【ジスト】消化管間質腫瘍【GIST】

**がんと闘う名無しさん** · 2014/03/03(月) 18:39:27.56

珍しい病気で、消化管間葉系腫瘍ともよばれている。
主に、患者は50-60歳代に多く、胃や腸などの消化管の壁の筋肉層
に発生する腫瘍で、臓器の内側ではなくて外側に腫瘤ができる。

小さいものは放っておいていいが、大きくなると悪質化することが
問題で、一般には手術することになる。ガンと違って、普通の抗癌
剤や化学療法の効果はみられない、という。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/02/24(火) 18:08:49.38

>>102
グリベックを飲んでいたら、皮膚が薄くなって行く。
だから、足の裏とか長く歩いたら水膨れができる。
それとは違うのかな。
皮膚が薄くなるので、紫外線に注意。
厚い靴下と夏は外出するときは長袖必須です。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/02/27(金) 21:59:53.67

術後再発せず
10年以上生きてる人は
いるんだろうか？
グリとか服用せずに。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/02/27(金) 23:39:36.94

えーいるでしょ
いるよね(>_<)

**がんと闘う名無しさん** · 2015/02/28(土) 08:40:49.35

グリベックって、いま問題となっているノバルティス社のクスリじゃね。
重い副作用の症例をつかんでいながら、隠し続けていたという会社だ。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/02/28(土) 09:05:23.88

死者でてますね。
私は服用してましたが
一年でやめました。
それが良かったかは
わかりませんが。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/02/28(土) 23:07:09.53

私はグリベックを飲んで3年に突入。
大きさは現状維持。
粘ってます。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/03/06(金) 20:46:52.87

Gist 仲間
いい週末迎えてますか？
仕事はキツイですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2015/03/13(金) 00:28:30.05

GISTの摘出手術を8年前にうけて予防的にグリベックを1年服用
服用中止したらすぐ転移したのですぐ再開
現在もグリベックのみで安定してる
途中でメンタルもやられたので精神科も通って今ようやく安定したところ
GISTは隠してメンタルの障害者枠狙って就活してる
メンタルのおかげで年金貰えて生活しているから、精神やられてよかったんだか悪かったんだかよく分からんw

**がんと闘う名無しさん** · 2015/03/14(土) 16:25:06.75

えいえいおー

**がんと闘う名無しさん** · 2015/03/15(日) 09:02:42.77

俺はgistの事、会社に言っていないよ。
普通に仕事して普通に帰っている。
言わなければ、分からないょ

**がんと闘う名無しさん** · 2015/03/16(月) 21:55:57.52

それはすごいですね。
私の会社では診断書提出は
必須でしたので
職場の皆んなからは
もう先が無いと思われてますよ。
（≧∇≦）

**がんと闘う名無しさん** · 2015/03/16(月) 23:19:30.25

>>114
113ですが、会社の健康診断でも異常なし。
そんなアホなと主治医はおっしゃってます。
でもグリベック飲んで、なんとか生きてますよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/03/17(火) 11:09:40.48

検診でも異常は出ないでしょ、普通。
精密検査でようやく見つかるくらいだから。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/03/17(火) 18:03:57.57

>>116
グリベックを飲んでるので、副作用で血液検査でNGが出てくるはずだとの事です。
事実、病院では腎機能が低下しています。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/03/20(金) 22:15:39.43

Gist 仲間
いい週末迎えてますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2015/03/27(金) 21:11:24.08

いきてる

**がんと闘う名無しさん** · 2015/03/29(日) 16:48:57.26

花見でもして、気分転換を

**がんと闘う名無しさん** · 2015/03/29(日) 23:14:40.81

皮むき母の子です。何度か返信ありがとうございました。
大きさが９×７から小さくならないため、来週か再来週手術となりました。
GISTの大きさゆえ開腹手術になりそうですが、幸い胃のごく一部の切除で済みそうです。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/03/31(火) 09:44:51.29

昨今、腫瘍なんかよりも、腹腔鏡手術の危険性の方が、何倍も怖い。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/04/01(水) 07:35:46.37

開腹は術後痛かったなあ。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/04/03(金) 12:32:09.34

去年5月に胃外壁の6cmのGISTを腹腔鏡手術でとったよ。胃も2cm四方くらい切除。
簡単さ。医師の腕次第。それも運次第。
術後４日くらいは痛い。それも日に日に小さくなる。4日くらいで術後の1/4くらいの痛み。
1週間で1/10、そして退院。
今月末には、1年後の経過でCTスキャンする予定だが、GISTの再発はともかく、
なんか新しいものを見つけてしまうんじゃなかろうか、というのが心配。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/04/03(金) 21:19:15.98

Gist 仲間達、一週間乗り切りましたかあ

**がんと闘う名無しさん** · 2015/04/03(金) 22:26:19.93

寝てる間に終わったなあ
帝王切開は起きてなきゃだから怖かった
チタンのホチキス針みたいので胃をとめたんだけどMRIはダメなのかな

**がんと闘う名無しさん** · 2015/04/10(金) 22:51:50.14

なんとか
一週間乗り切ったよ。
皆さん元気かな。

**みんちゃん** · 2015/04/14(火) 21:53:08.92

72で書き込みしたものです。
書き込みしてからもう3ヶ月経つのですね。月日が経つのは早いです。今月23日に経過観察の為、病院へ行きます。手術してから7ヶ月、食後に起こってた腹痛も大分減り、体調的には良くなってきました。
ただ、体の中はどう変化してるのか分からないのでリスクは低いとはいえ再発しないかと不安に思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/04/15(水) 00:49:32.38

定期検査後に
先生に結果を聞きに
診察室に入る瞬間が
何年経っても緊張しますよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/04/20(月) 02:04:23.29

80でかきこみしたものです
うちのばあちゃん腰痛がひどくてお腹に違和感があるみたい
骨に転移する可能性はどれぐらいありますか

**がんと闘う名無しさん** · 2015/04/20(月) 13:09:16.19

ここよりも
ttp://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist.html
で聞かれる方がいいかも。
当然医者に聞くのが
一番だけど。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/04/30(木) 19:42:58.46

明日は、術後の二度目の精密検査だ。
MRIと採血検査の二つ。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/04/30(木) 22:38:33.82

大丈夫、心配ないさ

**がんと闘う名無しさん** · 2015/05/01(金) 10:47:05.05

先週大腸GIST摘出手術して退院しました。
このまま何もなければいいんですが。
GIST仲間の皆さん、楽しいＧＷをお過ごしください。
by No5

**みんちゃん** · 2015/05/02(土) 16:08:40.80

NO5さん、お疲れ様でした。
退院おめでとうございます。
私は、先月経過観察に行きましたが、低リスクともあり、問診のみでした。
年1回、胃カメラとレントゲンでだそうですが、果たしてこれで大丈夫なのかと不安もありますが、みなさんは、どのように経過観察しているのでしょうか？私みたいに、問診のみの時もあるのでしょうか&#8264;
明日はイチゴ狩り行って楽しんできます！皆さん良いGWを！

**がんと闘う名無しさん** · 2015/05/06(水) 00:31:17.94

無事退院おめでとう。
グリ服用するのかな？
人生何とかなるさ。

術後二年生より

**がんと闘う名無しさん** · 2015/05/11(月) 08:20:47.29

食道GIST術後６年目でグリベック無しだが今のところ再発はない
さいきん血便出たけど関係無い・・よな？

**がんと闘う名無しさん** · 2015/05/12(火) 01:04:49.69

すぐ医者に行くのだ

**がんと闘う名無しさん** · 2015/05/19(火) 18:11:37.28

術後10カ月目の精密検査で、「再発を疑う所見は認めない」との診断。よし。

**みんちゃん** · 2015/05/20(水) 23:12:47.50

137さん
血便が出たとの事ですが、それから病院へ
行かれたのでしょうか。。。

**みんちゃん** · 2015/05/20(水) 23:18:16.68

139さん
経過良好おめでとうございます！
精密検査、どんな事をしたのですか？
私は術後まだ一度しかレントゲンや血液検査やらの経過観察をしていません。先生は、年に一度、胃カメラをすればいいとの事でしたが、果たして年に一度で良いのかと不安になります。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/05/21(木) 02:15:56.31

不安をあおるつもりはないけど、転移してもわかんなくない？

**がんと闘う名無しさん** · 2015/05/21(木) 02:17:32.68

あっ、書けた
自分も胃だったけどCTですね。リスク分類が違うとかなのかな

**がんと闘う名無しさん** · 2015/05/21(木) 10:08:00.50

>>141
私は半年ごとだけれど、一年ごとでいいと思いますよ。ジストの進行は
ガンよりも遅いですし。
検査はCTが基本でしょう。あと血液検査。
胃カメラはガン発見目的で、胃のジストは胃の外部にできる腫瘍だから、
カメラは不向き。

私もジストを調べてよくわからないのは、転移の場合。ジストがジスト
として他の臓器外部に移るのか、それとも臓器内部にも転移する(ガン)のか、
ここが不明。おそらく、医者もまだわかっていないかも。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/05/21(木) 10:21:55.95

追加
ガンと違って、ジストは早期発見の必要性はないから、安心はできる。

**みんちゃん** · 2015/05/22(金) 22:53:23.58

144さん
ジストって、まだまだよく分かってない病気なんですね。
低リスクとは言え絶対に転移しないとは言えないと先生に言われたのが不安ですが、定期的に検査していれば手遅れにならずにきっと大丈夫だと信じてます。
子供達が成人するまでは元気でいたです！

**がんと闘う名無しさん** · 2015/05/23(土) 13:29:02.23

術後、ＣＴと血液検査で経過観察することになった。
リスク低いので楽観的。
ｂｙ　Ｎｏ５

**がんと闘う名無しさん** · 2015/05/23(土) 21:32:37.69

ハイリスクで転移もしたけどグリベックのみで9年目
CTは年に１回、血液検査は半年に１回
あとは問診のみ
だよ

**みんちゃん** · 2015/05/25(月) 18:22:26.44

144さん
ジストって、まだまだよく分かってない病気なんですね。
低リスクとは言え絶対に転移しないとは言えないと先生に言われたのが不安ですが、定期的に検査していれば手遅れにならずにきっと大丈夫だと信じてます。
子供達が成人するまでは元気でいたです！

**がんと闘う名無しさん** · 2015/05/28(木) 20:51:18.68

本当子供が成人するまで、って
私の場合あと三年（≧∇≦）

**137** · 2015/06/05(金) 16:50:11.30

血便に関しては原因不明で内視鏡でも腸は綺麗でした。
念の為CTを先程撮って来たら放射線部の人が気を利かせて食道から撮ってくれたみたいで、その結果も腸は異常無し。
しかし食道の手術跡がまた出っ張ってて再発の可能性有りと言われました。

**みんちゃん** · 2015/06/07(日) 23:19:12.05

150さん
うちは、上が14才、下が8才なので、最低でも12年間は元気で生きてなきゃです！

**sage** · 2015/06/12(金) 00:19:03.60

大丈夫
皆んな長生きしましょう

**137** · 2015/06/17(水) 16:28:43.50

超音波内視鏡の結果やっぱり再発濃厚のようだ
下の子供成人するまで19年、上の子でも17年とか無理ゲー

**がんと闘う名無しさん** · 2015/06/17(水) 20:52:23.77

再発か
子供作るか悩むよなー

**sage** · 2015/06/18(木) 06:03:16.66

154 さん、どこの部位ですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2015/06/18(木) 16:24:15.13

初カキコ
おりゃなん人目だ！

**sage** · 2015/06/18(木) 17:54:45.25

Gist自体少ないので
15人目位ということで^_^

**がんと闘う名無しさん** · 2015/06/19(金) 09:03:32.35

再発して再再発とか繰り返すとさ終わりくるのか、詰みー

**みんちゃん** · 2015/06/21(日) 10:23:32.33

再発か。。。
自分にもあり得る事だから、他人事に思えない。。。

**154** · 2015/06/21(日) 16:15:00.41

>>156
食道です。
レア中のレアということで初発の時は大学病院で録画付きの手術でした。
その録画に対する報酬なのかはわかりませんが無料で最上級の個室でしたよ（笑）

**がんと闘う名無しさん** · 2015/06/22(月) 14:53:00.01

再発したら、また手術すればいいだけ。

**124** · 2015/06/23(火) 22:47:52.11

４月に術後１年のＣＴ検査。
結果は何もなし。
もちろん、また１年後に何もなければリスクはきわめて少ないと思っていいのだろう。
いずれにせよ、術後３年で何もないなら、生き残りということで、老後資金が気にかかる。
なんせ、３年の命となることも考えて、総額１３５０万円でヨット買っちゃいましたから。
あまり気にせず、精一杯生きよう。

**みんちゃん** · 2015/06/24(水) 21:45:02.18

163さん＞1350万ものヨット買われたなんてすごすぎますっ！
私は15年乗ってきたママチャリからそろそろ新しくしようかなと。18000円の自転車を買おうかどうか悩んでる自分がなんだか恥ずかしいわっ。。。苦笑

**163** · 2015/06/25(木) 21:36:31.39

ついでで何ですが、29800円の自転車買って５日で盗まれました。
でも、ＡＭＥＸで決算してたので、保険が全額でましたので、39800円の折り畳み
自転車かいました。
これ、ヨット搭載用です。こんなんやってると死ぬこと忘れます。
冥土に預貯金はもっていけませんから！

**がんと闘う名無しさん** · 2015/06/26(金) 10:52:51.89

ちょっと入院することになったよ！

あーそうなんだ、お見舞いに行くよーどこの病院？

がんセンター

**みんちゃん** · 2015/06/28(日) 22:35:16.60

165さん＞新品自転車、5日で盗まれるなんてショックすぎますっ！でも盗難保険でたなら良かったですねっ！
我が家は贅沢できるほどの家計ではないので&#128167;
でも悔いは残らぬよう生きていきますっ&#10024;

**sage** · 2015/06/30(火) 22:24:44.48

術後二年、来週定期検査。
何も無ければ次の検査まで
生きてることに感謝しながら
質素にささやかな幸せをかんじながら
過ごそう。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/07/03(金) 10:11:04.87

>>168
まあ、安心して暮らせると思うぞ。大丈夫だ。

**sage** · 2015/07/06(月) 12:48:42.66

ありがとうございます。
皆様も再発しませんように。

**みんちゃん** · 2015/07/07(火) 22:23:11.32

私は24日に経過観察。
術後10ヶ月目。
最近、左側の肩甲骨の下らへんが違和感と言うか痛みと言うかあるんだけど大丈夫かな。。。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/07/08(水) 14:52:53.49

>>171
それ膵炎かなんかでないの

**がんと闘う名無しさん** · 2015/07/11(土) 04:02:17.58

グリベックって値段下がらないのかな

**みんちゃん** · 2015/07/23(木) 22:29:44.25

172さん＞どうも気にしすぎだったみたいです。筋肉痛かなにかだったみたいでした！

今日、経過観察の日でした。
採血、尿検査のみ。
次は10月、CTの予約。それで経過良好ならば半年ごとの経過観察になるみたいです！

**sage** · 2015/07/24(金) 20:29:52.33

皆んな元気そうだ。
良かった。

**みんちゃん** · 2015/07/25(土) 14:43:27.08

皆さん、毎日暑いけれど体調に気を付けて元気に夏を楽しみましょう！
昨年、行けなかった海水浴、今年はいきたーぃ！と、言っても小田原住みなんで海は近いのですがっ★

**sage** · 2015/07/30(木) 22:00:53.38

海いいですねえ。
現実逃避できそう。
腹の術跡に萎えますが。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/07/31(金) 10:23:44.07

確かに、術跡って、海パンで隠れないから、海水浴には気になるね。
女性なら、ワンピースで問題ないが。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/01(土) 23:20:23.35

17人目でしょうか!
2014年5月に手術して、1年が過ぎました。
今はts‐1を飲んでいます。
今最後の10クール目の後半です。
あと12日飲んだらいったん終わりだそうです。
薬が終わるのはほっとするものの、
そのあと再発しやすくなったりしないのかな、と心配です。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/01(土) 23:24:16.37

＞176 みんちゃんさん
私も神奈川です!海は近くはないけど、
129を南へ行けば遠くはないです!

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/02(日) 00:09:54.36

みんな術後何年なの？

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/02(日) 21:15:36.00

昨日の１０時ころ、１年前GISTの摘出で入院していた病院から携帯に不在着信
の電話が…。土曜の午前中に。
３か月ごとの定期的な健診を３週間前に受けたけど……。
夕方気づいてコールバックしたけど、休み番の受け専用。
ひょっとして、退院前に親しくなった看護婦さんから?　そなアホな?
ヤッパリ再発の知らせか。それも休日に?

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/02(日) 23:32:07.90

>>181
えーと、一カ月
18人目？

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/03(月) 07:46:03.14

>>182
看護師からの個人的な電話なら、病院の電話からまずかけないよね。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/03(月) 12:07:01.13

>>181
9年目

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/03(月) 21:39:21.43

やっぱり、間違い電話か?
やたら気になるではないか!
実に迷惑な話だ。
術後１年３か月というこの時期、再発の兆候があるものなら
そろそろという時期に。

**sage** · 2015/08/04(火) 07:49:02.30

ノミの心臓の私には耐えられないな

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/04(火) 20:17:10.09

余命３年と言われても、それが確かなら今後の２年間を精一杯生きて、最後の
1年間は、他人に迷惑かけないように算段して静かにしていようと決めている。
そりゃ、病気で死ぬというのは苦しいだろよ。年取ってヨイヨイして死ぬんだ
っておなじだろう。元気なうちに死ぬのもいいさ。受け入れる。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/04(火) 23:09:17.96

＞186
そういう電話って気が気じゃないですよね(＞＜)
連絡取れましたか？

＞188
寿命がわかったらいいのに、、、なんて考えながら、人生の逆算を
したり、なんだかいろいろとシュミレーションしてしまうこの頃の私です。。。
あと数年なら、仕事に戻らず貯金で思い残しのないように生活すると思います、私。
もっと生きるなら、迷惑かけないように仕事に戻って打ち込むかも。なんて。。。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/04(火) 23:12:03.36

>>189
あと数年かと思って貯金をせず無計画気味に過ごしていたらそんなことはなく、人生設計立て直しするはめに
ほんとのほんとに動けなくなるまで普通に働いて普通に過ごすほうが断然いいですw

**みんちゃん** · 2015/08/05(水) 18:41:05.77

180さん＞同じ神奈川県ですかっ&#10024;近いですねっ♪

**みんちゃん** · 2015/08/05(水) 18:46:32.27

10月の経過観察のCTの前に、今月会社の健康診断だ。昨年、この健康診断のバリウム検査で病気が分かった。あれから1年たつのか。。。またバリウム検査やるけど、なんとなくドキドキするわ。。。

**182,186** · 2015/08/05(水) 22:22:44.30

いえいえ、気が気じゃないのは、もしかしたらあの看護婦さんじゃなかったかと。
入院中、先がないかもと思ってヨツト購入のため、インターネットで今の船を物色
しているときに、自分も地元の高校でヨット部だったという話を聞いて、買ったら
高速で病院の窓から見える海岸はしってるから声かけてね、と話したのをおぼえて
いたから。
ちょうど、電話のかかってきた時間、病院の真正面をぶっとばしてましたから。
そうだったら、申し訳ないなと思ってます。(下心はそんなにありません)

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/07(金) 11:02:41.06

＞190 そうですかーー(ノД`)・゜・ありがとうございます。
そのあたりの腹を決めないといけない時期が近づいてまして。。。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/07(金) 11:07:16.05

結構体力使う仕事なので、このダンピング症候群の気持ち悪さと
低血糖を抱えて前のようにできるのか、悩みますーー(＞＜)うぅ

**sage** · 2015/08/07(金) 19:54:07.19

スレが伸びたが
希少ガンである事には
かわらない。
良い週末を！

**みんちゃん** · 2015/08/07(金) 23:47:05.98

先週はBBQ。
今週はのんびりでぃ！
来週はBBQ。
とりあえず今を一生懸命楽しく生きよう！
皆様よい週末を～

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/12(水) 18:29:22.66

ＧＩＳＴって「がん」なんですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/13(木) 08:35:37.93

>>198
腫瘍だけれど、違うよ。

**sage** · 2015/08/13(木) 21:30:15.13

術後2年たったが
自分がgist患者である事を
1日でも
忘れた日は無い。キッパリ

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/14(金) 17:55:49.91

術後１年３ヶ月経過しましたが、私も忘れたことはない。
でも、気にもしていない。術後の転移・再発というのはハイリスクであること
そのもの。そのときは、覚悟を決めて運を天にまかせるだけ。
そう決まれば、残りの確実な時間をしっかり活用しよう、と思っているだけ。
気負うことはない。

**みんちゃん** · 2015/08/17(月) 23:00:59.89

術後11ヶ月。来月で1年経とうとしてます。
自分がGISTだという事はお腹の手術跡を見るたびに思い知らされます。忘れる事はできません。これから先もGISTが再発しないかと言う不安とともに生きていくんだろう。でも、せっかく手術で助かった命なんだからこれから先も楽しい思い出たくさん作りたい。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/17(月) 23:13:12.48

武士道とは死ぬるることと見つけたり。
再発するか、しないかなんてわからないことで心配したり悩んだり、恐れて
もしかたないことだ。
そんなときは、いずれ再発すると思って何をすべきか、したいかと算段した
ほうが前向きだ。
投げやりなんかではない。