【急性骨髄性】白血病【急性リンパ性】 [無断転載禁止]©2ch.net
今年2月に急性リンパ性白血病が発覚し即入院 そして先月末に退院し現在維持療法中 職場復帰まで暇なこの時間をどう過ごすか… じーちゃん白血病でなくなったわ
入院して2週間でお星様に。
毎日2g近く牛乳飲んでたのが原因かな
他の兄弟6人はみんな長寿なのに… 娘が急性リンパ性白血病と診断されたのが3歳
今年小学生になれました
昨年も今年もサンタさんに、病気で入院してる人みーんな良くなれるようにお願いする!というプレゼントのお願い事
難病を患うみなさんが、快方に向かうことができますように…
そしてなにより、娘が再発しませんように… >>267
私も心の底から祈ります
がんばれがんばれっ 今、寛解しても再発の恐怖が付きまとうよね・・・
確率は低いとは思うけど
でもその頃にはまた新しい効き目のある薬が出来てるかなと期待してる ママ友39歳が白血病で亡くなったわ。元気にママさんバレーも楽しんで至って元気だったのに。春ころから微熱が下がらないって検査してからの即入院、半年で力尽きた。ほんと恐ろしいわ このスレの上の方読んで書き込んでるのかな?
ここは患者さん同士が励まし合ったり、辛いことを吐露する場だと思うから
無神経に見えるレスはやめてほしい はじめまして 急性骨髄性白血病のM2でいま地固め中です。
移植を控えてるんですが経験ある方からお話聞きたいです。
入院自体がはじめてなので…… とりあえず聞きたいことは何か、から始めようか
雑談なら雰囲気次第さ 知り合いが16歳で白血病になり入院。
1年後に退院、学業復帰して就職したが19で再発し半年で亡くなられた。
現在の最新治療なら根治してたのかと考えるかと無念だ。
癌は恐ろしい。 やっぱしんどいのかなとか意識しといたほうがいいこととかあるのかなとか >>276
1座不一致で移植したけどGVHDが辛かった
日に3〜4Lぐらいの下痢したんだけど、治療の想定内だと説明を受けたよ
何もせず意識があるだけで辛いのに、生命をつなぐ為にすることがわりとある やっぱり完全一致じゃないとGVHD激しいんですかね
僕はまだドナー見つかってないので… 多分説明があったと思いますが、不一致移植だとデメリットばかりじゃなくて治癒効果が高まるメリットもあります
免疫力を刺激しないよう感染症予防とメンタルな安定とを意識して頑張ってください ありがとうございます。
まだ1回目の地固めなので気を抜かずに頑張ります。 >>272
M2、CD56マーカー陽性、今月父が亡くなりました。2年半前に発症し抗がん剤を3クールほどやったのち、完全一致で移植するも1年2ヶ月で再発。再移植は不可能で再び抗がん剤治療するも肺に水がたまり肺炎を併発。
その後は奇跡と思うくらい回復し、ジムに通ったりとても元気になったがそれも3ヶ月間ほどの奇跡で終わり、夏過ぎたあたりから急激に体調が悪化し今月亡くなりました。直接の死因は間質性肺炎でした。
この病気の怖いところは、白血病が直接の原因で死ぬということよりも、感染症やら合併症が死因になることが大半だということ。 白血病は早ければ助かったとかいう問題の病気ではないって言われたよ
もちろん早ければ早い方がいいけど←発症して数日〜数ヶ月で死ぬから
体の中にできた白血病細胞がどれだけ悪いか悪くないかってことが予後において重要みたいだから、早く治療したから治るというものでもない 再発しない薬が欲しい
いつかは出来るんだろうか
不安で苦しい 白血病の症状は初発の時だけでした。
ほとんどは化学療法、再発時は移植の前処置、今はGVHDとの戦いです。私の場合はですが。
移植は長い入院になる人が多いので、頑張らないことが大事な気がします。
あとは体の変化は、恥ずかしがらず何でも報告することが大事だと思います。特に下痢、膀胱炎、トイレの粗相、お股の皮膚の痒みとか言いづらいので… 数年前、同僚が白血病になった
2年前、実父が発症
先々月、自分も貧血で倒れて、医者から白血病と診断された瞬間、少し笑ってしまったよ >>285
地域性も関係あるのかな?
自分も宣告されて日が経ってから、なったものはしょうがない、治すしか選択肢ないから、
余計なもしもの話や後悔は考えないことにしたよ。
治せるプロトコルはちゃんと確立されているから病院選び医者選びを間違えなきゃ助かる可能性は高い。
自分は骨髄移植したけど、当時の治療仲間達の多くは、四年経過して今は皆さん元気に社会復帰してます。
神様がしばらく休める機会をくれたと思って前向きに考えましょう 除夜の鐘と共に病気が治りますように
108の煩悩はそのままでも諦めるから、病気を治して下さい ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆ 今日32歳の会社の先輩が急性骨髄白血病発覚した
先週くらいからギックリ腰でずっと腰が痛いって言ってたんだけど、ギックリ腰どころじゃなかった
今月23日には結婚式も挙げる人で、これからってときだと思う
高卒新人の俺だけど何かできることないかな?骨髄バンクとかで力になれるならなりたい >>289
骨髄バンクに登録も嬉しいけど先輩の体調を見計らってお見舞いに行ってくれたら嬉しいと思うよ。
私もクリーンルームから出て一般病室にいる時は暇なのでお見舞いに同級生が来てくれて嬉しかったから。 慢性白血病ってスレチ?
うちの父が急性ではなく慢性の白血病だと去年の秋くらいに診断されたんだ
白血病でスレ検索して慢性スレなかったからここで質問させてほしいです。
グリベックを飲んでいたらしいんだけど「薬が合わなかったみたいだから1回血を入れ替えよう」みたいな理由で、一昨日人工透析したって本人は言ってました。
そんなことってあるんですか?
単に副作用やら既往してた糖尿やらからきたのかな…って思ってしまっているんですが、聞いたことある方いますか?
病院に呼ばれるのは母だけなので、私は詳しいことは正直なにもわかりません。 294ではないんですが、股関節が悪くてロキソニンやセレコックスを
間空けても3ヶ月ぐらい継続して飲んでますが、ドナー登録できますでしょうか? >>296
多分できると思うけど献血のついでにドナー登録できるから聞いてみたら? 化学療法で無事完全寛解して退院から1年たった
再発が本当に怖い
あと7年も怯えながら暮らすの心が辛い 自分は骨髄移植をしてから1年経ったよ
皮膚の痒みくらいは残ってるけど社会復帰出来てるし体重も段々増えてきてる
だけど再発の恐怖は消えずにずっとあるね
もう一度あの治療をするとなったら耐えられる自信がない 2回目の提供手術無事に終了。
頑張れ患者さん!ここの書き込み見てたら移植後も大変みたいだ…。 >>301
お疲れ様ですな
提供2回目いけるかもと思ったけど、確認検査後に患者さん都合で終了。
自分より条件良いドナーが見つかっていい感じに進行してるんだろうと願ってます。 ありがとう、ホントにありがとう(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
ドナーさんと患者は繋がれない仕組みだけど、美味しいもの食べさせてあげたいよ、まだ移植後でしかも臍帯血移植だったし、無職でおっさんでハゲかけだけど 京大のCMLに対する発表は将来的に有望なんだろうか?
1つでも治療方法が増えて欲しいのだが ドナーです。先方の五十代患者が完治して退院できたとのこと。
すげーな俺の骨髄。 >>306
ドナー登録ありがとう
骨髄提供お疲れ様でした。
ドナーさんにどれだけ感謝しても足りない >>306
乙!患者さんの周りの家族が、本当のヒーローがいることに驚きつつ感謝されているかと。 昨日娘が入社前の健康診断に行ったら、今日緊急電話がかかってきた
すぐに大学病院受診して検査したらM3と言う白血病らしい
何か家族として今、出来ることは無いのだろうか? M3って一番治りやすい予後良好のタイプではないでしょうか
再発はしやすい、けど治りやすいみたいな 渡辺謙もそうでしたね
人にもよるので間違ってたらごめんなさい
何事もなく無事治ることを祈っています >>309
そばに居てあげてください 今何も考えられない状態だと思います 心の支えが必要です 病院によっては家族がどうしたらよいかを相談出来る窓口的な所もあるのでそういったものも利用されたらどうでしょうか 使えるものは何でも使うことをおすすめします >>309
急性前骨髄性白血病、50のオッサンだけど約5年前に寛解したよ。あと5ヶ月で丸5年になるんだ。
急性前骨髄性白血病は他のタイプより治り易いと言われている。
DICって言うんだっけかな、初期段階の出血を抑えたら先ずは安心。
中国人が発見した治療法、ビタミンCを投与されるのが1週間。その後は抗がん剤。入退院を4回、半年掛かるかな。
順調ならば移植なしで寛解出来る。ソースは俺。
病名を聞いて皆さんショックだと思う。
娘さんご本人が一番辛いのだが、周りの家族が支えて上げて。
抗がん剤の副作用は辛いが生き残るため。就職を棒に振ってしまうのかもしれないけど生きてこそ。
人生は長いぞ、娘さんには頑張って欲しい。 ベンゼンを使ったことがあるんですが、もしかしたら白血病になったのはそのせいかもしれない。無知な自分を殴りたいわ。あああ 白血病と宣告されて4日が経ちました。これからのことを考えると死にたくないし、不安です。 >>316
死なないから大丈夫
俺は発覚から1年半 たつけど 身体ビンビンやで
まず、自分の白血病の型がなんなのか詳しくわかってから治療法が確定するから 慌てなくて大丈夫
場合によっては 抗がん剤だけで 治るし 若ければ治療法はいくらでもある 若くなくても治療法はあるよ〜
元気なら年関係なく最終手段の移植もできる時代です
フルマッチじゃなくても今はGVHDのコントロールが良くなってきているので、選択肢は広がってます この病気になってから陰毛あたりがずっと痒いんだけど何でなんだろ
毛ジラミがいるわけでもないのに >>316
二週間経って少し落ち着きましたか?
自分の反省点ですが、投げやりにならないでくださいね。
今は治る病気です。
ヤケクソになって事故ったりするのが一番もったいない 嫁が急性骨髄性白血病で、妹からフルマッチ移植
移植後65日目、定着後48日目で無事退院出来ました。
嫁が入院中も何人もの方が移植をし、元気に退院されていきました。
FLT3遺伝に変異があるので再発の可能性もありますが、発病した当時や
入院初期と比べれば、驚くほど元気に過ごせています。
罹患した方も、そのご家族も治療すれば治せる病気になってきていますので
悲観しすぎず希望をもって過ごしてください。
治ります。 退院早いですね
退院後も感染予防など大変かもしれませんが、ゆっくり休ませてあげてください。
カッコいい旦那さんですね >>321
すごい心強い言葉!涙でできた
よかった…
お幸せに…
どうもありがとう すいません参考までに聞きたいんですが、町医者で血液検査して白血球数が16000あって、それで白血病の可能性がある!と言われたんですが、白血病の可能性はあるんでしょうか?? 症状としてはフラつきと微熱があります。 自分は、慢性リンパ性白血病で、ここの皆さんよりは、全然、症状や、苦しさは、軽いと思うから、カキコ辛いですが、また、何かに感染したみたいで、点滴治療スタートです。昨年も、敗血症になり、多臓器不全になり、死にかけました。病より、感染怖い。 町医者があなたの都合の良い地域拠点病院を知っているわけもないので、大急ぎで検索かけて病院を決めて(病院決めるのは患者の義務)紹介状を書いてもらいましょう
「可能性がある」と言われてのにここで質問しているなんて人間の命の大切さを馬鹿にしていると腹が立ちます >>324
白血病だとフラつきと微熱の症状はある
血小板とか赤血球が極端に少ないとかなら白血病の可能性はあるけど白血球の数自体は白血病と関係ない 身内が白血病になった。
白血病は基本的には治る病気なんだよね?
現状しり得ている情報
・入院前から微熱と体がだるいと言っていて検査→即入院
・現状は抗がん剤治療中で、1回目の治療では効果がほぼ無かった模様。
・8月以降に骨髄移植手術を予定。
・間に合わない場合は姉の骨髄を移植するらしい。(型は違うらしい)
・8月以降はドナーの型をバッチリハマるかわかるのでその方からもらうらしい。
以上
白血病は移植さえ受けたら治る病気なんだよね?
あとなぜ間に合わない場合姉の型が違うのをいしょくするのか?簡易検査で型が
有っている他人のほうがいいのでは?
白血病のどの型かわからないので(詳しくも聞けなかった)モヤモヤ心配だけが募ってます。
どなたか教えて頂けませんか? >>336
どこのスレにも同じような方がいらっしゃってその度思いますが、2ちゃんねるでなんかより主治医にとりあえず訊いたらどうですか。 >>337
私はその方と従兄弟の関係なのです。
報告してくれた叔父にそこまで踏み込んだことを聞けませんでした。
向こうもまだ色々話せるほど落ち着いていない感じでしたので。
不快に思われているなら申し訳ないです。 >>338
不快には思っていませんが、医学的に正確なアドバイスなんかこのスレに集う患者(自分も含め)には出来ないです
医者じゃないと無理です
正確な情報を得ないともやもやや心配は解消されないでしょ? まして型も分からないわけでしょ?
その状態では何も説明できないと思います。 優しく対応したいのは山々なんだが主治医に相談するのが一番なんだ 白血球の型が一部合わなくても移植することは治療法としてあります
型が全部一致する移植より移植片対白血病効果(GVL効果)が強く出るからです
抗がん剤や放射線を使っても、体内に残っている白血病細胞を攻撃する効果のことです
白血球の型が一致する確率は、兄弟姉妹で25%
親を含む他人だと数万人に1人となり、なかなかドナーが見つからないのが現状で
もし見つかってもドナーの方の体調やスケジュールが合わないこともあり
身内でドナー候補がいるのであれば、そこから造血幹細胞移植となると思います
とても心配でしょうが、医者と本人を信じて回復すること願いましょう
これを機にドナー登録されると喜ばれると思いますよ 身内がALLで1年闘病中。投薬してもすぐ悪い細胞が増えるらしく寛解まで至らずに造血幹細胞移植した。そして退院2ヶ月くらいで再発。また1からやり直しで本人の心が折れてしまうのが怖い。 それは辛いですね…
励ますのも難しいですが、本人は心が折れてもおかしくないので、できる限り支えてあげてください 関西の0歳男児ありがとう!!
当初、厳しいと診断された臍帯血移植でしたが・・
GVHDと戦いながら今日も元気に過しています なぜか舌が痛くなった…
喉痛いけど口内炎ではなくてただ荒れてる感じらしい
移植後にようやくご飯が食べれるようになってきて味覚異常も治ってきたかと思ったのに…
口痛いのがものすごいストレス 誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
U3YZB 癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。
2CZ3G 343です。
ベスポンサも効かなくなり、ついには治療薬が無くなったと。耐性できるの早過ぎだろ。どうしようもないのかな。悔しい。暗い書き込みでごめんなさい。 私も母親が移植後4ヶ月で再発したよ
家族もつらいね 8月はクリーンルームで、逆隔離1ヶ月以上。焼肉食べたい、ラーメン食べたい。 >>353
焼肉はともかくラーメンは病院食でたまに出ない? 病院食のラーメンはあっさり。濃厚なラーメン食べたいなぁ。 ちなみに抗がん剤治療4回で、味覚障害無し、口内炎無し、食欲旺盛。非常にめずらしいみたい。 ある意味、食欲旺盛、味覚障害無しで半年も入院、2ヶ月に一回の外泊許可って、拷問に近い。
好きなもの腹一杯食べたい。 ***お見逃しなく!山中教授***
■出演番組:「ワールドビジネスサテライト」
■放送日時:8/8(水)23:00〜23:58
■放送局 :テレビ東京
■チャンネル:テレビ東京系列(テレビ大阪他)、BSジャパン・日経CNBC
■詳細 :下記URLからご確認ください。
http://www.tv-tokyo.co.jp/program/detail/201808/14132_201808082300.html
山中教授は骨髄バンクに登録されている方と一部の献血協力者から拒絶反応の少ない白血球の型をお持ちの方を探されています。
いわゆるスーパードナーさんです。
スーパードナーさんの血液を培養してiPS細胞を作り出しストックしておく事で様々な病気を治そうと研究されています。
骨髄バンクが広がる事で沢山の病気の方を救えることになります。 >>358
ちょっとGVDHで入院中で見てなかったけど、HLAが4対それぞれ同じ型の数字になってる人の事かなあ。
俺がそれ型だったので提供したかった。 質問です
近い身内が小児がんです
病名確定から入院して3ヶ月程度なのですが、食事制限が生物とか以外は大丈夫とのことで、2度ほど好物を差し入れしたことがあります
つい最近、連絡があって○○ちゃんの作ったハンバーグが食べたいとのことで
別板で調理手順等を聞いたら、
「食事制限がないのは変、どこの病院だ、それだと終末期の緩和治療ですよ」的なことを言われました
2ヶ月間の抗がん剤で成果が見られなかったようで、年末に向けて点滴での骨髄移植が決定しております
離れて暮らしているのと、看病疲れの身内に聞くのも抵抗があり・・・
実際はどうなのかととても不安です
どなたか詳しい方教えてくださいますか?
ちなみに「明日はおばちゃん特製の餃子!」と昨夜LINEが来てました
炒飯やハンバーグ、エビフライ、フライドポテト
夜はお子様ランチの様な食事をしている状態です
どうぞよろしくお願いします