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神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった
03951です。2018/12/02(日) 09:20:47.64ID:HJ+o801O
ようやく浮腫みも解消してきました。腹部の張りも和らぎマッサージするとだるんだるん(これからしめていきます)に動きます。
体重58.3キロ
入院時の状態に戻りました。
やはりザノサー 後5日はいろいろ身体もうごめいているので、本来は静かに休んでいた方が良いのもしれません。
今後も継続する場合、体力は確実に削られていくので、無理は効かなくなる日が怖いです。
型、首のコリは、ストレッチで対応。
耳鳴り、難聴はそのままあります。
03961です。2018/12/13(木) 23:46:11.32ID:oMQ0M4oO
流石に年末の多忙な業務は心身ともに疲弊します。
現在は太もも裏と、右手中指に湿疹ができ痒いです。あと顎まわりもボロボロです。
グルカゴンを抑えきれないのかな?
退院時はグルカゴン量は減っていたようですが。湿疹が痒いです。
03971です。2018/12/21(金) 00:52:49.20ID:IMkcyFi6
年末の業務多忙はまだ続いてます。
12月は通院してません。
時々湿疹が出て、掻いてしまうと血が出ます。
グルカゴンの分泌が高まっているのかな?
ろれつが回らない時もあります。
字を書くスピードが遅くなり、急いで書くとめちゃくちゃです。
右手薬指の爪が割れました。右足親指根元の左側に水ぶくれのような湿疹りが広がっています。赤みもあります。
俺、大丈夫かな。
03981です。2018/12/23(日) 23:57:27.50ID:UyBenwwr
湿疹は相変わらずです月、最近腹が出てきてぽっこりしてきました。ウオーキングだけでは対処しきれません。
抗ガン剤後は体重と体温を注視していましたが、体型もしっかり管理していかないときけなきですね。
03991です。2018/12/31(月) 12:54:14.45ID:9uZ8CccZ
大晦日です。
今年一年なんとか乗り切れそうです。
9月から、ザノサー を始め、11月に2回目を終えました。
ザノサー 後の1週間はむくみを始めとする副作用が出ますが、その後は日常生活に加えて仕事もできています。次回は2月に行う予定です。
今日は頭痛が出て静養していますが、新年もしぶとく生き残りたいと思います。
04001です。2019/01/04(金) 05:07:39.92ID:joSluYFD
なんとか無事新年を迎えることができました。
現在体重は61.5キロ。
相変わらずお腹がポッコリしています。
正月に食べ過ぎた訳ではないです。
少々息苦しさもあるため、腹水が溜まってきているのではと不安になります。
痒みの強い皮疹が太ももや膝周り、腰回りにできてきます。
0401がんと闘う名無しさん2019/01/04(金) 16:57:15.47ID:XcTXkMUO
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな

彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ)
04021です。2019/01/14(月) 18:02:29.18ID:3NhEJzev
1/9血液検査の結果は、ドクターは異常なしとおっしゃいましたが、GOT,GPTの数値が上がっていました。年末の飲酒が祟っているのでしようか。
昨日から突然の腹痛が発生し下痢と嘔吐。
今は落ち着いていますが1日静養していました。
04031です。2019/01/18(金) 22:46:00.57ID:4lQUM2ID
後腹膜に微妙に張りを感じてきています。
お腹ポツコリ対策はウオーキングなのですが寒くて続きません。
0404がんと闘う名無しさん2019/01/27(日) 17:22:53.82ID:QOXjykua
肝転移してるのに飲酒するって、何を考えてるの?
ALTが上昇するのも当たり前じゃね?
同じ肝転移してるNET患者の多くは断酒してるのにさ

そもそも1はマジで内分泌腫瘍患者なのか?って疑いたくなる
ただのかまってちゃんなんじゃねえのか?
04051です。2019/01/28(月) 08:38:51.12ID:FWn4dz8H
飲酒についてのご意見ありがとうございます。
なるべく普通の生活を、との中で少々頂くこともあります。自分の現状をなるべく記録しようと思っております。
私の書き込みによって不愉快な思いをさせてしまったのであれば申し訳ありませんでした。

最近は階段を上り下りするのがつらく感じることがあります。
肺の部分が動き出したのでしょうか。
また、治療が近づいております。
なんとか拡大、転移などせずに静かにしていてほしいものです。
0406がんと闘う名無しさん2019/01/29(火) 11:51:20.07ID:z0yezyTC
私も404の意見と同じ感想を持っていた
もし,本当にNETならザノサー投与時のレジュメンを答えられるはずだよね
制吐剤はなに使ってるの?
生食はトータルでどれだけ入れるの?
生食は時間何mlでいってるの?
おクスリ手帳にザノサー投与時に使った薬剤履歴を貼るはずだから答えられるよね?

1がグダグダ言ってる事を真に受けてザノサーに抵抗を持っている患者仲間が
身近にいます,ネットで発信するなら自分のブログでも立ち上げて非公開にすれば
いかがですか?
04071です。2019/01/29(火) 21:15:31.24ID:9tRQ3y6L
制吐剤と生食についてですが、まず生食500mgを2時間でいれますので250mg/hです。その後制吐剤とステロイド(グラニセトロンとデキサート)100mgを入れて、ザノサー、最後にまた、生食250mgのパターンです。
406さんもザノサーを使ってらっしゃるのですか?
私はザノサーによって貴重な時間を与えられていると思っていますが、私の書き込みが同じ病を抱える方に嫌な思いをさせるのは本意ではありません。
大変申し訳ありませんでした。
0408がんと闘う名無しさん2019/01/30(水) 09:31:35.31ID:ztpH3oSp
>>1さん、何かを発表すれば反対の意見を持つ人もいるよ
でもあなたを応援してる人の方が多数派だと思う
寒さも厳しい折だけど、体調管理頑張って
04091です。2019/01/30(水) 22:31:38.34ID:4A+To/Ge
>>408さん、優しいお言葉、ありがとうござます。ザノサー3クール目が近づいています。
後腹膜にも痛みが出てきていますので、間をあまり開けすぎるのも良くないのかな、と感じております。
0410がんと闘う名無しさん2019/01/31(木) 22:28:40.19ID:96rqYbbA
>>1さん、はじめまして。私も神経内分泌主要が肝転移しており、現在ソマチュリンで治療中の者です。情報が少ない病気なので、状況を発信し続けてくれていることに私は感謝しています。さまざまな意見あるかと思いますが。応援しています。
04111です。2019/02/01(金) 13:02:50.47ID:1lksle31
>>410さん、ソマチユリンは私もザノサーの前まで注射をしてもらってました。併用もできると聞いていましたが、今のところ中断してザノサー一本です。
いつまで続けられるか分かりませんが、暖かいメッセージ感謝しております。少しでもお役に立てているのであれば幸いです。
04121です。2019/02/15(金) 21:55:03.79ID:id5+qvTL
ザノサー3クール目終わりました。職場復帰もしております。仕事中は身体が重くてふらつきもありますが、なんとか乗り切りました。
週末は静養して、浮腫んだ身体をいたわりたいと思います。
血管が弱っているようで点滴時の血管痛は毎回ありました。
04131です。2019/02/22(金) 00:50:16.37ID:Dekw7qD/
ザノサー終了後、今回はポツポツと湿疹が腰から脇腹、肩周り、お尻、うで、ももに出てます。触るとザラザラして一部痒みが強いものとあります。ステロイド塗布で対応しています。
両足スネの外側がずっと筋肉痛です。
左首筋の針が取れず、右耳の難聴は酷くなりました。
副作用の記録です。
0414がんと闘う名無しさん2019/03/29(金) 12:58:07.89ID:D+Qfvw+U
1さん、体調はいかがですか?
最近この板の更新が止まっているので少し心配です。
0415がんと闘う名無しさん2019/03/29(金) 20:07:43.59ID:2SUqna8t
>>414
俺も気になってた
>>1さん、元気か?
忙しいだけならいいのだが
04161です。2019/03/31(日) 23:03:30.10ID:irDmtrqD
ご心配いただきありがとうございます。
スマホがおかしいのか、なぜか、書き込みができなくなってしまい、困っていました。
3月の初旬に風邪と喘息が合わさり、呼吸困難な状況に陥り、
近くの病院に駆け込みました。
呼吸がうまくできず受付でも話せない状況でしたが、吸入と点滴処置をして頂き、一週間は大変な状況でした。
結局会社は一日休んだだけで何とかやり過ごしております。
次回ザノサーに向けて、血管の強化、運動不足の解消(太鼓腹になってしまいました)、3キロ減少に取り組んでおります。
といってもウオーキングだけですが。
花粉症も例年になくひどいので、結構辛い三月でした。
0417がんと闘う名無しさん2019/03/31(日) 23:23:44.82ID:2LstQxJq
1さんの書き込み見て嬉しいよ

喘息はつらいよね
俺も喘息持ちだからわかる
ウォーキングはいいと思うよ、喘息にも花粉症にも
あと乳酸菌製剤が花粉症の軽減に役立ってるような気がしてる、個人的には
体調と相談して無理のないようにして下さい
04181です。2019/04/02(火) 00:41:12.66ID:VOlz98ja
>>417さん、そんな風に言っていただけるなんて、感謝しかありません。
喘息の苦しみを思い知りました。
ムリは禁物、を座右の銘として地道にやっていきます。
今年の花粉症は特に目が痒くてたまりません。
目薬が手放せませんよ。
0419がんと闘う名無しさん2019/04/04(木) 23:46:05.16ID:kDNyH6i0
花粉症と抗がん剤と闘病はしんどいだろうね
自分なら休職してると思う…
04201です。2019/04/07(日) 13:13:44.52ID:4MHwNIXV
>>419さん、ご心配おかけしております。
花粉症はようやく収まりかけています。
現時点でのザノサーの副作用は湿疹と全体的なむくみ感です。
湿疹はアフィニトールの時とはタイプが違う、小粒で痒みが強いものです。頭皮にも出ているので、集中力を妨げられます。
むくみ感は、なんと言いましょうか、細胞の一つ一つがむくんでいると言いますか、ダイエットでどうにかなるような太りようとは違う感じです。
どうして良いのか対処法を考えていますが、今実践しているのは、食べ過ぎない、ウォーキング、睡眠をとる、腹筋ローラーです。
文章にすると大変そうに見えるかもしれませんが、ザノサーのおかげでQOLはすこぶる良いと感じています。
04211です。2019/04/07(日) 22:36:19.62ID:4MHwNIXV
>>419さん、
返信遅れてすみません。何度か書き込みしているのですが。。。
文章にすると辛そうに見えるかもしれませんが、10年を超える闘病生活で、ザノサーのおかげで治療中、その後の回復期以外のQOLは高いと思います。
仕事については、できるうちは出来ることをできる限りやる、意気込みで望んでいます。
治療期には同僚の助けなしにはいられませんので、感謝の気持ちは忘れないようにしています。
0422がんと闘う名無しさん2019/04/27(土) 15:49:12.45ID:vM85W+pg
>>3を書いたものです。
しばらくこのスレどころか2ch見てなくて久方ぶりに来たらこのスレがまだあって、>>1が元気でいるようなんでなんか嬉しかったぞ。
04231です。2019/04/28(日) 13:25:18.83ID:AjW3Zi+C
>>422
お久しぶりです。なんとか生きています。
あの頃まだ日本では使えなかった、教えていただいた、ザノサーにお世話になっています。
一時大幅縮小したのですが、今日時点で若干の増悪あり、一進一退です。
PRRTの治験が始まっているようですので、認可されるまでは生きていたいです。
ザノサー以外は仕事もして、いたって普通の生活をしております。
気にかけてレスしていだだいてありがとうございます。
また、情報をいただけると助かります。
04241です。2019/05/02(木) 16:33:44.65ID:zb23oXlx
GW 前半にザノサー4回目をしました。治療前にCTしましたが、2月の治療前に撮ったCTでは著効とまで言ってもらえましたが今回は大きくなっている部分もあり、ザノサー間隔に焦点が当たっています。
仕事の合間とはいえ、指定の倍、間を空けるのはますがったかな。
現在は副作用の気だるさ、後腹膜痛と闘いながら静養しております。
次回ザノサーの結果を良きものにすべく主治医と話し合います。
0425がんと闘う名無しさん2019/05/17(金) 02:37:42.13ID:3ZCWPkgj
命と仕事とQOLを秤にかけるのはとても難しい…
頑張ってる1さんが更に好転しますように
04261です。2019/05/21(火) 00:11:48.49ID:zcBj/IAA
>>425
ありがとうございます。近いうちに診察に行って次のザノサーの日程を決めてきます。

今は湿疹がひどいですよ。。
0427がんと闘う名無しさん2019/07/30(火) 14:08:39.11ID:pgFDGkFF
毎日暑いですね。
元気かな?
04281です。2019/07/31(水) 18:48:31.99ID:yUEDUOWd
>>184
ご心配をいただきありがとうございます。
なんとか、
なんとか生きております。
ザノサーは5回やりました。
一番最初に転移した肝臓の部分が小さくなりません。
痛みも感じ出しました。
04291です。2019/08/27(火) 09:35:07.11ID:dCBsclG4
ザノサー6回目終了しました。
導入前のCTの結果はやや増大。
次の治療の検討はまだです。

当面は著効したザノサーの力を信じるしかありません。
04301です。2019/08/27(火) 10:55:38.89ID:dCBsclG4
著効した、ではなく、かつて著効した、でした。

退院時の体温37.1

気だるさと後腹膜痛です。

とても本日の出勤は出来そうにないです。

静養します。
0433がんと闘う名無しさん2019/11/02(土) 15:26:58.60ID:olfb9dv0
1さん、お具合はいかがでしょうか?
2ヶ月間スレが動いてないので…
04341です。2019/11/04(月) 11:02:10.45ID:VkjiGmdH
>>433さん、
ご心配をおかけしております。
現状は後腹膜転移および肝転移している場所付近に、鈍痛、ちくちくした痛みが出ており、痛み止めで対応しながら通常勤務を続けております。
体調は低位安定。体重は7キロ増加。むくみがなかなか取れません。
7回目のザノサーの最中です。
PRRTが早く認可されることを祈っております。
0436がんと闘う名無しさん2019/11/06(水) 07:56:53.55ID:FvFO+OYa
>>434
早くPRRTが認可されるといいですね。
でも1さんの状態を察すると海外でなるべく早く受けられた方がいいのかなとも思います。ヨーロッパだけでなくシンガポール、マレーシア、フィリピンでもできるようです。アジアだと短いフライトで滞在費も安いので少し受けやすいのではと思います。
PRRTは
平均値で3年は安定した状態が続くそうです。オクトレオスキャンはされましたか?
04371です。2019/11/06(水) 08:43:33.32ID:1wMYyELV
>
>>435さん
応援ありがとうございます。
>>436さん
有益な情報ありがとうございます。
アジアでも始まっているのは知りませんでした。
国内の治験に参加できずもどかしい気持ちでいました。
オクトレオスキャンは済んでいます。
反応はありましたのでPRRT適応のはずなのですが。
0438がんと闘う名無しさん2019/11/06(水) 13:53:45.82ID:RLGBBT+3
>>437
国内のPRRT治験は母数が少ないのでオクトレオスキャンの反応以外にも色々な要素が判断材料になったのだとおもいます。いずれにしてもNETは不確実な要素が多く医師によって治療方針が異なるので元気なうちにセカンドオピニオンを受けられた方がいいと思います。
04401です。2019/11/06(水) 18:03:32.36ID:1wMYyELV
>>438さん
>>439さん
有益な情報ありがとうございます。
主治医にはPRRTの件、事あるごとに質問しておりますが、現時点ではまだザノサーの効果があるので、と。
シンガポールでの件も投げかけてみました。
国内治験はなかなか進んでいないのでしょうかね。
04421です。2019/11/07(木) 13:31:41.39ID:tRFi9bJp
>>441
グルカゴノーマです
0443がんと闘う名無しさん2019/11/07(木) 21:03:34.16ID:w/R+m8Xb
>>442
レスありがとうございます。私はガストリノーマでMEN1型です。
ホルモン症状みたいなものはありますか?
0444がんと闘う名無しさん2019/11/08(金) 14:28:29.99ID:ri/F25ik
>>440
P
>>440
1さん 438です
国内治験は人数は揃っているようです。2020年のどこかで認可されるよう動かれているようです。
主治医の方がPRRTについてあまり積極的でないのは無理もないです。日本ではヨーロッパに送り出している横市と治験を行っている病院以外は具体的な症例を見ていないので標準治療にならない海外診療に関しては医師がリスクを負う判断をしにくいと思います。
海外でのPRRTは日本の病院側にコネクションがなければ主治医の紹介状や生検プレパラート、画像データなどを用意して自らアレンジすることになります。
2chでは書きにくいことも多いので捨てアドをつくったのでご関心があれば連絡ください。
全部英文小文字で ピー アール アール ティー エヌ イー ティー @gmail.com
まで
>>440
04451です。2019/11/08(金) 20:03:27.82ID:ijXHTK2W
>>444さん
有益な情報、本当にありがたく、感謝します。
2020年に認可さえされる可能性があるのは初めて耳にしました。
自分の通っている病院でもできると良いな。
0446がんと闘う名無しさん2019/11/09(土) 18:26:33.98ID:f8sfmrwB
詳しい住人さんに何度か転院やセカンドを奨められてるけど
1さん一度は横浜市立に行ってみるのは俺も良いと思うな
愛知からだっけ?中々踏ん切りつかないと思うけど行く価値あると思う
ともかく身体を労ってお大事に
治療がうまくいきますように
0447がんと闘う名無しさん2019/11/10(日) 11:18:56.54ID:1iLAW0bL
PRRTの臨床試験を受けるなら横浜市大
手術なら東京医科歯科
でいいのかな
04481です。2019/11/10(日) 23:33:54.55ID:b/et4IfO
>>446さん
ご心配おかけしております。
セカンドの件、何度もこのスレ内でご指摘いただいておるにもかかわらず主治医に言い出しにくい思いで、できていない状況です。
こちらの意向は伝わっているはずなのですが、再度確認して見ます。
本日は痛みもロキソニンでコントロールできた1日でした。
明日からそろりそろりと日常に溶け込んでみます。
>>447さん、もし日本医科歯科に行ったら、肝転移や後腹膜も手術適応なんでしょうかね?多発転移なので無理だと思いますが。。。情報ありがとうございます。
0450がんと闘う名無しさん2019/11/11(月) 17:39:38.18ID:O2HDHe1p
>>448
1さん、どうか頑張って
文章を見てて感じたのは1さんは気遣いの人でとても優しいんだと思う
そしてご自分に厳しい
もっと弱音を吐いたり愚痴っていいのに副作用に耐えながら限界までお仕事を頑張ってらっしゃるから
多分相手の気持ちを考えてしまうんだと思う

そんな人にはとてもハードルが高いのはわかるけど
たった1つの自分の命のことなのだからどうか、遭えて相手(今回は主治医)の気持ちに鈍感になって
「こちらの病院でセカオピを受けたいので紹介状の作成をお願いします」と言って下さい!
「家族(上司)にどうしてもと強く薦められて」などと添えてもいいでしょう

次回診察時に、とか「してみます」とかではなくて、具体的にすぐ、早急にです
まだ週が始まったばかりなのだから明日にでも電話すれば今週中に受診できないでしょうか
窓口に「命がかかっている。急ぎのセカオピ用の資料を作成したい」と添えれば
「受診で長くかかるわけじゃないなら」と予約をねじ込んでくれると思います

横浜も医科歯科もとてもNETに強い先生です
どちらの病院でも大丈夫です
個人的に転移後の治療に積極的で、PRRTの情報もあるので横浜の方がいいのかなと思いますが
医科歯科の先生も基本的に治療や手術に積極的な方です
1さんが積極的でさえあればどちらの先生も最先端の情報で最善を尽くしてくれるはずなので
どうか予約をお急ぎになってください
1さんの今の主治医は正直読んでるだけでも不安になってしまいます
0451がんと闘う名無しさん2019/11/11(月) 23:07:53.01ID:o5BRGsYL
P-NETは最近注目されているのか知らんが、HPをみるかぎりどこの病院も得意としている病名に入れられている。
だが、本当に優れているのがどこなのかいまいちわからない。
0452がんと闘う名無しさん2019/11/20(水) 16:39:33.44ID:clOB0jq2
アフィニトールを飲むと歯が痛む
主治医は痛み止めをくれるばかり
歯医者に行っても異常なし
マッサージ機に数時間かかると和らぐ
これはどうしたら・・・?
0453がんと闘う名無しさん2019/11/20(水) 19:28:29.23ID:ULiLTrBu
スレ主まだ生きてんの?
04541です。2019/11/30(土) 22:39:19.50ID:03WueYL5
すみません。生きています。
0455がんと闘う名無しさん2019/12/01(日) 23:44:09.56ID:cbnckc5j
謝らないで下さい
可能ならもうひと頑張りしてセカオピ行って欲しいです
心配なので
0456がんと闘う名無しさん2019/12/04(水) 12:06:42.62ID:n2rDHeW3
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
04591です。2020/03/26(木) 23:43:29.17ID:ZwxtbIxj
ご心配ありがとうございます。骨転移もありますが生きてます。
0460がんと闘う名無しさん2020/03/27(金) 16:36:26.39ID:gfNmBEL0
>>459
おかえりなさい
骨転移の痛みが抑えられてるといいのですが

我々ガン患者はリスク群に入るでしょうから
コロナに人一倍気をつけたいですね
休職してくれてたら安心だけど1さんのことだから無理してそうだ…
0461新人2020/04/09(木) 00:01:39.86ID:awZ3KB7v
スレ主、音沙汰ないなあ。
心配だ。
0462がんと闘う名無しさん2020/04/15(水) 15:09:00.02ID:DOyJfs0j

コロナ騒動もあるし家から一歩も出ないで欲しい
家族も最大限に警戒して消毒に勤めて欲しい
抗がん剤で疲れた身体にウィルスはやばい
04631です。2020/04/18(土) 19:59:14.67ID:cqbAN0lc
大変ご心配おかけしております。
骨転移したためゾメタ点滴を定期的に受けています。
新型コロナウイルスが蔓延している折、みなさまが
ご無事である事を願っております。

私も細心の注意をして日々過ごしてます。
0464がんと闘う名無しさん2020/04/20(月) 22:04:41.39ID:QuSgPsgT
>>463
ご無事でなによりです
症状が緩和されますように
もし副作用の倦怠感や発熱などがあったらドキッとしてしまいますね

1さんの姿は未来の自分だと思うので
1さんの果敢に治療していく姿はとても励みになります
04651です。2020/07/18(土) 10:42:40.31ID:4gAP2evu
コロナがまた振り返してきましたね。
後腹膜痛が続いておりますが、雨のせいなのか、腫瘍増悪なのかは分かりません。
0466がんと闘う名無しさん2020/08/03(月) 19:39:43.44ID:N8Ea1XVx
https://www.sutent.jp/
スーテント
04671です。2020/08/09(日) 15:15:11.33ID:fk2ijRbh
現在スーテント治療しております
0468がんと闘う名無しさん2020/08/15(土) 17:38:41.55ID:JqsvwC8z
>>467

おっ、スーテントですか。
他の膵神経内分泌腫瘍ではスーテント
だけで3年くらい進行がない方がいま
す(ブログを見ました)

ただ、副作用が心配ですがスーテント
のはまり具合はどうですか?
04691です。2020/08/24(月) 00:44:39.44ID:L2y/f7OK
この時期、ものすごい気怠さを感じますが、コロナの初期と似ているので恐れ慄いています。
6月CTでは若干の縮小でしたが。9月のではどうなっていることやら。
後腹膜が疼く日は多いです。
食欲も減ってきています。
下痢続きです。
何とか仕事しながら服用続けてます。
04711です。2020/08/30(日) 01:16:07.31ID:NFwoXElG
副作用の下痢が辛いです
0472がんと闘う名無しさん2020/08/31(月) 20:49:44.05ID:QD1/k+jq
副作用お見舞い申し上げます
でもスーテントでまた命を延ばすことができたと思います
命さえあればまた良い治療法が出てきます
iPS細胞による創薬でより早く新たな治療薬が出てくると思います
0473がんと闘う名無しさん2020/09/06(日) 23:09:05.99ID:KnxqJRwI
富士フィルムでオクトレオチドの販売申請を厚生労働省に8月末に出したので、これはprrtが認可されるということ。
遅くても2021にはスタートだね。
1さん何とかそれまで粘ってprrt受けてください。
Prrt受けて3年くらいさらに粘ったら新しい治療法やクスリ、ips治療も進化するだろう。希望を捨てず頑張って!
04741です。2020/09/09(水) 18:31:44.46ID:AEyFqZGF
>>473本当ですか⁉️情報ありがとうございます。
スーテント後の2回目のCTで肝転移増悪。
効果ないため使用中止の診察となりました。

PRRTについて問い合わせましたが、未だ治験中との返事で途方に暮れていました。

倦怠感がめちゃめちゃ強いのですが、今更になって肝転移のせいだと言われました。
ついこの間まで、スーテントの副作用とされていたので頑張って飲んでいたんですが。

一日も早く認可されて欲しいです。

身体、もつかな。。。
04771です。2020/09/22(火) 16:42:19.12ID:dK0KaHeX
肝臓のあたりがパンパンに腫れています。

深呼吸ができません。

背中の右上の放散痛がひどいです。

現状報告です
0478がんと闘う名無しさん2020/09/24(木) 08:16:01.06ID:+SfSGfTU
もう10年以上も戦ってるのか・・・
辛いだろうな
良い日が来ることを・・・
0479がんと闘う名無しさん2020/09/26(土) 13:07:47.01ID:8gBZadc/
>>477

東京医科歯科大の肝胆膵の工藤先生に会って下さい。

日本で一番NETを見てる先生で特に肝転移の最高の先生です。

標準治療だとアフィニトール、スーテント、ザノサーですが、工藤先生はスーテント、captem、sts1、アフィニトールの順に考えてるみたいです。

先生は、neverギブアップを強く言います。
切除を積極的に行います。

イメージは松岡修三と林先生と、猪木と、ブラックジャックをあせたような、この人なら奇跡を起こせると思うような先生です。

ちなみにPRRTは来年8月でほぼきまちです。

諦めないで東京医科歯科大行って下さいい。
0480がんと闘う名無しさん2020/09/26(土) 13:08:28.18ID:8gBZadc/
>>477

東京医科歯科大の肝胆膵の工藤先生に会って下さい。

日本で一番NETを見てる先生で特に肝転移の最高の先生です。

標準治療だとアフィニトール、スーテント、ザノサーですが、工藤先生はスーテント、captem、sts1、アフィニトールの順に考えてるみたいです。

先生は、neverギブアップを強く言います。
切除を積極的に行います。

イメージは松岡修三と林先生と、猪木と、ブラックジャックをあせたような、この人なら奇跡を起こせると思うような先生です。

ちなみにPRRTは来年8月でほぼきまちです。

諦めないで東京医科歯科大行って下さいい。
04811です。2020/09/26(土) 15:30:27.92ID:8bCf/njc
PRRT、今年8月ではないのですね。。。
0484がんと闘う名無しさん2021/10/14(木) 16:17:30.13ID:H6/L1D1+
生きてるかい?>>1
0486がんと闘う名無しさん2021/10/14(木) 23:04:33.68ID:gVbWZgY1
神経系の腫瘍は本当にしつこい
0487がんと闘う名無しさん2022/05/23(月) 14:00:26.64ID:/bZz5KWn
1さん、どうかどうかご無事で…
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