【乳がんステージ4限定】患者ならではの話3
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【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1514183367/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話56【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1525174411/
乳癌3
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/ 言い方悪いけど生活に支障があるレベルでこの先何年も生き続けなきゃいけない人に出るものだと思ってるよ
例えば事故とか脳梗塞で半身不随にはなったけど命の危険があるわけでもなく、
まともに働くことが出来ないのにこの先ずっと生きなければいけない状態の人
うちの父親も働き盛りで倒れて不随になって寝たきり、
命の危険はないので先の見えない介護がずっと続く状態だったので、
障害年金のお陰で父も家族も本当に助かった
昔は癌のステージ4って言ったら先が全くないものと思われてたので、
障害年金制度が癌患者のことを考慮していないのは仕方ない
けど医学の進歩で癌でも少しずつ寿命も伸びてきていて、
障害がある状態で何年も生きる人が増えてきてるから、
その辺の事情も鑑みて制度の改革はしてほしいなと思う >>543
分かりやすい定義で納得です。
癌も予後が長くなってきたから制度改正は必要ですね。 新薬の縛りが取れるのはいつ頃なんだろう
新薬でもせめて3週間分出れば2回も行かなくてすむのに >>543
手術対象外のステージ4の患者には障害年金出してもいいと思うんだけどね
例えば透析してる人と同じで治療が永遠続くのだから 暑過ぎてつらい
バイト終わったから好きなだけ夜更かしできるのに、1階にはクーラーないから
暑くて起きてられない
2階の何もないクーラーのある部屋で寝るだけ
けどそのクーラーも古くなったせいか、今日は効かなかった
もう辛すぎる >>545
イブランス？
新薬の処方が最大14日ってのは一年ね。
血液検査が安定してるなら毎回14日分出してもらえばいいよ。 >>549
そうです、イプランスです
3週間飲んで2週間だったかお休みする薬なので、そうもいかないんです >>550
イブランスは通常は３週１休
毎回２週間分処方されたら行かなくていい時も出来るんだけどね。私はもらってて、病院に行かなくていい月を作ってる。その月は治療費無くて済むから助かってる。
なんにせよ血液状態が安定してないとダメだけど。 イブランス飲んでるけど血液状態全然安定しないから羨ましい >>551
そんなこと出来るんですか?
2週間もらったら、次は1週間分しかもらえないと思ってました
今日は午後で珍しく待ち時間が短かった
最短記録
でも次は11時
３時間待ちになるんじゃないですかと聞いたら、そんなに混んでないから
大丈夫とは言われたけど
午後の方が待たないからいいのに >>553
マックス14日処方なので毎回14日処方してもらってます。
白血球、好中球は低いなりに安定しているので、担当医、薬剤師から自己責任、自己管理と言う事でOKが出ました。
高いお薬なので、途中で減薬とかお薬変更になると無駄になるとお財布に痛いですし、服薬スケジュールを間違って飲まないように管理は充分気をつけてます。 抗ガン剤の副作用がキツイ時期はマイナス思考だけど、抜けて元気な時期に突入したら全然死ぬ気がしないわ。本当にあと数年しか生きられないなんて信じられない。 >>554
今度先生にそう言ってみます
行く回数が減ったら、体も楽だし
薬局でもムダな在庫を抱えたくないということで、薬が決まってから仕入れるように
したみたいです
なので看護士さんに言って、決まったら薬局に電話してと頼んであります 働く細胞っていうアニメが面白かったわ。
いつまでも体の中の平和が長続きするようにって思わずにはいられなかった。
そのためには自分が少しでも長生きしないとな〜って思って、体に良さそうなもの食べたりストレス発散したりしだしたw 肺転移が判明しました。10年前、左乳房全摘したのですが、今頃肺転移で、真っ暗な気持ちです。
初発はFEC100のあとハーセプチン＋タキソテールでしたが、これからは何をやるのでしょうか？
ホルモン− HER2は偽陽性で、病院ではまだ遺伝子など調べてる最中です。 転移してもやることは乳がんの治療なので肺の治療というものはないのでは >>558
お気持ちお察しします
私はHER２、ホルモン陽性で、初発から９年たって、２年半近く前に肺と胸膜の転移がわかりました。
私の場合はこの２年、転移がわかってから、
ホルモン治療
→ハーセプチン
→ハーセプチン+パージェタ+ドセタキセル
→カドサイラ
と治療を受けて、今は画像上は転移が見えなくなってる状態です
幸い、副作用もほとんどなく、健常者どほぼかわらない生活を送っています
私も転移がわかった時は絶望しましたが、10年前に比べて治療も進歩していますし
10年間おとなしくしていたがん細胞は、いきなり悪化することも少ないと思います
なかなかすぐに心が落ち着くというわけにはいかないでしょうが、まずはゆったりかまえましょう >>561
ありがとうございます！
途方にくれていたので、勇気が出ました。
副作用もひどくないようで、少し安心しました。 ん、ん？
カドサイラの今は、でしょ
ドセタキセルは副作用強いと思うよ 初発の時にFECとタキソテールやってる方だから、ある程度はわかるかと >>564
FECはかなりキツかったですが、タキソテールは白血球数減少が酷かっただけで、辛い吐き気はほとんどなかったです。 タキサン系は倦怠感と足のしびれがきついし
薬をやめても痺れは完全には治らない >>566
タキサンやってから7ヶ月経つけど足首から下の痺れが取れないよ
爪も変形しててなかなか治らない
少しずつ良くなってはいるけど 皆さん、転移の治療で入院はしましたか？
外来での抗がん剤なのかな？ >>568
私は症状が出てから救急搬送→転移が発覚してそのまま治療でした
なので厳密には治療のための入院とは違うけど… >>569
おっ仲間♪
わたしも救急搬送→転移発覚→放射線治療で
入院1ヶ月だったょ 今日電車に乗ったら、目の前に立ってた女の子が床に座り込んだ
すぐ側に立ってた若い男が一生懸命話しかけたけど応答なし
中学生の男の子が駅に着いたら降ろそうと言ってたけど、私は約束の時間に
遅れそうで行ってしまった
反対側のホームから見てたら、女の子は電車の座席に座ってた
その電車は回送にならなければまた引き返す
帰るのかと思ったら、駅員さんが5人来て車イスに乗っておばさんが押してた
こう暑くちゃ具合も悪くなるよね
沖縄の方が涼しいなんて、どうかしてるぜ いや、ただ暑いね〜ってレスも味気ないから小話を入れただけかもしれないし…
それにしても暑いね
エアコンないって言ってた北国さん、熱中症気を付けてくださいね
私たちは体調崩すと致命的だからみんな気を付けましょうね ま、患者だということを忘れていられる時間があるという事はありがたいことだ 今はガンを治す治療法ができるまでの待機時間だと思ってる
治って元気になったら自立して、今まで助けてくれた人、心配してくれた人にお返ししたい。
ダメだったらダメで、お空の上でのんびりするわ。 私は運命に身を委ねる。
今は、がんも落ち着いてるから、そう思えるのかも。
このまま、休眠し続けてくれたらいいな。 小さい子どもがいるわけでもないけど、
この時期はNHKラジオ第一の「夏休み子ども電話科学相談」が私の癒し
小さい子の質問が意表をついておもしろいし、先生たちの回答もおもしろい。
意外と哲学的だったり、優しさにほろりとしたりする。 >>584
おー、なか〜ま。
毎年楽しみにしてるよ。
冬休みもやるようになって嬉しい。
大人のファンも多いらしい。 毎日退屈じゃない？
毎日痛みに耐えてるだけでしんどいよ 休薬や減薬が続いてて、この先病状が落ち着く事なんてあるのかなと半分諦めてる
ダメならダメで仕方ないけど、まだ少し未練があるのが辛いね まだできることがあるなら足掻いてみるのもいいんじゃないかな
私もまずはしっかり食べねば夏を乗り切れないわ 今の季節は大根おろしがうまー
一応免疫力アップするみたいだし >>590
薬の副作用で気持ち悪いけど、おろしそば食べたくなってきた 倒れる人って増えてるね
弟のやっているコンビニでもレジ前で若い女性が倒れて、救急車呼びましょうか?と
聞いても断られて
触るわけにもいかず、他のレジ開けてお客さんの対応したそうだけど
次の日迷惑かけましたと来たらしい
ご飯をたべてなかったせいだって
青白い顔して気が付かなかったけど、次の日見たらきれいな人だったと
皆さんも食欲なくてもしっかり食べましょう ただでさえ弱ってるのに、夏バテ気味。
気がつくと寝てる… >>582
いつでも食べれてよかったねぇアタシは味覚障害がでて何食べてもザラザラし
アイス アイスとトコロテンばかりよぉ
暑いからって店内で携帯かざしてウロウロして何も買わない変な学生何なのかしら なんで安楽死っていけないんだろうね
苦しいのなんて誰も嫌だしみたくないのにね ほんとだよ
先生に抗癌剤やめるって言いづらい
早く治療やめたほうが世のため人な人間だから。
ウンコは早く片付けないとハエばっかり元気にどんどん湧くからね。 あ、ウンコは自分の事です
ハエはここにも来る、患者のふりしたストーカーです >>598
抗がん剤やめるの？
たしかに好き好んで抗がん剤やる人はいないから気持ちは分かる、けど効いてると言われるとやめられないよね
でも医師が続けると言っているということは効果ありの見込みがあるからだと思うんだけど、薬を変えるではなくやめたいという理由は何？
それが良いとか悪いとかではなくて単純に疑問に思ったから 副作用が辛すぎるとか色々普通にあると思うけど
そんなことも想像できないの？ 敢えて汚い話が好きな人ってなんなのかしら
人を不快にさせる事が趣味なのかな >>595
携帯かざしてうろうろ…
ポケモンGO? >>601
想像はできるよ
でもID:rdasFibaは味覚障害あるにせよコンビニ行ったり日常生活は普通におくれている状況なのにもったいないと思って
文章からはハッキリ分からないけど、抗がん剤やめる＝無治療だとしたら…だけど
まぁ、なんにしてもステ4まできたら自分が後悔しない選択が一番だよね 食べないのは自分の勝手だけど、外に出て迷惑だけはかけないように
店の中で倒れられるって超迷惑だから 目の周りが変な色になって気持ち悪い
最初は日焼けしたのかと思ったけど、まるでくまみたい
良く寝てるし、抗がん剤とランマークの影響なのかな
何かしそうがでてるみたいで ここにも来る患者のふりしたストーカーって書いてる時点でお察し物件じゃないの
真面目に心療内科にもかかった方が良いと思う >>595 >>603
携帯かざすのは妖怪ウォッチではなかろうか 去年の今頃、術側の側腋下リンパに局所再発、すぐ手術と言われたけど、そこには骨シンチもペットもなかったからこれを機に転院したいと申し出たら「
局所だよ？リンパだけだよ？絶対に治るんだけどどうしてもと言うなら紹介状書きますよ」といわれ治るならいいか…とそこで手術。
そしたら感染症になって2週間高熱で苦しんだ。元々信頼関係築けていない主治医だったしやはり転院したいと申し出て紹介状を書いてもらった。
何となく虫の知らせか紹介状開封して読んだら、MRIの結果左肋骨に転移の可能性ありと書かれていた。
術後の診察では今後はノルバデックスからフェマーラに変えましょうと言われてたけどエストロゲンの数値は50あった。
骨シンチもペットもなくて詳しく調べられないからグズグズなままフェマーラで症状落ち着かせようとしてたのか。
今の病院は某ブログで人気の医師担当でともセラピーが受けられて左肋骨もほとんど痛みなくなった。
胸壁近くまで骨が盛り上がっていたらしい。
ホルモン療法はエストロゲン数値が50でフェマーラはあり得ませんと、ノルバデックスとリュープリンになり、ランマークを半年受けてる。
昨日、骨シンチの検査結果だったんだけど、今は新たな転移はないといっていい状態と言われて一安心した。
骨転移は一箇所出来るとすぐに他の臓器に行くより次も骨に転移ってケースが多いっていわれたけど多発転移してないのに肝臓や肺、脳に転移した方いるかなあ
痛みがあまりなくて働けるうちに働かないと今後の治療費考えるとヤバイ
光免疫療法、はやく実現化して骨にも効いてくれるといいなぁ >>609
最初の医師は人の命を軽んじてるうえに嘘つきだね。
天罰が下ればいいのに。 >>605
断食自殺願望？
味覚障害が酷いとしか書かれていないが >>609
凄い
こんなに違うんだ
今は貴方と相性よくて腕もある良い所に行けてよかった >>609
乳癌は最初に骨に転移するケースが多いそうだけど、自分みたいにいきなり肝臓に転移しちゃう場合もある
だから多発転移してないのに内臓に行っちゃうケースも当然あると思うよ
確率とか割合的にはどうだと言う話だと思うけど、結局自分がなるかならないかの0、100でしかないからね
自分は初発の癌発覚時からすべてに置いて割合的に少ないってことばかり起こる
あとは肝転移しても寛解して元気って言う確率的に少ない方を突き進みたいわあ 私も主治医からそういう話聞いたことある
乳がんは骨、肺、肝臓、脳の転移多いけど、いきなり脳だけに転移が見つかった人もいるって
メカニズムが分からないことだらけで予測不能なのがこの病気の嫌なところだよね それにしてもまた骨転移だけの人の他には転移なくてよかった発言か…
このスレででわざわざそれを書くかね
転院できてよかったねと思うけど反面モヤモヤ
こういう書き方って決まって骨転移だけの人なんだよなー >>609
あなたは骨が最初なのにいきなり他臓器に転移した人がいるかどうか知ってどうしたいの？そういう人をどう思うの？自分は骨だけで良かったと高みの見物？
そういうのこそここではなく主治医に聞くとかググればいいんじゃない？ 私たちの段階にきたら、「良かった」の前には「とりあえずは」が含まれているんだから、そんなに気にしない方が良いと思うわ。
同じ病気だもの、飛んだ先がどこであれ、この先が怖いのは一緒よ。 >>618
私はそこまで>>609の書き込み気にならなかったけどなあ
ただ、長げぇなおいとは思ったけどｗ
単純に骨の多発転移前にいきなり臓器に転移することもあるのかどうか不安で聞きたかったのでは
実際そうなった人に対してどうとかではなく、安心するなり覚悟するなり、自分の気持ちの整理のために聞かずにいられなかったんじゃないかな
自分は最初に肝臓に来たけど、その後、骨にも来てひどくガックリしたので分かるよ
これ以上癌細胞が拡がらないで、大きくならないでって思うことは普通のことだろうから ちょっと愚痴らせて
裏のお寺が家の土地欲しがってるのだけど、私が住んでいるのに失礼な話
以前話し合いで出来るだけ長くこの家にいたいということは伝えたのに、また
自分達が行くのは失礼だからと町内会の人を寄こした
いや十分失礼だけど
その時手術と言われていたので、それどころじゃないプンスカと内心思いながら
伝えたら、悪いと思ったのか、今日お好み焼きだったのと熱々のそれと煮物を
持ってきた
改めて車イスになったら出ざるをえないから、体が動くうちはこの家にいたいと
結局手術は骨が形成されててやる必要がなくなってホッとしたけど
それは伝えていない 睡眠薬処方してもらってる人いる？
眠れないから出してもらおうかとも思ってるけど、単に昼夜逆転してる可能性もなきにしもあらずで…
睡眠時間が凄く短いのに眠れなくて辛いわ >>621
相手は乳癌と知ってるということか、縁起でもない失礼な話だね。
まだ病気と知らないうちに話し合いが始まったならあれだけど。 >>610
表向き穏やかでいい先生だったんですが、まあ最初の手術をその病院でしたのが運のつきだったかもしれません
>>614
ありがとうございます。
今の先生も忙しいので流されることもありますが、とにかく説明が理路整然と明確で助かります
>>615
そうですよね。絶対はないですよね。
先生に「一箇所の骨転移から肝臓や肺に転移というケースもありますよね？」聞いたら「
普通は骨から骨が多いですね。わたしが見たケースでは多くないですね」と言われましたが、私も局所再発と断言されて、
今の先生も含めて3人の先生に「MRIの異常は過去の骨折や打撲でしょう。」と言われて結局、転院→骨転移が分かるまで、半年以上かかりました。
私も今まで殆どが、思ってた方と逆になりました。
いい意味で逆に突き進みたいですね
>>618
気に障ったらすみませんでした
仕事がマッサージ師で力仕事なので肋骨の痛みで休職したままで。今回の結果で一先ず動けるうちに何でもいいから働かないとと、パート探し始めましたが、いずれケモになったらあまり汗だくになったりハードな仕事は出来ないなぁと思って、聞かせてもらいました。
>>620
またまた長くてすみません。そうなんです。覚悟を決めなければいけないと思っています。
決してマウント取ろうとかではないです。
気に障った方すみませんでした >>609だけで終わっていたら気にならなかったけど続きをみたらもやっとするわ >>625
はぁ。。。
一応レス下さった方に返事したつもりだったんですが気を悪くされたらすみません。何を言ってももやもやされそうなのでROMに戻ります どこが気に障るのか分からないようだし
黙ってた方がいいね みんな暑いから気がたってるんだよ
イライラする元気があるうちは大丈夫だね >>623
突然心不全で入院と言われて1時間だけ家に帰る許可もらって、隣の人に回覧板を
止めてもらうよう頼みに行ったら、お寺の奥さんがいて見舞金1万もらいました
なので乳がんの手術の時は、お寺には言わないでと隣の人に頼みました
それにしてもお寺って欲深い
お寺に来た時は、いくらか包むものよと隣の人は言われたそうです
家は神道だから関係ないけど 手術待ちだったけど骨が形成されたので無しになった人と、
心不全で入院の人は同じ人だったのね 私も最初の転移は骨だけで3年間は別の骨にちょっと転移したぐらいで小康状態保ってたけど
最近順調？に肝臓転移したから一寸先は闇という事でみんな仲良くしようよｗ 初めて書き込みます。昨年ステージ4と診断され、背骨と右肋骨と肺に転移しています。
先日CTと採血をし、今日結果を聞いたところ、肺に転移してる癌が少し大きくなっていたので、飲み薬がタモキシフェンからアナストロゾールに変更になったのですが、
副作用に関節痛が出るとの事で仕事を再開しようと思ってた矢先、どれくらいの痛みが出るのか不安です。
アナストロゾールを使用していて
仕事をされている方、良ければお話
聞かせて頂けないでしょうか？ >>622
眠れるようになったかな？
私は眠剤飲んでないけど、足指パット？（100円ショップに売ってるやつでペティキュアとかに使うやつ）を寝る前20分くらい付けて寝たらぐっすり眠れる
その方法をどこで見聞きしたのか覚えてないんだけどオススメです
眠れなかったらごめんよ 先が見えない治療続けるのって結構辛いもんだね
今の薬効かなくなったらこうなります、打つ手無くなったらこうなります、とかわかるなら遠慮なく言ってほしい。むしろ助かるのだが 今の薬が効かなくなったらもう使える薬がありません
痛み止めで誤魔化しながら徐々に弱って死にます
なんて言われたら今効いてる薬も効かなくなりそうなんだが その薬が全く効かないのか、あるいは驚くほど効くのか医者でも分からんもんね
無駄に免疫下がるようなことは聞かない方がいいし、医者だってリスクある回答は避けたいだろうと思う
今自分はハラヴェン中だけど、医者からはこの薬は癌をやっつけると言うよりも、
他の抗がん剤を効きやすくする効果が高いと言われた
でも画像上ではあちこちの転移巣が見えなくなって、マーカーも下がり始めた
何がどんな薬が効くかは本当人それぞれなんだろうね はやく光免疫療法が実現化して乳がんにも適用されますように >>640
少しずつ進行してきちゃってるから焦るわ… 10年ぶりにタキソテールやるらしいんだけど、副作用ってどんなだったかな？
FECが辛くて、その後だったから楽だった印象しかないんだけど…。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
