【乳がんステージ4限定】患者ならではの話3
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【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1514183367/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話56【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1525174411/
乳癌3
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/ お金かかるけど民間会社でやってる、介護保険適用外サービスでの入浴付き添いなどは?
1時間あたり何円で〜というスポット的に
家事代行、外出介助(銭湯への介助)、旅行介助なんてのも見た。
病院の相談室や、がん連携室にも相談してみるといいと思う。
病院内でもけっこう職員によって言うことがバラバラで、要らぬ我慢させられてる事がある。
仕事できる風にドヤってるタイプは要注意で、詳しくない事訊かれると勝手な想像を「事実として断言」して捌いてる。 >>389
ただでさえ病気で大変なのに
何の手助けもないなんて酷過ぎて泣けてくる
患者も家族も大変過ぎ！
若年だとガン保険も入ってないことも多いし経済的にも大変だよね
兵庫県の多くの市町や名古屋市では若年者のターミナルケア事業として
40歳未満にも介護サービスを提供しているみたい
ターミナルと名付けるのは配慮なさすぎだけど広まって欲しいなぁ
乳がんの患者会はこういうのに動かないのかな >>366
ブログ村に登録商標されている人だが、ステージ4でイブランスやってる人が
ブログでやたら自分のことを「ながらワーカーやってます」
「」 >>393途中で送信しちゃった。
もちろん偉いんだけど、ながらワーカー連呼はやめて！って言いたくなる。
自分で自分を褒めたくなるって書いてるが、
まだ治療始まったばかりだし、点滴抗がん剤じゃないし、
そりゃアンタじゃなくても動けるよ！と言いたい。 内の自治体のは「困りごと相談課」があるけど
そういうところに問い合わせてもダメなのかなぁ。
どちらにしても４０歳以下で区切るっておかしいよね。 >>395
ほんと何か良い手はないものかと思うね
ちょっとネットで調べてみたら香川県高松市で障害者訪問入浴サービスやってるみたい
医師の診断書が必要だけど、医師が自力で入浴はできないと判断してくれればサービス受けれるみたい
>>389さんの地元の市町村でもやってくれてるといいんだけど >>397
今日覚悟して行ったら、手術はまぬがれました
良かったー
前回のMRTの結果では手術確定だったけど、昨日のCTで新しい骨が
形成されているので、今の所は必要なしと
バカ高い抗がん剤だけど、効果あってよかった
後はたまに検査して様子見です
元々なのか骨が出ている部分があって、もし痛みが出たら削る手術を
するとか
当分入院の心配がなくなってホッとしてます 今、離婚してシングルマザーになったばかりなんだけど、実家暮らしとはいえ、あと2年と少しで母子の福祉が終わる
体調が良ければ働きたいけれど、少しムリをするだけで具合が悪くなってしまう… >>398
自力？で骨ができるならそれにこしたことはないですもんね
良かったですね
骨が溶けるケースは言わずもがなですが、骨が造られるケースでも削らなければならなかったりと大変なんですね
このまま抗がん剤が効果ありますように
再発転移した治るとかの画期的療法は実用化までもう少し時間かかりそうだけど、せめて薬剤耐性を回避する方法とか何かないのかな
薬剤耐性が回避できればかなり時間稼ぎできると思うのだけど
薬剤耐性ついた抗がん剤でもワンチャンの可能性がある（しかも副作用は低減）ナノマシン実用化もまだ先なのかな 肺と胸膜の転移がわかって２年半
ハーセプチン→HPDを経て去年からカドサイラ
画像上は腫瘍が見えなくなって、完解と言われました
初発の術前抗がん剤から数えて、化学療法で完解になったのは初めて
一時的なものでもうれしいなー
HPDが効かなくなった段階で、カドサイラを使ってもたいして効かないんじゃないかと思ったけど、そんなことなかった >>402
よかったですね！少しでも良くなった人の情報は嬉しいな！
今、HPDしていて次は薬を変えるらしく、カドサイラかもしれない。
同じく完解になれたらいいな。
一時的でも嬉しいよね。 >>399
ステージ4の身体で離婚するにはどれ程のストレスがあったのか想像もつかないけど
大変だったよね
身体と心をいたわってしばらくゆっくりしましょう！ >>402
素晴らしい！
肺転移だしカドサイラ中だしあやかりたい >>402
良かったね。！
完解状態がずっと続きますように。 >>402です
皆さん暖かいコメントありがとうございます。
>>231も私なんですけど、初発の時からさんざん化学療法は受けてるので
この中を生き延びて来た癌細胞は耐性もついてさぞかししぶといだろうと思っていたのですが、
ちゃんと合う薬ってあるものなのですね。
副作用もほとんど出ていないし、今はカドサイラ様様という感じです
ドセで抜けた髪も元通りになったし、この状態ができるだけ長く続いて欲しいなあ >>408
続くように願ってますね
>>231の説明とても分かりやすくて参考になります
ありがとうございます >>408
403です。カドサイラはこのまま続けて打つのですか？しばらくは休薬？
髪の毛が元通りになると、病気になる前の自分に戻れたようで嬉しいですよね。
私も初発から大体同じコースの抗ガン剤してます。あやかりたいなぁ！ >>410
402です
カドサイラはしばらく続けるそうです
先生の話だと、寛解後も一年が目安らしいです
その前にまた再発があるかもしれないけど、ほどほどの期待とほどほどの覚悟で、今出来ることをやって行こうと思っています
410さんもカドサイラがよく効きますように >>394
ながらワーカーね。
私もそうだ。
その呼称は嫌だから使わないけどw
FEC、TCの点滴抗がん剤もイブランスに変わっても治療日以外は休まずにフルタイム勤務を続けてる。
副作用は人それぞれだしね。
きっとMY SHOTさんも副作用はそれなりにあるけど頑張って働く自分を鼓舞したいんだろうね。
それも働きたくても働けない方からするとモヤっとしちゃうのね。
私の周りのステージ４仲間も抗がん剤治療しながら新しく仕事始める方も多いよ。
治療費もあるから旦那さんがいたとしても家計は楽じゃないし。
みんな働ける時に頑張りたいって言ってるよ。
いろんな働き方が選べる社会になって欲しいな。
で、ステージ4患者で高額療養費が毎月続く治療になってる人にはさらに限度額を下げて欲しい。 >>399
私もシングルになったばかりです。
子供がまだ小学生と年長なので、まだ福祉の恩恵は受けられそうですが、いつまで少しでも働けるか、など考えるとやはり心配です。
限度額もう少し下がらないかな。 限度額下がって欲しいですね
バイト代の半分は医療費に持って行かれて金策が苦しいです
限度額認定証の制度ができて、一つの会計では限度額まで払えばOKになったけど
外来と薬局と別の会計の場合、結局一時的に限度額以上のお金を払わねばならず
高額療養費申請の通知が役所から来てからまた手続きしなければならない
毎月のことで結構面倒… >>404
優しい言葉で涙が出そう…
しんどいときは休んでいいんだよね。
今まで精神的DVで、自分をいたわって良いんだと思えなくなってたから、とても心が楽になったよ…
ありがとう。
>>413
今の限度額って毎月毎月、大きく医療費がかかる人にはまだ厳しいよね…
もちろん、感謝の気持ちは忘れちゃいけないけれど。
ガンになんてなってる場合じゃない感じ…(；゜∀゜) 今のでかなりありがたいからねぇ…
民間の保険に入っておきなさいよってことだね… >>418
同一機関ってことは、院内薬局ならokだけど、院外薬局の場合はNGってことかな？ >>415
私かと思った！
私もDVを受けてシェルターに避難しての離婚で、先日調停終わったところです。
幸いにも治療がうまく行ってるのでこのような決断をしました。
穏やかに暮らせることが幸せです。
まだまだしぶとく頑張らないと… >>419
処方箋出してる医療機関が同一ということであれば合算できるはず あ、でも同一医療機関（総合病院とかで）でも歯科は合算できないみたい >>421
ああ、ごめんそう言うことか
詳しくありがとう >>420
なんと…DV被害仲間でもありましたか…
自分はストレスが原因のガンって思ってる。
だから、離婚が無事に済んだこれからは、きっと免疫力も上がってくるはず。
お互い、しぶとく粘りましょう！ >>421
知らなかった…
今まで何年も過払いしてたわ… >>425
五年までなら遡って変換請求できるのではなかったですっけ >>425
限度額の申請をしていれば院外薬局の薬代は一旦支払うけど、市町村で計算してくれて過払い分は自動的に変換されるんじゃなかったっけ？ >>427
>>414さんの言うように通知がくるのでは？
これは国保の場合ですかね
私は主人の扶養で社保なのですが、以前調べた限りでは会社の健康保険組合に返還申請をしなければならないようです
まとめてしようと思ってまだしていないのですが >>428
ごめん、たしかに国保と社保で対応違うよね >>426
そうなんですね！情報有り難う御座います
>>427
うちは通知が来たことないですね
領収書探さねば…捨てちゃったのも多分あるなぁ
気が重い… >>430
申し訳ありません、5年は医療控除の申請時効でした
確認しましたら「診察を受けた翌月1日から2年」のようです
領収書はなくしていても金額が正しければ、病院側のレセプトで確認をとってくれるようです
ほんとわずらわしくて億劫ですよね… >>431
いえいえ！詳しく補足して頂き有り難う御座います！ ええ！？
北国の方かな
猛暑になりそうなので熱中症に気をつけてくださいね >>434
そうです
猛暑続いてもせいぜい1、2
週間くらいだから
なかなか買う気にならない >>434
ありがとうね
水分とってなるべく涼しい場所探して過ごしてます NHK R2
文化講演会「がん免疫療法〜その効果と可能性〜」
http://www4.nhk.or.jp/bunkakouenkai/x/2018-07-01/06/70308/3894774/
慶應義塾大学医学部先端医科学研究所教授…河上裕
聞き逃しサ−ビスもあります。 やばいYOIの劇場版観るまでは死ねなくなった困った 雨続きなせいかストレスのせいか転移した腫瘍がじゅくじゅく痛むような気がする
からっと晴れて欲しいなぁ 骨を支える手術をしなくて済んでよかったけれど、もしMRIの結果でされてたら
と思うとこわいな
乳腺外科の先生には、その骨が崩れたら車イスになるとか様子見ている内に
崩れることもあるとか脅かされてたから
骨が再生することもあるという考えはなかった
CT撮って本当によかった
もし手術するなら事前のCTは必要だね
まぁ先生もMRI撮ってから1ヶ月で、骨が形成されるとは思ってなかったんだろうけど >>422
私は合算無理でした。
外来、薬局別々でした。 呼吸機能で手帳交付を受けてらっしゃるのですか？
著しく日常生活に支障をきたすという三級に該当しているように思うのですがそこまでお辛くても四級認定なのですか？ 失礼しました
>>442は
>>389さんあてでした。 >>443
389です。骨転移と肺転移です。
肺は少しだけ、骨は股関節と腰・背骨全部。杖でゆっくり歩ける程度。抗ガン剤してしんどいので横になってばかりです。
診断書を作るにあたり、整形外科の先生が足の動きを見て障害4級と判断されました。 >>444
なるほどです、肢体不自由での四級でしたか…。歩けなくなるまでまともな補助が受けられないなんて辛すぎますよね。
お近くに助けてくれる方がいらっしゃるのを願うばかりです。
暑いのでご自愛くださいね、抗がん剤がききますように。 >>445
ありがとうございます。
骨が形成された方もいるみたいなので、もっとスムーズに動けるようになればいいのですが…手すりがないと座った姿勢から立ち上がれないです。
高齢の親が家事全般助けてくれていますが、お互いしんどいです。介護保険が使えない20-30代にも手を差し伸べてほしいですね。 ですね、自分も30代なのでそう思います。まだ「がんに備える」が現実的な歳でもないし、保険屋さんの言うままに入院保険ばかり厚くしてしまっていました。
初発でステージ4ですが一度も入院はしていないっていう…。
親の面倒をみなきゃいけない立場なのに情けないです。 >>447
病気になったのは447さんのせいじゃないから、情けないと自分を責めるのやめよう。もっと情けない人はいるから…健康なニートとか笑 今、チェックポイント阻害剤の記事を読んだ
肺がんは３種類実用化されてるんだね
乳がんはトリネガで臨床試験中だっけ
これ、効くか効かないかはやってみなきゃわからないし重篤な副作用の心配もあるけど、ホルモンでもHER2でもどのタイプでも使えそうだよね
なんでトリネガだけなんだろう
ていうか乳がん取り入れるの遅いのなんでだろう >>447
私も画期的な治療法が出てきてくれないと親より先だと思うからすごく気持ちわかる
兄弟いるけど、今後、親に介護が必要になったときの負担とか考えると申し訳ない
せっかく1番上で独身なのに 朝起きてトイレ行ったら、う○こ液がべったり下着についてた
以前からウォッシュレットを使うと後から出たりしたけど
これってガンが腸に転移したのだろうか
単に昨日の夜ウォッシュレットを使ったからなのか 転移だったら詰まって出なくなるような気がするんだけどどうだろう
とにかく早く検査してもらった方がいいんじゃないかな
転移でなければ安心できるし 前にもげっぷがでやすいというのを先生に綺麗に伝えるにはどう言ったらいいかとか調べたことがあるから茶化しているわけでもなく、う○こ液とかどう伝えたらいいんだろう
朝起きると腸からの粘液で下着を汚しているとかでいいんだろうか 「水っぽい便の様なもの」で通じるんじゃないかな？
ウォシュレットの水の残りかもしれないし、よく分からないんだものね。
なんにせよ、心配事は主治医に相談した方が良いわね。 腸液は私も出るわ
でも大腸癌でも出血以外に腸液が出るとかの症状あるから心配ならまず主治医じゃなくて消化器内科で大腸内視鏡とかしてもらうと良いかも
腸液出ますと言われてもそれだけで判断は出来ないし、心配なら検査ってどの道なるだろうしね
消化器内科では乳癌の既往について言っておけばいいよ >>453
げっぷは綺麗に言い換えるとどういう言葉になるんだろ
満腹感とか？喉から上がってくるとか？ >>456
「おくび」というようです
でも無理矢理な感じがしたのでガスが出て〜と伝えました ウオッシュレット使うと後で出ることがあるんですけどと
先生に腸に転移してることはないですかと聞いたら、ないですと
骨が形成することはよくあるんですかと聞いたら、ランマークが効いたのでしょうと
前回私が抗がん剤と注射でコントロール出来てる人もいるみたいですけどと言ったら
その骨が崩れたら車イスになるとしか言わなかったくせに 病院通いつらいな
他の病気で他の病院も行くのいやだよ
いちいち癌の説明するのめんどくさいし
癌の治療してる大学病院で全部すむと思ったら甘かった
先生厳しいー >>460
それ分かる。
もともとかかりつけ医がある診療科ならいいけど、
そうでない場合、病院見つけるところからだもの。 >>460
総合病院だけど、ほぼそこだけで済んじゃってる
と言うか開業医に行っても薬の飲み合わせや治療の兼ね合いについては、
癌の主治医がいる総合病院で連携とってもらった方が確実と言われた
一回開業医かかった上で、大学病院の該当の科に紹介状書いてもらえないかな？
それぞれの科で出される薬の成分が重複してたり、
飲み合わせ禁忌のお薬が出ることもあって、
薬局で指摘されたら処方し直しでまた病院行かなきゃいけない場合もあるから、
出来れば一つの病院で診てもらった方が安心だよね 確かに総合病院は楽だね
普通なら紹介状要る所が、先生が予約してくれるし >>462
>>463
主治医が手配してくれのはいいな
自分も総合病院だけどそういうシステムじゃないみたいで
乳ガンに関係ない所は近くの開業医に一度行って主治医のいる総合病院に紹介状もらってる >>463
いい先生ですね、うらやましい
うちの主治医は
「こちらで予約しましょうか」
「ありがとうございます」
「ではそのようにしますので待合室でお待ち下さい」
「お世話様でした」
(予約票渡されない)
看護師に「○○科の予約の件なんですが」
「お待ち下さい」
「先生が診療中なので、こちらにお電話して取っていただけますか」
当然院内紹介状も書かれない
忙しいんだろうけど口だけ >>451
私はドセやってる時にずっと下痢がひどくて薬変っても続いて、
ちょっとしたはずみに腸液ちびったりするから、ずっと夜用ナプキンつけてた
乳腺の先生に勧められて消化器科で内視鏡検査してもらったら問題無しだった
しばらくしたらよくなって来たから、副作用が長引いたのかなと思ってる
大学病院だから、大きい検査とか心配なのは同じ病院内でやってもらうけど、とにかく混んでてなかなか予約取れないから
ちょっとした風邪なんかは開業医で見て貰ってる たしかに大学病院は科が一箇所に揃ってて楽ちんかもしれない
そのかわり白い巨塔に出てきた末期患者(キムタエ)みたいに、体がキツイ時に追い出されたりしないか心配だわ >>465>>466
治療にともなって発生したことだから、当たり前のことなのかと思ってました
放射線科や皮膚科や口腔外科等
若い先生が多いせいか、けっこう自分で動く先生が多いです
普通なら看護士まかせなのに、自分で電話してきたり、放射線科の先生は
自分でドア開けて患者の名前を呼んでいました 私もホルモン療法の副作用で色々出てきてしまったので、
主治医に相談して他科の予約取ってもらった
さすがにこれは癌ともホルモン療法とも関係ないなって言うのは開業医に行ってるけど 悪天候のせいか、リンパは浮腫むし、あちこちジクジク痛くてかなわん… >>471
わかる。リンパ浮腫のむくみがひどい。かと言って天気良いと、この時期は熱中症が心配。食欲も落ちそう。 私もそれなのかな?
ランマーク打つ日に体温測ったら38度あって、え!?これ壊れてるんじゃないのと
もう一度測ったら37.8度
あまりお腹が空かないなとは思ったけど、別に元気だったし
先生に言ったら、大丈夫ですで片づけられたけど
寝る時にクーラーつけて、タイマーが切れると暑くてまた起きてつけて、朝鼻水
がでるのでそのせいだと思ってた
昔38度出した時は、だるくてつらくて早退するくらいだったけど、元気なんだよね 腫瘍熱は普通の熱発と違うからね。
地味につらい。原因不明だし。 ステージ4だと定期的なスクリーニング?検査はしないものです?
腫瘍マーカー跳ね上がったり痛みが強くくなってから調べるのかな。 なんで最初から薬局の分限度額適用されないんだろ
しちくそめんどくさい 腫瘍熱って初めて聞いたよ…
免疫君が戦って発熱してるんだと良いなぁ。 浮腫みで肌もピリピリと痛いくらいなので、スイカを買ってみた〜
熱中症も気になるから水分はとりたいし、難しい体だわ… >>477
３〜４か月に一回、CTかMRI撮ってる >>477
私も3ヶ月毎にCT。
だけど、がんが小康状態なので、4ヶ月、5ヶ月に延びてる。
腫瘍マーカー含め血液検査は毎月。 私も浮腫中。スイカ食べたいな
種も食べるとイイみたい 泥酔した１０代少女を暴行した強姦の疑いで１６日までに愛知県警に逮捕されたのは愛知県立城山病院医師 高木宏だ。
昨年４月３０日〜５月１日にかけ、愛知・名古屋市内の高木容疑者が賃貸契約していたヤリ部屋で、１０代後半だった少女２人に酒を飲ませ、暴行した疑い。
事件を首謀した高木容疑者は、過去に４回も準強姦容疑での逮捕歴があった。その手口はいずれも自分の部屋で合コンなどの名目で飲み会を開き、参加した女性に酒を飲ませて暴行していた。
昨年７月は泥酔状態の２０代女性に性的暴行を加えたとして準強姦容疑で逮捕（処分保留）。その後、９月にも別の２０代女性を強姦した疑いで再逮捕されていた。
驚くのは短期間に何度も逮捕されているのに、病院側が何の処分もしていなかったことだ。
ある現役医師は「昔からレイプが発覚して病院をクビになる医師はいるが、数年たつとみな別のところに移って何事もなかったかのように勤務していますよ」と明かす。
高木容疑者は過去の事件では不起訴処分になっているとみられるが、医師免許さえあればお構いなしとはあきれる。どうやらロクに“身体検査”をしない病院が少なくないようだ。
高木容疑者が過去に逮捕された時には、女性を乱暴する動画が収められたケータイも押収されている。千葉大のレイプ事件でも被害女性を撮影し、仲間内でＬＩＮＥで共有するという鬼畜行為に及んでいた。
こんな性犯罪者を野放しにして患者を診察させていた病院の罪は重い。
http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye2931248.htm
高木宏のご尊顔
http://oi65.tinypic.com/1h31o7.jpg
愛知県立城山病院
電話：052-763-1511 抗ガン剤で体調のムラがあって、外で働けません。
在宅で何か仕事されてる方いますか？ 体調悪くて働きたくても働けず。
ギリギリ命をつないでいても、この先の生活が不安で仕方ない。 バイト先でトイレで倒れた人の話を聞いて、他の人に聞いたら、その時は忙しい時期で
遅くまで仕事していて、トイレからなかなか戻って来ないと思ったら、救急車ではなく、
警察官が来たので突然死だったよう
持病を抱えていたらしいけど
トイレではなく部屋でだったら、すぐ救急車呼んでもらえたのに そういうの考えると職場の人に病気のこと隠しておくのもリスクがありますね… >>486
ネットでテスト採点
内職程度の収入にしかならないけど
転移で腰痛あったり抗がん剤投与で体調のムラはあるけども、パートで外でも働いています
パート先にも病気のことは伝えて、調子がいいときは週6勤務・悪いときは二週間連続休みとか
超人手不足な職場なのでこんな勤務も可能なのかもしれませんが… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
