先天性橈尺骨癒合症

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
1名無しさん@お腹いっぱい。2005/04/15(金) 06:01:23ID:oXE/dE8z
どうぞ!マターリ語り合ってね。

896名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/13(金) 00:35:35.19ID:zd7LH5fW
こんばんは
まだ更新が続いてて驚き
10年以上もたってるんですね
最初のほうしかきちんと読んでないけど
両手共、曲がらない人の方が多いのかな
私は片手、しかも利き腕じゃなかったので
まだましなのかな
でも5歳くらいの時に手術しました
当時は医者も親も何を言ってるかわからなかったけど
手術したら顔が両手で洗えるようになるよ
って言われたから手術することにしました
周りの人に恵まれたせいか、私の性格のせいか
今まで特に苦労したことはないです
まぁ手術しても完全にはなおらないし20年たった今でも手術痕は残ってるけど
そんなこんなで自分の障害について今までまともに調べてなかったのでこのスレも初めて気付いて書き込んでみました

897名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/13(金) 23:54:31.91ID:IgESq1te
0896さん、恵まれてますね。

898るびー2017/01/17(火) 15:46:40.74ID:DUWgw6IS
初めまして。
2歳の息子が、1歳半のときに先天性橈尺骨癒合症と診断されました。
手のひらを下に向けた状態から30度くらいしか動かせません。
幼稚園〜小学校くらいを目安に手術を進められています。
手術をしても完全に治るわけではないらしく、再度癒合の可能性もあるとか…
大きな傷跡を残して手術するまでの意味があるのか悩んでいます。
2歳で出来ない事ばかりなので今はまだ特に困ることはありません。
幼稚園くらいになると色々と不便が出てくるのでしょうか?
お皿の持ち方は少し変ですが…

身内にこの障害を持っている人は誰もいません。先天性…と言われると私の妊娠中の生活の何かが原因だったのかなと不安になってしまいます。
2人目を考えていますが踏み切れません。
この障害の原因は不明なのでしょうか?
詳しい方いらっしゃいますか?
ネットで検索しても分からず、この掲示板に辿り着きました。
長文失礼しました。

899名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/18(水) 13:42:34.06ID:eHHLFHHp
>>898
片方か両方かで判断は変わるでしょう。本人は何とも思ってなくても、鉄棒・縄跳びetc. 色んな場面で不自由を感じる場面が出てくる可能性もあります。
年齢が上がるにつれ、手術やリハビリなどの時期やタイミングが取りづらくなると思いますので、その辺を踏まえて判断なさるといいと思います。

遺伝云々はどうなんでしょう。ウチの家系にそんな人は1人もいませんでしたが、4人きょうだいで3番目だけがこの病気です。
入院中に知り合った方は、同じく身内に心当たりはないものの、1人がこの病気でもう1人も手に障害がある方でした。

900名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/20(金) 14:25:42.62ID:TT9fe4XI
不便な事もあるし、回りから不器用な人だと思われます。

901るびー2017/01/21(土) 21:50:51.96ID:9cQBljgQ
息子は左手のみですが、やはり運動系には少なからず支障が出ますよね…。
お皿やお茶碗も上手に持てないので、周りからは不器用、マナーが悪いと思われてしまうのでしょうか…。
少しでも良くなるのなら傷跡が残っても手術した方がいいような気がしてきました。
家族で1人だけ、の方も多いようなのでせめて原因が分かればいいのですが…。
私にはどのくらい不便なのか分からないので、疑似体験できる器具でもあればと思います。
これから成長していく息子に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
お返事ありがとうございました。

902名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/22(日) 00:32:45.35ID:xnOjF6VW
そうですね、お箸とかお皿とかフォークとか・・・ぎこちない感じになるので、育ちが悪いとか不器用とかマナーが悪いとか思われます。

903名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/22(日) 00:33:26.80ID:xnOjF6VW
とても悔しいです。

904名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/23(月) 14:37:58.50ID:RT/lPqAP
>>901
お子さんに申し訳ないなんて思わない方がいいと思いますよ。原因不明の先天的な障害なのですから。
この病気よりよっぽどひどい病気が世の中にどれだけあることでしょう。そちらに比べたらまだましな方と考えられませんか?
親としてしてあげられる事を精一杯やってあげることですよ。手術の傷跡は愛情の印だと思えばいいんです。
手術はまだ先になると思いますが、わからない事があればまたここに来てくださいね。
経験者としてお教えできる事があればいくらでも教えますので。

905るびー2017/01/23(月) 16:08:13.12ID:Fkzc4cGG
ありがとうございます。
見た目には障害がある事が分からないだけに、嫌な思い、悔しい思いをされてる方は多いですよね…。
息子にもたくましく優しく育ってほしいと思います。
世の中にはもっともっと重篤な病気や障害の方もおられると思うと、私ももっとたくましく優しく子育てをしていかなければいけないですね。
親切にお答え頂きありがとうございました。
またお邪魔した際にはよろしくお願いします。

906名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/04(土) 23:22:42.79ID:250B4pjZ
こんばんは、お久しぶりです

0897さん
確かにとても恵まれていました!
こんな風に育ててくれた両親に感謝です。

0898さん
私も左手だけでした
が、確かにお茶碗とか持てないのでたぶんマナー悪いと思われてたと思います。
手術をした今ではまだだいぶマシに持ててるんじゃないかと思いますが
幼稚園くらいまでは親指を茶碗の中につっこんで持ってました(伝わるかな…)
でも父親に箸の使い方を徹底的に叩き込まれたので知り合いと食事をしても
茶碗のもち方を指摘されるより箸の使い方が上手で褒められたことが多いです。
息子さんがこの障害に負けない子になってくれることを願っています。

907名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/04(土) 23:26:38.14ID:250B4pjZ
あ、余談ですが私は保育園を卒園してから
小学校に入学するまでの間に手術をしました。
入学してすぐはギプスがとれなくて
ミイラミイラと入学当日からいじめられました
(まぁギプスしてるほうの腕で殴って黙らせましたが)

やっぱり手術した皆さんもギプスってしました?
なにぶん小さかったもので手術の内容は全く理解できてないし
あのギプスにどんな意味があったのか謎なんですけど……

908るびー2017/02/17(金) 13:35:56.01ID:MN6cUVr9
906さん
息子もまさしく親指をお茶碗の中につっこんで持っています。
お箸の持ち方が綺麗で褒められるとはいい事を聞きました!!
しっかりしたご両親なのですね。
息子にもお箸が使えるようになったら持ち方を指導していきたいと思いました。
うまく出来ない事を気にするよりも、上手に出来る事が増えて自信に繋がるようサポートしていきたいと思います。

息子も手術を進められていますが、
術後はしばらくリハビリのために?ギブスのような器具を早着しなければいけないと言われました。
骨を切り離す手術では再癒着を防ぐために、器具を装着して過ごさないといけないと…。
もしかしたらその器具だったのかな?と思いました。

909名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/18(土) 13:52:49.90ID:k9crNjBr
>>908
ウチの場合、手術後のギプスを約2週間(これは骨折と同じなので骨が引っ付くための固定)、その後外出や就寝時用のシーネ(衝突予防)、リハビリ用の装具を作っていただきました。
リハビリ装具は強制的に手の平を上向き方向にひねらせて固定する物です。リハビリでは下向き方向にも固定します。
関節の可動域の拡大と、関節の柔軟性を保つ為だと思います。装具10万近くしましたが、申請すれば保険適用されます。
病院や医師・術後の状態によって違うと思いますがご参考に。

910名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/20(月) 20:24:21.32ID:vQL4l42t
ゆうつ゜゜(´O`)°゜

911名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/12(水) 22:11:30.75ID:KjJvKozA
夜遅くに失礼します。
以前、こちらに書き込みさせてもらった者です。
病院と手術について詳しい方がいたら教えて下さい。
現在息子が通っているのは地方の大学病院なのですが、そこでは反対向き(表向き)に固定し直す手術を進められています。
ネットで調べると切り離し旋回運動が出来るようにする手術もあるようで、ただその手術を行える病院が少ないと書いてありました。
私がネットで見たのは国立育成医療センター?と言う病院でした。
現在通っている大学病院では琉球大学に名医がいると言うのは聞いたのですが、
その他にこの手術を行える病院をご存知の方はいらっしゃいますか?

912名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/13(木) 13:45:42.11ID:f5T8MIJh
>>911
連れの知り合いに整形外科医が結構いて、うちの子の話するとその先生方は琉大で正解って言うらしい。
よほどの理由がない限り、1番のところでやってもらうのが当たり前だって。
経験からすると、琉大で手術して大変だったのは交通費かな。
入院の付き添いも交通費の関係で簡単に交代できないからしんどいけど、これはどこでも一緒かな。
家族のスケジュール調整や交通費・滞在費等大変だったけど、琉大で手術してもらって後悔はしていない。

913名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/16(日) 14:25:00.43ID:GXIk/yTX
食事しにくいよ〜

914名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/17(月) 14:03:20.34ID:/EuE/Zn1
>>912
ありがとうございます。
初めは近くの病院で、と考えていたのですが、少しでも手の可動域が広がるように、実績の多い病院でやってもらいたいと考えるようになりました。
沖縄まで行くのはかなり大変な事だと思いますが視野に入れて考えていきたいと思います。
琉球大学で診てもらいたい場合は、今の病院にその旨を伝えて紹介状を書いてもらう流れですよね?
何となく他の病院で〜と言いにくいような気もしてしまいます(^^;

915名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/19(水) 13:32:02.09ID:D+/pHCDY
>>914
ウチの場合「色々調べたら琉大病院がぁ〜」って言ったら、即紹介してくれましたよ。たまたま先生が知り合いだったようでラッキーでした。
ちなみにどこ地方にお住まいなんです?

916名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/21(金) 03:08:40.38ID:lnhJyPYi
最近わかったこと
#先天性橈尺骨癒合症#遺伝子検査#アラジール症候群#骨格系異常#親子同じ遺伝子#同じ腕

917名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/22(土) 20:55:46.48ID:qr32sojR
ご自身が合併症と言う事ですか?

918名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/28(金) 22:25:12.50ID:uBz18o+t
>>915
すぐに紹介してもらえる事もあるんですね!
手術の前後だけでなく、定期的な検査も毎回、琉球大学で行いましたか??
私は東海地方に住んでいます。
琉球大学すごく気になります。
沖縄まで診察…と言うのが未知の世界なので想像できませんが(^^;

9199152017/05/02(火) 15:12:21.76ID:yOHX+Inw
>>918
ありゃ偶然。ウチも東海地方です。
ここでなく、どこかで連絡取り合えれば色々お話できるからいいんですがね。
一応定期検査は琉大に出向いてます。費用掛けたくないのでとんぼ帰りしますけど。
あとこちらでも数ヶ月に1回は見せに行ってます。

920名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/11(木) 21:47:10.59ID:XEvjTnR/
>>919
詳しくありがとうございます。
同じ東海地方なんですね(^^)
やはり沖縄までの交通費や宿泊費用は気になるところですが、次回の定期検査の時に琉球大学病院のことも聞いてみようと思います!
たくさんの情報が聞けて良かったです。
ありがとうございます。

921にょん2017/05/24(水) 00:02:00.87ID:3vFlUCts
はじめまして18歳の新社会人女です。
四年程前から手首から腕にかけて(特に左側)が周りとは違うんじゃないか、と疑問を持ち続け、
初めはそこまで気にならなかったのですが、音楽の授業でギターがとても弾きづらく調べた結果こちらの病気かも?と思いコメントさせていただきました。
普段スレを使わないので慣れていなく、おかしな所もあるかもしれませんが、参加させていただけると嬉しいです。

ラジオ体操の横上横下みたいな動きが肩に手がつかない
ギターがすごく弾きづらくすぐに痛くなる
ペットボトルなどのキャップが開けずらい
手を前に真っ直ぐ伸ばして上を向かない
おぼんを手のひらに乗せてモノを運べない
重たいものを持つと痺れたり肘と手首の間辺りから手首が痛くなる
紙をめくるのが大変、違和感、疲れる
1.5リットルなどのペットボトルを横に持ったまま移動するのが辛い(おみこしのような持ち方だと安定します)

今思いつくのはこのあたりです、、
回内、回外という単語や可動域などがありましたが、調べても専門的なものが多くよくわかりません。
どなたか教えていただけませんか?

友達に腕が回らないと言ってもほんとだーで終わってしまい辛さが伝わらずもどかしい思いをしてきたので、
同じような症状をお持ちの方がいらっしゃり、ご質問できてとても嬉しいです。

長文失礼しました。

922名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/27(土) 12:46:06.70ID:aljJKvJ5
軽度、中度、重度ってそれぞれ回外何度くらいなんだろ〜、分かる方居ますか?

923名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/09(日) 13:51:23.91ID:FS78l7rF
当たり前の事が出来ないって辛い

924名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/19(火) 21:22:36.80ID:OCQGtjbk
軽度60°以上・中度30°・重度0から10°じゃなかったかな

925名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/27(水) 11:55:57.73ID:JJRBqfhl
所詮、みんな他人事ですよね。

友達とかに医者に話しても。

自分が経験しないと辛さなんかわかんない。

926名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/25(水) 07:33:57.51ID:zcmMwKpC
両手0度でスポーツ(マラソン以外)と楽器は何も出来ない

927名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 02:24:48.12ID:nfTTrFEG
とても簡単な稼ぐことができるホームページ
知りたい方だけみるといいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

BSKDO

928名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/21(月) 20:29:36.85ID:bP9zknvv
926さん、外回りがですか?

それとも、内回りも?

929名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/03(火) 18:46:58.00ID:BE2y9i2x
>>921
回内:手首から先(手のひら)を内側に回す動作
回外:手首から先(手のひら)を外側に回す動作
可動域:回内、回外が可能な角度

だと思います。誰も答えていないので、1年以上経ってますが答えておきます。

930名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/03(火) 19:01:42.21ID:BE2y9i2x
最近、書き込みが少ないですね。

>>926
私も回内、回外が両手ともに0度です。
学生時代の体育の時間は、
ほとんどのスポーツがまともにできないので輪の中に入って行けず、
サッカー(ゴールキーパー以外)のようにハンディがあまり無いはずのものでも苦手でした。

931名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/07(火) 21:24:48.03ID:zvUPD3Y+
歴史のあるスレですね
自分は左手のみに障害がある40代男です
ここを見て障害者手帳を取得する決意がつきましたわ〜
遅かったかもだけどね…

932名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/12(日) 15:57:59.57ID:gVEeZwrz
片手だけでも、手帳取られるのかな?

933名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/25(火) 23:41:36.46ID:Wl55SIvz
両手が0度です。
やや不便だけど、見た目に問題がないので気になりません。
気にし過ぎない性格で助かりました。
特に隠しませんが、わざわざ話しません。
隠さなくても良いのに…と言われた時は、は?って思いました。
仕事等に支障がある時だけその旨を伝えます。
おつりを貰う時に不便ですが、
店員さんが気付いて手を添えてくれると、
優しい!と思えるので、そこは良かったと思います。
最近登山を始めたので、
腕立て伏せが肘に負担なくできるのかどうかが気になっているところです。

934名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/25(火) 23:50:58.25ID:Wl55SIvz
しかし、全然回らないのが重度って事知らなかった。(腕立て伏せの事を検索してて知った。)
肘は曲がるし、肩は回るので、
フルートも吹けます。

935名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/03(水) 11:15:47.61ID:uIecg2XM
以前も書き込みさせて頂いた者です。
今は地元の大学病院で定期検査をしているのですが、琉球大学病院に紹介状を書いてもらうか悩んでいます。
癒合具合が酷く骨も曲がっていて軟骨もない?ので骨切り手術は無理かも、回転・固定し直す手術の方がいいかもしれない…と言われています。
子供にとってベストな選択をしたいのですが、琉球大学病院で診てもらうかこのまま地元の大学病院で手術を受けるか悩んでいます。
手術された方、琉球大学病院で診てもらった方がいたら色々と教えて頂きたいです。

936名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/04(木) 14:15:41.43ID:Ld6zpfPa
>>935
1月の人?4月の人?
子供が経験してるので、できる限りのアドバイスをしてあげたいのはやまやまですが、
あまりここで書きすぎると、珍しい病気故特定されてしまいそうなので、申し訳ないですが・・・
別の連絡手段があれば、お役に立てるかどうかわかりませんが色々教えられます

937名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/06(土) 13:37:27.38ID:tksvG9fr
自分は左手のみで回内90°なのですが、これは症例の中では軽度な方なのでしょうか?

また、身内に橈尺骨癒合症はおらず自分なんですが、これは遺伝によるものなのでしょうか?
調べてもよく分からず、よかったら教えていただきたいです。

938名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/06(土) 16:23:38.86ID:dW5AJpR8
>>936
4月の者です!
まだ子供が小さいので今すぐ決断しないといけない訳ではないのですが、モヤモヤと悩んでしまっています…。
何か連絡手段があればアドバイスして頂きたいのですが難しいですね…。
937の方、先日行った病院で90°に固定し直す手術をすればかなり使いやすくなる、と説明を受けました。
なので90°まで動けば軽度なのかな?と思います。それでも不便はたくさんありますよね…。
我が家も子供1人だけです。

939名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/06(土) 23:56:19.06ID:tksvG9fr
>>938
お答え頂きありがとうございます!
個人の感覚ですが、片側90°なら日常生活で不便はなく、他人に気付かれることもほぼありませんでした。自分でもたまに障害のことを忘れる程です。手のひらが真上を向けないため球技やお椀の持ち方が下手だったりしますが人にバレないように今まで誤魔化すことができてます。
お子様のことで真剣に悩んでおられる938さんはとてもお優しい方ですね。ご家族のより良い将来を祈っております。

940名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/08(月) 15:00:30.99ID:GNLeSdY+
【ハンディキャップに生きる価値あるのか】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな gl

彼らに生きる価値はあののか
周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ)

941名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/09(火) 02:48:58.00ID:Y6exmC65
937さん、回外は?

942名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/09(火) 17:47:03.97ID:puWPHjzq
>>941
937です。
回外は目測ですがほぼ回らないので5°ほどしかないと思います。手のひらが真上を向かないので、左手で顔は洗えない感じです。

943名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 12:18:24.12ID:okIysdad
931ですがご報告
左手のみの障害で可動0°ですが7級の診断でした
昔だったら手帳取れたのかもしれないな〜

944名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 19:10:37.64ID:1wQcE8Ad
>>943
現在でも基準は変わってないので、5級に該当するはずですけどね。
役所で紹介された病院で診てもらいましたか?

愛知県のサイトですが、都道府県で差はないはずです。
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/shogai/0000057638.html
(ウ)肘関節の機能障害
2.「著しい障害」(5級)の具体的な例は次のとおりである。
d.前腕の回内及び回外運動が可動域10度以下のもの

945名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 21:43:41.11ID:BMhGzrWM
>>944さん
レスありがとうございます
市役所指定の病院に行ったのですが書類作成にものすごく否定的で、県外の病院を紹介されたんですよね
そこの先生も「まあ作ることは作りますけどね…」みたいな感じでした
等級に関する明確な回答もなく、書類作成の予定日も大幅に過ぎ、待ちに待った挙げ句ふたを開けたら7級でした〜という結果です
上手くプレゼン出来なかった自分に落ち度があったのかなと落ち込んでたとこだったのでちょっと救われましたw

https://www.shougai-navi.com/intro/id000368.html

昔に比べたら確かに条件はキツくなってるみたいですね

946名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 21:58:30.88ID:BMhGzrWM
ID変わっていますが943です

今県の認定基準を見直して見たところ、確かに5級に該当してました
この資料持って出直してみます
医者との面談も10分ちょっとのヒヤリングのみだったし、こんなんでホントに取得出来るのかなという不安はあったんですよね
今夜は自分のお粗末さに震えて眠ります!

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