忙しい日々を過ごして来た訳ですし、5日間の入院を落ち着いて様々考える良い機会にできたのかも知れません。休みだし病院内も静かなんでしょうね。
自戒でもありませんが何をするにせよ健康である事は大事なんだなと思います。ラスト１日、退院もゆっくりなさると良いでしょう。
探検
神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった
忙しい日々を過ごして来た訳ですし、5日間の入院を落ち着いて様々考える良い機会にできたのかも知れません。休みだし病院内も静かなんでしょうね。
自戒でもありませんが何をするにせよ健康である事は大事なんだなと思います。ラスト１日、退院もゆっくりなさると良いでしょう。
昨晩食欲のない中出された夕食は完食。便通なし。後腹膜の痛みは酷め。看護師にロキソニンテープを貼ってもらっているが追いつかない。ロキソニン内服。
腹部にも痛みがあり（肋骨の一番下に沿って左側を中心に腹部全体）
ホットパックで温めると楽になり眠れた。
起床後洗顔時に鏡を見るとむくみまくった顔が。採血に来た看護師にも指摘されました。
体重59.4キロ。手足もむくんでいる。
ザノサー の副作用の腎機能低下か？
便秘と甘くみていたがそんなことはないわな。
今日の退院は無理っぽい感じがして来ました。
体もだるいし、メンタル的にも弱っているかも。
おはようございます。
むくんでいるとなると...取り合えず利尿剤とか処方してもらう事になるんでしょうかね。
ザノサーは休みになるのかどうなのか...
入院中で幸いでしたね。
慌てずに行きましょう。
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
後腹膜痛にはロキソニンテープを貼り直してもらいました。
腹痛にはホットパックで対応してますが、便秘が原因な感じがあります。
ただ上腹部なのが気になりますが…。
まずは静養して普段の体力を取り戻します。
まずは静養ですね。
治療直後の今は身体も辛いでしょうが、ザノサーの効果が現れるに従い腫瘍が縮小し、皮疹も消えていくと思います。
わずか５日、されど大きな経験でしたね。
期待半分、不安半分でしょうが、来たる診察にて良い結果が聞ける事を祈っています。
５日間お疲れさまでした。
ペインコントロールが甘い印象があります。
本日退院予定です。
まだ痛くてのたうちまわっております。
せめて痛みを何とかして退院したい所ですが。
退院前に下剤と痛み止めは十分に処方してもらって下さい。
QOLに影響しますので、痛みだけはなんとかして欲しいのですが、貼り薬、飲み薬、座薬の三種らしいです。
朝08:00ロキソニンを服用しましたがすでに痛いです。
体を動かすと少し楽になりますので体操し続けます。
むくみは徐々に引いていくと信じてます。一応利尿剤は貰ってます。
後腹膜転移は痛みを伴うとネットに書かれてます。痛みの症状はまさに記載の通りなのでついに痛みが出てしまったかと悲しい気持ちでいっぱいです。
むくみの改善のためにも便秘は早急に何とかしたいですね。痛みの遠因にもなっていると思いますし。
後腹膜転移とそれによる痛みはザノサーが効いて来れば必ずや引いて来ると思います。それで不十分なら緩和治療もあります。
まだ治療直後で落ち着いていませんからザノサーの効果が次第に現れて来るのを楽しみにしていましょう。私も1さんと一緒に待ちたいと思います。
ロキソニンテープとロキソニン服用でなんとか朝を迎えました。
会社に行けるか、ふわふわした感じと痛みで不安でしたがなんとかたどり着きました。
仕事もゆっくりさせていただいて、定時までいることができました。
お昼は軽くおうどんにしておきました。もちろん直後にロキソニン服用です。
帰宅後自分なりに痛みのパタンを調べましたがまだランダムに現れます。
まだ、気は許せないので細心の注意をしております。
大便はまだきちんと出ないですが、ガスは出るようになりました。
今日から御出勤だったのですね。
まずは食物の摂取から排泄までのサイクルと、体調を正常に戻さないとですね。ガスが出るのは良い兆候でしょうか?
痛みについては、ロキソニンが少々頼りない気がします。体調が回復してもロキソニンで痛みを抑えられないようなら他の薬を検討しても良いかもしれません。ロキソニンも胃の不快感や皮膚の紅斑、皮疹といった副作用があるので要注意でしょう。
おっしゃる通りまだまだ気は許せませんね。
緩和科やペイン科ない？普通紹介してくれるよ
痛みを訴えても処方がそれだけだとしたら医者の認識が古すぎるというかヤバくないか
痛みがないだけで毎日凄く楽しく過ごせるからオピオイドの方がいいよ
初めての抗がん剤後に出社なんて…辛すぎるだろうに
件の痛み止めの件、主治医に聞いてみます
心配すぎて口調きつくなっちまった
就業してたり通勤してたり運転してるって縛りがあるとロキソしか出せないのもあるんかな
ボルタレンは胃腸荒れが強いしなぁ…
でも体質によるけどうまく調節が効けば数日で眠気にも慣れるよ
ただ便秘は続くから今の1さんだと下剤併用じゃないとだめかも
ともかく早めに受診されて一刻も早く痛みを取ってもらって下さい
いやー、心から感謝しておりますっ。心配していただけるのはとてもありがたいです。
便秘はずっと続いているのでこの辺りにも原因があるのではと思っています。
痛みと共存は望んでいないですが、少しでも痛みを忘れられるよう色々試行錯誤してます。
まず便秘対策。食欲はあるので野菜たっぷり餃子を食べました。
背中の痛みはもしかしたら便秘が原因ではないかとの仮説により便秘体操、マッサージ、ツボ押しわ実施。あと、痛み止めを飲んだり貼ったりしないまま、就寝しました。
背中に一定の痛みを感じながらもウトウトとすることはでき、何度かトイレでしやがむもお小水が出るのみでした。
朝7時を超え、痛み止めを飲まないまま夜を過ごした満足感に浸りながらトイレでしやがむと、コロコロながら大が出ました。
感動しました。
しかし悪夢はその後にやってきました。
背中の痛みが強くなり、もう痛み止めを飲まずにはやり過ごすことのできない状況になりました。
ロキソニンを飲み、貼り、違和感を感じたため熱を測るとなんと38.1度。
体は悲鳴をあげていました。
現在37.2度。安静にしております。
どうして良いか、方向性が定まりません。
便秘対策のチャレンジは良かったじゃないですか。方向性も今のままで良いと思いますよ。
熱と痛みについては参考になるかわかりませんが、私はこんな感じでやっています。
熱は...辛くないなら放っておく。38度で
あろうと39度であろうと辛くないなら放っておく。何°Cであろうとビックリしないし気にしない。
熱は身体が悲鳴を挙げているというよりも身体が回復している証で、その過程を示すので熱は下げようとせず放っておく。
痛みについては...痛み止めを飲むのは悪い事ではない。痛みがあるのに痛み止めを飲まずにいるのが良い訳でもない。痛みがあって辛いなら我慢せず痛み止めを飲む。
一般的に良く言われる事ですが、痛み止めには1つ「夜、痛みに苦しまず良眠できる」、2つ「昼間、安静時に痛みがない」、3つ「身体を動かしても痛みがない」という3段階の目標がありますよね。
働く場合、この3つの目標を全てクリアーする必要があります。今、使っている薬でそれができていれば良し、そうでなければ他の痛み止めを検討しましょう。
熱と痛みについて、これはあくまで私はこうしているという事ですが、どうか参考にしてみて下さい。
326は322宛ではなく、325宛の返答になります。失礼しました。
ありがとうございます。本当に参考になります。
本日も15時ごろ大が出ました。少しずつリズムを取り戻していきたいです。
熱についてですが、体温計の数字に驚き慌てましたが、おっしゃる通り、インフルとか風邪とは違い辛くはなかったです。
ややぼーっとしてしまうレベルでした。
痛みと熱の関係から、痛みに耐え難き時に熱が上がるイメージでした。実在は違うのかもしれませんが、痛み止めを飲むと熱も下がるので、今後は痛みのコントロールに集中して対処していきたいと思います。
今日も夜がまいりました。どんな変化が体に起きてくるかを慌てず見極めていきたいと思います。
痛みのコントロールだけを考えて痛み止めを恐れず使うようにしたら、QOL は大幅に改善されました。
だるさ、違和感はありますが、肉体を酷使する訳ではないので自分の中で折り合いをつけながら、今できることを集中してやる、辛ければ泣き言を言って休む、をモットーに邁進していきたいと思います。
今はここまでたどり着きました。
自分の中に基準ができて、具合が悪ければ悪いなりに折り合いをつけ、QoLの改善に結び付いたのなら大きな進歩だと思いますよ。
まだまだ大変な日が続くと思いますが、何かあればその時はいろいろ話して頂いて、また1さんと一緒に考えさせて下さい。
台風の影響か、倦怠感はある。
動くという意思を持って動けば動ける。
体温は36度台をキープ。
ロキソニンは朝3時00分、11時00分、21時00分に投入。
昼の10時間は外出したりウトウトしたりしていた。
背中の痛みはあるものの激痛前に対処できている感じ。
テープは張っていない。
今から眠るがテープはすぐ横に置いてあります。
このままペースができるといいのですが。。。
むくみは減らず、肌の乾燥とかゆみあり。
皮疹は少しずつ自己主張を始めた感じがします。
むくみが減っていないのが気になります。
利尿剤があれば飲んだ方が良いかもです。
皮疹もこのまま暴れず大人しくしていてくれないもんでしょうか。
痛みなく眠れ、気持ち良く起きられると良いですね。
おやすみなさい。
動きは鈍い。朝の体重は前日比マイナス1キロ、
それでもむくみは全身に感じます。
お通じはあり、ゆつくり
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1538272278/l50
大怪我させても勝てば官軍という風潮を作った山本ＫＩＤ、この傾向は実は異常気象を引き起こしている！
頭痛は午後につれて収まりましたでしょうか？微熱もあったのに、熱は高くても大丈夫なんて言った手前気になります。
倦怠感、動きの鈍さはむくみの影響もあるんだろうか?何日かのうちにそれも良くなってくれれば良いですね。
まだ本調子ではありませんね。
無事なお帰りを祈ります。
定食屋でしっかりいただきロキソニン投入。
午後もバタバタしないよう心がけてゆっくりと業務に当たりました。なんとか定時まで勤めて現在帰路についております。
これから年末まで忙しくなる一方ですが、体調を見ながらできるだけ社会貢献していきたいと思います。
今週の週刊現代読みました。
色々なガンがありますね。
ザノサー との付き合い方はまだ考えられませんが体力の回復が気力に結びつくと信じてます。
午後から良い調子だったようで良かったです。
週刊現代は大特集ががんの特集だったんですね。ザノサーはまだ結果も出ていないのではありませんか？だったら付き合い方等を考えられないのはおっしゃる通りだろうと思います。
年末に向けて忙しくなる一方となると、体力には後戻りせず良くなってもらわねばなりませんね。体力も気力も以前通りに回復するよう願っています。
休薬を挟んだりして体力のある限り続きます
痛みも薬で抑えられてるのでこれもずっと処方してもらってます
悪性腫瘍はみんなそういうものなんです
受け入れてそれらとの付き合い方を構築していく時期はあります
人それぞれではありますが
就寝後3回お小水のため目覚める。06時50分起床時はだるさを感じる。37.1度。みぞおち辺りに痛みを感じて排便。大は普通に出るようになった。みぞおちあたり（左寄り）は肝転移の場所ですので気になります。
朝ロキソニン飲んでだるさの中仕事してます。
排便のサイクルがザノサー以前に戻ったなら、今感じている痛みの程度が便秘等の影響を受けない現実の痛みかもしれませんね。みぞおちの痛みと共に通院の際、医者に説明なさるのが良いと思います。
むくみはまだ回復していないんだろうか？
就寝中に3回起きたのが気になります。
残業して帰宅。
夕食後〜今迄はロキソニン飲んでいない。
症状としては皮疹が今までと違った状態で発生。
具体的には乾燥してかゆみが出る。
かくと赤くなり発疹が浮き出てくる。
そのうちのいくつかが破れ出血する。
出血後はピンクの丘疹となり残る。
今はみぞおち辺りが赤く全体的に膨らんでいる。
体温36.4度。
お休みなさい。
皮疹の症状の変化は何を意味しているんでしょうね？全体には改善しているのでしょうか?みぞおちという場所が痛みや腫瘍と関連がありそうな気もします。熱は下がりましたね。
今日は途中で起きず良く眠れると良いですね。
おやすみなさい。
夜中に違和感が出たのでロキソニンテープを背中に貼りました。
朝は36.5度、体重57.3キロ。むくみはなくなりました。
昼近くなると背中の痛みが気になりだしたのですが、業務が立て込み16時30分ロキソニン投入。その後お茶、コーラ、ジンジャーエール、烏龍茶で飲み会参加。
陰嚢湿疹が悪化して、亜鉛華軟膏貼ってます。
食欲は旺盛です。
むくみが治ったのは良かったですね。
便通と共に以前の状態まで回復したんじゃないですか?
ですが皮疹、湿疹は良くなっていないんでしょうか？という事はグルカゴン分泌も高いままなのか...
ザノサーに最も期待したいのはそういう所の改善ですが、十分な効果が現れるまで依然時間が必要なのか何とももどかしいですね。
むくみ等が回復した今なら、感じている痛みは例えばむくみのような他の要因の影響を受けていない、言わば「素」の痛みだと思うので、前も言いましたが、この痛みの強さを覚えて今後は痛みを抑えていく必要があると思います。
お話しを聞く限り、気をつける必要があるのはそれだけになったような気がします。
ありがとうございます。
今朝は36.7度 体重57.8キロ。数値上は普通です。背中の痛みは特に感じなくなったのですが、全体的な気だるさは、強まりました。
午前中は11時00分過ぎると熱っぽくなってきます。昼飯後はロキソニンを飲むタイミングを意識しています。昨日は14時30分過ぎに飲みました。
小さな発疹は相変わらず全身に出てきています。お腹周りの張りも気になります。
なんとか副作用も乗り越えた感がありますがまだ予断は許しません。
だるさは仕事にもろに影響するので体力をつかなきゃと焦りを感じます。
痛みのコントロールはできているとして、気になるのはだるさですよね。血糖値が高くなっている可能性はありませんか?食事の後に特にだるいとか感じたら要注意かもしれませんよ。
後は確かに体力もありますね。
年末に向けて忙しくなるとなれば、尚の事、体力は回復させたいですね。
ロキソニン投入で今は何も感じません。
湿疹もしつこく出ますし、みぞおち左には塊を感じます。
ザノサー は私の体を駆け巡って、グルカゴノーマ をやっつけてくれているのは、皮疹でボロボロだった手首が綺麗になったところなどでかいまみることができますか。
ただ。私の正常細胞たちはどういう反応を示しているのか、知りたいです。
三連休は静養で業務に備えます。
22時30分就寝→10/7（日）07時00分起床
夜中に一度トイレに起きる
朝食後ロキソニン投入
10時30分から外出、23時00分帰宅
23時30分、ロキソニンを飲むかどうか迷いながらも痛みがないためそのまま就寝
皮疹は、背中中心に両腕肩から肘にかけて、腰回り、お尻下部に頻出。
デルモベート塗布
最強ステ投入。小さなぽちぽちが多く出て、撫でるとザラザラしている。
みそはやはり固いので優しくマッサージしています。
胃部の微妙な不快感あり。
10／会社にに出勤。歩くスピードは明らかに遅い。体力が戻ってない。
次のザノサー に備えて体力をつけるため、少々体がだるくても動くようにしたい。
味覚に変化があったのか、好きだったしいたけが不味く感じるようになった。
湿疹はポツポツと出るがステロイドで対応中。
むくみは完全になくなりました。
ロキソニンは寝る前に飲む予定。
では、行ってきます。
ご心配おかけしております。
10/10〜12の状況ですが、体温は36.4〜37.1、体重は56.1〜57.9の間で推移しています。
ロキソニンは一日一回ペースです。
体調は軽い頭痛と、仕事でストレスが増えた際には背中が疼くことがあります。
体のだるさは少し慣れた感じはあります。
ただスネ、腰、首のだるさはあります。
皮疹は食事後などにウワーッと出て。マイザー級を塗っています。
はやく綺麗な肌にもどつてほしいです。
シゴトはボチボチやってます。
睡眠は体の炎症を修復するとのことでしっかりと寝ました。
抗酸化作用の強いニンニクを大量摂取しました。
体温は36.4同様をキープしています。
仕事中は流石に上がったり下がったりで浮遊感が出たり、背中に痛みが出たりしますが、静養していると安定するようです。
今週は通院があります。
職場では私の事情を知らない方からは通常のようにプレッシャーを与えられますが、逆にありがたく感じます。
本日飲酒してないにもかかわらず頭痛。発熱なし。36.3度。
背中の痛みは時々感じるレベルですが頭痛対策で朝からロキソニン。
相変わらずだるさはあるが気合で動いてます。
明日は通院です。血液検査と次の日程を相談します。
便秘とむくみ対策、あと背中の痛みが出た場合の対応、皮膚科との連携について確認してきます。
現在診察待ち中です。
まだ病院です。。。
結局、皮膚科の光線治療は副作用がどう出るかわからないため入院中はできないとのことです。
血液検査の結果は副作用なしと。
CTは3回やった後とのことでした。
痛みについては、薬のせいかグルカゴノーマ のせいか分からないと。
次回も痛みが出るようであれば薬のせいである可能性が高いと。
むくみ、便秘対策を講じることを依頼。
痛みについてもロキソニンよりも強いものも検討依頼しました。
次回期日を仮決めして本日終了です。
本日のグルカゴンの値がわかるのは次回入院時なのでドキドキしてます。
先日の通院時のドクターとの会話で、
背中の痛みが治ってきているのは、ザノサー が後腹膜転移を小さくしたのでは、との問いにたいして、
「そんなにすぐに効果が出るとは思えない。便秘解消が原因では？」と。
まあ、そうでしようね。
胃の水っぽさが解消するよう水分制限してみますら、
一気に寒くなりました。何となく胃が水っぽい感じがします。空腹感はありますが食欲はないです。変な感じです。
ただ、体重減少が怖いので食べてます。
体重は57キロ前後を維持しています。
体のだるさというのは腰のあたりがどーんと重かったり、肩が重かったりで、階段の上り下りは一苦労です。
週末は自宅で静養です。
お腹の水っぽさは変わりないです。
喉のあたりにも違和感があります。
逆流性食道炎？
毎朝ネキシウムを飲んでますが効き目が薄れてきたのでしょうか？
食欲はないですが食べ始めると普通に食べられます。
色々あります。
明日からまた仕事です。風邪が流行っているようですので予防はしっかりします。
他の部位の患者ですが、こっそり応援しています。
ありがとうございます。
ほとんど備忘的な書き込みです。
応援感謝です。
昼飯はカキフライ。
頭痛はずっとあるも発熱なし。左首の付け根のコリがひどい。
早く寝ることにします。
昨晩はお風呂にも入らず寝てしまった。
5時に目覚めてシャワー。追加で仮眠をとって会社へ。
昼には頭痛がひどくなりロキソニン投入。
ストレスの多い案件ばかりで疲れた。
こんばんは頭痛なし。
皮疹は黒く後になったところと赤みが出ているところが混在。
明日もまたストレスの多い一日の見込み。
夕食後のヨーグルトなどどうでしょうか
免疫が頑張ってくれればかなりの部分が楽になるし
人間の免疫は7割が腸に居て活動する時間帯は睡眠中が多いそう
なので夕食後の胃酸が弱くなってる時間のヨーグルトがいいそうな
https://i.imgur.com/rS4Z2GB.jpg
頭痛とだるさが続いていますが何とか日常業務をこなしています。
体温、体重に著変はありません。
仕事は多忙になってきました。ストレスもかなり感じます。そんな中早めに帰宅し静養。
困った時の野菜たっぷり餃子。
胃の不快感は相変わらずですが、食欲は戻ってきました。
カロリー取り過ぎなくらい食べてます。
10/27
自宅で静養。夜は韓国鍋を食べました。
10/28
気分転換にお散歩。その後部屋の片付けをするが中々進まない。
右耳の難聴は悪化。サーっという耳鳴りに被せるように3秒ごとにジーッと虫の鳴き声のような音が止まりません。すごいストレスで気が狂いそうです。
耳鳴り対策を調べてます。
湿疹が各所にで始めたのはザノサー の効果が落ちたのでしょうか。今日でザノサー 後37日。
ひさびさに飲み会に参加。飲酒。
楽しいひと時であり精神衛生上は良さげ。
11/3
起床時飲酒後の気だるさはあるものの頭痛、発熱等はなし。
ただ皮疹は赤みを増している。
やはり飲酒は積極的にするものではない様子。
今日は家の用事を済ます程度で静養します。
11/6 仕事中に背中左、というよりわき腹に近いところがつった感じの、痛みあり。
すわ、ついに来たかと不安になる。
しばらくして痛みは和らぐ。
何となくだるくて眠い。
帰宅後、夕食後にまたしても左わき腹裏あたりに痛みが出た。
ザノサー 2クール目を11/22からに控えて、やはり一筋縄ではは行かないか。
今週は出張もあるのでしっかりとした対策、準備が必要。
痛みの質は未経験の痛みです、突然出てきましたがザノサー まで何とか持ちこたえたいです。
お酒はあまり関係ないのかな？
まあ。飲みたいとも思わないけど。
帰社後、溜まった仕事にうんざり。
うまく捌けない。
入院まで日がないので焦る。
11/10
紅葉ドライブ🍁
栄養満点餃子。疲れて風呂も入らず爆睡。
通常生活。仕事は多忙。
11/15
接待。飲まなくてもいいのになぜか生ビール3杯。頭痛い。レモンサワー2杯。気持ち悪い。
その後瓶ビールチビチビ。
お陰でこんな時間に頭痛と吐き気、眠気でとっても嫌な気分。
ザノサー が近づいてまいりました。
背中の痛みは治まっております。
今回はどんな症状が出るのか、不安しかありません。
インフルエンザ予防接種を受けました。
その後紅葉を楽しみました。
結構な距離を運転したので疲れました。
水曜から入院です。
今のところ皮疹くらいですが、実は左背中の違和感が少し出てきました。
ザノサー の使用間隔が指定よりも長くなってますのでその影響でしょうか？
2日で仕事を間に合わさなければいけないので大変です。
ポツポツといろんなところにできてきます。
グルカゴンが余分に分泌しているのだろうな、と思います。
背中の痛みは現時点では、ありません。
明日の準備をして、眼寝ます。
初めてのザノサー 体験から57日目となりました。予定より20日間隔をあけての2クール目になろうとしています。
前回時の時、このスレッドで、まるで横について寄り添ってくださるかのように対応してくださった事に、本当に感謝しております。
最近は書き込みしていただいていないようですが、お元気でしょうか？
私のつまらない備忘を。まだ見てくださってますかね？
終わりなければ良いのですが、、、私に言われたくはないですよね^_^
おかわりなければ⭕
です。
今回は初めからホットパックによる血管痛対策済みです。さあ、どうなるか。不安一杯ですが乗り切れる事を祈ります。
導入前の血圧が145と高めだったんで。看護師さんから緊張してるんですか、と心配されました。
はい、緊張してますっ、、、結局6時間天敵治療に費やしました。
終了後の血圧は128。安静にしていたので当たり前と言えば当たり前ですが。
その後も部屋でおとなしくしてきます。
気のせいか、左背中に痛みがあります。
主治医、看護師にも伝えました。
痛みが酷いようであればロキソニン投入が再開されます。
しばらく静かにしていた奴ら、が動きだしたというか、ザノサー に反応をしたというか、、、。
一筋縄では行きませんね。
参考に読ませていただきました
１さんにも甥にもいい治療がみつかりますように
はじめまして。甥さんのお役に立てるかはわかりませんが、リアルな経過です。
優しいお言葉ありがとうございます。
甥さんにあった治療法が見つかることをお祈りいたします。
結局背中の痛みはあるままでした。
看護師さんからの、痛みがひどくなる前に痛み止めで抑える方が良いとのアドバイスにのっとりロキソニン1錠投入しました。
現在は小康状態で書き込みもできてます。
朝の体重増加が1キロを上回ったので点滴前に利尿剤投入しました。
ざの
ザノサー 時の血管痛はやはりあります。
ホットパックで対応してます。
利尿剤のおかげでおしっこはたくさんでますが、色は黄色く泡立ちます。
血液検査では白血球数が22.1と期待値の倍を超えています。
ドクターの見立てでは薬の副作用で一時的なものだと。発熱がなければ大丈夫とのこと。
36.8度であり、様子見。
4日目
ベース良く進んでいく。看護師の技量だろうか？
後腹膜痛はあるが座っていると痛みはないため座ってスマホでマンガ見て過ごす。
ザノサー 前の体温が37.3度と高めだが、そのまま投入。
血管痛は強め。ホットパック2つで対応。
ザノサー 後の体温36.9度。落ち着いてきた。
後腹膜痛は弱いもので薬飲まず。
あと1日。むくみ対策が必要。
便秘は始まった。。。
無理してなければいいけど身体にあってるなら良かった
胃が荒れやすいから腹痛やムカつきが出れば牛乳で飲むのもいいみたい
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
2. 薬は水かぬるま湯で服用するのが原則ですが、鎮痛剤など、胃を荒らしやすい薬は、牛乳で飲むといい。
鎮痛剤は、副作用として胃を荒らすことがあるので、胃の弱い人の中には鎮痛剤を飲むと、かならず胃が痛くなるという人がいます。
そのような人は、副作用対策として、牛乳といっしょに飲んでみるとよいでしょう。
牛乳は胃の中で一部の薬の吸収を阻害してしまうので、いっしょに飲んではいけない薬に、
一部の抗菌剤（グリセオフルビン）と脂溶性の下剤（コーラック）があります。
しかし、「非ステロイド性消炎鎮痛薬」のインドメタシンファルネシルという薬物は脂溶性が高く、
血液中に移行するためには胆汁が必要で、牛乳を一緒に飲むと吸収がよくなり、効き目もよくなります。
このような消炎鎮痛薬は通常「食後」の服用が一般的です。食事を抜く場合や、どうしても食事が取れない場合には、
牛乳１本程度を飲んでから、薬を飲むとよいでしょう。 牛乳と一緒に飲んではいけない薬は、一部の「抗生物質」です。
朝、顔と両手首の浮腫みが酷いため利尿剤投入。体重62.5キロ
ザノサー 点滴取り直して開始。後腹膜痛は生食段階で出るので体に水分が入ると反応する様子。ザノサー 時は血管痛もあるが我慢できる範囲。ホットパックで対応し完了。
2クール目終了。若干の吐き気ある。
夕食完食。洗濯をしていると恐ろしいくらいの睡魔に襲われる。
やはり倦怠感と浮腫み、後腹膜痛、そして今まだはコントロールされていた吐き気は副作用としてある。
今回は便秘はそんなに辛くなく、コロコロではあるが出ている。
明日から仕事復帰。徐々には取り戻します。
味覚がおかしく甘いジュースを飲んでも味がしない。
右耳の難聴悪化。
全体的な倦怠感、常に後ろに引っ張られている感じがする。
緩慢な動き、一つ一つの動きについていちいち考えてからでないと動けない。
腹部違和感。
下痢。
こんなところでしょうか。
惰眠をむさぼるしかないです。
朝全く起きられず遅刻するかと焦りました。
焦っても動きは遅いので失笑。
私も化学療法の経験ありますが、味覚障害はけっこうつらいですよね
楽しみが減るというか…
はやく味覚が戻りますように
咳をする人もチラホラ見かけるようになってきたのでお風邪などひかれませんように
コメント、ご心配をいただきありがとうございます。
仕事をするのは、、、何なんですかね、意地みたいなもんかもしれません。同僚からは社畜と心配されてます。
味覚障害は今回顕著になってます。
唯一と言ってよい楽しみが食事ですので、何とかしたいものです。
通勤時はマスク着用、手洗いうがいで予防してます。週末は静養してむくみ対策します。
体重58.3キロ
入院時の状態に戻りました。
やはりザノサー 後5日はいろいろ身体もうごめいているので、本来は静かに休んでいた方が良いのもしれません。
今後も継続する場合、体力は確実に削られていくので、無理は効かなくなる日が怖いです。
型、首のコリは、ストレッチで対応。
耳鳴り、難聴はそのままあります。
現在は太もも裏と、右手中指に湿疹ができ痒いです。あと顎まわりもボロボロです。
グルカゴンを抑えきれないのかな？
退院時はグルカゴン量は減っていたようですが。湿疹が痒いです。
12月は通院してません。
時々湿疹が出て、掻いてしまうと血が出ます。
グルカゴンの分泌が高まっているのかな？
ろれつが回らない時もあります。
字を書くスピードが遅くなり、急いで書くとめちゃくちゃです。
右手薬指の爪が割れました。右足親指根元の左側に水ぶくれのような湿疹りが広がっています。赤みもあります。
俺、大丈夫かな。
抗ガン剤後は体重と体温を注視していましたが、体型もしっかり管理していかないときけなきですね。
今年一年なんとか乗り切れそうです。
9月から、ザノサー を始め、11月に2回目を終えました。
ザノサー 後の1週間はむくみを始めとする副作用が出ますが、その後は日常生活に加えて仕事もできています。次回は2月に行う予定です。
今日は頭痛が出て静養していますが、新年もしぶとく生き残りたいと思います。
現在体重は61.5キロ。
相変わらずお腹がポッコリしています。
正月に食べ過ぎた訳ではないです。
少々息苦しさもあるため、腹水が溜まってきているのではと不安になります。
痒みの強い皮疹が太ももや膝周り、腰回りにできてきます。
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）
昨日から突然の腹痛が発生し下痢と嘔吐。
今は落ち着いていますが1日静養していました。
お腹ポツコリ対策はウオーキングなのですが寒くて続きません。
ALTが上昇するのも当たり前じゃね？
同じ肝転移してるNET患者の多くは断酒してるのにさ
そもそも1はマジで内分泌腫瘍患者なのか？って疑いたくなる
ただのかまってちゃんなんじゃねえのか？
なるべく普通の生活を、との中で少々頂くこともあります。自分の現状をなるべく記録しようと思っております。
私の書き込みによって不愉快な思いをさせてしまったのであれば申し訳ありませんでした。
最近は階段を上り下りするのがつらく感じることがあります。
肺の部分が動き出したのでしょうか。
また、治療が近づいております。
なんとか拡大、転移などせずに静かにしていてほしいものです。
もし，本当にNETならザノサー投与時のレジュメンを答えられるはずだよね
制吐剤はなに使ってるの？
生食はトータルでどれだけ入れるの？
生食は時間何mlでいってるの？
おクスリ手帳にザノサー投与時に使った薬剤履歴を貼るはずだから答えられるよね？
1がグダグダ言ってる事を真に受けてザノサーに抵抗を持っている患者仲間が
身近にいます，ネットで発信するなら自分のブログでも立ち上げて非公開にすれば
いかがですか？
406さんもザノサーを使ってらっしゃるのですか？
私はザノサーによって貴重な時間を与えられていると思っていますが、私の書き込みが同じ病を抱える方に嫌な思いをさせるのは本意ではありません。
大変申し訳ありませんでした。
でもあなたを応援してる人の方が多数派だと思う
寒さも厳しい折だけど、体調管理頑張って
後腹膜にも痛みが出てきていますので、間をあまり開けすぎるのも良くないのかな、と感じております。
いつまで続けられるか分かりませんが、暖かいメッセージ感謝しております。少しでもお役に立てているのであれば幸いです。
週末は静養して、浮腫んだ身体をいたわりたいと思います。
血管が弱っているようで点滴時の血管痛は毎回ありました。
両足スネの外側がずっと筋肉痛です。
左首筋の針が取れず、右耳の難聴は酷くなりました。
副作用の記録です。
最近この板の更新が止まっているので少し心配です。
俺も気になってた
>>1さん、元気か？
忙しいだけならいいのだが
スマホがおかしいのか、なぜか、書き込みができなくなってしまい、困っていました。
3月の初旬に風邪と喘息が合わさり、呼吸困難な状況に陥り、
近くの病院に駆け込みました。
呼吸がうまくできず受付でも話せない状況でしたが、吸入と点滴処置をして頂き、一週間は大変な状況でした。
結局会社は一日休んだだけで何とかやり過ごしております。
次回ザノサーに向けて、血管の強化、運動不足の解消（太鼓腹になってしまいました）、3キロ減少に取り組んでおります。
といってもウオーキングだけですが。
花粉症も例年になくひどいので、結構辛い三月でした。
喘息はつらいよね
俺も喘息持ちだからわかる
ウォーキングはいいと思うよ、喘息にも花粉症にも
あと乳酸菌製剤が花粉症の軽減に役立ってるような気がしてる、個人的には
体調と相談して無理のないようにして下さい
喘息の苦しみを思い知りました。
ムリは禁物、を座右の銘として地道にやっていきます。
今年の花粉症は特に目が痒くてたまりません。
目薬が手放せませんよ。
自分なら休職してると思う…
花粉症はようやく収まりかけています。
現時点でのザノサーの副作用は湿疹と全体的なむくみ感です。
湿疹はアフィニトールの時とはタイプが違う、小粒で痒みが強いものです。頭皮にも出ているので、集中力を妨げられます。
むくみ感は、なんと言いましょうか、細胞の一つ一つがむくんでいると言いますか、ダイエットでどうにかなるような太りようとは違う感じです。
どうして良いのか対処法を考えていますが、今実践しているのは、食べ過ぎない、ウォーキング、睡眠をとる、腹筋ローラーです。
文章にすると大変そうに見えるかもしれませんが、ザノサーのおかげでQOLはすこぶる良いと感じています。
返信遅れてすみません。何度か書き込みしているのですが。。。
文章にすると辛そうに見えるかもしれませんが、10年を超える闘病生活で、ザノサーのおかげで治療中、その後の回復期以外のQOLは高いと思います。
仕事については、できるうちは出来ることをできる限りやる、意気込みで望んでいます。
治療期には同僚の助けなしにはいられませんので、感謝の気持ちは忘れないようにしています。
しばらくこのスレどころか２ｃｈ見てなくて久方ぶりに来たらこのスレがまだあって、>>1が元気でいるようなんでなんか嬉しかったぞ。
お久しぶりです。なんとか生きています。
あの頃まだ日本では使えなかった、教えていただいた、ザノサーにお世話になっています。
一時大幅縮小したのですが、今日時点で若干の増悪あり、一進一退です。
PRRTの治験が始まっているようですので、認可されるまでは生きていたいです。
ザノサー以外は仕事もして、いたって普通の生活をしております。
気にかけてレスしていだだいてありがとうございます。
また、情報をいただけると助かります。
仕事の合間とはいえ、指定の倍、間を空けるのはますがったかな。
現在は副作用の気だるさ、後腹膜痛と闘いながら静養しております。
次回ザノサーの結果を良きものにすべく主治医と話し合います。
頑張ってる1さんが更に好転しますように
ありがとうございます。近いうちに診察に行って次のザノサーの日程を決めてきます。
今は湿疹がひどいですよ。。
元気かな？
ご心配をいただきありがとうございます。
なんとか、
なんとか生きております。
ザノサーは５回やりました。
一番最初に転移した肝臓の部分が小さくなりません。
痛みも感じ出しました。
導入前のCTの結果はやや増大。
次の治療の検討はまだです。
当面は著効したザノサーの力を信じるしかありません。
退院時の体温37.1
気だるさと後腹膜痛です。
とても本日の出勤は出来そうにないです。
静養します。
サノザー再び効果ありますように
２ヶ月間スレが動いてないので…
ご心配をおかけしております。
現状は後腹膜転移および肝転移している場所付近に、鈍痛、ちくちくした痛みが出ており、痛み止めで対応しながら通常勤務を続けております。
体調は低位安定。体重は7キロ増加。むくみがなかなか取れません。
7回目のザノサーの最中です。
PRRTが早く認可されることを祈っております。
どうか痛みと浮腫がなくなりますように
早くPRRTが認可されるといいですね。
でも1さんの状態を察すると海外でなるべく早く受けられた方がいいのかなとも思います。ヨーロッパだけでなくシンガポール、マレーシア、フィリピンでもできるようです。アジアだと短いフライトで滞在費も安いので少し受けやすいのではと思います。
PRRTは
平均値で3年は安定した状態が続くそうです。オクトレオスキャンはされましたか？
>>435さん
応援ありがとうございます。
>>436さん
有益な情報ありがとうございます。
アジアでも始まっているのは知りませんでした。
国内の治験に参加できずもどかしい気持ちでいました。
オクトレオスキャンは済んでいます。
反応はありましたのでPRRT適応のはずなのですが。
国内のPRRT治験は母数が少ないのでオクトレオスキャンの反応以外にも色々な要素が判断材料になったのだとおもいます。いずれにしてもNETは不確実な要素が多く医師によって治療方針が異なるので元気なうちにセカンドオピニオンを受けられた方がいいと思います。
https://ronnyallan.net/2017/05/08/waiting-on-lu-177-prrt/
スクロールして下の方にリストがあります。
>>439さん
有益な情報ありがとうございます。
主治医にはPRRTの件、事あるごとに質問しておりますが、現時点ではまだザノサーの効果があるので、と。
シンガポールでの件も投げかけてみました。
国内治験はなかなか進んでいないのでしょうかね。
私も同病なんですが、ホルモン産生腫瘍だったですか
グルカゴノーマです
レスありがとうございます。私はガストリノーマでMEN1型です。
ホルモン症状みたいなものはありますか?
P
>>440
1さん 438です
国内治験は人数は揃っているようです。2020年のどこかで認可されるよう動かれているようです。
主治医の方がPRRTについてあまり積極的でないのは無理もないです。日本ではヨーロッパに送り出している横市と治験を行っている病院以外は具体的な症例を見ていないので標準治療にならない海外診療に関しては医師がリスクを負う判断をしにくいと思います。
海外でのPRRTは日本の病院側にコネクションがなければ主治医の紹介状や生検プレパラート、画像データなどを用意して自らアレンジすることになります。
2chでは書きにくいことも多いので捨てアドをつくったのでご関心があれば連絡ください。
全部英文小文字で ピー アール アール ティー エヌ イー ティー @gmail.com
まで
>>440
有益な情報、本当にありがたく、感謝します。
2020年に認可さえされる可能性があるのは初めて耳にしました。
自分の通っている病院でもできると良いな。
1さん一度は横浜市立に行ってみるのは俺も良いと思うな
愛知からだっけ？中々踏ん切りつかないと思うけど行く価値あると思う
ともかく身体を労ってお大事に
治療がうまくいきますように
手術なら東京医科歯科
でいいのかな
ご心配おかけしております。
セカンドの件、何度もこのスレ内でご指摘いただいておるにもかかわらず主治医に言い出しにくい思いで、できていない状況です。
こちらの意向は伝わっているはずなのですが、再度確認して見ます。
本日は痛みもロキソニンでコントロールできた1日でした。
明日からそろりそろりと日常に溶け込んでみます。
>>447さん、もし日本医科歯科に行ったら、肝転移や後腹膜も手術適応なんでしょうかね？多発転移なので無理だと思いますが。。。情報ありがとうございます。
東京医科歯科大学のwebに神経内分泌腫瘍についての記述があり、スクロールしていくと手術について「積極的」と述べられています
http://www.tmd.ac.jp/grad/msrg/pancreas/cancer03.html
1さん、どうか頑張って
文章を見てて感じたのは1さんは気遣いの人でとても優しいんだと思う
そしてご自分に厳しい
もっと弱音を吐いたり愚痴っていいのに副作用に耐えながら限界までお仕事を頑張ってらっしゃるから
多分相手の気持ちを考えてしまうんだと思う
そんな人にはとてもハードルが高いのはわかるけど
たった1つの自分の命のことなのだからどうか、遭えて相手(今回は主治医)の気持ちに鈍感になって
「こちらの病院でセカオピを受けたいので紹介状の作成をお願いします」と言って下さい！
「家族(上司)にどうしてもと強く薦められて」などと添えてもいいでしょう
次回診察時に、とか「してみます」とかではなくて、具体的にすぐ、早急にです
まだ週が始まったばかりなのだから明日にでも電話すれば今週中に受診できないでしょうか
窓口に「命がかかっている。急ぎのセカオピ用の資料を作成したい」と添えれば
「受診で長くかかるわけじゃないなら」と予約をねじ込んでくれると思います
横浜も医科歯科もとてもNETに強い先生です
どちらの病院でも大丈夫です
個人的に転移後の治療に積極的で、PRRTの情報もあるので横浜の方がいいのかなと思いますが
医科歯科の先生も基本的に治療や手術に積極的な方です
1さんが積極的でさえあればどちらの先生も最先端の情報で最善を尽くしてくれるはずなので
どうか予約をお急ぎになってください
1さんの今の主治医は正直読んでるだけでも不安になってしまいます
だが、本当に優れているのがどこなのかいまいちわからない。
主治医は痛み止めをくれるばかり
歯医者に行っても異常なし
マッサージ機に数時間かかると和らぐ
これはどうしたら・・・？
可能ならもうひと頑張りしてセカオピ行って欲しいです
心配なので
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
横市か医科歯科行ったかな？
おかえりなさい
骨転移の痛みが抑えられてるといいのですが
我々ガン患者はリスク群に入るでしょうから
コロナに人一倍気をつけたいですね
休職してくれてたら安心だけど1さんのことだから無理してそうだ…
心配だ。
コロナ騒動もあるし家から一歩も出ないで欲しい
家族も最大限に警戒して消毒に勤めて欲しい
抗がん剤で疲れた身体にウィルスはやばい
骨転移したためゾメタ点滴を定期的に受けています。
新型コロナウイルスが蔓延している折、みなさまが
ご無事である事を願っております。
私も細心の注意をして日々過ごしてます。
ご無事でなによりです
症状が緩和されますように
もし副作用の倦怠感や発熱などがあったらドキッとしてしまいますね
1さんの姿は未来の自分だと思うので
1さんの果敢に治療していく姿はとても励みになります
後腹膜痛が続いておりますが、雨のせいなのか、腫瘍増悪なのかは分かりません。
スーテント
おっ、スーテントですか。
他の膵神経内分泌腫瘍ではスーテント
だけで３年くらい進行がない方がいま
す（ブログを見ました）
ただ、副作用が心配ですがスーテント
のはまり具合はどうですか？
6月CTでは若干の縮小でしたが。9月のではどうなっていることやら。
後腹膜が疼く日は多いです。
食欲も減ってきています。
下痢続きです。
何とか仕事しながら服用続けてます。
でもスーテントでまた命を延ばすことができたと思います
命さえあればまた良い治療法が出てきます
iPS細胞による創薬でより早く新たな治療薬が出てくると思います
遅くても２０２１にはスタートだね。
１さん何とかそれまで粘ってprrt受けてください。
Prrt受けて３年くらいさらに粘ったら新しい治療法やクスリ、ips治療も進化するだろう。希望を捨てず頑張って！
スーテント後の2回目のCTで肝転移増悪。
効果ないため使用中止の診察となりました。
PRRTについて問い合わせましたが、未だ治験中との返事で途方に暮れていました。
倦怠感がめちゃめちゃ強いのですが、今更になって肝転移のせいだと言われました。
ついこの間まで、スーテントの副作用とされていたので頑張って飲んでいたんですが。
一日も早く認可されて欲しいです。
身体、もつかな。。。
ありがと
深呼吸ができません。
背中の右上の放散痛がひどいです。
現状報告です
辛いだろうな
良い日が来ることを・・・
東京医科歯科大の肝胆膵の工藤先生に会って下さい。
日本で一番NETを見てる先生で特に肝転移の最高の先生です。
標準治療だとアフィニトール、スーテント、ザノサーですが、工藤先生はスーテント、captem、sts１、アフィニトールの順に考えてるみたいです。
先生は、neverギブアップを強く言います。
切除を積極的に行います。
イメージは松岡修三と林先生と、猪木と、ブラックジャックをあせたような、この人なら奇跡を起こせると思うような先生です。
ちなみにPRRTは来年８月でほぼきまちです。
諦めないで東京医科歯科大行って下さいい。
東京医科歯科大の肝胆膵の工藤先生に会って下さい。
日本で一番NETを見てる先生で特に肝転移の最高の先生です。
標準治療だとアフィニトール、スーテント、ザノサーですが、工藤先生はスーテント、captem、sts１、アフィニトールの順に考えてるみたいです。
先生は、neverギブアップを強く言います。
切除を積極的に行います。
イメージは松岡修三と林先生と、猪木と、ブラックジャックをあせたような、この人なら奇跡を起こせると思うような先生です。
ちなみにPRRTは来年８月でほぼきまちです。
諦めないで東京医科歯科大行って下さいい。
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