【奇形腫】 縦隔腫瘍 【胸腺腫・癌】
70過ぎの親族が、縦隔腫瘍と診断されました。
2ヶ月前くらいから、喉に違和感を感じ、声がしゃがれ、食べ物を飲み込みづらくなっていきました。
入院して検査したところ、リンパ節にも転移しており、
近いうちに放射線治療を開始し、状況によっては抗がん剤治療も併用するようです。
ステージがいくつか?を同居している人に聞いたが、そういった話はまだ出ていないとのことです。
リンパ節に転移していることを考えると、やはり症状としては重いのでしょうか? 誰もいないか・・・
1センチくらいなら取らなくていいのかな・・・ 医師にはなんて言われていますか?
1センチだと様子見という医師も多いと思います 経過観察が多いね
ただ急激に大きくなったり、10センチくらい大きくなって ごめんなさい、途中でした
大きくなったら手術になるよ
そのぐらいなら毎年検査でいいんじゃない? 私は20年くらい前に3cmくらいで見つかって、最初は半年に1回その後年1回の経過観察でずっと変化なしです。
10年位前から検査サボりがちで3年に1回くらいしかしていませんが・・・ 9ミリだったけど前年より大きくなってたので手術しました。
直ぐじゃなくてもいいよと言われたけど、その時はまだ検査を一からするので、やっちゃおうかなーって。
胸腔鏡手術で5日で退院。2日後に職場復帰しました。
歩く時しばらく痛かったですね。
検査結果が出るまで不安だったけど良性でした。 大体一週間から十日で退院みたいですね
それにしても一週間後から仕事は凄い!
通勤中結構しんどそうですね 胸腔鏡ならそのぐらいだけど開胸なら2週間ぐらいかかったよ
しかも痛すぎて半月ぐらい休んでたし、しんど過ぎて5分も歩いていられないわ座ってるのさえしんどかったよ
筋力落ちすぎて大変だったわ 傷跡周辺の筋肉が凝り固まっててマッサージ行ったら、凝りが全く無くなって感動した
術後数カ月してからの時も広範囲に凝りがあってマッサージ行ったらほぼ解消されて感動したんだけど、その時はめちゃくちゃ痛くて次に行くの躊躇したんだよね
躊躇せずにさっさと行っとけばこの凝りも無くなってたのかと思うと無駄に凝りと戦う時間を過ごしたわ 取ってみて悪性なら対象になるはず
良性でも入院とか手術費用は普通に出るんじゃないかな がんじゃなくて悪性腫瘍って意味です
胸腺腫は良性じゃないって話だよね 後縦隔腫瘍3cm、脊椎にめり込んでいる…良性だとは言われてる(画像診断)
痺れ等の症状がないので、経過観察中。今度の診察の時にMRIを撮る予定
ドキドキだ 腫瘍は1センチで多分嚢胞って言われてるんですけど、嚢胞だった場合MGとか膠原病の類は併発しないですか? 5年ほど前会社の検診でレントゲン車で撮影した際胸に影が見つかり総合病院でレントゲン撮影し直したところ影はなく異状なしと言われ、機材の不具合だろうと納得
その後若干の息苦しさを感じながらもなんともなく放置して、去年ぐらいから肋骨全体がピリピリ痛むようになり全身疲労感と脱力で急激に筋力が落ちてしまいました
甲状腺の数値も高いんですが、肋骨の痛みで調べると胸腺腫と出てきて怖いです
献上突起も日によって腫れたり治まったりしてずっと治らないんですが、胸の腫瘍でこんな事ってありますか?
おへその上がボコッて腫れてるんで何かが胃を押し下げてるんだろうと思うんですが、胸部CTでも何も映らないと言われるんですよね 他の病院行った方がいいんじゃないかな
それかMRIお願いするか
ヤバそうなら多少大げさに伝えて早めに検査してもらった方がいいよ このスレ探してました!
真剣に相談します。
今年2月に胸痛(たぶん食道炎と肋間神経痛)でたまたまCTで2センチ未満くらいの胸腺腫が見つかり大学病院にて再検査
PETや血液検査などをして良性腫瘍でしょうとのこと。ちなみに筋無力症は陰性でした!
●ただ若い医師からは
早めに手術しましょう!
●手術担当のベテラン医からは
9割が良性だし経過観察でも良い、まあ希望なら手術しますよー!
ベテラン医だと人気が有りすぎなのか忙しいのか話せる時間が3分から5分くらい?2時間待ちで5分かよこら!笑
で地元の病院で6年前にCT撮影してたなーと思い再度データを見てもらうと、6年前にも胸腺腫らしきものはあると。ただ6年前で大きさは1.2から1.6 現在も2センチくらいなら経過観察で良いんじゃない?って言われました。
のどの違和感や少し息苦しい症状が2ヶ月前にあり、ストレス溜まってたし、胃カメラしたら逆流性食道炎とびらん胃炎を併発してました笑
あとはヒステリー球かなー?首と肩が張る感じです。
胸腺腫が2センチくらいで良いなら、やはり経過観察で良いでしょうか?みなさんは仲間です。 教科書通りにいくなら手術だね
今は大きさに関わらず取るのが基本かと
ただ、6年で大きさが変わってないなら癌ではないだろうから、経過観察してサイズ急変があれば手術でも遅くはないかもね >>481
ありがとう。
同じひとやもっと辛い人からの意見
本当に貴重です。
あなたは症状など大丈夫ですか? かく言う俺も状況としてはかなり似たような感じで(健康症状に異常はないけど、医師の意見が)経過観察中
「セオリー通りなら手術だけど、長年の経験から言うとまぁ様子見でいいでしょう」という感じ そこまで小さいなら経過観察だよね
とりあえず毎年検査ちゃんとしてればいいんじゃない? >>484
ありがとうございます。
経過観察して様子見します!
止まった時計がうごせます!ありがとう! 私も7月のがん検診で縦隔腫瘍が見つかりました。
去年の12月に別の病院で撮ったCTを入手して比較した結果、形も大きさも変わってないということで経過観察となり、その場で来年8月の予約を入れられました。
1年後で良いんだと思いましたが、そもそも去年の病院は縦隔腫瘍気づかなかったのかい! 胸腺専門に見てる人じゃないと気付かんと思う
診察時CT画像見せてもらうけどあんな低解像度のスライスで分かるわけ無いよね
むしろレントゲンの方が正面から撮影するんでわかりやすいんじゃないかとさえ思う 小さくて症状なかったりすると、一生見つからないことあるみたいだし、そんなもんよ >>486
医師の判断とか目で随分と違いますよね。
もしかしたらあまり心配ない大きさだからあえて言わないとか? 腫瘍が小さくて、まだまだと言う配慮かもしれませんね。
休職に備えて職場の机の中や書類を片付けました。
手術不可避と思っていたんですが...。
後輩が2年前に肺腺ガンであっという間に逝ったから、これからも気を付けなければと思っています。 >>490
2年とは早いですね…
失礼ですが後輩さんは喫煙していましたか?
肺線ガンはやはりCTなどでわかるのでしょうか? >>491
健康診断のレントゲンで発見されました。見つかった時は、野球のボールぐらいの大きさだったと聞きました。それから半年後に亡くなりました。
タバコは高校時代から吸ってましたね。亡くなる2〜3年前には止めていたようですが。
大企業に勤めてたから、健康診断は毎年やってたのに、ガンの進行がとても早かったです。 >>491
レントゲンで発見された時には、手術も不可だったとか。理由はガンの大きさか、位置なのかはわかりませんが。 >>492
491です
とても参考になります。
年に一回でも大きくなる速さが尋常じゃないですね。
やはり半年に一回くらいはCTかレントゲンはするべきですね。
やはりタバコも辞めたほうが良いですね。
後輩さんのお話しのおかげでしっかりと向き合える気がします。 健康診断レントゲンで発見からの胸腔鏡で胸腺ごと摘出、奇形腫との診断が出てやっと落ち着いた
恐らく良性だろうと事前に言われてはいたけどやっぱり手術って不安になるもんですね
元々喘息持ちなんだけど、麻酔との相性があんまりよくなかったようで術後からひと月近く咳と呼吸しづらさが続いたのはきつかった
あとコロナのせいで病棟から一歩も出られない+面会厳禁なのもちょっと面倒だった
階下のコンビニすら行けないとは >>496
すごい!
ほんと手術した人尊敬します。
自分は大きくないから経過観察って言われて内心ホッとしてしまいました…
レントゲンでわかるってことわ大きさはどれくらいでした?
今は体調よくなりましたか? >>497
正確な大きさは聞いてないけど、胸腔鏡で引き出せるギリギリサイズと言っていたので恐らく5センチ近かったのかも
レントゲンでは分かりやすく目立ってました
位置も心臓のすぐ近くであまり良くない、血管の癒着等があったらすぐ開胸に切り替えると言われていたので
余計不安だったかもですね
体調はもうほぼ元どおり
自分の場合不調は喘息のせいなので、そういう持病とかがなければすぐ復帰できると思うよ
手術痕もすごく疲れた時たまにチクチクするくらい
入院で規則正しい生活をしてたらむしろ呼吸器以外は健康になりました 原発不明で多発転移済、抗がん剤治療に入るが胸の生検結果が学病院で解らず
別の大学で1か月以上かかりようやく胸部のSMARCA4欠損腫瘍が発見
だが原発不明なのは変わりないのでやることは今までと変わりなしってブログがあるんだけど
遺伝子欠損が胸部だけに発生することってありえる?
大きさも抗がん剤も何を使ってるのかわからないし投与翌日に歯を11本抜いたりしてるんだが 自分もこれが前縦隔に見つかって落ち込んでます。
これからPETとか控えてます…
どうやらここにいる人達より自分のはかなり小さいようで
1.5ミリでした。
PET検知出来るかわからないかもみたいなこと言ってました。
でも今はただただ不安しかないです。 PETはやるだけ無駄みたいなとこあるからMRIかCT撮るほうがいいよ 1.5ミリって、どうやって見つけたの?
レントゲン?CT? >>502
PETは自分も多分検出されないんじゃないかなあと思ってます。
CTはやるみたいです。
MRIは予定にないのでやらないかも。
>>503
CTです。人間ドックで見つかりました。
多分レントゲンじゃ見えない所だと思います。
大きさ的にもわからないかも? 1.5ミリじゃなくて15ミリの間違いだと
変更されてました。結局普通の大きさだ…
淡い期待させるなよ
この病気珍しいからここ人いないね
不安で検索ばっかりして落ち込んでしまうわ… >>505
こんなに早期で発見出来た事例は聞いた事ないよ
そのサイズで病理診断するのかな? まあ流石に1桁間違えてるとは思ったよ
でもそのサイズでも小さくて見つけてくれた先生に感謝だよ 自分は10ミリだったけど嚢胞で問題なかったよ
PETじゃなくて造影MRIだけど・・・
いい結果だといいね >>505
このあいだ縦隔腫瘍の手術しました
腫瘍の正体がなんなのかは組織検査の結果待ちだけど、手術の前はCTの他にMRI、PETをやった
多分、何らかの腫瘍が見つかった段階でとりあえずひととおり確認するのでは
最終的には切って組織を調べないと良性悪性は分かりませんと聞いた
自分の場合は、PETで集積が見られなかったので多分良性でしょうと
結果は年明け
呼吸器外科のメインのお客さんは肺がん
それに比べれば縦隔腫瘍はマイナーとはいっても、大学病院だったら月に2回は手術してると言ってた
患者は自分の病気はマイナーだと思ってても、大きな病院なら縦隔腫瘍には慣れてるよ、ああまた来たなという感じで
ネットに真偽不明な情報はあふれているので、医者に分からないことはなんでも聞いて、信頼して検査や治療を受けられるのが一番だと思うよ >>509
何センチでしたか?
手術は正中と胸腔鏡どっちでしたか? >>510
6センチくらいですかね
手術は、いわゆるロボット支援下というやつです
傷は5センチくらいしかありません >>511
情報どうもです。
その大きさで胸腔鏡でいけたんですね。
病理まだだけど、おそらくほぼ良性と
かなり運が良かったですね。 人間ドックで異常影って出て
再検査のレントゲンとCTで中縦隔腫瘍だと言われました。
来週PETとMRIの予定です。
落ち込みます。 >>513
509です
そこまでは、自分と全く同じパターン
自分の場合は、手術して切った組織を調べたら良性でした
術後の肋間神経痛がおさまったところです
軽々しく気休めは言えませんが、検査はしないと始まらないので、早期治療ができるよう進めていけばと
入院した時は、コロナの院内感染騒ぎがあって大変でしたが、病院のスタッフには、本当に良くしてもらえました
今は多少は状況は落ち着いたかな
上手くいくと良いね >>514
ありがとうございます
来週検査結果が出るので
早めに手術などしようと思います
この待ってる時間がツライですね 513です
中縦隔腫瘍で、PET検査で色が付かず
気管支嚢胞が有力で手術もすることになりました
とりあえずわかったのでよかったです
手術はこわいですけど >>516
514です
PETで集積がなく嚢胞かもと言われたのですね
自分も同じでした
全身麻酔の手術は初めてだったので、かなり不安はありました
医者に全てを任せるという意味では、飛行機に乗る時と似た気持ちでした
飛行機と同じで、全て乗客も患者も本番ではお任せするしかありません
全国で毎日毎日何百という手術が無事行われているのが事実なので、圧倒的な安全確率を信じるしかないでしょう
全身麻酔の体験談はネットにあふれていますが、意識を失って次の瞬間に目が覚めたら何時間もかかった手術が終わっていたというよりは、自分の場合は、夜寝た時のように時間の経過は感じました
夢を見ていたような気もします
うまくいくと良いですね >>501ですが
PETで問題なく経過観察となりました。
1回目の経過観察でも特に大きさ変わってなくて
これからも経過観察が続いていきそうです。
爆弾抱えたままですが、手術回避出来て
正直ホッとした日々を過ごしてます。
>>509さんや>>513さんは
同じくPETで問題なかったのに手術になったんですね。
大きさの違いなのか医者の治療方針の違いなのか 二年前に胸腺癌ステージ4
2ヶ月入院し、合計4クール抗がん剤(パクリとガルボ)。
一年半の経過観察を経て、再発しちまったよ…
又4クールの抗がん剤するって、本日主治医に言われたよ
退院してから、直ぐに仕事復帰して頑張って来たのに…神様あんまりだよ 地域の総合病院から大学病院に紹介状を出されたので、行ってきた。
心臓の前に7cmほどの腫瘍があって、おそらく、奇形腫だろうと言われた。
中身が痰らしく、肺に水が少しあるのは破れて、中身がでて炎症を起こす。
肺炎みたいな症状はこれが原因みたい。
来月にPET-CT検査して、再来月手術。
手術は脇腹に穴を開けてカメラを使って行う、胸を切って開いて行うのどちらかと
聞いた。
思ったより手術先なんだなと初めての手術なので緊張する。
他の縦隔腫瘍の体験談のブログを見て大変そうだなと少しビビってる。 胸腔鏡の方が回復早いし、痛みも少ないって言うよ
胸腔鏡で取れるならそうしたらいいんじゃないかな? 一概には言えんけど胸腔鏡だとまじ予後楽だし術後3日ほどで退院できて日常生活にもほぼ影響なかったよ
ただ周辺臓器に影響出てるとどうなるかわからんね 7cmって胸腔鏡でいけるサイズ?
その選択肢も提示されてるってことは
ギリギリいけるのか? >>520 です。
月曜日に手術しました。
胸骨正中切開手術で6時間
最初は3時間と言われていましたか心臓、肺にくい込んでいて、横にも切りました。
心膜や横隔膜も切ったと聞きました。
咳や痰の時がものすごく痛いです。 大変な手術だったんですね、お疲れ様です
歩くのも辛いくらいしんどいですよね
あまり無理はなさらず、ゆっくり療養してくださいね 513です。
ロボット支援で
脇腹と胸を4箇所あけて手術してもらいました。
手術時間は2時間位でした。
教えていただいたとおり
眠っている間に全て終わってました。
手術台で背骨に入れる痛み止めの麻酔が
痛かったです。
病理にも出して頂くのですが
気管支嚢胞のようで
中に水が貯まっていたそうです。
点滴を含めた全ての管は
手術翌日には抜けました。
前の方もおっしゃってましたが
上の下着は痛いので
下着は着けず
病衣は一つ大きめで
ゆったり着ていました。
入院日数は8日
会社への出社ですが
手術後3週間は
家にいたほうがいいかもと
先生に言われました。
(事務職です)
こちらで情報をもらえて
大変助かりました。 お疲れ様です
休めるなら休んで徐々にリハビリ的に散歩したりして体を慣らしたほうがいいよ
ゆっくり養生してください 抗がん剤8クール終わった!!
月末にCT撮って診断だが不安だ
駄目だと入院だから嫌だのう 健康診断で引っ掛かって
CT検査した結果
心膜嚢胞疑い
手術したくない怖い 書き込むとこ間違ってない?
とりあえず様子見なこと多いみたいだけど手術確定なの? おそらく前縦隔の奇形腫(4センチくらい)だろうとの診断が出ました
本来なら内視鏡で取れるサイズだけど、血管と癒着していて正中切開にするか検討するとのことで現在判断待ちです
腫瘍は良性でしたが術後の後遺症の書き込みがかなり怖くて憂鬱になります 胸腺癌ステージ4で二年前に四クール
今年再発して4クール
2ヶ月後にCTで肥大化確認
やっぱり死ぬのかな? パクリとガルボで効果出なくなってきたので、レンビマという飲み薬になった
薬価1日23000だって!
抗がん剤てホントたけーよ 夫が今週はじめ地元の総合病院で縦隔腫瘍と判明しました。専門の病院に紹介状を書いてもらい、今日検査をしたら心臓くらいの大きな縦隔腫瘍があり急に大きくなった事から悪性の可能性が高いと言われました(詳しくは来週、針生検してみないとわからないそう…)
縦隔腫瘍の悪性はネットで調べる程怖い情報しか出て来ず途方に暮れています…(そもそも情報自体少ないけれど)
4歳と今年生まれたばかりの0歳の子供がいるのに死んでしまったらどうしようと涙が止まりません…
心臓くらいの大きさで咳や声の掠れなど自覚症状がある場合やはり悪性で間違い無いのでしょうか?検査結果が針生検後1週間かかるみたいで不安で押しつぶされそうです… 場所によって悪性の可能性は変わるよ
私は後縦隔でタバコの箱サイズだったけど、良性だったよ >>535
場所は左声帯を圧迫してるという事だったので上の方だと思います
ありがとうございます
ウチも大き目の良性だと信じて、検査結果出るまで静かに待とうと思います… 心配ですね。前縦隔であれば胸腺腫の可能性もあります。私の場合、無症状で人間ドックで見つかりました。たまごぐらいの大きさで即手術でした。周りに浸潤もなく助かりました。 >>537
ありがとうございます
胸腺腫だと良い方で胸腺がんだと危険なのかと思ってました(ネットで見ただけなので詳しくわかってないのかもしれませんが…)
ウチも浸潤がなく良性だといいな…
ただ既に症状が出ており、かなり苦しそうだったので良くない状態まで進んでしまってるのではないかと不安でたまりません >>534
心配ですよね。
自分は >>520ですが、本当に不安でした。
新居に引っ越したばかりで、2歳の子供もいて、情報も少なくてようやくこのスレにたどり着きました。
術後5ヶ月経ちますが今のところ経過観察です。
病理検査で胸腺腫のタイプB1と診断されました。 >>539
ありがとうございます
ウチも先週土曜CT等検査→今日明日で針生検→12/1にまた何か検査があるみたいで(詳しくは聞けてません)なかなか手術しないんだなーと思ってました。しかも手術した後も病理検査したりで正確に病名がわかるのがいつになるやらで悶々としております…
>>520さんも、小さいお子さんがいる中大変でしたね。この病気は本当になかなか情報もないしで私もようやくここに辿り着いたとこです。経過観察中との事で無事このまま完治しますように レンビマ飲み始めて三週間経過
副作用で肝臓の数値悪化と38℃の熱がでた
体中痛くて半日きつかった >>534です
あれから針生検やCT等全ての検査が終わりましたが病名がハッキリ出ませんでした。でも腫瘍が脅威的なスピードで大きくなるなりCTを見る限り腫瘍の活動が活発過ぎるので胸腺ガンの可能性が高いのではないかとの事でした。治療法が確立されてなく治療が難しい癌と言われました。胸腺ガンでも治って元気に過ごしてますと言う方いらっしゃいますか?ついこの前まで悪性リンパの可能性が大と言われていたのが二転三転して混乱状態です… >>543
父が9センチの胸腺腫(胸腺ガンの可能性もあり)を摘出した事がありますが術前は右肺の一部とその辺りの神経、心膜の部分切除と説明をされ手術時間は5〜6時間の予定が、いざ開けてみたら他臓器への浸潤が無く、巻き込んでいた神経も切らずに3時間ほどで胸腺の切除のみで終わったと言う経験があります。
実際に開いて検査してみないと確実な事が分からない事も多い疾患だと思いますので少しでも慰みになれば。 >>543
摘出手術はしないんですか?
はっきりしないんだったら尚更出してから調べるとかしそうなもんだけどね・・・
不安ですね・・・ >>543です
>>544
ネットで色々検索してた時に気になってたけれどオンラインセミナーとか開催されてるのですね。参考にさせていただきます。ありがとうございます。
>>545
旦那の場合、腫瘍が大き過ぎて(心臓の3〜4倍くらい)まずは薬で小さくしないと摘出出来ないと言われ、ただ原因がハッキリしないからそもそもどんな薬で治療(小さく)したらいいのか現状わからないそうです。同じく腫瘍が神経を巻き込んでいるので手術が難しく、また腫瘍が大き過ぎて全身麻酔が使えないとも言われました。
お父様の手術のお話をありがとうございます。今は腫瘍の摘出が出来ないけど、もし出来た時はウチも浸潤がなく順調に終われたらいいなと希望が持てました。
>>546
旦那の場合、腫瘍が大き過ぎて摘出手術が出来ないそうです。調べるために針生検ではなく腫瘍を少し切り取って病理検査ではないか?との話も出ているけど全身麻酔が出来ないため部分麻酔で痛いけど頑張ってもらうしか…と言われて。お気遣いありがとうございます。
私立の病院では対応できないと色々な病院に転院を断られ、最終的に週明け大学病院を紹介される事になりました。ただあまりに腫瘍が大きくなるスピードが速くいつ血管が止まるか、呼吸が苦しくなるかわからないと言われているのにまた病院を移って(おそらく)検査からになると思うと不安でなりません…。あと大学病院は紹介状があってもなかなか予約が取れないイメージがあるのですが緊急で対応してもらえるかも不安です。 >>547
「腫瘍が大き過ぎて全身麻酔が使えない」って初めて聞いたんですけど、そんなことあるんですか?
いずれにせよ今行かれている病院では埒があかなそうなので、早めにセカンドオピニオンできるといいですね。 おお、こんなスレがあったとは。
4月に咳き込むようになり6月に検査したところ、百日咳、クレブシエラ検出、緑膿菌検出
ということでセフカペンピボキシル100ミリ、クラリスロマイシン200ミリ、
プラデスミン配合錠、アンブロキソール15ミリ、フスコデ配合錠、トラネキサム酸が処方
しかし咳が止まらず、かかりつけ医が放射線撮影をしたところ「胸部に28ミリの腫瘍」
があると診察、奇形腫か、胸腺腫か、甲状腺がんが疑われ、甲状腺がんの検査だけを受けるも陰性
三井記念病院に診療情報提供が行われその場で通院予約が取られ「胸腺腫の疑い」で
速攻で入院。
手術時間2時間で摘出完了。ステージUだったようです。
担当医の話では全治2ヶ月でしたが、その間、ロキソプロフェンが手放せませんでした。 >>548
全身麻酔をしたら身体中の筋肉等グニャっとなってしまうから腫瘍の重さで重要な血管とか圧迫されて命が危ないと言うような説明をされました。(混乱しててうろ覚えな所もありますが…)
ちなみにこの説明をした医師に「ウチでも受けることはできるけど最悪の場合対処ができない」と言われ大学病院への紹介に手筈になりました。
大学病院は最後の砦でそこがダメなら諦めもつくのではとの事でしたが、諦められるわけがありませんよね…。来週紹介してもらえるはずなので一刻も早く治療に移ってほしいところです。症状が出て今日で1ヶ月半…転院に転院を重ねいい加減にしてくれと言う気持ちでいっぱいです >>548
実際行った病院は5件(転院を断られた病院も入れたら7件になります)この場合何オピニオンになるのでしょうね…
お気遣い感謝です。
書き忘れた事があり二重のレスになってしまいました。すいません >>550
腫瘍の場所が場所だけに万が一の場合に循環器外科等と連携が取れない病院だと手術に対してあまり良い返事を頂けないかもしれないですね
>>545ですが当時同じくこちらでも出来るけどダヴィンチも導入されてるしこちらの病院の方が確実ですと紹介状を頂き転院した覚えがあります
症例自体が少ない稀疾患ですので年間執刀数も少なくより確実な所へと言う事かもしれないですね >>550
548です。
うーん、全身麻酔は沈静、筋弛緩、鎮痛はそれぞれ別の薬剤を使うはずなので、「全身麻酔使うと筋肉がクニャッとして重要な血管が押し潰される」というのはちょっとわからないですね。
それに私の場合は大動脈に腫瘍が癒着していたのですが「血管は弾力があるので仮にこのまま腫瘍が成長して大動脈が潰されても大丈夫」と言われたので。
しかし病院を7件も回られているのなら何か他の要因で手術不可なのかもしれません。今は大学病院の診断を仰ぐしかないですね。 色々大変だし不安だろうけど、大学病院でどうにかできるように願ってます
病院何件まわったとしても、最終的に命が助かれば・・・
メンタルやられないようにしてくださいね
愚痴や不安があったらいつでも書き込んで下さいね >>553
大学病院なら全身麻酔も可能であればありがたいですが実際話を聞いてみないとなんともですよね…。紹介いただけるところが呼吸器外科や血液内科等揃っているから、胸腺ガンや悪性リンパにも対応できそうと最後の希望に縋ってる感じです。
ただ胸腺ガンも臨床研究を実地しておりますと書かれているだけなので実績とは違うのかな?と不安もあります。本当に珍しい癌なんですね胸腺ガンて…
>>554
全身麻酔ってそんな複雑なものだったんですね。仮死状態になり自発呼吸ができないくらいしか知りませんでした。正確に言うと最初の病院2件は近所の町医者でそもそも腫瘍の存在すら気づかれてなかったです(気管支炎だねってうがい薬処方されてました…)大学病院への紹介の返答は明日返ってくるのでまずはそれを待ちたいと思います。
ここで色々お話が聞けるのが本当ありがたいです…。 >>555
ちょうど同時刻の書き込みされてビックリしました。優しいお言葉ありがとうございます。本当にこのスレの皆さん優しい方ばかりでありがたいです >>534です
大学病院の受診が今週末に決まりました。また一から検査とか時間がかかりそうで怖いです。症状が出て1ヶ月半、腫瘍も外から見てわかるくらい浮き出て息も苦しくなってきてるみたいです。一般の病院→大学病院に紹介状があるとは言え早く対応してもらえるのか、手遅れになりそでやきもきしてます… 胸腺腫切除して半年近く、最近瞼が下がってきたり、両目で見ると物が2重で見え始めた。
また手術した大学病院で検査、診察。
多分 重症筋無力症なのかなと思うけど、
胸腺腫より今の方が仕事、生活に支障が出てる。 昨春頃から胸付近に軽い違和感があり、数年ぶりに9月に人間ドック受診
結果は胸に腫瘍が見つかり10月に精密検査 結果は胸腺腫瘍 12月初めに開胸ではなく内視鏡ロボット手術で摘出
大きさは5cm強 肺や心臓、大動脈にもほとんど癒着はなく 手術後一週間で退院
今後は長期の経過観察が必要てリンパへの転移がなければしばらくは安心らしい
不幸中の幸い? >>520
再発してた。
再手術の前に重症筋無力症を抑えないと出来ないから入院治療。
2回目の開胸手術は危険度があがるらしい。 >>563
再発?
奇形腫じゃなくて胸腺腫だったの? >>561
>>558です
日々の生活に追われて気が付けば3月になってました…
実はあれから大学病院で検査結果が出まして。血液の癌でした。今は抗がん剤治療を進めつつ順調に行けば4月に骨髄移植の予定です。まだまだ安心は出来ませんが、心臓の何倍もあった腫瘍もだいぶ小さくなり嬉しく思ってます。
縦隔腫瘍ではないのでスレ違いかとは思いますがご報告までに。お気に掛けて頂きありがとうございました。 >>566
治療の目処がついたみたいでよかったですね
しかし血液の癌で心臓より大きい腫瘍ができるとはかなり珍しい症例だと思いました >>567
ありがとうございます。
確かに結構珍しいとお医者様にも言われました…。悪い意味でレアを引き当てたのかなと。 >>567
ありがとうございます。
確かに結構珍しいとお医者様にも言われました…。悪い意味でレアを引き当てたのかなと。 もうすぐ手術です
もう誰も書き込む人いないのかな… 見ず知らずの人の言葉がこんなに沁みるとは…
メンタル弱ってるのかな
コロナ禍の入院だから余計きついよね
みんな頑張ろーね! コロナだと面会出来ないんだっけ?
一人は寂しいよね 面会一切禁止
検査結果、手術の時のみ許可
救急車の音はずっと聞こえるし
これ弱ってる時はきついよね
強くならねば 強くならなくてもいいんだよー
しんどいときはお医者さんや看護師さんに伝えるといいよ
術後鬱ってのもあってメンタルボロボロになるもんなんだから、ボロボロになって当たり前よ そっか、しんどくたって仕方ないのか
見ず知らずの人にずっと声をかけてくれて嬉しいな、人の優しさが身に染みる
ありがとう!
あなたはこの病気の元患者さんなのかな? 後縦隔腫瘍で5年前くらいに手術したよー
良性だからとったらおしまいだったけど、後側方切開だったから肋間神経痛になってめちゃ痛かったんだよね
あとドレーンつけてるから寝返り打てなくてそのストレスもあってめっちゃ泣いてばかりだったよw そうだったんだ!
お疲れ様でした
ちなみに手術のリスクとか聞くと怖くなかった?出血とか術中に何か起こるとか…
先生を信じてやはりまな板の上の鯉状態?
私はまだ良性だか悪性だかわかんないんだ
変な位置に腫瘍があるみたいで…色々検査中
あ〜ストレスもあるよね…頑張ったんだね
寝返りできないの腰痛持ちの私には辛いw リスクは色々言われたけど死ななきゃいいやってぐらいでそんなに怖くなかったよ
それより全身麻酔でそのまま起きないかもしれないってのをネットでみてそれが怖かったかな
それで手術直前に泣いて慰められたw そっか、ほんと死ななきゃいいが全てだよね
全身麻酔でそのまま目が覚めないってのも想像したことある!怖くなったら看護師さんに相談しようw
よし、医者の技術を信用して頑張るしかないな 去年6月に胸骨正中L字切開をしたけど、再発してた。
再手術か放射線か方針が今日の外来で話がある。
2度目や重症筋無力症も発症して難易度とリスクが高くなっているらしい。 レントゲン&CT
2週間後→MRIの予約
1週間後→MRIの検査
1週間後→MRIの結果
って感じなんだけど、こんなにスケジュール刻むものなんですか?
特にMRIの予約のためだけに病院行ったのがまじで意味わからなかった
MRIって即日結果わかったように記憶してるんだけど 数年前に手術したけど、診察時に予約して、その後撮りに行き、また後日結果聞きに行くって感じだったよ
コロナだから余計に刻んでるんじゃない?
でも予約のためだけに病院行くのは訳わからんよね >>588
実体験を元に教えてくださりありがとうございます
そういうものなんですね
たしかにコロナの影響もあるのかも...。
はい!
ワケわからん >446です。
手術から3年が経過しました。術後は至極順調で全く問題ありません。診断と手術をしてくれた病院を本当に信頼していて、毎年、その病院のドックセンターにも通うようになりました。
本日、ドックを受診したところ、また、レントゲンが要精密になってしまいました😩健診の担当医が見る限り、呼吸器の医師がなぜ、要精密にしたか分からないぐらい微妙な判定みたいです。
本当は,3年前の主治医に精密検査もお願いしたい(HPで診断してくれた内科医も、執刀してくれた外科医も勤務されていること確認済み)のですが、コロナ対応のため、健診の要精密は、一度、開業医にかかって欲しいとのこと。
3年前のデータもあるから、できればお願いしたいのですが、地域のコロナ患者の入院を全て引き受けているので、やむを得ないですね😩 健診結果を持って、近くの呼吸器を専門にしているクリニックを受診。レントゲンを再撮影してもらったら、異常影は、消えてました。
それで、終わってもよかったんですが、縦隔腫瘍のフォローも兼ねて、念の為CTも撮ってみる?と言われたのでお願いしました。
結局、手術をしてもらった総合病院(ドックも受けた)に紹介してもらってCTを撮って、その後、クリニックの先生から説明があった。ちょっと面倒だけど、コロナ禍なのでやむを得ないですかね。
今回の影は、血管が影に見えただけで、全く問題なし。3年前の手術した場所も、非常に綺麗で、問題なしとのこと。
ありがたいことに、病院で待っている時に、3年前の主治医にも偶然お会いできて、お礼も言えました。 縦隔腫瘍で1月にロボット手術予定です。
脇側に穴空くけど女性のかた、術後ブラって前あきタイプとかじゃないとつらい感じでしたか?
腕が上がるならカップつきキャミとかでもいいかな。 横の開胸だったので参考にならないと思いますが、ブラ付きキャミが傷に障らなくて痛くないんじゃないかと思います
肋間神経を切ってしまったか触ってしまったかで、神経痛になってしまいブラのベルトが痛くてしんどかったので、なるべく傷に当たらないのがいいですよ
それと、乳がん患者の方の術後のことを調べると意外と参考になっていいですよ >>592
男なので参考までですが、ロボットの縦隔腫瘍手術で、みぞおちの手術痕は長さ2センチくらいです
あと肋骨の間に器具を通すので、左1ヶ所右2ヶ所の1センチくらいの傷もありますが、それだけです
肋骨の傷は肋間神経が少しは切れることが避けられないとのことで、今でも軽い痺れがあります
ただ、下着との関係でほとんど違和感はありません
自分はラッキーなケースなのかもしれませんが参考まで
手術がうまくいくと良いですね 明後日手術です。(長文失礼)
当方 男性 57歳 会社員
病名・症状 胸腺癌の疑い
手術名 みぎ胸腔鏡補助下+胸骨正中切開or胸骨L字切開 胸腺全摘術
昨年9月の職場の検診で10月末に胸部腫瘤 要精密検査 の連絡
11月中旬にCT検査、11月末に縦隔腫瘍の疑いあり。すぐに近くの地域拠点中核病院の予約を取る。
12月15日に呼吸器内科で診察、CT画像を見て腫瘍サイズが大きい為その場で呼吸器外科に引き継ぎ。
呼吸器外科の先生から胸腺腫といわれる。ここからは手術前提で話が進む。その日は採血と胸のレントゲン(前と横)を取り帰宅。
翌週に追加に造影剤+CT、心臓のエコー、肺の機能測定をした後受診。
先生の見立てではステージ2の胸腺癌でしょうとの事。肺の機能と血液マーカー問題なし、造影剤+CTも胸腺部分以外は問題なし。
胸腺を除けば年齢なりより良いぐらいとのこと。
この時点で入院日1月13日で手術日が1月16日に決定
手術日までに、PET+CT(全身)、入院日に頭部MRI、首の部分の超音波、胸レントゲン(前、横)、採血実施
入院日に手術の説明と検査結果を聞く
検査結果は胸腺のサイズは特に大きな変化なし、それ以外は特に問題なし、転移など無し。
PET+CTの結果からもガンっぽいが、全摘できると思うとの事でした。
胸腺癌なので2、3ヶ月遅れていると面倒な事になっていたかものとの事でした。
色々心配事はありますが腹括るしか無いですね 自分も2年前に胸腺腫、大きさは3センチと診断され胸骨正中切開で手術しました 腫瘍を調べたら胸腺腫ではなく胚細胞腫瘍になり心膜等に浸潤してるということで手術後2週間で退院して、2ヶ月後に再入院で抗がん剤3ヶ月で消えました
抗がん剤も辛かったし手術後に肺に水がたまり呼吸困難がキツかったし怖かったです現在は3ヶ月に1度CTと血液検査してますが今の所再発なしです ただ抗がん剤の副作用で手足の指先の痺れがずっと続いてます 抗がん剤が効いてよかったですね。
ここって普段過疎っているけど意外と見ている人多いですね。
術後が不安ですが今はまな板の上の鯉の心境です。
術後に結果はまた報告します。 >>596
胸骨正中切開との事ですが後遺症などは出ていませんか? »598 胸骨正中切開の後遺症全くありませんでした 痛みも1ヶ月半位で気にならなくなりましたね 術後胸に巻くバンドも2ヶ月はつけなさいと言われましたが、痛くて先生に見られるときしかしませんでしたが特に問題ありませんでしたよ 抗がん剤は効きましたがもしこの先癌になったときまた抗がん剤やりますかと言われても断るかなと思うくらいキツイものでした
実際手術、術後は素人は考えても仕方ないので腹括るしかないので気合いですよ気合い! >>599
後遺症がなかったのはよかったですね。素人考えでも人間は縦に半分にして左右に分かれているものが多いので胸の真ん中を縦一文字切るのは影響が少なそうな感じがしていました。でも私の場合、L字に切るかもと言われていたり、みぎ脇腹に3箇所メスが入るのでその点が心配です。 >>600
抗がん剤が効いても躊躇するぐらい大変なのですね。
気合い、大切ですね、
肝に命じます。 >>601
自分は良性だったので、ダヴィンチを使い傷口はみぞおちに2センチくらいです
ただし癌だと切開して直接術野をしっかり見て取り残しが無いようにするのが大事だと思うので、かえって正中の方が安心ではないですか
ダヴィンチでも、脇腹に3箇所穴が開きます
肋間神経が切れるので、2年以上たった今でも軽い痺れが残っていますが、大したことはありません
ずっと残るかもですが、これは仕方ないと思っています >>603
胸腺癌でおそらくはステージ2と言われています。
胸腺癌でも完全切除された場合の5年後無再発率は80%とのデータもあり、極力取り残さない様、確実に取ることを優先しています。そのメリット>後遺症なので仕方ありませんね。明日手術ですが今はまだ平常心、でも夜寝れるかな、看護士に言って眠剤貰おかなと思案中です。 »604 緊張しますよね ちなみに自分の時は尿道カテーテルにドキドキしてたんですが全身麻酔したあとにだったので良かったです 全身麻酔の前にするって何かで読んでたのでビビってました >>605
緊張しますねぇ。確かに全身麻酔してから色々されるみたいで次に気がつく時には手術が終わった後と聞いています。なのでどちらかと言うと術後から2、3日が大変そうです。予定では手術当日はICUで翌日には車椅子で病室に戻り食事も普通食を食べるとの事。まあ当人が食べる気が有ればだと思いますが。標準では術後8日で退院って言っていました。 604です、結局睡眠導入剤もらいました。これから寝ますおやすみなさい。 >>608
604です、
10:45の3時間前から絶飲水でそのあと看護士が呼びにくると言うので待っているのですがなかなか呼びに来ません。現在病室で待機中・・・ 592です
先週末退院しました。
胸のドレーン抜けたら退院できるよとのことでしたが、術後2日でまだムリ!で1日延ばしていただきました。
相談した件は右胸の下近くに水ぶくれができたりで、普通のブラは全くできませんでした。
術後用にカップつきキャミソール持ってったのですが、こういうのって身体にぴったりする伸縮素材が多いから、傷を塞いでるホチキスが当たって?痛いので帰ってすぐ脱ぎました。
右腕を動かし続けると右胸と背中が時にビリビリ痛むのと、痺れが少しありますが1日ごとに良くなっているのは嬉しいです。
コロナ病棟もある大きい病院で、一般病棟は人手不足もあってシャワーの利用可能時間が短くなってたりしましたが、看護士さんたちや医師の先生方には感謝しかありません。
あと、病室は暖房でとても乾燥して(湿度20%くらい)喉が乾くので、持ってった飲料がすぐ無くなりました。5日間予定で500ml×6本でしたが10本くらい持ってってもよかったかな。ご参考に。 >>610
良かったですね。胸腺腫だったのでしょうか。私もロボット手術でした。術後、管が抜けるまでは痛くて動けなかったですね。抜けたあとはすごく楽になりました。入院は術前も入れて7日間でした 妻が健康診断で肺の再検査になりCTを撮ったのですが、縦隔腫瘍との診断でした。医師が改めて2年前のレントゲン画像を見るとそれらしい物が写っていると言われたみたいです。自覚症状が何も無いことから良性ではないかと言われたらしいですが、CT画像を見ると腫瘍を切ると髄液が漏れ出す可能性がある場所らしく、手術可能かその辺りを来週造影MRIで詳しく調べるそうです。今後どうなるか不安です。昔から家族に何かあると言われる言葉ですが、代われるなら代わってあげたい… 595,609です。
1月24日に無事退院しています。
私もこのスレ参考にしましたが他の方の参考に少しでもなるかと思い手術から退院までの
報告をします。(長文です)
1月16日手術当日
指定時間に手術室に入る。手術台に寝て口にマスクをつけられて麻酔を嗅がされる。
すぐに気を失う。次に目が覚めると手術は終わっている。手術を担当した先生から
「胸は割りませんでした。」「その代わり左胸開胸しそこから胸腺を摘出しました。」
「胸腺は全部摘出できました。」「浸潤は有りませんでした。」
と言われた。「それってステージ1って事?」と思い安心した。
次の瞬間痛みが襲ってきた。その後17:15頃ICUへ移動、それから翌朝までが長かった。
麻酔は効いているもののなんとか我慢できるレベル。痛みで眠気が起きないので眠ることもできない。
胸の両脇にあるドレーンが痛い。
術後1日目
手術の翌日11:00頃、一般病棟へ移動しその後
左のドレーンを抜いてもらう。昼飯から普通食、リハビリ開始。
術後2日目
手術明けて2日目には残りの右ドレーンや背中の硬膜外麻酔の管、尿道カテーテル、点滴など全て外れた。
術後3日目
左右のドレーンが抜けるとかなり楽、おしっこする時はまだ痛い。排便は力を入れてはすることはできない。初シャワー浴びる。
院内のコンビニに歩いて買い物に行けるレベルになる。
術後8日目
退院、普通のベッドの場合、起き上がりはまだ辛い時あり。自宅で体重を測ると3kg減、特に除脂肪体重が2kgと激減、体力的には30%位か。
退院後の経過
退院後の5日、術後2週間経つとかなり楽になった。術後3週間経つとベッドからの起き上がりも時に気を使わなくなった。
退院後の職場復帰の話
術後11日目、退院3日目空在宅勤務で仕事開始、やってみた感想は在宅ならできるが通勤だと結構しんどいかもでした。
退院後の診断での話
退院して2週間後に受診、採血とレントゲンを取り担当医に会い病理診断の結果を聞く。
「胸腺癌ではなく胸腺腫でType B1、ステージは1と2の間位」
※担当医としてはステージ1、病理診断的には2(2a?)と言う感じ。
前年のレントゲンで影が無く腫瘍のサイズが100mmと進行が早く癌と想定していたが胸腺腫であった事と、このサイズでほぼステージ1
は始めてのケースとのこと。ステージ1のサイズは2cm位が普通との事。
術後の後遺症の話
当初見立て
病名・症状 胸腺癌の疑い ステージ2浸潤ありの疑い
手術名 みぎ胸腔鏡補助下+胸骨正中切開or胸骨L字切開 胸腺全摘術
結果
手術現場判断、肉眼レベルで浸潤無し
みぎ胸腔鏡補助下+左胸脇10cm開胸
左胸脇を10cm程度切った。その他は2cm程度が3箇所4cm程度が1箇所の計5箇所左胸の10cm以外は特に後遺症無し。
左胸のところは神経痛的な物が出ている状況痺れ、ひきつり有り。これは結構時間がかかりそう、痛み止めはあまり効かない。
抜糸後に傷のケアとして傷あとケア用シリコンジェルシートを貼ると少し楽。
まとめ
現在術後4週間程、体力的には50〜60%程度。PET-CTやMRI、造影剤CTなど事前に検査しほぼ胸腺がんで最悪ステージ3行くかもと
言われていましたが結局は手術してみないとわからない。過度な楽観はダメですがこんな事例もあると言うことでお知らせしておきます。
取り敢えず、5年ぐらいは無再発で生きていられそう。
胸腺腫でステージ2までは追加の治療はなく10年経過観察との事で次回は4月のCT検診です。 自分も先日胸線癌と診断されました
肝臓に転移して数倍も大きくなってる
ステージ4B で手術出来ず
この先どうしていいかわからない
40才です >>614
手術出来ないのなら、諦めるしかないよ
わいも5年前にステージ4と診断されて
抗がん剤と放射線して少し効果あったけど、再発繰り返して今に至る
どうにか5年は生き残ったが、もう保険適応で使える薬が少なくなって治験に望みをかける感じだ
痛みが日々強くなって麻薬がてばなせなくなってきて、残り時間が無いのを実感ないする日々です 胸腺腫再発した。
再手術かと思ったら大動脈近くと癒着で放射線治療になった。
次再発したら抗がん剤治療しかないのか。 自分は縦隔セミノーマだったけど手術で取り切れなかったのが大動脈や心膜に癒着で放射線当てれないって言われて抗がん剤で三ヶ月入院しましたよ
抗がん剤が良く効いてガンは消えたっていわれたけど手足の指先のしびれがずっと続いてます
退院から2年ちょいたちましたが 上のほうに後縦隔腫瘍で神経鞘腫、というレポがありましたが、自分も同じで、最近手術しました。胸腔鏡でいけたので非常に軽く済みそうです。
神経鞘腫は放っておくと徐々に大きくなり、いずれ胸腔鏡では摘出出来なくなるので、小さいうちに取ってしまった方が良いと思います。
硬膜外麻酔の効果は絶大で、入院中は全く痛みが出ませんでした。術後3日目くらいでドレーンが抜け、一般病棟に移りました。
むしろ退院後胸がやや痛くなり、とん服薬を飲みきってしまいました。 >>617
食生活を変えた?
今まで通りだと何回手術で取り除いても再発するよ 619です。
手術からまもなく2ヶ月ですが、術後の肋間神経痛と戦っています。一度でも薬を切らすと、痛みで脂汗が出ます(鉄板が入っているような痛みがあり、走るのは大変苦痛です)また、朝は痛みで目が覚めるのが普通になってしまいました。癌などの痛みとは比較にもならない弱さなのでしょうが、コレはコレで本当に辛い。
神経痛というのは出る人と出ない人が分かれるとのことで、自分は運が悪かったと思うしかなさそうです。
摘出した神経鞘腫が良性と判明したのは不幸中の幸いでした。もう暫く耐えたら多少は良くなるかなと気長に構えています。 腫瘍は取ってもその原因を放置すれば再発する
その原因をボンクラ医者にきいても、わかりません、突然変異だから防ぎようありませんw >>621
私も肋間神経痛になったよ
ずっと痛いの辛いよね
私は3年目くらいにやっと痛みがなくなったかな
今はたまに天気悪いと鈍い痛みはあるよ
めっちゃくちゃ痛いけどマッサージで筋肉ほぐすのいいよ
鉄板みたいな違和感は消えたよ >>613
595,609,613です。
昨年の1月に手術をして1年になります。
現在経過観察中で先週3回目のCTを撮り、今日その診断結果を聞きに病院に行ってきました。
結果 小さいけど怪しそうな物が2箇所ほどあるとの事でした。
術後の体調は良く肋間神経痛などの後遺症もほとんど気にならなくなっていたのでちょっとショックです。
取り敢えずまだ小さので様子見として次は3ヶ月後の4月に診察を受ける予定
もし腫瘍だとすると播種ということかな
今後の採れる手段としては
①まだ小さいにでしばらく様子見
②外科的手術で取る
③抗がん剤
④放射線
正解のない中で選択しないといけないのでしんどいですね。
また進展があれば書き込みます。