるし
それなりに元気でいられるのは9～10月くらいまでかもしれません。
長文すいません。
まぁ、こっちは本人が癌で再発者だけど。。。
母親が亡くなるのと自分が亡くなるのとどっちが幸せで不幸なんかなぁ。
50才前なら独身でもいろいろまだ人生と可能性がありそうだ。
在宅生活がいつまで出来るのか。ものすごく不安です。
最悪では在宅は９月いっぱいくらいかもしれません。
ただ、ホスピスとかは中程度の規模の病院が多いのですが
どの程度の対応ができるのは不明です。
口腔内と繋がるだろうし歯も抜けるだろうし。ただ転移じゃなくても複数あると無理だったような？
年齢からそこまでやる必要が有るか。若くて子供が小さく、辛くても後5年を生きたい人なら賛成だけど。
やっぱりそうですか。
先生も重粒子まで出来る可能性は相当低いみたいな口ぶりでした。
上顎洞ガン、首のリンパ２か所に転移、肝臓にも小さな腫瘍が2個(8-9割方転移。)
なので、状況としては厳しすぎると思います。
治療不可にしても、母が苦しまずに、顔面がひどく変形せずに
逝ってくれれば良いのですが。
フェントステープは何mgしてます？
トラマールは効きます？
阿片系では効かない痛みもあるのですよ
血圧下がると使ってくれないし（なんのための麻薬なのか）
あとはセデーションしかなくなる
私は終わりが見えたら、アメリカかカナダに移住したいよ
肝臓腫瘍が転移によるものかどうか未確定なので次の段階に移れないと。
なので、来週水曜にMRI、木曜日に結果を主治医から報告です。
それでも判断できない場合は組織を取らないと判らないと。
開腹手術はありえないので、針でも刺して肝臓の細胞を取るのでしょうか？
95%くらいアウトなのに、何もしてくれないので悔しいです。
お気持ちはわかります。
私はもちろん、ここにいる我々も確定診断まで１ヶ月以上かかった人はザラです。
次の検査までの1～2週間待ちは本当に地獄でした。
さて、それは仕方ないとして、その複数箇所の腫瘍の大きさが気になります。
わかってる範囲で教えてもらえますか？
ステージ3ということである程度想像はつきますが、飛び散ってる部分も教えてもらっているなら教えてほしい。
結果 閉口するかもしれませんが、お気になさらずに。
私は医師ではないですからね。
それと、もしもの話ですが、セカンドオピニオンを考えているならいまのうちにどこに行くか、絞っておいてくださいね。
上顎洞ガンは頬骨を溶かし始めている。顔も少し晴れている。
耳の後ろと、その後ろのリンパにも転移している。
肝臓の腫瘍は推定ですが、一つは2cmくらい？ひとつはほんの少し。
肝臓が転移でない場合に限り、重粒子治療が可能かもしれないが可能性は低い。
肝臓の腫瘍が上顎洞からの転移によるものだとしても、
他の内科の先生が、延命治療が場合によっては出来るかもしれないと。
だから、MRIを待たずに明日朝一番に来てくれとのことです。
あっと言う間に状況が最悪まで至ったので、期待は殆どしていませんが、
明日すぐ来てくれというのも、期待してないといいつつも
心の奥底ではもしかして余命半年が２年になるとか・・・とほんの少し
期待してしまいます。一体なんなんのでしょうね。
頸動脈がどうこうとは言ってましたが、
「絡んでいる」とは言いませんでした。
近いとか、かかっているとかなら言ってたかも。
少し期待が持てましたね、良かったです。
自分も家族が癌になった時は必死で、今になると周りが見えていませんでした。
たしか78歳と記憶してますが、
患者さんからしてみると、自分の病気よりもご家族の生活や仕事とかの方が心配ではないか？とも思います。
内臓への転移は経験ないからわからんけど、完全にお手上げってのは早すぎだろうって気はしてたけどな。
少しの延命だろうがなんだろうがリスクがあるとしても賭けるしかない。
判断難しいかもしれんが、ここが正念場やぞ。
励まし感謝です。
でも、メインの上顎洞の腫瘍は悪性だし、（小細胞ガン）
変に期待してやっぱりダメだったとかならガッカリだし、
今の段階では何とも言えません。母もあきらめています。
でも、私はかすかな期待を持って明日受診に臨みます。
余命半年が２～３年に延びれば良いですが。
また明日結果報告します。
ちなみに下顎全摘です。
何もしないよりも、抗がん剤を試してみようと。
さほど治療が苦しくなくて、ガン細胞が小さくなれば、
それを継続して多少延命できるかもと。
母は乗り気でなく、私が医師に「余命半年が９か月になって意味があるのか」
と言うと「３か月命が伸びるのは個人の価値観にもよるが大きな事です。
治療が苦しければ、その時は抗がん剤を中止しよう」と。
なので明日から１週間入院して抗がん剤治療です。
でもたぶん、母はきつがって、１、２回で辞めてしまう可能性が高いです。
ヨレヨレおばあさんが抗がん剤打つたびに入院ではあまりにきつすぎる。
正直、↑のご意見のとおりつらい思いをしてまで延命がよいとは思えないです。
むしろ、母は早々の安楽死を強く望んでいます。
私の母は抗がん剤を選び、苦しんだ末に間質性肺炎になり死期を早めました。今になれば緩和ケアを選択して、腹を割って色々な話をすれば良かったと後悔しています。
ただ、当方は上顎洞ガンでいずれ顔が酷く変更してしまうので、
逆に抗がん剤の副作用で早めに逝く方が、もしかして良いのかなんとも難しいです。
でも、母は乗り気でないし、１回で辞めてしまう可能性が高いです。
その場合、鼻血もありますし、私は料理できず惣菜ばかりだし、
早めのホスピスが一番良いと思います。
緩和ケアで痛みだけをコントロールして、難しいですが死を受け入れ、色々な話をした方が、私は良いと思います。
私は今でも母に治ると言っていた事を後悔しています。
私も母の年齢と体力を考えたらそれが良いかなと思います。
とりあえず１週間入院です。
母には五分五分な内容なので、キツイならあまり無理しなくても良いと言ってます。
始めからやらない方がいい
本人も乗り気じゃないなら尚更
年寄りなら尚更
出来るだけ腫瘍には効いて重要臓器は傷めないようにすると思うんだけど、
患者は楽で腫瘍にはきつい抗癌剤ってあるのかな？
臓器へのダメージや患者の苦しみたるや酷いものだった。
ベッドで呻吟して、過去に抗癌剤の経験のある向かいのベッドの男が
みっともないと言っていた。
苦しいだけじゃなく、幻視幻聴に二週間以上悩み (つまり脳にも影響があった)、
指先の微妙なコントロールができなくなり、
携帯のタッチパネルを操作してメールを書き上げて送ることができず、
トイレのペーパータオルのロールから濡れた手で紙を取ることがどうしてもできず、
いつも持った所の濡れた部分を破きとってしまった。
遺影 とか体力があり、きれいなうちに準備することもあるかも。
話したいこと、整理したいこと、やりたいこと、心残りがないようにしてあげるのが最善では？
今日から入院ですが、すでにきつい、行きたくないと言います。
やってみないと副作用と効果の度合いが解りませんが、
そうそう、副作用は大したことなくて、ガン腫瘍は小さくなるとかの
可能性はかなり低そうな感じですね。
それに母の年齢と体力からして、度々抗がん剤治療の入院や通院は
不可能になってくると思います。
いずれホスピスと思いますが、調べたらホスピスは大病院でなく、
割と中小の病院に多いようですが、きちんと対応してくれるのか不安です。
1回目はしゃっくりとか便秘のような軽い副作用しかなくて、投与2回目3回目と重ねるにつれて倦怠感が強まりました。
なんの薬を使うか、そしてその効果には個人差があるし、内蔵系だと自分ではよくわかりませんからね。
母上の年齢を考えると1回目はなんとかなっても2回目から相当きついかなと。
その1回目で効果が抜群に現れればいいんですがね。
結果、顔面変形も少し抑えられるかもしれません。
副作用が強ければやはり余命は縮む(しかも苦しい)でしょうが、難しいところですね。
痰の吸引用と予想
本人の気持ちを尊重してあげないのは何か他に理由があるんですか？
１回だけ抗がん剤を試してみようと。
効果あるなら続けるし、耐えられないなら辞めてもいいしと。
それで母は、本当はすぐ死にたいけどそれも出来ないし、
先生や私がそれを望むならと。でもとにかく身体がだるいのでおっくうだと。
小細胞ガンは抗がん剤が効いてガンがぎゅっと縮むが、
短期でまた元通り大きくなるとか説明がありました。
また、余命半年は平均なので、１年かもしれないし、１～２か月かもしれないと。
ホンの10日前までは普通に生活してたのに、何だか信じられません。
ガンで死ぬにしても顔が半分潰れれて痛がって死んでいくのは可哀相です。
せめて上方にガンが伸びて脳に達して昏睡状態になって逝くか、
とにかく、顔が潰れずに眠るように逝ってくれるのが最後の希望です。
本人がいやがってるのに無理やり何かしても、
それも必ずきつい副作用があるようなことをしても、
治らないどころか死期を早めるだけだよ。
百歩譲って２～３か月延命したところで
生き地獄の月日をすごすためのようなもの。
粒子線治療じゃなくても
なにか緩和的な放射線治療があるんじゃないかな。
治療の恐怖から解放されるだけでも
案外死期は遠のいたりするもんだよ。こればっかりは
医者の持ってる「他人のデータ」の蓄積なんかより、
素人の自分らの正直な気持ちほうが判断としては正しい、くらいに思ってた方がいい。
見た目的にも痛み的にもダメなときはダメ、
それがいろんな人の経験談（ブログ類）を見て知った事実。
とくに抗がん剤なんて、
患者自身がその効果を絶対的に信じてやる気満々で始めて、
そのうちのいくらかに「効果」がある「こともある」程度のもんで、
もとから乗り気がしない患者とか、うわべだけ「やる気」の患者は
マイナスにしかなってないような気がする。
次々いろんな抗がん剤が出るけど、
奏功するのはだいたい２～３割の患者に程度とかいう。
それって、プラセボの類じゃないのか？と自分は思ってるよ。
だから、いやがる患者にやったって、「お試し」では済まないダメージにしか
ならないと思うわ。
とてもツライですね、心情察します。
ウチの母は68歳でした、できれば料理のレシピとか昔話をいっぱいして下さい。
お母さんのやって来た事を聞いてあげて話をして下さい。
治ると言って来た私が後悔している事ですが。
抗がん剤の投与は３週間は空けるようですが、
退院してその後また入院なら２回目は無いと思います。
今日入院して、来週の月～水の３日間、点滴で抗がん剤です。
また、肝臓はやはり上顎からの転移でした。
抗がん剤は
・エトボシド130mg
・カルボプラチン250mg
・吐き気止め
・輸液
と書いています。
完治か、または寛解か死なない可能性があるならともかく、
余命が３か月程度伸びても、末期の経過が一緒なら意味ないし
例えば、抗がん剤を使えば上顎のガンは小さいまま、先に別の部位が
やられて、キレイな顔で死ねるとかなら意味はありますが。
本人の入院による苦痛の方が大きいような気もします。
75歳でPET受けさせるとかしておけばよかった。
でも恥かしながらPETなんて今回初めて知りました。
それに母はかかりつけ医で毎年健康診断と、
定期的に胃カメラと大腸がんの検査もしていたし。本当に悔しいです。
死ぬなら死ぬにしても、余命が３か月ほど伸びる以外の
抗がん剤を使うメリットらしいメリット、たとえば
顔を潰れる前に内蔵の方が先に傷んでキレイな顔のまま死ねるとか
抗がん剤を使うと死ぬときの苦痛がかなり減るとか、
日常のだるさ、きつさが取れて生きてる間だけでも元気になるとか、
もう少し、なにか抗がん剤治療をやる意味が欲しいです。
現状は老体にムチうって、無理させている感じです。
ただ、何も対策せず、顔がくさっていく、身体が弱っていくのを待つのも
それもツラいので今回はとりあえず一度だけ抗がん剤で入院することには
したのですが。
如何に楽に苦しまずに逝けるかを望むと思うけど、
女性となると違うのかな？
この方はそうなったお母さんを見るのが自分がつらいからこだわっているのかな？と
見た目なんて痛みや苦しみに比べればもうどうでもいい
ただ周りで見てる人には不快な思いをさせるかもしれないがそこは許して自分の希望を叶えてほしい
手術の時全身麻酔なので人工呼吸器をつける
口腔ガンは口の中なので口から呼吸器はつけられないと思う
手術後の痰の吸引もあり
今月父の初盆が済んでやっと母の肩の荷がおりて、
９月から私が本格的に自炊、家事を引き継ぐ予定で、
母にも好きな場所にドライブや遊びに、身体の調子が良ければ
積極的に連れて行く予定だったのに、こんなのあまりに残酷です。
昨日、おとといから私はものすごく疲れています。
でもここ２，３年の母の疲れはそんな比ではありませんでした。
月～水曜日に抗がん剤治療で木曜日に退院です。
とりあえず明日、母用にユンケルを持参します。私用はアリナミンVです。
母も延命は望みませんでしたが、一度だけ試してみようということで
今回の運びとなりました。多分、二度目は無い可能性が高いです。
自分の幼時に母が、癌になった知人が苦しんで「丸太ん棒で叩いて殺してくれ」と
言っていたと話していた。
心情察します、ウチの家族も一気に複数来ました。
どうかご自愛ください、まだ自分の事はコントロールできるでしょうから。
主治医からの説明では上顎洞に本来ヘビースモーカーしかならないような
小細胞ガンが出来ており、知る限り前例がないので、
余命半年というのは小細胞「肺」がんのデータを当てはめているだけで、
今回の悪質の度合いからいけば、余命１～２か月もありえると言われました。
抗がん剤が効けば、小細胞ガンは割と反応がよくギュット縮むが、
比較的短期にまた元の大きさに戻ることが多いと。
また母も腫瘍に押されているのか右目が少し痛いと言ってます。
何だか話がどんどん悪くなっていく一方です。
自分がなって辛いならわかるけど家族愛に見せかけたただの自己満足だろ
おまえがいらない
なお、ユンケルは効きますね。
入院当日朝、「きつい、行きたくない」という母に
コンビニでユンケル買ってきて飲ませたら少し元気が出て
無事に入院に連れ出すことができました。
また、入院時もユンケル１日１本分持参させたら、
「朝はきついが、朝食後に１本飲んだら割ときつさが取れる」と言ってます。
主治医にも相談して、毎日１本ユンケル飲ませて良いか確認して問題なければ
退院後も毎日続けようと思います。
おまえも偽患者なのか？
この板に家族スレあったんじゃなかったか？
民間療法みたいな書き込みまで始めちまったけどどうすんだこれ
余命1年未満と見込まれていて、いやがる高齢者を、
なぜそうまでして抗がん剤受けさせるのか理解できん。
抗がん剤は基本、猛毒。病巣だけじゃなく、全身に毒がまわる。
一度やれば、すぐにやめたところで毒性は残り続ける。当然死ぬほどの苦しみ。
しかも>235を見るかぎりピンポイント的な投与じゃないから、ターゲットはむしろ転移巣。
つまり、顔は犠牲にして数か月ほど長生きさせるための、いちかばちか、的な選択かと。
しかも、いちかばちかが「ハズレ」れば苦痛が増しただけで、結果として死期も早まるのかも。
本人の希望（死生観的な）を、ちゃんと医者に伝えているんだろうか？
医者が職業的責任上、治療「する」方向で説明・説得するのは当然として、
家族の側に、本人の希望を差し置いて、
「見たくない」的な自分の願望を優先する気持ちが働いてないのかと、
読み進むにつれ、気が滅入ってきたわ。
わい、おかんの顔崩れるの見るの嫌やねん
医者の言いなりになっちゃ駄目な状況だよ
確かに私も迷いました。
でも母は多少ヤケで冷静ではありませんでしたし
何もせずただ死ぬのを待つのもどうかと思ったのが本音です。
主治医は「とりあえず試してみよう、きついなら辞めれば良い」と。
「命が３か月、６か月伸びるのは大きな意味があります」と。
>252のようなリスクの説明もありませんでした。
いずれにしても２回目をやるかどうかは母親の意思に任せます。
２回目をするかどうかは説得はしません。
完治するガンなら頑張れと言えますが、どのみち100%死ぬのだし、
抗がん剤の苦痛でむしろ早く死ぬ可能性をここで強く指摘されていますし。
↑で述べたとおり、死ぬにしても何かのメリットがあれば別ですが、
そのようなメリットは何もなさそうですし。
今から丁度抗がん剤点滴が始まっているはずです。
もう少ししたらお見舞いに行きます。
この相談者さんの親御さんがどの薬剤入れたのかわからないけど
やってみないとわからないってのはあるのではないかな
>235に書いてあるよ。
白金製材は副作用がきつい抗がん剤だと記憶している。
近年は制吐剤が色々開発されて「副作用も軽くなった」とか言われるけど、
実は逆に、身体の「限界」を、本人も周囲も察知できなくなってるという…
薬剤のなかでも抗がん剤はとくに、
わずかな奏功ばかりが喧伝され、その背後にある無数の悲劇については
「がんなんだから仕方ない、当たり前」とばかりに、
ひっそり葬り去られてるというのが現状のような。
薬の背後には、世界を股にかけた巨大な市場原理・利害関係が存在する。
臨床に忙しい医師たちの多くは、そこまで気に掛ける余裕もないし
よかれと思って色々勧めてくるんだよ。それが仕事だから。
もし仮に何か気付いたとしても、職業的関わりでしかない相手に話せることでもないだろうし。
だから家族スレいってくれ
あなたは母親だから当事者と考えてるかもしれないが結局当人の考えを無視して自己都合を押し付けてるようにしか思えないよ
抗がん剤の副作用と迫り来る死期の恐怖にたえるのはあなたじゃない
やけだろうがなんだろうが最後に死を選ぶ権利や人としての尊厳を奪ってるんだ
「尊厳死」
死期が迫っているとき、どこまで処置、延命を望むのか、どのような治療を望む、あるいは望まないのか…
死ぬのは本人なのですから、本人のご意向を組むのが一番だと思います。
お大事に…
スレ違いだと思うので、家族スレに行った方がいいと思います。
特に不快な感じはなく、すこし上腕部がチクチクする程度とのこと。
あと２日あるのでそれ以降も含め副作用はどうなるやら。
見舞い客から励まされたのか母は割と冷静で、
副作用とガンの改善度合いをみて続けられるなら２回目以降も頑張るし、
もう無理と思ったなら抗がん剤は辞めると
現実を冷静に受け入れているように見えました。
>>252の内容も伝えました。それでも冷静でした。
それではスレチとの指摘ですので移動します。
ありがとうございました。並びに失礼しました。
お疲れ様です、上手く行くと良いですね。
板の移動する必要無いと思いますよ、経緯が解ってるし何より心配だし。
お母様の回復を期待しています。
それではあまり見苦しくない程度に、時折報告だけすることにします。
ここでも暴れてるのかい。
アッチでもスレチって散々言われてるだろ？
なんだ、マルチポストか。
というツッコミはおいておいても
患者本人と家族ではスタンスも感情も考えも違うので
やはりスレッド違いだと思います。
このスレッドの住人は患者本人が多いからね。
その患者同士でも、外科手術、放射線治療、薬物療法を受けた人、これから受ける人、
もうすぐ死にそうな人、後遺症を背負って長生きしなきゃいけない人などなど
いろんな人がいるので、家族が書き込むと混乱するだけでしょう。
いろんなところで書きたくなるという気持ちはわかるけどね。
家族スレで話した方があなた自身のためにもなると思います。
他人の母親に対して勝手に『心配』やら『期待』やらしているおまえには
そしゃく機能障害と構音障害で寿命30年の刑を課したいね。
重い後遺症を背負って長生きしなきゃいけない人もいるわけだが
そういう状況は想像したことないのかな?
もう一度確認したいんだが、このスレッドはどういう人のためのものなの?
なんだったら次回からスレッドのタイトルに『患者限定』って入れましょう。
上顎洞、甲状腺、食道、悪性リンパ腫にガン
かんじんのメインで見に行った首の後ろ卓球玉シコリはガンではなく良性シコリでした
ただ大きさが5cm以上あるので手術したほうが良いという回答でまずはガンが落ち着いたらシコリ取りましょうって言われた
首の後ろ右半分がツるのは悪性リンパのせいでしょうと
だいたい皆さん最初の通院で同時に平均何個ぐらい見つかるもんなんですか？
大腸も反応したが良性ポリープだった
PET-CTで首リンパ節
治療中に肺、次に恥骨
死んだら臓器提供するかしないかの用紙へ記入するように言われたけどあれが精神的に堪えた
つーか癌だらけの俺の身体の臓器なんて他人に移植していいもんなの？
移植完了した後に癌発症しても責任もてないよ(まあそんな事態になってるならすでにこの世にいないだろうけど)
？
リンパ節に転移してるという意味だろうか？
再来週から放射線＆抗がん剤がはじまるんだけど、
味覚障害と唾液なくなるのが怖くて怖くて仕方ない…
先輩方、治療後も楽しく生きてる話聞かせてください！
110kgだった俺が60kg台に落ちたのはガンのおかげだと思うし
デメリットをあえてあげるなら味がぼやけてわからないから作りおきしてる料理が腐ってるか傷んでるかわからない
少し食って味がすっぱくなってるから捨てるとかの判別がムズい
知らずに食って腹痛起こさないようにな！
かく言う私も20kg痩せたけど。
ああいうのってダイエットって言うのかなぁ。
たしかにちょうど太ってた時期なのでタイミングよかったけど
術後の後遺症の方がはるかにきついわ。まあ、頑張って。
元々甲状腺ホルモンに感受性が低いらしく
不足に気がつかず二年で20キロ増えた
甲状腺ホルモンを補充したけど結局ダイエットしても10キロしか戻らなかった
痩せられるのはまあ嬉しいかな
でも生きたいからがんばるね
楽しく生きてる話なんてないよ。マジでつらいからね。
>>275みたいに無理にポジティブに話されるのと
ほんとうのこと言われるのとどっちがいい?
食事ができない? 味がしない? 喋れなくなった?
それでもうまいこと割り切って生きていくしかないんだよ。
味覚障害は治療終わったら治まってきたけど
台風とか地震とか大災害になったとき、我々はどうすればいいの?
チューブ式のゼリーとかレトルトのお粥とか多少ストックはあるけど
よくある豚汁やおにぎりの配給は受けられないよね。
豚汁の汁だけ飲むことは可能だが、俺はおにぎりは無理だなあ。むせると思う。
私は麺中心にしているので乾麺系の備蓄で凌ぎましたが自分に合わせた備えは大事です
なるほど。
俺の場合、お粥をバーミックスにかけないと食べられないと思うんだけど
そんな電力があるのかどうだか不安になるわ。
暇だから色々工夫するのも楽しいですが無理しなくても我らのエンシュアという味以外完璧な強い味方も有りますしね
配給にありつけたとしてもパンやおにぎりなんか食べられない
開口も2センチレベル
飢えるんだなーと震えた
そうすれば食料調達も普通に可能だし冷房も効いている。
まぁ、そのため50万くらいの余裕資金は普段から用意は必要かな。世の中は金次第とは良く言った。
やるじゃん吉野家
まぁ金がないと食えないわけだが
スイ－ツはシュ－クリ－ムやエクレアが好きになった
首リンパの腫瘍は最初CTでは恐らく良性の脂肪腫でしょうと言われてたのに、除去して調べたら悪性の軟部腫瘍ってなったけどこんな事ってあるんだね
大きな大学病院だから間違いないと信じこんでたよ
26歳で比較的ガン患者の中では若い部類だと思うけどこんなあちこちあるとキツイのかな？
胃がんとか肺がんとかに比べて比較的生存率高い部分のガンだと説明受けてたけど検査するたびに箇所が追加されていき増えるごとに専属医者の歯切れが悪くなってったのが気になるんだよね
セカンドオピニオンしてみるとか？
ちゃんと自分で納得してやった方がいいよ
時間があればだけど
風呂に入れないし散髪にも行けない状態です。
食べたいものも食べられないし目の前の人と話すこともできないから
そりゃ鬱にもなるわなあ。クリニックにも行けないから救いがない。
似たような感じだなぁ
とりあえず検診のときに眠剤出してもらってしのいでるよ
一時期は精神科行けてたんだけど梅雨時期あたりに体調崩してすっぽかしてからそのままだわ
でもなんとか頑張んないとなぁ
鬱だったら5chもだけどネットする気にもならない
だから鬱じゃないよ
手術も抗がん剤も断ったけど
何事もなしに5年くらい生きてるよ
誤診だったり
誤診を癌にされてたりするのは実際ありそう
なので、俺は治療せずに五年もった、が他人も同じになるとは限らない。
『口腔癌 外出困難』で検索してみて。
学術記事いっぱいかかるから。
歯ぎしりのくせのある人は骨隆起になりやすい、とみて
ほっとした
まぁがんだったら８年も・・・放置してるとそのうちなるかも
だいたい、そんなもん
重要なのはGy
今朝起きた時に口に違和感があってよく見たら舌の裏の中心あたりが白っぽく、触るとザラザラしていました
今もまだザラザラとしているので検索したところ口腔ガンの記事ばかり出てきてしまって不安になり書き込んでいます
初期症状としてこういう症状ありますか？質問できるところがここしか見当たらないので書き込ませていただきます
とっとと医者いけよ
ただのバカだろ
癌です
はい次の方
例えばだけど、アスクドクターズとか…
でも、結局は病院に行って診てもらうしかないけど…
歯医者といってもピンキリなので癌拠点の総合病院と連携している口腔外科兼歯医者に。
そこで紹介状を出してもらって総合病院で診察、検査って流れかな。
まあ、どちらにしろ我々は患者だけど素人だし
早めに病院に行って医者に診てもらった方がいいです。
主治医に「精神的につらいのでサポートが欲しい」とスマートフォンのメモを見せました。
そうしたら院内にある『がん相談支援センター』という小さな部署を紹介してくれて
そこで筆談で相談に乗ってもらいました。とても優しく対応してくれました。
で、患者会も紹介してもらったのですがちょっと遠いのとあまり乗り気になれなかったので
患者会に行くかどうかは微妙なんですが、資料だけもらってきました。
今朝になってみると相談に乗ってもらったことで気が楽になったのか
朝から散歩ができました。ぼちぼちと外出をしていこうと思ってます。
あまり無理すると反動が来そうだしね。
涼しくなってきたし、季節の移ろいを感じながらの散歩はきっと楽しいよ
ありがとうございます!
そうですね。かなり涼しくなってきましたし季節的なものも大きかったのかもしれません。
めちゃくちゃ暑い夏に散歩って普通の人でもきついですもんね。
患者会の方ですが、家族同伴が可能かどうかの問い合わせメールを出しました。
対応も素早かったですし丁寧で良い感じだったので一度顔を出してみようかと思います。
でもまあ、無理せずぼちぼちといきたいですね。
人間どうし助け合いたいね。
夢なぁ。私もぺらぺら喋ってもぐもぐ食べてた時期の夢をよく見ます。
食べたいものが食べられないのってほんとつらいよね。
この部位の癌は
・患者の絶対数が少ないので同病の人と話す機会がほぼない。
・その割には機能の低下、QOLの低下が激しい。
なので『後遺症』という面ではかなりつらいと思うのです。精神的にも。
せめてスレッド内だけでも助け合っていきたいですね。
説得力ないから苦笑する
そういう時期もあるよなと、ある意味で羨ましくもあり、鬱陶しくもありだ。
「あなたよりもっと大変な人もいる」て説教こく本人は何もハンデが無いんだよね
たぶんだけど再発・転移はなさそうな気がします。
顎に入れているプレートの具合が気になるので、
来週主治医にじっくり話を聞いてきます。
よし！ 逃げ切ったな！
おめでとう！！
ありがとう!
ってまだ油断できないけどね。
この4年7ヶ月はいろいろなことがあってとてもつらかったですが、
私は生きることを選択して手術を受けたわけなので、とにかく生きます。
これからは入れ歯や義歯を作ってのそしゃくや構音などの再生に励みます。
どの辺の部分を取られたのですか？
何か食べ物など気をつけてたものはありましたか？
私は上顎を取りまして3か月が経ちました。
これから大変なんだなぁとつくづく感じて怖いです。
それでええで！ 選んだ道を精一杯生きればええんや！
それが生き残った人間が持つ特権や！
苦しい中でも次の時代が見られる喜びとか、ワイも日々命はありがたいなと思いながら生きとる！
ヘンテコな雑音は聞かん！ もうそんな余裕はない！
ワイらはワイら！ できる範囲で生きてくんやで！
上顎を切除されたとのことでまずはお見舞い申し上げます。
私は左側下顎歯肉癌で左下顎をごっそり切除しました。
右側でどうにかそしゃくできる状態ではありますが
基本的につるんとした食感のものやペースト状のものしか食べられませんでした。
最初の頃は介護食の区分4やレトルトｂﾌスープをよく瑞Hべていました＝B
ですがｂｻれらは一部を緒怩ｫ美味しくなｂ｢のでだんだんｂﾆ食べられなくｂﾈっていきましｂｽ。
また緒凵Xにそしゃくｂﾆ嚥下が上達しｂﾄいったので
今は刺身や焼き鳥や焼肉を半分飲み込むようになら食べられるようになりました。
あとは鶏手羽元、スペアリブ、豚の角煮など煮込んだ肉類も食べられます。
しんどいときはもっぱら豆腐、卵豆腐、茶碗蒸し、温泉卵などが助けになります。
スープがあって具のない麺類、たこ焼きも案外食べられます。
「食べたいものが食べられないストレス」と戦うのに必死だったので
癌の再発・転移に気をつける余裕などはなくてなんでも食べたいものを食べました。
本当は野菜中心の食生活に変えたりした方がいいんでしょうがまず野菜は食べられない。
栄養はチューブ式のゼリーで補ったりして、デザートはプリンやゼリーを食べます。
食感がぼそぼそしたものとかスパゲティとか食べられないものはたくさんあって、
そのストレスと戦う方が大変でした。
病状がわからないのでどうアドバイスすればいいのかわかりませんが、
病院の栄養士さんやレシピ本はほとんど役に立たなかったです。
(栄養士さんの言うようにえんげ食を毎食作る余裕などないし、
レシピ本は基本的に高齢者向けのものが多いのです)
掲示板のログを読んだり検索して、自分なりに工夫していくしかないと思います。
どうぞお大事になさってください。
> 最初の頃は介護食の区分4やレトルトｂﾌスープをよく瑞Hべていました＝B
> ですがｂｻれらは一部を緒怩ｫ美味しくなｂ｢のでだんだんｂﾆ食べられなくｂﾈっていきましｂｽ。
> また緒凵Xにそしゃくｂﾆ嚥下が上達しｂﾄいったので
最初の頃は介護職の区分4やレトルトのスープをよく食べていました。
ですがそれらは一部を除き美味しくないのでだんだんと食べられなくなっていきました。
また徐々にそしゃくや嚥下が上達していったので
です。
うん、ありがとう!
日々を生きるのに一生懸命で、雑音を聞いている余裕はないですね。
最近気をつけてるのは「自分なりに」「ぼちぼちと」頑張ることかな。
無理はあかんし続けへんわ。
最近、手作り離乳食というアプリをダウンロードしていろいろ作ってる
今日は柿のパン粥を食べたよ
レトルトの介護食はどれも美味しくないですね……。
あえて言うなら、JAふらののスープと
成城石井のプライベートブランドのスープは美味しいと思いますが。ちょっと高い。
看護師に離乳食は薦められたんですが量が少ない。
手作りするなら調整できるのでいいかもしれないですね。
頭頸部相当は五人で0.505%でしかない。
https://www.kanto-ctr-hsp.com/patient/cancer/index.html
口腔より上の鼻腔・副鼻腔はゼロだ。こんなレアな部位とは思わなかった。
それは病院によって得意不得意の分野があってそれぞれの病院毎に分布がかなり違うのではないかな？
例えば東京医科歯科大の歯学部病院だったら当たり前だけど頭頸部ほぼ100%。
逆に耳鼻科がそもそもないとか、あっても外科手術や癌はやらない先生しかいなければ0%では。
大鼻血で駆け込んだ時はたまたまいた。
牛丼は卵を掛けて食える
米単体は無理
食道の噴門より少し上で飯がつっかえるようになった。
後に胃カメラを飲んだけどそこには何も異常がないらしい。CTでも。
外食でそれをおこすととても困る。人前だと吐き出すことができないからだ。
水分を少し飲んでじっと待つしかない。
最初は唾液腺が放射線でやられたせいかと思ったがそうではない。
かなり回復してからもおこるし、第一お茶漬けなど食べるとてきめんにつかえる。
最近やらなくなったのは治ったのか単に経験を積んで食べ方を工夫しているせいか。
嚥下障害じゃないの？
オレも米単体は無理だわ。
牛丼は汁増しにしてる。
個人的にこの部類最強は天津飯かなw
>>343
いいねぇ、羨ましいよ。
予想通り再発・転移はなかったです。ほっとしました。
「最近むせることがあるんですが左顎に入れたプレートは無事ですか?」と聞いたら
「念のためにレントゲンを撮りましょう」とすぐにレントゲンを撮ってもらったのですが
プレートやネジはしっかり固定されていて「異常なし」ということでした。
それでも「柔らかいプリンを吐くこともあるんです」と食い下がると
「耳鼻咽喉科を受診してもらってからになりますが嚥下外来で評価してもらいましょう」
と歯科口腔外科から耳鼻咽喉科に院内紹介してもらうことになりました。
ちょっと時間がかかるんですが念のために嚥下評価をしてもらいます。
https://ironna.jp/theme/410
たまたま知ったパンクバンドの
オナニーマシーンのイノマー氏
http://blog.livedoor.jp/office_inomar/
2018年の9月に口腔底癌で手術。
その後、今年の夏になって再発。
全身に転移。
っていうブログを読んで、すげーな、
がんばってるな、オイラも敗けないように
しようと思いました。
あれは誰だったんだろ。
オナマシだったらインパクトあるけど、なんか覚えきれない名前で忘れてしまった。
先週の土曜日、オナマシのライブ行きましたよ
多分、主治医の許可なんて出てない(出るわけ無い)状況でライブ
曲の合間には自分で酸素吸入
スタジオ入りすらろくにできてないのにベース弾きながら歌ってた(舌全摘、顎骨壊死で顎に穴開いてる)
MCはｱｳｱｳｱｰだけど曲になるとちゃんと歌になっててすげぇと思いました
自分はイノマーの癌を知ってからこのスレを覗くようになりました
皆さんも辛い状況かと思いますが少しでも好きだった物の飲食ができたり何か好きなことをできるよう願っています
ちなみに自分は胃癌の胃全摘です
あの状態で歌えるんだ！
すごいなぁ
YouTubeなどで確認しました。すごいですね。
> 少しでも好きだった物の飲食ができたり何か好きなことをできるよう願っています
ありがとうございます。死ぬまでになにができるかな?とか考えてしまいます。
今日ふと思ったのは、『良い意味で』自分に我儘に生きてみてもいいのかな?
ということ。どうせいつかは死ぬんですしね。生き様を見せつけてもいいのかなと。
すごいなあ
参考になる話が聞けるのが半分、精神論でうざいのが半分というか。
でもべつに悪い人たちではないし、『同病相憐む』じゃないけど
話も通じやすいし、医者とは違ったアプローチができそうな気もするので
しばらく通ってみようかと思ってます。お互いに声が出にくいので大変だけど。
このまま段々と動けなくなるのかと最近は不安がなぁ…
退院してどれくらいなのか解りませんが、私も経験しました。
遺漏がダメで、戻してました。
１ヶ月２ヶ月食えなくても生きていけるもんですよ。
時間かかりますが、何とかなります。
歯磨きだけはしてください。
頑張って!
ありがとうございます。抗がん剤と放射線治療が終わって1月ですがまだまだ先は長いですね。
柔らかい丼ものシリーズが通販で売ってるよ
吉野家の柔らかい牛丼は最近見掛けた
求めてるのは違うと解ってるけどあえて言ってみた
ありがとう、検索してみました。
気持ちだけでも嬉しいです。
味も匂いもしないで御託だけ聞かされる。
俺はおいしければおいしいほど黙ってたべる。
漫画ならまだわかるけどね。
パソコンで好きな曲をかけて歌詞を見ながら歌った方が訓練になりそうなので
私はそうやって訓練することにしようかと思う。面白くなきゃ続かないしね。
なんだ？
まともに食えない奴の僻みか⁈w
俺は、舌癌で舌半分切除した身だけど、孤独のグルメは面白く拝見させていただいてるよ。
風邪のせいで鼻と喉の調子が悪いのですが
頭頸部の癌の後遺症を持ってると余計につらいですね。
https://i.imgur.com/DwYe44q.jpg
受診しないことにします。
総合病院か大学病院の耳鼻咽喉科でいいのかな?に行ってください。
はーい
ここにいますよ！
本当ですよ！
ネットで探してもなかなか情報がないしマイナーな病気だからリアクションが薄い
今は仕事復帰できてるけど唾液が出ないから喉が乾燥して痛いし風邪引きやすくなったよ
はーい
いっぱい、いますよ
心の準備ってことで
もうすぐ冬だから加湿器とマスクは必須
水分補給も忘れずに
その内に窒息しそう
これなぁ
俺の場合だと口内というよりのどがくっつく感じでうなされて起きちゃう
毎日寝不足だわ
ペットボトル欠かせない
手の届くところにペットボトルを置いて寝る
これはここの多くの人に当てはまるでしょうな
起きては水飲んで寝るって感じ
起きたら現実はあうあうあーで凹むんだよ。
強度の便秘になって昨夜救急車呼んで病院で便を摘出してもらった
もう2度と味わいたくないな摘出の苦しみはでも便秘対策考えないとまた同じ目にあいそうで怖いわ
大事に至らなくてよかった
食べられるものが消化の良いものに限られたりするから余計に便秘になりやすい
放射線やってた時、
ワントラムとかその他もろもろの鎮痛剤の副作用でヤバい便秘になったな
糞づまりであんなに死にそうになるなんて思いもしなかったわ
浣腸してやっと出たのが石コロみたいなので肛門裂けるかと思ったけど、
出たことによる安堵と腹痛からの開放のが嬉しかったなぁ
まったく同じ石のようなのが出てきたよ気持ちも同じです
でもコロッコロの小さい石みたいな便が十個くらい出てきた
もっとストレッチした方がいいのかなぁ。
これから寒くなるともっとコリコリするのかな?
マグネシウムとビオフェルミンを夜２個ずつ飲むと下痢にならずに出るので助かります
ナトリウムが不足して塩を毎食飲まされる破目になった。
局方NaClだ。飲みたくないので後回しにしていると、
看護師が粥にかけましょうかといってかけようとする。
そんな事されたら食える粥も塩辛くて食えないようになる。
まだ放治前か開始直後で食欲は無くなっていなかったので、
売店でせんべいなどを買ってせっせと食った。
しまいにマグネシウムも不足して点滴に入れられるようになった。
馬鹿馬鹿しいので、家に中国製の微量電子天秤があるので
それで自然塩を計って飲みますと言って塩はことわった。
シスプラチン洗うのに点滴打ちまくるから、ナトリウムが足りなくなってくるのかね？
優しくない看護師も中にはいたけどさ
同感
自分は5ヶ月入院したので1年たった今でも通院の度に病棟に挨拶程度の顔出ししてる
師長・副師長含めて。半年で大部分変わった。
看護師の学校がある病院 (東京医療センター) なのにね。
あと何の物質的お礼もできないのは残念だ。
外来で大腸ポリープの切除したとき入院でお世話になった看護師が居たので聞いたら移動したって
夜勤あるから若くても疲れてた
外来はオバサンばっかりで同性からみても目の保養にはならない
若すぎても手技は怖いけど入院中の密かな楽しみでもあるわ
犬仲間が代表を立てて花を持っていって弔辞を読みゃしまいし。
彼女の犬は誰が面倒をみるのかそれが気がかり。
5ヶ月ってどんな治療されたんですか？
自分は明日、最終的な検査結果が出るんですが、参考に教えてください。
下咽頭がんだとよくあるケースだと思うけど。
399じゃないが同じく五ヶ月喰らい込んだ自分の場合、
抗癌剤を二クール ( 一週間投与して三週間回復にあてるのを二回)、
ただし担当の医師の学会の都合で二回目は一週間延びた。
二回目は初日の投与後の血液検査で肝臓などの数値が激悪化したので初日で打ち切り。
といっても三剤のうち二つは初日に全部投与してしまってるので
やっぱり予定通り三週間休養。いずれも少し回復してくると敷地内を歩いたり
外出許可を貰って近くを歩いて体力回復を図っていた。放射線が始まるまでは。
それから放射線と抗癌剤の併用療法に入るはずが、それには赤血球数などが悪すぎ
そんな理由の輸血は拒否したので実施が少し延びた。
放射線で口内や喉が荒れまくり味覚異常と唾液激減で食えなくなったので
体力は下がる一方。それを防ごうという気も失せて、ほとんど点滴で生きてた。
冬に入って病院が混むシーズンになったので予定繰り上げて追い出されたが、
また逆戻りしてしまった。
そんなこんなで八月二日に入院して最終的に出たのはクリスマスが近づいた頃。
https://www.youtube.com/watch?v=He2UdGu8joE
前置き長いから3:50からはじめてよそ見しながら聞くといいよ。
みんな、やっぱり虫歯増えた？
虫歯というより歯肉が退行しまくって琺瑯質に保護されていない象牙質がむき出しに。
顎骨も歯も放射線治療後はまともじゃない。骨壊死とかなりやすいし
インプラントとか使えない。歯石さえ取ってもらえない。
アルコール入りの洗口剤は口内が荒れていて使えないし。
夜の歯磨きを寝る前にして、磨いた後は口濯ぎせずにそのまま寝てみ。
かなり改善されると思うよ。
つーか、オレは全く虫歯なくなった。
泡?は出してもいいけど、水で濯ぐのはダメ。
濯ぐと歯磨き粉でコーティングしたフッ素がなくなっちゃうから。
でも濯がないと食べかす残りそうで気持ち悪いから普通に磨いた後コーティング付きうがい薬に行き着いた
大腸がんの原因になるとも言われてるしゆすがないのは良くない
歯磨き粉を濯がないのは弊害ありそう
http://www9.nhk.or.jp/gatten/articles/20190508/index.html
あ、それ見逃したわ。
ネットで見る。
あんがと。
消化器ｵﾍﾟやってたかと思えば脳腫瘍にも手を出してたりとか、
経験豊富ながん患者なんかが見たら、笑えるドラマだわな。
ありえなさすぎて。
米倉の脚とあの例のセリフが売りのドラマなんでしょ？
はじめ面白くてみたけどマンネリ化して見なくなったわ
苦しいとか辛いとかも殆ど言わなかったけどホントは色んな後遺症や辛さがあったんだろうな
ポックリ逝けないのは辛いんだなって
自分が癌になって初めてわかった
自分の癌は腺様嚢胞癌っていう遅行性なやつのステージⅣだからそう思うんだろうけど
真綿で首締められてく気分だよ
下咽頭だったか
早く美味しいもの食べたいのよね
女のかた？あまり女性いないから同性嬉しいな
味覚は半年でほぼ元に戻った
暫くは辛いものに敏感だったな
唾液線は２年経った今もダメ
口内痛いし味覚ないしで食べられなくて
エンシュアと業務スーパーの１キロゼリー150円とお粥300グラム３個パック150円の日々だった
男性です紛らわしくてごめんなさい
照射量、照射箇所によったり色々と個人差あると思うよ。
自分は1年半くらい経つけど味覚はちょっと戻ったくらい
唾液は少し粘っこく少ない
けど治療から一年後に甲状腺がダメになったってんで
チラージン飲んでる
チラージンてことは甲状腺機能低下か上昇ですか？
橋本病かカタカナのやつ
放射線後の喉のたるみ、手術で治せるんだろうか
耳のしたから皮膚を切って上げて止めるしかないと思うんだけどあとはなにかあるかな？
余計なことはしない方がいいと思うよ。
他の手術の時にその部分もやる予定だったのが結局出来なかったよ
私もそれはちょっと思った
これからのことも考えて、がん患者の集いみたいなところでなにか仕事紹介してもらえないかと考えてるんだけど...
給料安くてもいいから、がんであることを了解してほしいです
肉体労働です。
どこもそうだと思うけど復帰したらなかなか休みたくても休めないね
直後はマツコ・デラックス並に酷かったけどね。
今休職中なんですが、ほんと今復帰で悩んでますわ
そろそろ大丈夫かなぁって思った矢先に具合悪くなったり
患部の状態が不安定な感じで…
鼻腔内が乾燥しがちで、退院翌年の冬から鼻血が出るようになった。
医師に言われて加湿器を買ったけど部屋の広さの割にちゃちなやつで役に立たなかった。
まともなのを買うか。
その頃気をつけてたこととか教えてください！
マッサージとか保湿とか
堅いものをよく食べるようにしたとか、歩くようにしたとか
夏の湿度75%くらいの時期は問題ないなら濡れタオルを大量に掛けておいたり加湿器を増やすかだね
加湿器じゃ不足なら鼻腔にベーテルみたいな保湿剤塗ってマスクかなあ
年齢いくつですか？
年齢によって戻るか戻らないか分かれそうな気がするんだけど
自分は50歳の時に放射線70Gyで現在2年ちょうどくらいです。
退院して1ヶ月で浮腫みに気付いて調べるとリンパの流れが悪く滞りがちなのが原因らしいので意識して運動、入浴、マッサージを欠かさないようにしたくらいかな。
ただしどれも身体に負荷がかからないようにするのが大事かも？
運動は歩行やストレッチメインで入浴もヌルめのお湯で長時間、マッサージは首周りのリンパ節をさする程度にするとかが良いと思いますよ。
サンクス
やはりリンパの流れなんですね！
これからのことも考えて、がん患者の集いみたいなところでなにか仕事紹介してもらえないかと考えてるんだけど...
給料安くてもいいから、がんであることを了解してほしいです
肉体労働です。
どこもそうだと思うけど復帰したらなかなか休みたくても休めないね
自律神経の乱れは
血液循環の流れを悪くする
なににいらついてるんですか?
先日スレッドで話題になっていて今日テレビを久しぶりに観たら
CMをやっていたので書き込んだだけですが。
いくらQOLが下がろうとも人間性までは失いたくないものですね。
可能な人は寛大にゆっくりまったりいこうや。
つかもっと進めば自然に元気無くなるし。
かまってちゃんにもほどがあるよ
多分こいつはがんでもなんでもないんじゃないかな
俺たちもそうだしなw
羨ましいわ
不愉快だからそういうことをいうのはよせ。
俺も六年前くらいここに初めて書き込みした時
そんなことをいう奴がいた。お前か？
障害負った我々を世の中は受け入れてくれないんだから患者同士いたわりあおうよ
あたしのために争わないで
>>460の
> だからなんだよ
という意味のない乱暴な言葉使いが始まり。
謝罪を求める。
まだここは他のスレよりはマシなほうだよ。暖かい人の方が多い。
全然許せちゃう
『損害と賠償を求めるニダ』っていう5chのネタにマジレスかっこ悪い。
同時に早く卒業して楽になりたいとも思う。
それとも死ぬことですか？
ギスギスしてきたからなんだよ
っていきなり言われたらいくら匿名掲示板でも不快でしょう。
5ch自体はしょうがないけど、せめてこの板、このスレッドだけでも丁寧に話した方が
お互いのためになるように私は思いますけどね。
それは。。。
この病気になると死は身近となり、恐れでもあり誘惑でもある。
ここって基本苦しんでる患者のスレなんだよ
同病の芸能人がいるから興味出たんだろうけど
のんきに覗くのはまだしも無神経なこと聞いてんなよ
自分だっていつどうなるかわからないんだよ？
飲みものは大丈夫なんだが食べもののメニューはほぼ全滅だなぁ。
近所のスーパーで豆腐を買って湯豆腐にしようかと思ったが定休日だし。
だんだん食べるものに困るようになってきた。郊外はつらい。
嚥下時とは別に、重い荷物を持った時とか
首に負担かかって痛むようなことあります？
下咽頭の辺り（喉ぼとけの下～鎖骨の間）がある一定の角度とかで荷物を持つと痛み、もしくはチクチクなど違和感あった方いらっしゃいますか？
過去に胃がんを経験してるんで心配しているんですが・・・。
配送の仕事しているので、喉の筋肉？の痛みなのか分からないでいます。
喉で神経や筋が多く、また肉も薄い場所なので、
筋肉側なのか喉内部の痛み（違和感）なのか見当がつかないでいます。
貧乏暇なしの仕事も忙しくなかなか平日休めないので病院も足が向かず・・・。
該当する経験者の方がおられれば教えて下さると有難いです。
定期検診とかのついでにしないで早めに診察の予約しなはれ
>>494
この病気になるとQOLの低下、様々な後遺症を抱えながら生きていくことになるので
「あーっ、もう死にてぇ!」って突発的に思うことはあるんだよね。わかった?
味のほうも大雑把にしょっぱい甘いは感じますが、濃い味にしないとあまり感じません、細かい味が判らない、何年くらいしたら戻るんでしょうね？
治療して、まだ一年たっていません。
あなたがどんな治療を受けたかを具体的に書いた方が
他の人たちは答えやすいのではないでしょうか?
放射線治療と化学療法の併用でした
数ヶ月で味覚は概ね回復した。唾液も2/3くらいには回復。
ただ嗅覚はそうとう悪くなった。
鼻腔の癌だったから嗅神経かその末端は念入りに放射線でやられたに違いない。
１クール目のあと、よく行っていたライダーズカフェに行ったら、
カフェとペラペラの壁で仕切られたタイヤ倉庫のゴム臭がすごく、
よくこんな所で飲食できていたなと思った。
放治のあと行ったらもう全然臭いが感じられないばかりか、
コーラとルートビアの違いもほとんどわからなかった。
これは回復しないまんま。
年齢も書いてあげた方がもっと参考になるかもしれません
若い人の回復率は高いけど、年齢行くほどもとに戻らない人が増えるようですし
大体の味も濃淡もわかりますが感じ方が以前と違い半分だから口いっぱいに旨味が広がるとかそういう感覚が無くなったからかもしれません
Twitter見たら1週間くらい前にもライブやってたみたい
あと最近の画像もあって照明の関係があるかもだけど顔色がかなり悪かった
寒くなってきましたからね。。
湯豆腐でも無理な状態ですか?
そうですかぁ……。
豆腐もダメとなるときついですね。
段々退化してきてメシ喰えず…
身長174cmなのに体重40kg…
あきらめて胃ろう作ってもらったわ
栄養剤注入で47kgまで戻った
この先は…栄養剤入れなければ…
自死し放題だよね～w
良く噛んで少しずつ食えば何でも食えるし味覚、嗅覚だって問題ない
皆さんが少しでも満足できる食事ができますように。
エディー·ヴァン·ヘイレンも未だ癌(舌癌)と闘ってるみたいだね
と第二大臼歯を抜かれた。
第二の方はずっと前に抜いた第一をカバーするブリッジの一端を担っていたから、
一気に奥歯三本分の咀嚼力を失った。
今度それに並ぶ小臼歯が折れたので右側のすりつぶす能力がなくなった。
上顎側は健在なのに。
片側だけ大丈夫だとなおさら顎が不均衡に疲れておかしくなる
かみ合わせむちゃくちゃで食いしばりも発生するし
じゃがいもさえ入れなきゃどうにか食える。
鍋類さえ食べれない人たちもいるのにすまん。
(って俺も湯豆腐とポトフとおでんしか無理だが)
頑張って人生楽しもうね。
上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。
真剣に、人間の知識や医学をも超えて、誰の人生もが救われる知識です。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
ここで手術したひといますか？
手術する者・した者が集まるスレ9 に書いた人かな？
歯学部だから癌じゃないと思ってたら、此方にそれらしき書き込みが
自分は医学部で放射線、動注→再発で摘出手術と形成の再建
そのあと歯学部だった
やったよー
レベルはわからんが、ガン研とか他の大学病院から廻ってきた患者さんもいたからそこそこ何じゃないかな～
癌じゃないけど大変って顎の手術をたくさん扱ってるから技術は高いと思うよー
ただ、癌じゃない（美容目的）患者さんとまぜこぜの病室だから感情的には微妙だよー
美容目的な人は保険じゃできなくない？
美容外科行ってくださいにならないのかな
下顎が出てる人の場合、かみ合わせの問題なのか一応病気とみなされて健康保険の対象
でも美人になって退院して微妙な気持ちになる
手術で治るんだね 手術すごいわ
癌の摘出手術が頭頸部外科で直後形成美容外科に引き継いで再建手術だった
腹の肉で上顎(頬)の再建
保険も使えた
暫くして歯学部の顎義歯科へ
関東なら都内の有名処行っておけば
後々セカンドオピニオンとかしないで済む
あくまで自分の経験上の話だけど
東京医科歯科大学附属病院は、関東のがん診療連携拠点病院になってる
しかも同じ拠点病院のがん研から患者が回されて来るのなら、拠点病院の中の頭勁部担当と言えるのでは？
レベルは低いどころかトップクラスかと
医学部頭頸部外科
歯学部口腔外科、顎顔面外科
医学部頭頸部・頭蓋底腫瘍先端治療センター
とあるってことだよな
他にも放射線科で小線源も扱ってるし
医療関係者の子供って感じ
脳出血か心臓麻痺や事故で一発で死んじゃうのか、
どっちが幸せなんだろな。たまにわかんなくなる。
そりゃ後者じゃないの、思い残すことが無ければ
ステージはT1N0M0だったので、経口切除でガンを切除しました。
もうすぐ退院なのですが、両耳の奥が痛くなってくる時があります。
これは手術の影響なのでしょうか？
それともリンパ節転移し、神経を圧迫している等の影響でしょうか？
主治医には術前に、ほんの少し耳が痛くなる時があると伝えてありました。
術後に痛みが増したような気がしてるので、主治医に再度、聞いてみましたが、術後の影響だと言います。
ただ、痛みは継続したものではなく、感じない時もありますし、警部リンパ節に目立った腫れはありません。
そこで、皆さんの術後の経験や意見をお聞かせいただければと思います。
よろしくお願いします。
医療費のバカ高いアメリカ在住なので
病院で管に繋がれて長生きするよりはよかったのかな。
私はまだ混乱していてどちらが良いのかわかりません。
医者に言えよ。
もしかすると耳管 (中耳と鼻腔の奥を繋ぐ管) でも塞がっているのかな？
初期ガンとはいえ手術そのものの影響はかなりですよ
今まであった組織が無くなって血流なども変化せざるをえないわけですし
まだ2週間だったら様子見しかないのではありませんか
神経圧迫するほどリンパ節腫大してたら画像にてわかりそうなものですが
術後疼痛だろうね
今後、時間が経つにつれ痛む箇所が変わったり色々と変化があると思うよ
1年半経っても痛みがあるようなら障害年金申請できるよ
申請通るかはわからないけどね
頭頸部がん あなたの疑問にお答えします～吉本 世一～
https://www.youtube.com/watch?v=bOX29JKULew
頭頸部がん あなたの疑問にお答えします～吉村 亮一～
https://www.youtube.com/watch?v=L7vIRZh5Keg
頭頸部がん あなたの疑問にお答えします～Q&A～
https://www.youtube.com/watch?v=iEHmvyxwAXQ
照射は上顎より上で口は開いた状態でマウスピースで固定されてるから、下顎には照射されてないはずなんだけど
これでもやっぱ影響範囲広くなるんだろうか？
教えて先輩方々
下顎にも照射されると思う
腫瘍へ向けても、その直線上全てに照射されるから
腫瘍を殺し正常な細胞は生かす為には腫瘍のみに多くの放射線をあてるのに縦横斜め色々な方向から照射し、交差する箇所(腫瘍)に多く放射線があたるように
視神経とかは避けないとならないし
陽子線だから突き抜けて腫瘍の後ろにまで照射はされないはずなんだけどね
でも斜め下から照射して下顎直撃はあり得るか
63才、天涯孤独で、この先頭が重いです。
3年9ヶ月前って重粒子線が先進治療で出たばっかの頃か
今は粒子線治療の保険適用も広がってるし再発であっても条件次第で治療適用される
粒子線治療がまた使える可能性はあるよ
その前に抗がん剤で化学療法だろうけど
費用は保険＋高額医療費制度でかなり押さえられる
どのくらいまで押さえられるかは貴方の収入次第だけどね
いざとなれば俺みたいに生活保護申請して治療に専念する手もある
俺も模索しながらだけど手段はあるよ
一緒に模索して情報共有してくれるなら俺もありがたい
あれ食べたらダメとかでストレス抱えるより好きなことしてストレス解消した方が良いと思うよ。
治療の副作用で体調を崩すことが多いから、体力を落とさないための食事指導がされる
患者さんの嗜好も考慮してどんなものを食べればいいのか相談に乗ってくれる
あれ食べるなこれ食うなとか絶っっ対に言わない
自称何療法だか知らんが、そんなもんが常識みたいに語ってんじゃねーよ
あえて絶対に食べてはいけないもの挙げるなら餅くらいだろうね
ソースを掲示して欲しい
ちゃんとしたもので栄養取ればいいだろ？アホですか？唐揚げとか脂っこいものは内臓にめっちゃ負担がかかるんだけどw
病院の栄養相談みたいな適当なもの信じてるの？
信じられないくらい不勉強だな。
病院の栄養相談が適当とはな
そしてお前の持論の根拠の呈示は無しか
お前が何信じようが勝手だが他人に押し付けるな
癌の栄養源は糖質だよ
食べてはいけないものは炭水化物
デタラメ言うのは駄目
理論上は正しくても現実では全く実証されていない
>>561
＞唐揚げとか脂っこいものは内臓にめっちゃ負担がかかる
書きぶりからして頭悪い
分解に時間がかかるだけで負担がかかってるわけではない
肝臓や膵臓に疾患がある人は要注意ってだけ
ガンとは関係ない
アガリクス茸とか買うなよ
生活保護って癌だけで通ったの？
生に対する執着もそこまでないし
通ったよ
申請理由は「ステージⅣaの悪性黒色腫の治療のために仕事ができない」
あと1ヶ月で払った病院支払い明細書全部出した
ほぼ2日に1回通院してて１週間入院もした、支払い総額30万超えてたけどね
病院3つ掛け持ちで高額医療費制度知らなくて申請遅れたのが原因だけど
どんな癌でもステージでも申請通るかどうかは知らん
申請してから役所でも調査するから嘘は通用しない
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1483352803/
んで、564は何年ケトン食続けてるの？
厳密なケトン食続けた人間が全員30年間ガン発症しなかったのなら本物だと言えるな
デタラメって、もしかしてPET検査の仕組みも知らないのかな？
さては癌患者じゃ無いな
ありがとうです。
2年位口内に骨が露出しちゃって舌をいじめたからエンシュアのお世話になってました。 何回か入院して高圧酸素を通算130日位やったかな。
働けなかったから、貯えは無くなったが最後は生活保護とは思ってます。
オキシコンチンもあまり効かず、キシロカインとアズノールを溶いてうがい薬にしてた日々も辛かったけど、今度は舌切除と再建手術かどうか、宣告まち。
仕事も復帰して9ヵ月、大分慣れたけど骨髄炎もだましだましの矢先なので、検査はずるずる伸ばして正月は自宅で過ごし、あとはなるようになれという感じ。
限度額申請は去年まで最低負担の区分だったけど、今は結構な額になってしまった。
ストレスで他の病気になりそうだわ
それがその人にとって生きる為のモチベになってるならいいんだけどさ
へんなのに引っかからないようにね
案外がん治療に実績ある風を装って
適当な自説吹聴してる奴結構居るからね
気を付けて
まタバコとか酒とかは論外だけどｗ
俺はまだ陽子線単独療法中だから抗がん剤治療の副作用に戦々恐々としてる
疼痛で頭ガンガンに痛くなった時に使った麻薬系痛み止めの副作用で酷いことになったから
痛み止めとしてほとんど効かず副作用の吐き気で飲食全滅、栄養失調と脱水でフラフラになり強制入院10日
体重は12キロ落ちた
痛み止めでこれじゃオプジーボの副作用とかマジで恐い
自分で生活保護申請してみて具体的にわかったけど、申請前にやっておくべきことは色々ある
申請する気になったら教えてくれ
陽子線と抗がん剤治療の真っ最中ですか、疼痛とか副作用とかは、本人じゃないとわからないものなぁ。
健闘を祈ります。生保、いよいよとなった時は連絡します。
オキシコンチンかな？
放射線治療の時に処方されたわ
ゲェーゲェー吐いたけど副作用だったのかあれ…
全く飯食えずにいたからケトン絡みで体がおかしくなってるのかと思ってたよ
本当に癌になった重傷者だと、そんなに回復して凄いね、が第一印象だから。
その後にもし食べ過ぎなようならほどほどにねだけど、一切止めろなんて言えない。何も食えなくなった経験があるならな。
最近出来合いハンバーグは大きくないのを二日に一個と制限しながらも食べているし。
申請前にやっておくべきこと教えてください
だろうね
大体頭頸部癌で手術や放射線やれば食えるものがすごく減るじゃん
そんな中で食事制限やられたら食べるもの無くなるよ
患者視点でそんな発想が出てくるわけがない
人ごとのように感じていた癌に疾患しました。
それも、まさかのステージIV（舌根部Carからのリンパ節転移）の診断を受けました。
もともと子供の頃から首の両方にリンパの腫れが起きては消えることが多く、大して気にもとめませんでした。
しかし今回は左側だけのしこり、それが徐々に大きくなり（横3㎝ 縦4㎝）、さすがに心配となり細胞検査
の結果が癌でした。
11/11~11/16（月曜日の昼～土曜日の昼までの5日間120時間の抗癌剤点滴をし続ける）で第1クールを終了。
治療はFP化学療法（抗癌剤シスプラチン＋フルオロウラシルと放射線療法）で、第4クールまで行われます。
次回は12/9から第2クールです。
私自身が癌患者となり、今は癌と闘病している皆さんの気持ちが痛いほど理解できます。
このスレッドを見つけ、私自身も皆さんと同じように癌と闘う勇気が湧いてきました。
今の医学会では、気持ちの持ちようが癌治療に大きく影響するそうなのですね。
思う事がたくさん有るだろうけど負の感情に囚われすぎないように。
鈍感力って言葉あるけどガン患者にとっては必要な力だなと自分は思った。
一応、寛解した私からのアドバイスです。
ナルサスとナルラピドだったよ
この名前は忘れん
ようこそ。よろしくお願いします。
私は術後4年9ヶ月の歯肉癌患者ですが、
もうすぐ5年になるので寛解と言ってもいいのかな?
食事のこと、構音のこと、仕事のこと、家族のこと、治療のこと、お金のことなどなど
なんでも気軽に書き込んでいいと思いますよ。
>>594様
コメントありがとうございます。
とても励みになります。
これからも時々レスさせていただきます。
おい、元気でやってんのか。
たまには顔出しなさい。
自己破産はMustじゃないよ。お金もかかるからね。
むしろ加えるなら、
解約して返金のある保険の類はぜんぶ解約。
そういう資産めいたものを温存したまま税金で生活費やらを
渡すわけにはいかないから。
一度がん患者になると、新たに保険入るのは難しくなるから、
いずれ仕事復帰して収入も復活したときに備えて保険は
どうしても残したいという人には、ちょっとした葛藤が生じる。
ま、生保も辞さない覚悟なら、がんかどうかに関係なく
生命保険自体が不要ともいえるが。
はじめまして。
自分はT2M2cM0の診断から5年経過した者です。
原発以外は温存したまま毎年PET続けて
画像的には消えもせず、進みもせず・・・。
り患前に画像撮ってたらどんなんだったんだろうかと、
あなたのレスを見て思いました。
リンパ節は切るのも針刺すのも拒否して今に至るので。
×T2M2cM0
○T2N2cM0
はじめまして。
コメントありがとうございます。
確かに癌細胞が完全に死滅（寛解）しなくとも、進行しなければ癌も恐れる必要はありませんよね。
何か飲み薬（抗癌剤）でも服用されているのでしょうか？
転移とかの心配もありませんでしたか？
リンパ節は切るのも針刺すのも拒否って何で？
副鼻腔メラノーマで右の首のリンパ節が少し腫れてたから、針刺して生検やった
浸潤してたら手術で取る予定だった
そうしないと陽子線治療に入れなかったからだけどさ
制限とかクソ意味ねえよ
最終的には歯科口腔外科から耳鼻科に回されて嚥下機能の検査をされた。
そこで「好きなものはなんですか?」と聞かれて「焼売」と答えた。
「ここはちょっとスパルタになるけど無理してでも食べてください」と言われた記憶。
今は嚥下食だけでなくていろんなものを食べられるようになったけど
病院の方針としては「とにかく食べてください」というのは事実ですね。
医者が診て嚥下機能が生きてると診断すればとにかく食べさせて嚥下がダメにならないようにしたいんだろうね
すぐ吐いた
だんだん病院食食えなくなって医者に院内コンビニで何でもいいから食べてと言われて
ラーメン食っていいと聞いたら他の患者の事考えると控えて位だったな
副作用でどうなってることやら…
そうそう。私も院内の売店でアイスでもプリンでもいいから食べられるものを探してと言われた。
他の疾患にかかってるわけではないので甘いものでもいいからとにかく食べろとのことだった。
まあ腎臓だの肝臓だのどれほどイカれているかわからんけど
血液検査の数字上は正常にもどる。骨髄も。
でも放射線はあとをひくよ。唾液腺は完全には回復しない。
俺の場合嗅覚も半分以下になった。五年後でも変わらない。
骨も歯も皮膚ももう元通りではない。
以後歯科治療はかなりの制限を受ける。顔が老ける。
めっちゃいい迷惑なんだが
私は1クール終了し、1週間後の血液検査でAST（上限30）ALT（上限42）で、血液検査の結果が
AST（96）ALT（160）でした。
肝臓の結果が悪くなっているとのことで、肝臓薬（ウルソデオキシコール）を処方されました。
それが2週目の血液検査で、AST（20）ALT（34）と、たったの1週間で正常値に戻りました。
ただ、これも貴方のおっしゃられるように、一時的なる数字上での正常なのかもしれません。
私のケースではN3bで、骨やリンパ節周辺転移（首の大動脈）も疑われていますから、いつまで生きていられるか......
主治医の先生も、「自分もこのような治療はしたくないのですが、FP化学療法が最善」と言われました。
とにかく抗癌剤は劇薬で、『抗癌剤＋放射線』は、どっちにしろ寿命を縮めてしまう化学療法だと受け取れました。
もう先生の最善なる治療を受けるしかありません。
転移とかの心配というか、1年もたないようなこと言われてた。
抗がん剤は、治療前に提示された選択肢の中にもあったけど、
「固形がんに効果なし」の説を信じる立場なので最初から除外。
>601
N2cってリンパ節複数なんだけど、そのうち1か所が
けっこうややこしい場所で、手術しても取りきれる保証なしと言われたし、
その手術の説明というのが「顎を割って、あーしてこーして、、」とかいう
聞いてるだけで死にたくなる内容だったので、全部やめた。
針刺すにしても、必殺シリーズで殺される悪人みたいな素人イメージだし。
しかしその、ややこしいとこが一番濃厚に光ってたんだけど、
半年後の画像ではなぜか消えててｗ
いまだに主治医からは「こんな人、見たことない」と。
これがもし抗がん剤やってたら、
抗がん剤のおかげで治った人にカウントされてるだろうね。
または、抗がん剤のせいで死んで「癌のせいで死にました」となったか。
拒否する人って、実際には居るんだろうけど、フツーは病院と縁が切れてしまい、
病院に戻ってくるとすれば悪化した人だけだろうから、結果として医療者は、
拒否～悪くなった人しか見る機会ないんじゃないか？とも思う。
ひとり身なんで、人前に出られないような風貌になったら、いくら心臓が動いてても
生きてるうちに入らない、って思ったんだよねえ・・・。稼ぎもなくなって
買い物さえ出かけられないなんて、とんだはた迷惑な、って。。
実際のところどうなったのか、踏み込んで確かめたい気持ちはあるけど、
針刺したことが、細胞にあらぬ影響をあたえ、あらぬ展開へ、、という想像も
したりする。 手術について、「がんが怒る」という言説も聞くし。
つまりPET-CTで観察してるだけで、それ以外には何もしてないってこと？
それで勝手に原発が消えて他のは休眠状態みたくなってると？
そんな人もいるんやねぇ
俺は拒否じゃなくて手術回避出来てホッとした口かな
右副鼻腔に入りきらなくて溢れてる悪性黒色腫を周りの組織ごと切除となると、
右目、鼻、右頬、上顎まで顔右半分をごっそり削ることになると言われたからね
それで取りきれるかギリギリ、保証は出来ないと
手術もかなり大掛かりになるから、そんな予定は12月以降じゃないと入れられないともね
陽子線は転移が有ったら不可で手術しか方法が無くなるからPET-CTの結果はホント祈ったよ
幸い怪しいのは右首のリンパ節だけ
例え浸潤しててもリンパ節取るだけの手術の予定ならどこにでもブチ込めるからすぐ取れると
そしたら陽子線治療出来ると
結果浸潤は無しで>>577の騒動やりながら治療開始
振り返って見ると慌ただしい1ヶ月やったわ
そんな言葉を超越する生き地獄があることをこの病気で教えてもらったわ。
今はモラトリアム期間と思って身辺整理しつ穏やかにくらす。
どこの部位だとかわからないけど
治療を受ける前に好きなものを食べておいた方がいいかもね。
中咽頭と、頚部リンパにMRIでも反応、多分同じ腺様嚢胞癌だと思われるけど、生検で確定予定。
針生検3回やって全部クラス3で結局開いて見たら良くなくて郭清
それで病理でやっとステージ4b確定（初診から4ヶ月経過）
で標準治療勧められたが抗がん剤は拒否して放射線治療66gyのみ
昨日で術後2年経過で今のところは再発なし
ただ寛解は10年なので先は長い
いえ、放置してるのはリンパ節だけで、
原発は小線源やりました。つまり、
手術と抗がん剤は拒否して、放射線だけ。
経験者ブログとか読んだ結果、とにかく手術からは逃げたかったので、
陽子線・重粒子線、サイバーナイフとかBNCTとか、いろいろ調べまくったけど、
粒子線（陽子線含む）については、機械がすごくても使い手がアレだから
キ○ガイに刃物・・・、的な論評を見かけたりしたので結局
最初に戻って小線源に落ち着いた次第です。
喉頭癌もここでいいでしょうか？
治療経過などを教えていただけると助かります。
すみません、まだ検査中でステージとかはわかってないんです。
先生は、ボソッとT2かな？と言ってましたがよくわかりません。
まだ書き込むのが早過ぎましたね、ごめんなさい。
治療を選ぶにあたり、手術や放射線、抗ガン剤の副作用等を聞きたかったのです。医師は手術を勧めたそうな感じでしたが、声が出せなくなるということも聞いたので。
放射線も耐えられないかも？とも言われたものですから。。
それにウイルス性というのもあるなんて知りませんでした。
勉強しなおしてきます。失礼しました。
相談するのに早すぎるということはないと思うよ。
もしよかったらお父さんの年齢を教えて欲しい。
ありがとうございます。
父は83歳です。
タバコが原因だと言われました。
どういう治療になるのかわからないけど
つらいぞ
体力もたないかも
頑張って
83歳だと体力的に外科手術は厳しいかもしれない。
まあ外科手術が再発・転移が少なくて安心ではあるんだが。
本人次第だよね
前作リアルタイム世代だが予告見て鳥肌立った
ひっさしぶりにデンジャーゾーン聞いて熱くなった
来年公開されたら絶対に見に行くぞ！
自分の病気のこと考えると沈みがちになるからな
こんな気持ちにさせてくれるものは大事や
ご親切にありがとうございます。
まずは進行度を調べてから、放置も視野に入れようとは思っています。
手術というのはイコール声が出なくなるということになるのですよね。
それは避けたいと個人的には思っていたので放射線や化学療法かと思ったのですが、なかなかキツそうですね。。
放置すると、どうなるんだろう。
いずれはガンが声帯を塞いで声が出なくなって、呼吸が止まっちゃうのかな。
なんかいろいろ考えて私もハゲそうです。
実際に放射線(陽子線)で口の中(喉の奥まで)の粘膜が腫れて口内炎も併発してゼリー状のものとエンシュアしか入らなくなった
それより固いのは痛くて食べれない
痰吐くだけで粘膜の毛細血管から出血する、それだけ粘膜が弱ってる、当然痛い
これが放射線治療終わるまで続く
悪化することは有っても良くはならない
放射線治療終わってからやっと回復し始める
手術よりマシなだけでかなりキツいよ
自分は食道に近かったから味覚障害があまり無かったし唾液も減りはしたけど辛いとまではいかなかった。
ただ嚥下機能の低下があって流動食を30分以上かけて食べなくてはならないほどだったよ。
83歳とはいえ癌以外に健康に問題無いなら放置はお勧め出来ないな。でも1番はお父様本人がどうしたいかだと思うのでよく相談した方がいいと思うよ。
ウィルス性って書いたけど正確にはhpvウィルス由来ね。
100種以上あるヒトパピローマウィルスの中に粘膜感染した後に浸潤して癌細胞を作っちゃうのがあって主に性交渉が原因で感染するから口腔内や性器に出来る癌に多い。
だからと言って感染したら発症率の高い性病と違って人間が本来持ってる免疫で抑えられるから癌化する確率はかなり低い。
そうですよね、ただキツイだけではないですよね。軽々しく言葉を使ってすみません。
医師からも放射線や化学療法は耐えきれないかもとも言われました。
なので余計にどう辛いのか具体的な情報が欲しかったんです。手術より楽だろうと考えて選んだらとんでもなかったという事態になりかねないと思ったので。
詳しく書いてくださってありがとうございます。
腫瘍のある場所は右の声帯です。
奥はどこまで浸潤しているかは検査中です。
ウイルス性というのは、そういうことだったんですね。
であればおそらく父のは違うようですね。
ところで手術は声が必ずなくなるものと思っていたのですが、喉頭温存手術というのをネットで見かけました。これについては可能性はあるのか、今度医師に聞いてみたいと思います。
ありがとうございました。
HPV（p16）陽性・TMN分類はT2N0M0
経口切除により、腫瘍は切除したものの、切除した腫瘍の病理検査で断端陽性と診断されました。
50代前半なので、追加で放射線治療をすることになりました。
放射線治療の経験者の皆様にお聞きしたいのですが、舌根部に照射する場合どんな方法になるのか分かる方いますでしょうか？
手術で腫瘍の大部分を切除していることから、照射回数が減ったりするものなのでしょうか？
放射線で剥げた粘膜は回復して、骨は被ったが、歯根がまだ露出して起き抜けは極力舌を動かさない様にして水を含む。
耳下腺は残っているからマッサージで出すのが朝一のルーチンだわ。
昼間はマスクとサラジェンで季節外れの汗までかいて凌ぐw。
寝る前にサラジェン服用したら、翌朝まくらがよだれだらけの割に、効き目がきれてて口内はカサカサやσ(^_^;) おまけに胃もたれ。
ホットマスクだったかな。もっと安くしてくれ~~
放射線治療してそろそろ2年経つが味覚障害で未だに味がわからん…
私も原発巣が舌根部の癌でした。（すでにリンパ転移）
リンパの腫れが引かず、徐々に腫れが大きくなったことで舌根部の癌が見つかりました。
それも当初は、胃か食道か肺からの癌がリンパに転移しているのではの疑いでした。
実は鼻からの小さなホースを差し込んでの検査でも見つからず、CT/PETCT/MRI検査で原発巣が判明。
今度は細いホースではなく、鼻穴からの太いホースでの内視鏡検査で原発巣を確認されました。
私は「抗癌剤＋放射線」治療計画です。
とにかく抗癌剤で腫瘍と原発巣を、できるだけ縮小するのが目的です。
リンパ腫瘍は抗癌剤4クールを終了しても、完全には消滅しないと言われ、その後は放射線か手術の選択です。
どちらが良いのかは、私にも判断できず、先生の治療法に付いて行くしかないかなと......
コメントありがとうございます。
本日、3週目の経過観察でリンパ腫瘍が縮小し続けており第2クールの抗癌剤が1週間伸びました。
どうも第1クールの抗癌剤が効き続けているようです。
ただ、「完全には消滅しない」とも言われました。
貴方のように、原発源が消滅し、例えリンパ節にガン細胞が存在し続けても、全く進行しないならば放射線も手術も避けたいです。
https://getnews.jp/archives/2306600?fbclid=IwAR0VT8zVMoG9Pt-U7C0bvV0bsGOXBtHj7WebE386djwy9CywSTmj4U_vNOs/gate
こんな後遺症を抱えてあと何十年も生きなきゃいけないのか。
冗談じゃねえよ。とっとと殺して欲しい。
いくら半額でも食えなかったら意味ないのに買ってしまうアホは私です…
なんともなかった時は2パック買って一気食いしてたのに…
健常者でも冷やかしでも作文でもないんですが。
まあちょっと表現に乱暴な面があったのはごめんなさい。
そしゃく機能障害なので、食後は特に精神的につらくてね。
>>649
切除手術を受けたので癌の再発・転移に関しては心配ないんですが
逆に長生きしてしまいそうでつらいです。あと20年か30年は生きそう。
>>650
酢飯なんてむせるだけ。泣きたくなりますね。
>>651
半額寿司かあ。懐かしいなあ。
もう長いこと買ってません。
そうですねぇ、ついていくしかないんですけど、ついていっていい医師（または病院）のかどうかは選択出来るので、いろいろ聞いたり調べたりしています。
ところで腫瘍のおおきさや、ステージは？PHVは陽性ですか？
私の場合は舌根部でもなんとか指で触れる場所だったので経口切除が出来ました。転移もなかったので当初はそれで終わりと言われてました。
ただ細胞レベルでは、予想より奥まで、そして深くまでいっていたようで、手術でとり切れてなく、放射線治療を受ける事になってますけど。
ステージIV（T2N3bM0）です。
舌根部ではT2で貴方と同じです。
私自身の原発巣であるT2は抗癌剤で消滅してほしいです。
ただリンパ転移（N3b）が、治療において厄介な存在です。
あとPHVと結果がどうとかは、今のところ主治医の先生から全く聞きませんからわかりません。
骨や首大動脈の転移についても、全く主治医の先生が話されないので転移はない？？？
実はこちら側からは、やはり怖くて聞けてません.............
私は>>587です。
ごめんなさい
640&653です。
PHVではなく、HPVでした
ヒトパピローマウイルスの略です。
お互い治療がうまくいって、寛解となることを目指して頑張りましょう！
むせる人もいると思うよ。
時系列で教えていただけるとありがたいです。
今度受ける事になったのですが、怖くてたまりません。副作用のケア方法なども教えてください。
つーか担当の先生に聞けば？
貴方の病状について一番詳しいんだし
病状見ながらケア薬の処方もするんだし
このスレの人は自分の経験しか話せないよ
貴方の病状にピッタリの回答なんか無理
テーブルぐしゃぐしゃ。スエット上下着替えた。
福鼻腔へと半年後首リンパ節にも経験した。
福鼻腔の時は目の周辺、頬が照射中から火傷のように黒ずアズノール軟膏を塗ってた
口内炎の様になり食事が痛くて辛くリドカインのうがい薬で痛みを止めながらの食事。
首リンパの時は皮膚が剥がれるほど酷かった、この時もアズノール軟膏を塗りガーゼでカバー。
リンパ節郭清と放射線が関係しているか分からないが突発性難聴になり耳が全く聞こえなくなり鼓膜を切って薬入れた。
福鼻腔の時は味覚が無くなり戻るのに半年かかった
唾液線が逝かれて３年経った今もガムを噛んで唾液を出す様にしてる。
中咽頭の前壁です。2センチくらい
今のところリンパ節や他部位に転移はしてないと言われてます。
自分は放射線後2年経つけど、未だに戻りきってないし、日によって全然わからなかったりだわ。
頸部から舌下神経辺りに照射したからなんかな？ちなみに66グレイ
そりゃ照射部位によっても放射線の種類によっても影響は変わってくるよ
俺も>>664>>665と同じ副鼻腔癌だけど、陽子線だからピンポイント照射できる分障害範囲は小さい
口を開いた状態で固定して照射してるのもあるかもだけど、下顎側には何の障害も無いよ
味覚も唾液腺も正常
上顎側は酷い有様だけどね
柑橘類ダメだったのも戻った
辛いものは痛い
米が食えなくはないけど飲み物ないと無理
ビールがダメになった
寝起きの喉がつらい
でも
酒と煙草はやめん
自分の人生だから好きにしたらええんや
自分は手術だけだけどなぜか粘膜障害がひどくて、塩、酸、辛、温、ザラザラ、全部ダメだ
アルコールは高度数は粘膜直撃してダメ、なぜかビールだけは大丈夫だ
カス出まくるが洗った直後はスッキリ
退院後はしばらく頻繁に汚い固まりかけの鼻汁を鼻を鳴らして
喉から出て吐き出していた。六年たった今でも回数は減ったけど出る。
何も感染しているわけじゃないと思うんだけどね。
脇で体温測ると何故か平熱という状態になって
10日以上経っても治らないから観念して病院行くことにしたけど
検索してたらガンとか出てきて不安で仕方がない
何もなければいいけど
総合病院と個人病院のどちらに行くか迷う
せめて内視鏡と造影CTとMRIが出来なきゃ診断出来んだろ…
PETはいいとしてさ
そんだけ出来る病院にいけ
仮に癌だとして、不安がっていても進行するだけだから早めに総合病院に。
初診料がもったいないと言うのなら個人病院で紹介状を書いてもらいましょう。
手術、化学療法、放射線、どの治療方法だとしても大きい病院の方がいいと思います。
おっと書き込んでるときにかぶってしまいました。
そうですね、自分の場合もPETは別の施設で検査を受けましたが
近所の歯医者から、総合病院の歯科口腔外科を紹介されました。
最低限それぐらいの検査は受けないとわからないでしょうね。
癌だと思うなら順次踏まずにそれなりの所へ行った方がええよ
時間が大事
個人病院じゃ診断つかないことも多いし、自分とこで手に負えなかったらデカい病院紹介されるだけ
紹介状書いてもらって紹介先の病院の予約取ってもらってとかやってたら、
紹介先の病院に行くのが１週間後とかになる
だったら最初からデカい病院の方がいい
進行の早い癌だと時間との勝負だから
その前に高額医療費制度 「限度額適用認定証」を、各健康保険の窓口に申請をして発行してもらうこと
CTやMRIやらバカ高い費用の検査を立て続けにやることになるからね
個人病院と迷っているなら、総合病院か大学病院です。
がん診療連携拠点病院ならなお安心でしょう。
書き込みの内容から察するに耳鼻咽喉科になるのかな?
他の方も書かれてますが「時間との勝負」になります。
どうして個人病院と迷われてるのかよくわかりませんが
経済的な問題は様々な医療制度によって保護されてます。
時間的な問題は人気のある病院は混むのである程度はしかたないでしょう。
医者に聴けよ 医者のいうこと聞くか聞かないかは自分次第
正常化バイアスみたいなものが働いた結果な気がするよ
そんなの拠点病院クラスの大学病院くらいのもんだろ
総合病院くらいで突っぱねられることはないよ
それに診察もしないで門前払いで突っぱねるような病院なら行かない方が吉だよ
ここはもちろん癌患者ばかりたけど、世の中には辛くても癌以外にもいろんな病気あるからね。特に若い人は確率論から言うと癌になる人はかなりレア。
自分が去年そうだった
最初は11月半ばに地元のクリニック12月に地域の病院に行ったが診断つかず
正月明けにがん拠点もやってる隣の市の大病院へ行くよう言われまた検査したら咽頭がん
何だかんだ治療が始まるまでに2ヶ月位かかってしまったよ
不安がある人は早く診てもらってね
だから確定診断を出せる病院に最初から行けと言ってるんだけどね
少なくともレントゲンくらいしかない個人のクリニックじゃ絶対無理
それに確率論で言って欲しくないな
副鼻腔メラノーマという希少癌にかかった俺からすればね
くどいけど、昔から言われてることだけど、それは間違いないです。
近所の耳鼻科で鼻からの内視鏡？でみてもらって
すぐ大きなとこ紹介してもらったわ
見つけづらいやつは大きいとこじゃないと分からないかも知れないね
分かりやすいやつは街の個人営業耳鼻科でも分かるっぽいよ
最初から診断つかずならまだいい
レントゲンだけで見て誤診して見当違いの治療されることもあるんだよ小さいクリニックだと
それで良くならずにおかしいということになってやっと診断つかずで他院に回される
そこまででどれだけ時間が経ってることか
俺の時はおかしいとなった時に医者が鼻の中いじり過ぎて大出血してクリニックから総合病院に救急車で運ばれた
そのまま総合病院に入院して検査して確定診断まで出せた
こんなこともあるんだよ
その後中核拠点病院にまた回されるんだが
皆さんとは違うと思うけどね。
違うも何も質問者はまだ病院行ってない
だから早く病院行けと、確定診断出せる病院に最初から行けと言ってる
自分の経験からね
進行性の癌だとそれだけでも予後が変わりそうだわ
その後、医者に行って「やっぱり癌だった」と報告してきた人がほとんどいない。
あと、相談へのみんなの回答は「医者に行け！医者に聞け！！」のほぼ一択。
生きて行くだけ
ほとんどいないから何？
癌が見つかって早く治療に入れた人が一人でもいれば十分だ
しっかりした病院に行け言うのは自分が納得する為の意味もあるな
紹介以外はお金がかかるんだっけ？
初診料が結構取られる（5000円くらい？）かな
でも時間を買うという意味でオススメ
つか、その１人がいた記憶が無い。
『初心者』ってなんでしょうか? 自分たちは『上級者』だとでも言うの?
少なくとも私はテキストによる問診(掲示板での書き込み)では判断つかないです。
それなりの検査を受けないと癌かどうかはわからないでしょう。
だから「医者に行け」って言うのは当然じゃないかなあ。
初心者、初診者、未受診者、非既往者、と思って下さい。
ちなみに相談に来てしまった初心者には病院行け！と言うのは全く当たり前で否定しません。そう言うしか無い。
ただ、そんなにまともに相手しても無駄かもよと。
それはそれでいいじゃない
それでもし癌じゃなかったら
それもそれでいいじゃない
みつお
大多数が無駄であったとしても、その中に紛れてるかもしれない癌罹患者の為に病院行けと言い続けるよ
俺はね
オレはね。
確かに最初からデカい病院行け、は正しいけどさ。
たかが10日しか症状無い人がそんなとこ行って本当に必要な人に迷惑はかからないのか？とかさ。
まぁ、俺はそれでも大病院に行くけどね。
つか、みんな癌前提で話してるのが特に違和感。経験者だからそういうバイアスになるの仕方ないけど、
普通に考えて喉が痛くなってから10日で癌の疑いは早過ぎるでしょ。病院は行ってほしいが、とりあえず行けで終わり。
素人判断の固まりだな
癌は自覚症状が出たらもうヤバいんだよ
お前さんが健常者なのもよくわかった
質問者がこのスレに来て質問するということは癌経験者に意見を聞いてると思う
だから自分の経験からアドバイスする
これまで通りにね
健常者がひっかき回さないでくれ
結果報告しないパターンは、
あんなに騒いだのにケロッと治っちゃって恥ずかしいからと、
本当に癌だったのでそれどころじゃないから、
が考えられるけど圧倒的に前者だと思うよ。
何も無ければよかったじゃないかで済むと思うけど
医者からは石みたいに硬くなると言われたが、実際にはどの程度の硬さなのか、経験談を聞かせてください。
弾力のない中身がつまった感じかなぁ
石と言うよりスーパーボールが入ってるような
それよりもリンパ節の腫れと決定的に違うのはその場所からびくとも動かないことだと思うよ
スーパーボールですか、なるほど。
病巣を取った後、断端陽性と診断され放射線治療予定があるんだけど、転移してこないか心配なのです。
触ってみると、まだ小さいからなのか硬いところがあるような無いような感じなので聞いてみました。
転移してないと嬉しいのですが…
キーボードをしょっちゅう壊すので
真剣にノートPCをやめようか悩んでます。
いい表現だなぁ
俺は小玉だった
転移の有無は手術前に分かりそうなもんだけど、これからの話？
両リンパいってたけど、画像ではひどいのに患部全体がやや硬く、ほのかに腫れていく感じだけだった。
本日午前11時から第二クールが始まり、まずはアロキシ/デキサートの吐き気止め点滴、イメンドカプセル(吐き気止め内服薬）を済ませ、
先ほどシスプラチン点滴が終わり、現在はフルオロウラシル＋ソルデムを点滴中です。
これが6日土曜日の昼までの120時間休むことなく連続点滴です。
埋め込んだCVポートからのバッテリー装備の点滴で、その間お風呂に入れないのが辛い。
だけど、リンパ腫瘍を縮小するには我慢するしかないですよね。
>>716様の表現が的確です。
そう、正にスーパーボールが首筋に入っているような感じです。
石のような固さではなく、あのゴムのスーパーボールのような固さです。
つい暇なので、スマホから書き込みしました。
すみません。
お大事に。
暇つぶしにどうぞというわけではないけど経過報告また聞かせてください。
老人はテレビを観てるが、インターネットぐらいしかやることないだろうし。
術前の検査では、転移してないと言われてる。
ただ術後1か月たったのだが、自己診察でなんだか怪しいと思い始めたのでみなさんの経験談を聞きたくなって質問した。
耳鼻科の担当医が切除したから急がないと放射線科に言ったらしくようやく今週初診。
転移しても1か月じゃそう大きくならないのかな？
>>721みたいなこともあるようだし、心配
さっそくのコメントありがとうございます。
とにかく自由に動き回ることができず、ジッとし続けるというのも疲労感を感じる不思議。
やはり、テレビよりインターネットが一番苦なく時間を経過させることができますね。
インターネット様々です。
明日からは食欲も落ちてくるでしょうが、無理してでも栄養をとり続ける覚悟です。
6日土曜日ではなく、21日土曜日です。
私なんてAirMac Expressを持ち込んでWi-Fiを設置してましたからね。
MacBook Air、iPad、iPhone全部を繋いで遊んでました。
あとは看護師さんをからかうぐらいしかやることないんだもん。
それは迷惑だからほどほどにしておいてね。
その後の触診でも分からずエコーでやっとわかる程度だった
切除したリンパ節13個中１個に転移していて球状のリンパ節から癌がはみ出てたらしく術後に放射線もやった
小玉のスーパーボールはすぐなくなった
リンパはいじくってないけど
首筋硬くなったいろいろな意味で
首が回らない
そう、ワイもPETでようやく両リンパいってるのが見つかった。
自覚症状も特になかったし、まさか両リンパまでびっしり転移してるなんて医者も自分も驚きだった。
病巣やステージは？
上顎洞癌ステージ４
手遅れを心配するだろうけどたいして変わらない
触診、ファイバースコープでわからず
自覚症状無し、というより初回治療の放射線の後遺症でよくわからん。
年末、大学病院の最終日にCTとエコー予定。
自宅で年がこせるとホッと一息。患者も職員も、見舞い客も少ない正月の病室は寂しいからなあ～。
病院の方がなぜかよく眠れたな
四人部屋でしたが皆静かで
テレビも無料だし温度も適温で快適だった
俺は来年年男の48になる予定
認知症の患者さんがいたときは奥さん含めてひっちゃかめっちゃかでうるさかった。
始めはいいんだけどだんだん孤独な感じで嫌になったな
改築したてで部屋も綺麗で毎日掃除のオバさんがモップかけてくれてゴミ箱も空にしてくれて至れり尽くせりでした
Kindle本を読んだり、差し入れの旧式iPadでKindle漫画読んだりゲームしたりしていた。
当初iPadはおろかWiFiもなかったので、ラジオとイヤホンを持ち込んでいた。
そしたらノイズが気になった。
輸液ポンプのノイズは仕方ないが、他にベッドの体勢を変えるモーターの
24時間出っぱなしノイズも気になったので電源プラグを引き抜いて看護師が見えるところに掛けた。
ついでにTVに電源を供給する床頭台からのプラグも抜きたかったが、
それやると携帯その他の充電が不便なのでできなかった。
一日中テレビ見てるような人、入院が長い人、何度も入院するような人は確実に元が取れます。自由な姿勢でみれるしね。
三回再発した私の入院セットの一つですw
再発転移は何年目でしたか？
四人部屋のベッド&カーテンレールの配置が不公平だった。
病室内通路突き当りに洗面台があってそこは皆が利用するが
その両サイドの窓際スペースも共用なのに窓際ベッドの患者の
占有スペースみたいになって、ベッド周りカーテンを閉める時は窓側だけ開放してあった。
それじゃ事実上廊下側ベッドの患者は立ち入れない。
廊下側はドア開けっ放しでうるさい時があるし
カーテンを閉めてないと廊下を往来する人々の目に触れる。
その辺を考えて廊下側を広くカーテンレールを配置するべきだ。
まあ長く入っていればどっかの部屋の窓側ベッドに変えてもらうチャンスはある。
大マジで
俺が入院してた病室は窓側が差額ベッドになってた。
寝言とイビキ揃ってるやつがいた。
私はテレビは観ずにストリーミング配信ばかり観ているので
テレビ無料よりインターネットがあるかどうかかなあ。
3年10ヵ月位。腺様嚢胞癌だから、5年たっても安心できないと医師に言われていた。
さらに睡眠時無呼吸のためCPAPと、6畳用の加湿器を持ち込んだ。
フルセグアダプターは持ってなかったからタブレットのワンセグで我慢。アンテナの着脱が面倒だった。
4人部屋で、確かに窓際は快適だし、不公平感あるかも。
ただ、洗面が廊下側にあって自分の場合は毎食後歯ブラシ、糸ようじ、ピック、舌ブラシで口内ケアに頻繁に洗面所使用していたから、廊下側の方が近くてよかった。
加湿器のタンクやCPAPの手入れなどもあったし、しまいに個室に移動させてもらった。が、さすがに高いのと、ボッチ感で次は4人部屋でいいや。
お礼が遅くなってしまって申し訳ありません
皆様本当にありがとうございました
皆様癌ご経験者等で大変だと思うのにご回答下さって本当に頭が上がりません
とても参考になりました
結果なんですが、念のため内視鏡やCTやMRIがある総合病院に行ってみたのですが
耳鼻科の先生が首を手で触るのと、普通の耳鼻科の診察で鼻からカメラ通して中の喉の入り口見るので終わりました…
これで検査に回されないということはガンとか甲状腺の病気とか大きいものではないんでしょうかね…
そのまま様子を見ているのですがまだ治らないんですよね
しこりのような痛い物もあってまだ首や喉の外側に痛みもあって圧迫感も異物感もあって
全身の異様なしんどさは治らなくて困っているのですが
病気じゃないことに越したことはないので何もないならないでいいんですがよくわからないので
このままほっておくしかないのか、他の病院にも聞いてみた方がいいのかモヤモヤしております
首筋のリンパにスーパーボールできて
いろいろ検査したけど確定まで３ヶ月かかった
だけど生きてます
まあしょせん匿名掲示板なので気軽に聞いていいと思います。
(ないがしろにしていいという意味ではなくてね)
呼吸が苦しいとか異物感があるとか気になりますよね。
私も手術前にそのような自覚症状があったのでなんかひっかかる。
>>760
> 原発わからないと探すしかない
となるとPETが確実でしょうかね?
ただ半日がかりだし費用も3割負担で3万円ぐらいと高価なのでなあ。。。
それならそれでいいことなんですけどね。
あと、癌の検査といえばやっぱりPET、こっちなら自費で10万くらいのもよくある。
とにかく経験者は上記の２つはほぼ間違いなくやってる。
つか、それやっても小さい癌は見つからないから、癌の疑いを少しでも排除したいならやらない手はないよ！
ここで意見聞いて堂々巡りするより100倍確か。
一コース目は自覚あったから昼間眠って夜はロビーで本を読んだりしていた。
CT 息を吸って止めてください
何回やったかおぼえてない
血液検査すると腫瘍マーカーの値が以上に高い
樹木希林じゃないけど全身がんなのかな
だが生きる
CT 息を吸って止めてください
何回やったかおぼえてない
血液検査すると腫瘍マーカーの値が以上に高い
樹木希林じゃないけど全身がんなのかな
だが生きる
率直に先生に聞いていいよ
自分が疑問に思ってること全部ね
先生も答えてくれるから
疑問を残しちゃ駄目
先生とどんどんディスカッションしていいんだから
そーやって聞いて現状がどんな診断をされてるのか把握するところから、かな
もうずいぶん前のことなのではっきりとは覚えてませんが、
レントゲン撮ってMRI撮って造影剤付きのCT撮って生検受けてPET受けて
全部終わってから癌の告知があった気がします。しばらく時間はかかった。
同意書に何回サインしたことか。血液検査もいるしね。
今でも定期的に造影剤付きのCT撮ってるけど、
造影剤を注入されたときの体がかーっと熱くなる感じが苦手。
PETはねえ、郊外の大きな施設で受けたよ。
3割負担で3万円ぐらいだったから1回10万円の上客なので
ものすごく丁寧な送迎車が家まで来てくれたのが印象深い。
どうしたものか
首だけやっても原発残ってるから意味ないよな
今時10万なんてはした金だよ
費用ン百万の治療法なんて珍しくもないし
無念
ご冥福を人
オプジーボあかんかったか
こちら某地方都市の政令指定都市ですが
5年前と2年前にPETを受けたはずなんだけど送迎車はあったよ。
支払いは3割負担で3万円ちょっとだったと思う。カードで払った。
たしかになにかバブルの匂いがするような施設でやたら天井が高かった。
今はまた状況は違うのかもしれません。
PET3万ですか
自分は3割で10万くらいは払いましたよ
それか他に検査色々で合計金額が高額になったか
三万位
普通のCTと同列でPETが特別扱いとかないよな
つーか陽子線治療で300万弱、諸々の診察や検査代入れたら軽く300万超えてるのに自腹通院
楽々入院治療やりたかったけどさせて貰えなかったし
上客扱いなんか皆無だわ
アイソトニック飲料でも用意してくれたらいいと思った。
小便散らないように座ってしてね
ってのだけは覚えてるｗ
なんか更に出たらどうしよう？
俺の将来どうなるんだ！？
ばかりでPETそのものの記憶が無い。
注射する薬剤の入った扉を開いただけで壁にあったシーベルトの表示が急上昇したのを覚えてる
俺はPETを２度経験したから放射能いっぱいだろうな
後遺障害出まくるくらい被爆すんのに
放射線治療で他の癌が発生するかもって説明受けるし承諾書にも書いてある
もちろん承諾書にサインするので新たに癌が発生しても文句は言えない
だが生きている
これしかないてすよ
での原発巣を見つける以外に方法はありませんものね。
なんでこんなに時間がかかるのか？と不安になるものです。
だけど原発巣を見つけない限り、治療方針も決定できないことも事実ですよね。
頭頸部に限っても、なかなかファイバースコープで確認できず、「しばらく様子を見ましょう」
の診断で時間だけが経過することも十分あり得ます。
例え寿命が短くなろうとも、CT・MRI・PETを受けた方が良いのでは？
その後の結果次第では、強い化学療法で増々寿命が短くなるかもしれませんが仕方ないと割り切っています。
俺はポックリ逝きたいが多分無理そうだわ
PETで癌再発し易くなるのですか？
自分舌癌手術後にPET年２回受け続けている。
かれこれ７回は受けているけれど。
舌癌切除と同時にリンパ隔清手術行わなかったから遠隔転移早期発見の為。
術後４年目だけれど健康保険適応で３万円強/回の出費。
家から行きやすいからと変えた東京医療センターで、
入院数年後にリンパ節が再発した時一回だけ。
入院後医長はもう一回PETはかわいそうだからとやらないと言った。
DVDでデータ持ってきていたしね。
このスレでは結構定期的PETの話を聞くので、
入院中か退院後に担当医に聞いたらPETはコスパが悪いと言われた。
PET経験者なら放射線の影響を受けやすい子供には近づかない様に言われたと思うが、それくらいPET検索は被曝する
近くの人に影響するんだから自分に影響無いわけがない
そんなこと言われてないよ
そんなヤバそうなこと言われたら忘れるわけ無いからな
やはり他の人に影響するからだそうですよ。
PETを撮る前にはミネラルウォーター1本飲まされました。
確かにペット受ける場所で点滴入れる際は、看護師達はスイッチ入れて厚さ５ｃｍ程の
ガラスの向こう側に避難する。
またＰＥＴ後は水分沢山取り尿を多く出す様にも言われるし、検査後の当日は幼児等にも
近付かない旨も言われる。
しかしそんな危険な検査ならば皆受けないと思う。
ＰＥＴで全ての癌が発見される訳ではないが、癌患者って転移等を知りたくて藁にもすがる！
無保険だとお値段がなかなかなんですよね…
小便を坐ってしろというのはおぼえがある。
言われたんじゃなく張り紙だったかもしれない。
肝臓に転移でもしてたのかな
11月時点で顔が土気色だったものね
PETで癌が見つかって放射線治療したのが鎖骨の高さのリンパ節二箇所で
そこを過ぎたら全身転移なもんで、
しばらく前の診察時、医師に最後の砦ですからねと言ったら顔色いいし大丈夫だろうと言った。
悪液質にでもなれば顔色は確かに悪くなるだろうが……
https://www.youtube.com/watch?v=jTBqjfOumfM
四年も前の動画だが、ちょっとは実用化されているのかな？
BNCTは治験やってるよ
参加申し込みもできる
俺は断られたけど
まあ脳腫瘍にBNCTが使えるのは一生に一度らしいから、もし脳転移したら切り札で使えるようにとっておく
ということにしてる
抗がん剤治療でメラニンが刺激されるから回数重ねる事に黒くなるのも原因の一つ。
猪俣公章先生ではないらしい
乳頭がんとか。
頸部じゃないの？しらんけど
クリスマスにも正月にもロクなもんが食えない。
でも味覚も変わってるから食えたとしても美味いと感じるかどうか
ガンを破壊するってことは
大動脈に浸潤してたら使えないのかな
普通に考えて？？
光免疫療法なんかもそうだけど
赤い斑点(紅板症)も見られるので気になります。
明日の朝、総合病院の耳鼻咽喉科に電話して診てもらうつもり。
ちなみに左側下顎歯肉癌で5年。今度は舌癌なのかなあ。はぁ。
さて舌から出血して紅板症が見られるということなんですが、
いつも診てもらってる歯科口腔外科に行くべきか
舌ということで耳鼻咽喉科(嚥下の評価ぐらいしかしてもらってない)に行くべきか
迷い始めました。電子カルテで情報共有してるからどちらでも大丈夫かな?
とりあえず歯科口腔外科に電話して
「舌から血が出るんですけど」と相談したら
「じゃあ一度歯科口腔外科に来てください。舌なんで」と言われました。
今向かってるところです。ありがとう。
そうですよね。ありがとうございます。
自分舌癌見つかり手術したのは、某大学病院の口腔外科です。
舌癌はリンパに近いので遠隔転移し易いし意外と早く進行する。
また術後の障害も残り易いので自殺率も高い癌です。
迷わず早く口腔外科に行き生検等行い、切除、放射線、他ピンポイント治療主治医と相談して
進めることを望みます。
早く対処してシッカリと経過観察すれば死に至らない癌です！
栄養食品テルミールアップリードミニを使った「パプリカとビネガーのスムージー
https://www.youtube.com/watch?v=VOT8eQAOq-o
https://www.youtube.com/user/CancerChannel1/search?query=%E9%A3%9F
口内の荒れている人は芯寄りの白い部分は取り除いた方がいい。
あと赤や黄色の外側の部分もレシピより減らしたほうがいいかもしれない。
でも、前の日からヤバいと思っていた時ほど結果はシロ。
そして、何てこともなく自覚症状も無くノーマークで定期診察受けてたら、医者が急に深刻になり、結果クロで再発してたな。
返信が遅れて申し訳ありません。
その後の経過は、やはり第2クールを迎えて予想通り食欲減退が起こりました。
第1クールの時と違い、食欲減退（特に、学食/社員食堂での独特なる匂い）は、病院食配膳の時の独特なる匂い
だけでオエ～と吐きそうなくらいの感情に襲われました。（ここのガン中核総合病院の病院食は、むしろ良いと思えるレベル）
毎食配膳の匂いが一番の敵でした。
しかし、食欲不振で無理してでも食べるというのは一種の拷問レベルとも思えました。
今現在、世間を賑わせているアナウンサー笠井信輔氏、私と全く同じ治療法です。
120時間の連続抗癌剤投与なのですね。
笠井さん、がんばれ！！
おっしゃる通りです。
放射線だけでも飯食えなくなってエンシュアのお世話になった挙句、
放射線終わる頃には軽い摂食障害みたいになったな
15キロくらいは痩せたけど、いい痩せ方じゃないので痩せたのに体が重かった
「舌から血が出た」旨を伝えて視診・触診してもらったんですが
「なんともない」「歯槽膿漏の間違いではないか?」との回答。
「いやたしかに舌から血が出た」と食い下がるも結果はなにもなし。
「私も歯科口腔外科をやってるんで」と言われて少し不信感が生まれました。
たしかに舌から血が出たんだけどなー。おかしいな。お騒がせしました。
ただ、そのうち本物が来る時もあるから定期的に病院には行っとけ、という感じかな。
もちろん、そのうちがずっと無い人もいるし、一年足らずで来る人もいる。
看護師はそういう反応じゃなかったんですよね。
「舌から血が出た」って言ったら「今日にでも受診してください」という反応だった。
たしかに主治医は「血が出たっていうのは布団に血がつくレベル?」とは聞いてた。
>>842
迷惑かもしれないけどマメに受診した方がいいでしょうね。
いつまで経っても再発・転移は怖いしなあ。
笑いたければ笑ってればいいんじゃないですか?
あなたの癌が再発・転移してQOLが下がりまくったときに
このスレッドの人たちがどういう反応をするかは知りませんが。
生き地獄だと思いますよ。
アンカーだけで送信してしまった…
このスレには野次馬の健常者もいるからね
「まさか癌宣告されるとは…」の経験してれば>>841みたいなバカなこと言えないよ
そうですね。感情的にならないようには気をつけているんですけど
>>841の内容が今日の診察に似ていたからイラッとしたのかもしれません。
私はこのスレッドの方々はわりと信頼しているので余計にイラッとした。
【患者限定】にする必要はないかもしれないけど
妙な煽りや冷やかしはやめて欲しいです。
なんか無駄というか、生きるのに必死でそれどころじゃないから。
理由は言わないがw
セカンドオピニオンでもサードオピニオンでもしろや
癌経験者なのにそんな常識的なことも知らないの？
こう言われてもあなたにとっては都合が悪いのか言い方が気に喰わないとかで煽りになるんだろうけど
だから無神経な健常者は黙ってろや
「明日は我が身」になる可能性が無いから自分の無神経さが解らんのかもしれんがな
健常者と勝手に決めつけないでもらえます？
あなたと同じような再発経過観察中ですよ
あなたはさ、医者に対してもこういう決めつけするから嫌味言われるんじゃないの？
納得できないならセカンドオピニオンすりゃいいじゃねぇかw
ネットでかじった知識でうまいこと言った気になってる
そもそも患者限定なのにな
>>843
舌が出血って、潰瘍があったわけでも、噛み傷があったわけでもなく出血ですか
謎ですね
出血に関しては、すぐに止まる出血はそんなに気にしないようですよ
粘膜ですから傷は付きやすいので
「すぐに止まる」のすぐにがどれくらいなのかは曖昧ですが
一方で、診断のポイントとして、簡単に出血する、というのもあるので
やっぱり定期的に診察を、としかアドバイスできませんね
心理的に不安でしたら、他の口腔外科さんを訪れて見てもらうと安心できるかもしれません
いずれにしても、定点観察して、変化が見られたら検査なり次の行動をする、ということになるのでは？
癌の中で見た目が1番変わってしまうのが口のガンなのかな？
わからん。言ってくれ。
その逆に癌のことなんて何も考えて無かったのに癌だったということも良くある。
この掲示板でもあまり騒ぎ過ぎずに淡々と受診しようよ。
そして確定診断出たら騒いでよ。ショックだと思うけど。
別に痛くともなんともないし大丈夫と自分に言い聞かせてるんだよな
だけども常に気になりながらの不安を根底に抱いているんだよな
そう、結局は精密検査を受けて「癌 告知」をされるのが怖いだけで逃げてるだけ
結果
自覚症状が出てきて病院に駆け込み、既に手の施しようもない全身転移で余命宣告
不安だと感じたら、勇気を出して一刻も早く精密検査を受けるべし
「ステージIVガンはお先真っ暗？」
この先生の8:20～からの話を聞いて吹いたw
首にグリグリがあったら心配になるよね。
MRIで中咽頭再発、頚部リンパは再発の疑い。
別の医大で主治医が触診、ファイバースコープで、『わからない。CTと、エコーやろう。』
今日も『扁桃腺が怪しいが、癌らしくない。生検して、結果をみよう。』
信頼してる先生だが、一度暗闇モードになって またしばらくグレイに戻る。
まあ、伸びたモラトリアムを享受します。
きんとんを含んで豆乳で流し込んで喰うかな。
何が騒ぐだよ、>>864は上の方にある書き込みの経過報告に過ぎない
>>861
ブルブル・・・(･_･;
また生えてくるんだろうか
鼻毛もなくなったけどはえてます
ハゲがあるのは知っていたが、
病院の床屋で一番短い設定のバリカンで刈ってもらって初めて全容を知った。
でも毛根が再生したらハゲは無くなっていた。
頸部にIMRTで治療を受けた方いませんか？
舌根部に受ける事出るのですが、今後の副作用の程度など皆様の経験を教えていただけるとありがたいです。
私の場合は、病巣は舌根、当てるのは下顎から頸部全体です。
ちなみに放射線治療のみで抗がん剤治療はありません。
味覚障害
歯が溶ける
そんなこんな
自分も放射線のみでほぼ同じような箇所へ66gy
味覚障害、唾液減少、皮膚粘膜のただれとか
2年経ったけど味覚障害は60%くらいかな戻ったの。
唾液も質が変わってネチャネチャで量も足りない
頸部のただれはすぐ治ったけど今は硬化して強化ゴムみたいな感じ
874だが
＞歯が溶ける
って唾液が出ないことでエナメル質がやられるってことだよね？
＞2年経ったけど味覚障害は60%くらいかな戻ったの。
2年も経ってるのに60%しか戻らないの？凹むなぁ…
＞唾液も質が変わってネチャネチャで量も足りない
何％くらい？マッサージしても全く効果なし？
＞頸部のただれはすぐ治ったけど今は硬化して強化ゴムみたいな感じ
放射線科の医師からは、ストレッチなどのリハビリするとかなり戻ると聞いたけど、それをやっても戻らない感じなの？
味覚は数ヶ月ですっかり回復したと思う。
唾液は決してもとの水準にもどらない。
唾液腺のマッサージだの皮膚のストレッチだのは知らなかったから経験がない。
>>878
もう骨や歯が不可逆的に変質するんだよ。
マッサージは一切やってないし
そもそもそういう話もされなかったw
今は針やってみてるけど少し効果あるかなぁくらい
まぁ照射量とか色々と個人差あると思うので参考までに
唾液は戻らない
歯は偽物がたくさんある
最初、風邪かなと思ったんだすが、喉頭ガンの可能性もありますかね？
ことよろ
今年も、ここのスレッドを心の支えとしていきます。
本年もよろしくお願いします。
リハビリ努力が報われますよう願っています。
癌の可能性ある限りの正義感の人はアドバイスしないのか？
最初は風邪かと思っていた声のかすれが、３週間ほど
経っても全く治らず。
こんな事は初めてで不安になり、このスレの皆さんなら
詳しいか思って質問しました。
喉の炎症か、はたまた癌か何かか。
とりあえず正月明けてから、医者に行きたいと思います。
声のかすれは嗄声（させい）と言って、
声帯の異常から発生します。
呼吸が苦しいとかがないなら多分、片声帯麻痺な気がします。
脳から降りてきている12か3本だかの主神経に反回神経（迷走神経だったかな？）というのがあって、そこに何かしらの異常があると嗄声として症状が表れるようです。
上記はあくまでも予想なので病院に行った方がいいですよ。
長時間炊飯器をふさいでふまり美味しくできなかったのでやめてしまった。
古い大きいガラス内装の魔法瓶があるのでこんどそれで作ってみる。
そういうのは「意見」「助言」「提案」であって
「煽り」とか「冷やかし」だとは思わないです。
セカンドオピニオンについても当然考えてます。
今まではその医師のことを信頼できていましたし、
週末、年末年始、自分のスケジュールの都合でまだ行けてないだけです。
腫瘍や噛み傷があるわけじゃないです。少し赤くなってるかな?
歯の手入れ(歯磨き、ウォーターピック)をしてると舌から血が滲んできます。
タオルでおさえると血がつく程度なのでたしかに大したことないかもしれません。
ただ自分の人生において歯の手入れをしてるときに舌から血が出たことはないので
心配ではあります。担当医は「本当に血が出たの?」というレベルで疑ってたので
今回は家族の協力を得て写真を撮影しておきました。
いや自費でもいいからやりたい
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/kyon2/1574508251/l50
公的リハビリセンターをつくって自分でやめられない連中を強制収容してでも
煙草の禁止薬物化 (と大麻の認可) は医療補助費削減に著効を示すぞ。
完全に舌癌
お大事に
俺は食べ過ぎると舌に血豆が出来る体質で
特異な体質と思ってやが、同じ症状が出る人と会ったことあるのでもしかして食べ過ぎってこと無い？
煽り以外の何ものでもないわな
その意見に対抗するにはちゃんと検査するしかないですね。
レントゲン、MRI、造影剤CT、生検、PETあたりかな。
>>905
私は歯肉癌なのでそしゃく機能障害を持っています。
普段のメインの食事は刺身を強引に飲み込むこと。
年末年始は生魚が手に入らないのでひもじい思いをしていました。
また血豆といった感じでもありません。ありがとうございます。
友達に相談していて気づいたのは
ビタミン(B)不足なのではないかということ。
食事はとても偏っているので十分考えられる気がします。
まあ、月曜日まで病院の外来はやってないので月曜日に行ってきます。
掲示板で「うちの子は私が個人的に見るところ勉強できるようなんだけど難関大学受かりますか？（ここが痛いんですけど癌ですか？）」って聞いたところでしょうもない確度の無い話か精神論にしかならない。
んで、せめても模試の結果（医師への初診やCT,MRI,PETの結果）を教えてくれってなるよね。
まぁ、それでも絶対的な判定なんて出来ないんだけど。
テンプレで「癌の疑いの相談をする時は少なくとも初診してから、出来ればCT,MRI後」と書いても良いのではないかな？
個人的には賛成なんだけど
>>908みたいな日記帳にする奴をどうするかだな
初めてなら狼狽えるのもわかるけど
一度経験してるなら色々と立ち回りやら分かってるだろうに
毎日マグロの刺身？？
俺は毎日マグロは無理だなぁ
いろんな意味で
これを定期的に一生続けると思うと気が重い
なんかステージⅣなのかも怪しいな。
同情引こうと思って、大袈裟に公表したんじゃね？
なかなかやぞあれは。
一般人だと聞き取れず理解できない人も結構いるんだよね
そういう人と接して傷つかなければいいけど
スマホの画面にホットミルク文字の拡大画面を見せながら注文するようにしたわ。
注文系は周りの雑音とかも相まって聞き取りにくいことが多いだろうね。
予約心理学菜のになぜ待たなきゃとか思うよね
SuicaとNanaco使える店しか行かんようになった～w
俺には売名デモみたく見えてしまう
今報道ステーションまた瞬間チャンネル変えたわ
気分悪い何こいつ
堀ちえみさんは観ててつらくて無理だったな。YouTube切ってしまった。
そっちはどうしたんだろう
堀ちえみさんは後の抗がん剤と放射線治療を受けてないから動き回れるほど元気なんですかね
ほんっと、あなたみたいな人たちはてきとうなことを書くよね。
今日のインタビューで堀ちえみさんは
『絶望どころか、このまま病院の窓が開くのであればここからぽんと飛んで
この世を去りたいなと思った』って言ってたよ。術後の感想はそっちが近い。
俺は生きていたい
一方で、死への甘美な誘惑とかもわかるな、楽になれるよね。
結局は人それぞれになると思う。
あの頃はマイク無しでも
手術より大変だった“抗がん剤治療”
https://bunshun.jp/articles/-/22639
「真っ暗闇のなかでデタラメに機関銃を撃つ」
抗がん剤治療がそこまでとは言わない。
特に大腸癌なんて珍しい癌じゃなく、例数いっぱいだろう？
逸れ弾は必ずあるとしてもある程度は治療対象にあたるだろう？
家族の経験ですが、
大動脈に近い組織に浸潤していたら断られます。。
確かに見つけにくいよなぁ。
泣いた
食道がんがそれかな
食道がんが見つかる前にステージ４て公表してなかったっけ
転移してたんじゃないかな。
テレビでも首の後は見えた。結構良い医者がやったそうで目立たないけど。
鎖骨超えたら転移じゃないのかな
大元の大きさとかでもいろいろ違ってくるけど。
「生きてるだけで丸儲け」っていうのは禅の言葉だけど
その言葉を座右の銘としていて広めたのは明石家さんまさんですよね。
架空の話ですが、その明石家さんまさんが舌癌や歯肉癌で構音障害を持ったり
咽頭癌で失声したりしても「生きてるだけで丸儲け」と言い続けられますかね?
堀ちえみさんの件に関してもそうだけど、みんなは人前で話す仕事ではないから
「生きてるだけで丸儲け」なんて気軽に言えるんじゃないかなあ?
病気になってから実感する人も多いよ
ううん、どうでしょうね。こういうのは感じ方も考え方も人それぞれだから。
しゃべり命のさんまがどう思うか、確かに落胆するとは思うけど、逆に生きてることを噛み締める可能性もある。
生きてる意味がない
生きてるだけじゃだめって人もいるんだよ
かたやつんくは生きる方をとったけど声でないで音楽業界に残ってるの結構辛いんじゃないかね
書いている通りだと医者がヤブなんだよな
かかりつけ医を信じた悔しさがにじみ出てる
あの時違う医者に見てもらっていたらというタラレバも間違いではないけどね。
長嶋と王さらにイチローに松井がいたら勝てた試合だった、と言っても仕方無いことだと思う。
どんな強打者でも10割バッターはいないしね。そこらへんの医者なら一割切ってるような人も沢山いる。
さらに自分だけが優秀な医者を独り占め出来るわけでも無いし、出会えるわけでもない。
だから寛解するか死ぬかは運だ』だと言ってたのが印象的。
確かにそうだね
今やらないと来年ないですよと言われた
今やらないと来年ないですよと言われた
急性期の患者なら初診から1ヶ月ちょっとで手術じゃないだろうか。
自分の場合はめちゃくちゃ早かった。
あくまでも自己責任で決めてね
超デカイ所だとそういうヤバイ人自体も沢山いて順番待ちで後回しとか？？
そう考えると大き過ぎる病院も一長一短かも。
手術の予定を割り込ませて手術日を早くすることは出来なかったね確かに
そんで早く治療開始できる放射線に切り替えた
でも中核拠点病院くらいじゃないと治療経験のある医者がいなかったのよね
今も昔も患者の置かれた立場は変わらないんだなあ
大変興味があります。
もう少し詳しく感想をもらえると嬉しいです。
あと痰がよく出ます
痰の色は透明です
痰のせいなのか喉？口？から鼻に通る息が膿みたいな匂いが少しあります
これはガン ですか？わかる方お願いします。
素人集団のオレらになんで聞くの？
それで「ガンです」って言われたら安心するの？
はよ、耳鼻科行きなよ。
副鼻腔炎という癌ですね
ただ、この掲示版でこんな人達と一万人もやり取りするのか（その結果一人の癌患者）というのは気が滅入るな。
自己診断でこんなとこでどうでしょう？
とかは違うと思われる
医者いけと
質問しまくるのはどうかと思うわなあ
少しは経験者の気持ちを考えてほしいと思う
としか答えようがないのでFAQというか無駄な質問になってしまってるのかな?
スレタイに入れてもいいけど>>1でひとこと書いてもいいかもね。
自分は舌癌派生だから、あの人の相談は他人事ではなかったよ
今も歯ブラシでこするだけで舌から血が出るからね
手術するつもりはないから経過観察だけど
蒸しキャベツとブロッコリー
豆腐と大根のみそ汁
麦ご飯
かなり変わってしまいますか…？
エンシュアhは7種類
ただし扱ってる味の種類は病院によって差があるっぽい
俺が行ってるとこは5種類しか処方してくれない
味の指定なしで処方してもらえば後は薬局で好きなのを選べる
まあ薬局の在庫次第だが、親切なところは取り寄せてくれる
いままで飲んだ俺の感想では
イチゴ＝バニラ＝メロン＞バナナ＞黒糖＞コーヒー＞抹茶
喉につかえる感じがたまらんかった。
何日か我慢して飲んでけど呼吸が苦しくなってきたからやめた。
入院前にこの顔ともおさらばかって思い記念撮影して貰ったが
退院したら皆から「なっだ、変わってないじゃん」と言われた
頭頸部がん総合（口腔・咽頭・喉頭癌等）8
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1579934572/
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