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肉腫総合スレ 2
0001がんと闘う名無しさん2014/09/11(木) 16:22:41.16ID:jNsVAr4g
肉腫に関する話題はこちらで

※肉腫とは
がん(carcinoma)の大部分を占める上皮細胞(≒空気との境界上にある細胞)に出来る悪性腫瘍(癌, cancer)に対して
その他の細胞(≒空気との境界上に無い内部の骨などの細胞)に出来る悪性腫瘍のこと


前スレ
肉腫総合スレ http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1247107058/
0621がんと闘う名無しさん2018/11/25(日) 23:32:28.98ID:1JVHNBDN
私は来週抗がん剤終わってから3回目の検査結果聞きに行きます。何もありませんように
0622がんと闘う名無しさん2018/11/26(月) 10:11:29.42ID:lRgenA2F
肉腫の新しい治療法とか治験とか新薬とか情報ないですか?
0624がんと闘う名無しさん2018/11/29(木) 21:50:23.98ID:zRIXyZhb
>>623
ありがとうございます。今回と無事でした。なんだかんだで10年は検診みたいです。悪性度が高いので再発したらかなり厳しいみたいですが、日々何事もないことを祈り無事を伸ばしていきたいです。
0625がんと闘う名無しさん2018/11/29(木) 22:49:44.21ID:yGl8wh6m
>>624
本当に良かったです!僕は悪性度高いとは言われてないですが、定期検診は死ぬまでって言われまして僕も死ぬまで行こうと思ってます。
0626がんと闘う名無しさん2018/12/04(火) 08:56:34.86ID:tUDmmzAv
>>625
ありがとうございます!もう検診してもられるのをありがたいと思っていきましょう。
0628がんと闘う名無しさん2019/01/30(水) 15:33:14.01ID:vLaHSTvO
抗がん剤がヴォトリエントにかわったけど
この薬高いな〜
保険きいて、14日分で約6万て
0629がんと闘う名無しさん2019/02/02(土) 21:31:42.74ID:5vqPUrZn
皆様、闘病お疲れ様です。
ブロッコリースプラウトと納豆が発ガンを抑えると聞いて意識して食べだしてます。
0630がんと闘う名無しさん2019/03/06(水) 23:07:05.21ID:SKVOemKp
類上皮肉腫が肺や横隔膜に播種転移している絶望さんなんですが、これから始める抗がん剤には期待してよいですか?
抗がん剤はアドリアマイシンは済んでいるので、他の何かになるかと思います。
有識者さま、体験者さまの情報をお聞かせ下さい。
0634がんと闘う名無しさん2019/03/22(金) 00:59:08.36ID:kiR1dbxZ
630です

返信くれた方々ありがとうございます。
結局追加でアドリアマイシンを、あと2回したあとに、パゾパニブとなりそうです。
細胞レベルの消滅は目に見えることができないため、休薬期間を挟んでひたすら飲み続ける認識でいるのですが、そういうものなんですか?
あと、副作用でこれはきつい、とかあったら参考までに教えて下さい。
0635がんと闘う名無しさん2019/04/17(水) 18:48:37.75ID:EewRIowf
脊索腫の方、いらっしゃいますか?

数年前から良性ポリープだろうと地元の総合病院で経過観察していたものを摘出したところ、斜台部脊索腫と判明。
今後、大学病院へ転院し、残った病変の追加摘出を予定中‥
ネットやブログには悪いことしか書いておらず、不安な日々を過ごしています。
0636がんと闘う名無しさん2019/04/20(土) 19:34:41.41ID:B/21MIYF
>>634
パゾパニフ=ヴォトリエントだと思うが…もう飲み始めてるかな?
白髪と 重いもの持った時に 手のひらにアザみたいなのが出来る
血圧測定は毎日の日課
0637がんと闘う名無しさん2019/04/23(火) 08:28:08.90ID:z8iokS4M
>>636
返信ありがとうございます。
まだ好中球の数値が戻らなくて最後のアドリアマイシンが始められない状態です。
パゾパニブはそれ以降です。
なんとなくそれほど副作用がきつくなさそうで安心しました。
0639がんと闘う名無しさん2019/06/08(土) 23:34:15.29ID:umb0EOtr
ヴォトリエント3錠飲み始めて3週間、副作用が日増しに強くなってきてます。辛いのは腹痛と下痢、吐き気、発声障害、細かいのは食欲不振、味覚障害、口腔内の痛みなど。幸い今のところ重篤なのは出てませんが、日常生活がしんどいレベルです。
飲み続けてても日にちがたてば、これらの副作用は緩和されていくものなのか、それとも加えて新たな副作用が発生することになっていくのでしょうか?
早くも長期間服薬する自信がなくなっています。
自然に治る症状、薬で抑えた症状など体験談がありましたらお教えください。
よろしくお願いします。
0640がんと闘う名無しさん2019/08/11(日) 14:29:28.34ID:QCbnzy6w
赤十字病院、マリアンナ医大病院の人はこれを読んで医師や看護婦に聞いてみるといいみると良い。
https://www.asahi.com/articles/ASM5G45Z3M5GULBJ00T.html

お試し版ならここで買える
@denkyupikaso
0641がんと闘う名無しさん2019/11/12(火) 10:33:11.51ID:H/dPa18q
>>639
何ヶ月か経ったけどどうしてるかな

うちの旦那は最初だけ4錠だった
副作用が少しずつ出てきて
2錠になった
長く飲み続ける事が大事ということでしたよ
それでも半年で転移が確認されたので
本人の意思で服用中止
そこから半年足らずで亡くなった
0642がんと闘う名無しさん2019/11/13(水) 17:08:21.38ID:Odo6d9lr
>>641
気にかけていただきありがとうございます。

あれから早々に2錠に減らしまして、継続して飲み続けています。
副作用は飲んだあとの倦怠感や下痢、口内炎は定期的にありますが、だんだんと慣れてきました。
たまに酷くしんどい時は、もう飲みたくないと思ったりもしますが、やめることのリスクをおそれて意地でも飲んでます。
幸いにも肺転移した奴らは成長が止まってるので、これからも頑張って行きたいと思います。
0643がんと闘う名無しさん2019/11/14(木) 12:02:27.59ID:aiRLuBEG
軟骨肉腫で重粒子が効いたってかたいらっしゃいますか
左鎖骨付近に出来ているのですが、神経に絡んでいるので、外科手術だと左腕が全く動かなくなるかの大とのこと
調べたところ、重粒子は軟骨肉腫は照射できるようで…だが効きにくいとも言われます
もちろん、自分でも聞きに行きますが、奏功されたかたがいらしたら教えてください
0645がんと闘う名無しさん2019/11/14(木) 22:20:31.63ID:nJdsO2rQ
>>643
肉腫はとにかく手術で取り除く事が大事と言いますが
抗がん剤で小さくしてから手術しましょうとか言われてないのですか?
0646がんと闘う名無しさん2019/11/14(木) 22:29:09.81ID:J3USqq29
>>645
抗ガン剤は効果が無いと言われています
軟骨肉腫には余り効かないので外科的手術がいいと(築地ガンセンターです)
かつ、抗ガン剤で小さくなったとしても神経に絡んでいるので、いずれにしても左腕の機能は無くなるとのことでした
0647がんと闘う名無しさん2020/01/23(木) 12:40:49.73ID:4/8LjBX6
母親が後腹膜脂肪肉腫
手術直後の話では腫瘍は全部取ったって言ってたのに
退院前の話で全部は取り切れていませんでしたと言われた
しょうがないとはわかっててもすごい落胆した
未だに腎臓周りに遺残してるらしく、結局それがまた大きくなってくるんだろうし
今度は手術出来ないようなところに広がったりしたらと思うと
毎日ため息ばかりでるよ
0648がんと闘う名無しさん2020/01/24(金) 20:50:18.04ID:ecZfUHgQ
肉腫も、種類によっては化学療法に感受性高いのもあるからねえ。
主治医が希少がんに詳しい先生か、
そういうところへコンサルト依頼できればいいけど
そうでないなら専門医のセカンドオピニオンを求めたほうがいいと思う。
0649がんと闘う名無しさん2020/08/06(木) 22:46:21.76ID:57aiYOsq
胸のしこりが悪性だったのだけど乳ガンではなく肉腫と言われた。
調べたら、再発転移しやすくしてた場合、抗がん剤が効かないとか書いてあって怖すぎる。
0652がんと闘う名無しさん2020/08/18(火) 10:56:12.72ID:7JmS1+tM
手術のみでその前も後も抗がん剤してない人はいますか?
0653がんと闘う名無しさん2020/08/18(火) 16:53:15.67ID:j9WshGSc
>>652
2年前に隆起性皮膚線維肉腫(DFSP)の手術をしました
前後の抗がん剤治療なしです
0656がんと闘う名無しさん2020/08/23(日) 13:13:43.94ID:0F7EfYqz
>>652
私も軟骨肉腫だから抗ガン剤は使ってない(効かない)
重粒子で壊死させて今年で10年
ようやく寛解となったよ
0657がんと闘う名無しさん2020/08/23(日) 14:22:46.43ID:izNtP5Rr
>>656
寛解おめでとうございます。重粒子、知らなかったから調べたらめちゃめちゃ高い治療費だね。
あんまりやってるとこも無さそうだし…すごい!
0658がんと闘う名無しさん2020/08/29(土) 22:53:40.46ID:uqpmPKcs
>>657
保険でカバーできたので。
先進医療には入っておいて良かったと思います。
でも、軟骨肉腫で重粒子による寛解は、千葉でも前例がないそうで
逆に寛解が信じられない自分がいます。

今は軟骨肉腫には重粒子は適用のはずです。
外科的切除がいちばんですが、肉腫は切除によって外観を損なうことも多いので
選択肢として重粒子はアリと思います。

コメントありがとうございました。
0659がんと闘う名無しさん2020/08/30(日) 10:24:56.53ID:lize7iDw
>>652
横紋筋肉腫で、局所に限局だったので
手術だけで術前術後化学療法やりませんでした。
で、1年半後のいま再発しました。
0660がんと闘う名無しさん2020/09/03(木) 16:44:59.65ID:238EVxaF
腕を回すと痛みがはしるけど普通にしてたらたまにピリッとくるくらいで特に腫瘍ができてるわけでもないけど肩、腕の骨肉腫って多いらしいからいろいろ不安。
コロナが怖くて医者にかかれないけどどうしたものか。
0662がんと闘う名無しさん2020/09/04(金) 08:57:31.36ID:hD4CnsCC
>>660
四十肩
0663がんと闘う名無しさん2020/09/05(土) 17:57:33.67ID:HufAcl7N
筋肉内血管腫も肉腫?
切ってみたら筋肉腫かもしれないけど
近赤外線の治療法でなんとかならんのだろうか
0667がんと闘う名無しさん2021/05/26(水) 01:10:37.50ID:Gekz0K5h
紡錘肉腫と診断されたんだけど、ググッても情報全然出てこんし、肉腫って予後不良ばかりなのね。
0668がんと闘う名無しさん2021/05/28(金) 15:56:18.73ID:bdoP5i+V
過疎ってるのはよいことだな
あと半年で9年目
まだ経過観察の身だけどもう大丈夫のはず
0669がんと闘う名無しさん2021/06/25(金) 20:31:53.27ID:3viHbUoO
軟部肉腫の肺転移でハラヴェン治療中なんだが仕事できてる人居る?
0670がんと闘う名無しさん2021/11/20(土) 17:19:43.34ID:lkPxnbtj
子供の内腿というか膝裏辺りにしこりが出来て今は明らかに大きいのですが、写真を見ると1年前の時点で小さいけどしこりはあったように見えます
この場合は進行が早いに該当するんでしょうか?
エコーだけで脂肪腫と言われて不安です
0671がんと闘う名無しさん2021/11/22(月) 16:41:26.53ID:DWcemf0M
心配ならセカンドオピニオンで見てもらったら不安が減るのではないでしょうか
素人なので医者の判断任せになるけど良性ですって言われてて実は…みたいなのが怖いし
0672がんと闘う名無しさん2021/11/23(火) 16:49:51.28ID:KejXQDjr
肉腫で進行が早いと言うのは、月単位かと思います。なので進行が早いには当たらないかと。

ただ、肉腫は診断が難しく対応が遅れてしまう事も多いようです。出来れば、セカンドオピニオンを肉腫に強い病院でお受けになる方が良いと思います。
0673がんと闘う名無しさん2022/02/06(日) 23:08:08.07ID:qA9dRw2m
肝血管肉腫、ないしは血管肉腫が臓器に出来てしまった方いらっしゃいますか?
0675がんと闘う名無しさん2023/07/27(木) 08:04:02.27ID:+JiOU0eR
首にできた肉腫をみつけたのがちょうど3年前の今頃
生きてるよ
経過観察の上半身CTで毎回何かしらひっかかりつつも転移は今のとこなし
10年は経過見るらしい
それだけ生きていられたらいいな
0677がんと闘う名無しさん2023/10/02(月) 23:10:17.28ID:dMi140UR
20年前に背中にできたコブを地域の総合病院で診察手術。マカロン大の「脂肪と繊維の塊」との診断で3日の入院手術。
その10年後に全く同じ場所にシコリを感じ、また脂肪だろうと自己判断で潰したりして、でも益々大きくなり近所の掛かり付けの医者に見てもらうと大学病院を紹介された。
診断の結果、「軟部肉腫」希少ガンの一種。
おそらく前の診断ミスと手術の腫瘍の取り残しがあり、残った物が育ってしまった、、、のだろうと。
3センチ大の腫瘍を取るためにその周りの筋肉直径9センチをえぐるように取り、傷は20センチあるかな。

幸い(抗がん剤や放射能は効果ない)外科手術のみであれから10年。今はお陰様で何もなく、大学病院で有名ドクターに診察手術してもらった事がラッキー。自己判断で潰したことは、病巣が散らばるから絶対ダメ!と叱られながらも。

初めの地域の総合病院の手術の老人ドクターを責める気は無いけど、最先端を学ぶ大学病院のドクターとの知識や腕の差があるんだなと改めて感じました。
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