悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part24
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【重要】ここは sage進行 です
悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定した方はテンプレを一読することをおすすめします。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
※スマホでのコピペはURLが崩れるため、パソコンで立てられる方以外は踏まないようにして下さい。
【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも？と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。
【心配なら】このしこりってリンパ腫？【病院池】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537203489/
しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。
【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【確定後困ったことがある方へ】
各自相談はお住まいの地域にある「がん診療連携拠点病院」の中にある「相談支援センター」でも相談可能です
ここはハローワークと連携しているので就労の相談もできます
寛解後の生活立て直しは副作用対策と同じ位に重要なので不安な人は早期対策を！放置は危険です。
https://oncolo.jp/news/news1531
(他施設でかかってる人・治療後の人・ご家族の方も相談可能)
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。
テンプレは>>1-5
1 このスレについて
2 リンパ腫について
3 リンパ腫の治療について
4 行政の補助等
5 関連リンク・スレ
前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part23
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1575586949/ 【悪性リンパ腫とは】
リンパ系の組織から発生する腫瘍（がん）の総称
リンパ腫には「良性」は無く、全て「悪性」だが、日本では一般に悪性リンパ腫と呼ばれる
【種類】
・ホジキンリンパ腫 日本人には少なく、悪性リンパ腫内訳の約10％程度である
・非ホジキンリンパ腫 日本人が発症する悪性リンパ腫内訳の90％を占める(「びまん性」「濾胞(ろほう)性」などのタイプ）
【病期（ステージ）】
1-4期まである
がん対策情報センターで発行している「各種がんシリーズ」『悪性リンパ腫』11ページ参照
https://ganjoho.jp/public/cancer/ML/index.html
bulky mass…縦隔の1/3以上の病変の拡がり、又は最大径10cm以上の腫瘤で瘢痕化しやすい
【悪性度】
がんが大きくなったり転移するの速さで悪性度が変わる
低悪性…年単位で進行する(濾胞性リンパ腫、MALTリンパ腫等)
中悪性…月単位で進行する(びまん性大細胞型B細胞リンパ腫等)
高悪性…日単位で進行する(バーキットリンパ腫)
悪性度は進行度をはかるもので、必ずしも予後が悪性度の高低で変わるわけではない
【症状の一部】
・発熱・体重の減少・盗汗（とうかん 顕著な寝汗）
・頸部（首）、鼠径部（そけいぶ 股の付け根）、腋の下などのリンパ節が腫れる（痛みを伴わないしこりができる）
（※発熱・体重の減少・盗汗の3つの症状は「B症状」と呼ばれる）
【予後】
悪性リンパ腫の生存率はホジキンリンパ腫と非ホジキンリンパ腫か、患者さんの年齢や合併症（糖尿病などがん以外の病気）の有無などの影響を受ける
組織学的な予後の分類の他にも、分子遺伝学的な区別や病期や全身状態などの患者個々の状態によるさまざまな因子がある(国際予後指標)
しかし、すべての人に当てはまる値ではない
【原因】
一部リンパ腫はウイルス性と言われているが、その他は不明
悪性リンパ腫が進行すると、全身の衰弱、DIC(播種性血管内凝固症候群)、多臓器不全などから死に至る
上記の引用元（※一部、削除・追記等しました)
http://word.e-medic.net/word/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB (リンク切れ)
http://kango.919.co.jp/word/%E8%BA%AB%E4%BD%93%E3%81%AE%E4%BB%95%E7%B5%84%E3%81%BF/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB
http://www.pref.aichi.jp/cancer-center/hosp/12knowledge/iroirona_gan/18akuseirinpa.html
造血器腫瘍診療ガイドライン リンパ腫
http://www.jshem.or.jp/gui-hemali/2_soron.html 【診療科：血液内科】
都道府県別、全国の血液内科 http://www.jshem.or.jp/modules/senmoni/
全国病院別/悪性リンパ腫治療実績・手術件数（都道府県並べ替え可）https://caloo.jp/dpc/disease/1481
【確定診断・治療までの流れ】
血液検査/エコー/胃カメラ/CT/PETなど→生検→確定診断→治療or経過観察
【治療・対策】
リンパ系組織は全身に分布しているため、外科手術による切除は行わず、
主に化学療法・幹細胞移植・放射線療法によって治療が行われる
悪性リンパ腫が胃や腸などの臓器に発生した場合は、切除手術を行う
化学療法は、多くは２-４週間単位で行われ（これを１クールと呼ぶ）、
副作用が強くなければ４-８回（クール）繰り返す
1クール目は入院して治療し、2クール目以降は外来で治療する場合が多い
（※状態/タイプによって治療は異なる）
★子供を考えている方は治療前に精子保存・卵子保存を
化学療法による不妊症のリスクはCHOP療法では低リスク(20%未満)といわれますが、念のために保存することを勧めている
【化学療法等の副作用】
血管外漏出・嘔気/嘔吐・下痢・便秘・味覚障害・食欲不振・口内炎・
白血球減少（感染しやすくなる）・赤血球/ヘモグロビン減少（貧血）・血小板減少（出血しやすくなる）
倦怠感・脱毛・末梢神経障害（しびれ）・皮膚障害・性機能障害（無精子症・男性/女性不妊・卵巣機能障害・閉経）
・だるさ/倦怠（けんたい）感・呼吸困難・痛み・口内炎/口内の乾燥
・味覚の変化/異常・吐き気/嘔吐（おうと）・痛み止め/消化管の狭さくによる嘔気/嘔吐
・下痢・便秘・痛み止め使用時の便秘・食欲不振・体重減少・リンパ浮腫
・出血・貧血・しびれ・脱毛、について
https://ganjoho.jp/public/support/condition/index.html
副作用・合併症に関すること
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/attention/chemotherapy/side_effect/index.html (リンク切れ)
性機能障害
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/attention/chemotherapy/side_effect/sexual_dysfunction.html (リンク切れ)
・抗がん剤や放射線で不妊になる前に考えよう！卵子（精子）の凍結保存法
http://www.j-sfp.org/index.html
・がんの治療に使われる主な薬
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/drug_therapy/anticancer_agents/index.html
【よくある質問】
Q. 抗がん剤による吐き気/嘔吐について
└A. 制吐剤によって大体の方は吐き気/嘔吐を抑えられるようです。
https://ganjoho.jp/public/support/condition/nausea.html
Q. 脱毛について
└A. 通常１-３週間で抜けはじめます。治療が終わると１-２ヶ月で再生がはじまり、
３-６ヶ月でほとんど回復しますが、個人差、治療の組み合わせにより異なります。
https://www.scchr.jp/book/manabi2/manabi-body3/naze_datumo.html
Q.グランやノイトロジンって何ですか？
└A. 白血球（の好中球）を増やすための薬です。副作用として骨痛などが出ることがあります。 【入院/治療費】
限度額適用認定証を入院/治療前に必ず申請することを勧めている
申請しておかないと限度額適用前の費用をいったん払うことになる
詳しくは病院/行政/健康保険組合等に問い合わせをしてください
https://ganjoho.jp/hikkei/chapter2-2/02-02-02.html
※限度額適用認定証は、職場で交付された保険証は職場の人事・総務へ、市町村役場で交付された国保なら住所地の市町村役場へ
【傷病手当金】
病気やケガで会社を休んだときは傷病手当金が受けられる
傷病手当金は、病気休業中に被保険者とその家族の生活を保障するために設けられた制度で、
被保険者が病気やケガのために会社を休み、事業主から十分な報酬が受けられない場合に支給される
提出必要書類：健康保険傷病手当金支給申請書
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g2/cat230/r124
【医療費控除】
1年間に一定以上の医療費の自己負担があった場合に、税金を軽減する
税制上の仕組みのため、高額療養費制度などとは、控除の対象となる医療費や、手続きなどが異なる
医療費控除を受けるには、会社などの年末調整とは別に、自分で確定申告をする必要がある
このとき医療費の領収書なども添付する
https://www.nta.go.jp/taxes/shiraberu/taxanswer/shotoku/1120.htm
【雇用保険による基本手当】
離職し働く意思と能力があり求職活動を行っているにもかかわらず就職できない方に対して、原則として離職した日の翌日から1年間支給される
この制度の対象となる方
(1) 雇用保険の被保険者であった方
(2) 離職前の2年間に被保険者期間が12カ月以上あった方
手続きの窓口
・ 住所地を管轄する公共職業安定所（ハローワーク） 母69歳が乳癌、大腸癌になった後首にシコリが出来てリンパ腫だそうです。糖尿病もあります。
詳しい事は12月3日に検査するそうです。
私は病気について何も分からないので、皆さんの見解を教えて欲しいです。
希望はあるのか？もうダメなのか？ 私は何を母にしてあげればいいか？
よろしくお願いします。
型がまだ分からないので回答に難しいと思いますが、よろしくお願いします。 >>8
悪性リンパ腫になるって事は
乳がんや大腸がんになった時にサプリメント健康補助食品に手を出したんだろうなと推察する
経過をたどると
糖尿病患者は甘い食べ物が原因でなる病気
乳がんはヨーグルトが原因でなる病気
大腸がんは肉が原因でなる病気
食事を見直すどころかサプリメント健康補助食品栄養ドリンクに頼れば良いんだで次に
疑われてる悪性リンパ腫は健康オタクがなる病気
なるべくしてなったとも言える お前さんに出来る手段はサプリメントと健康補助食品を全てやめさせる
ある分は捨てろ
十全大補湯(じゅうぜんたいほとう)を薬局に行って買って毎日飲ませる事だ
これ10種類の生薬が入った完璧な薬だ
どんな型だろうが関係ない
他の商品と一緒に飲むと効果が無くなるとでも言っておけ
効能書きには、適応症として、”病後の体力の低下、疲労倦怠、食欲不振、寝汗、手足の冷え、貧血”と書いてる
東洋医学で言うところの虚証という、体力が弱った人が適応
すぐに効果があると言うより今から信じて治療前も治療中も治療後も忘れず5年くらい飲ませるつもりで >>8
コロナで付き添いは難しい時期ですができる限り病院に同行し先生の話を一緒に聞いてあげてください。
尚、ID:bG3XmPaUはNGな答えを連発する人なので無視してください >>11
ありがとうございます。
ずっと迷惑をかけてしまった馬鹿息子なので出来る限りをやりたいと思っています。
また検査後分かりましたらここに聞きに来ますので、その時も教えて下さい。
誰かに相談出来るだけありがたいです。 >>12
間違いではないが人参養栄湯は、咳がある場合になら勧めるかな >>10
私もできる限り診察は同行してあげた方がお母様も安心するかと思います。
一人で行かせてしまうと、どういった事を言われたのか、どのように伝えたのかなど、後からお母様と話しても内容の把握が出来ないと思います。
一緒に聞いて、それぞれの思いや質問を担当医になげかけ、最善を探るのがよいかと思います。
不安だらけでしょうし、時間の都合をつけるのも大変な時もあるかと思いますが、不安は互いに共有し、共に進んでいく気持ちが大切かと思います。
私は常に妻が同行してくれた事で平常心を保つことが出来たように思います。 ずっと書き込み制限でしたeo光。
糖尿は血糖値下げたほうがいいですよ。治療を受けられないことはないのですが
血糖値が上がるため吐き気止めが入った抗がん剤を同時に使用できなくなります。
プレドニンだっけか。
また長年糖尿の薬物治療を続けていると心臓に負担がかかり
更に抗がん剤で負担がかかるので心臓が弱り心不全予備群にもなる可能性もあります。
リンパ腫は初発で亡くなるのは稀で新薬が続々でてますが
それに耐えうる体力が必要となりますので摂生と運動ですね。 11/24（もう今日ですね）、徹子の部屋のゲスト笠井アナです。 前スレの終わりの方で、父がギネス級の大きさで診断されて闘病を終えて緩和に入ったと書いた者です
結局入院はせず在宅での看護になりましたが昨日腎不全で死亡しました。
立てなくなって1日で逝ってしまいました。本人の予想より少し早かったようですが、何とか終活も完了していて亡くなる数時間前まで話せる状態で周りへの感謝を伝えて旅立ちました。
医療用麻薬のおかげで苦しみも最低限でしたし、最期まで父のままでいてくれて理想的な死に方のように感じました。もちろんガンになってよかったとは思いませんが…
今日葬式です。最期の見送りをしてきます。 >>22
お悔やみ申し上げます。
これまでの在宅看護や葬儀のお疲れでませんように自身のお身体も大切になさって下さい。
私は昨年母を亡くしました。ステージ２のDLBCLで担当医は治ると笑顔でしたが１クール目の治療直後、敗血症に。突然要介護になったものの奇跡的に回復した一週間後、再び敗血症に。治療が間に合わず一日もたず敗血症性ショックで亡くなりました。
長い闘病になると思いこのスレの皆さんの経験を参考にさせて頂いてたので、この場を借りてお礼申し上げます。ありがとう。今、闘病中の人も、家族が闘病している人も頑張って。 遺族の書き込みってそういえばここであまり見ませんね。
最期の表現はあまり見ないほうがいいとは思いつつ
いずれはそうなることを自覚して後悔しないように今をめいっぱい生きる上で貴重な書き込みですね。
ありがとうございます。 両足裏に感じてたそれぞれ5～6個のボコボコが、
転けて右足小指を打撲し2倍ぐらいに膨らんだら
その右足から無くなり、左足に移動した。
不思議な現象だわ。 ３度目の再発でステージ3で経過観察中の人間なんだけどオレにも入ることのできる生命保険ってあるのかな？
保険の窓口とかで聞いた方がいいんだろうけどあるかないかは知っておきたい 血液検査で異形リンパ球がゼロなら悪性リンパ腫の可能性はないですか？ 最後の治療から5年間無治療なら入れるらしいアフラック。
でも入ってから数年たたないとまとまったお金は、って話だった気がする。 持病があってもはいれる保健って昔どっかがCM流してなかったか？
保険は知らん やっぱり保険は難しそうですね
有難うございました。 >>33
自分もたまたま電話のセールスで知ったんだけど、
最近、無配当引受基準緩和型新医療保険（返済金なし）がいくつか出て来ていて、
告知は２つ
①最近３ヶ月以内に
医師や歯科医師から、入院や手術、放射線をすすめられたことや説明を受けたことがありますか？
②過去1年以内に
入院、手術、放射線を受けたことがありますか？
だけのが何社かあるので①②に当てはまるのなら、保険の窓口に行くのは有りだと思いますよ
先進医療特約も付帯できます これマジっぽいな
相当進行してる人以外は入れるんじゃね？ でも3回再発してるというのはどうなんだろ。
俺は5年経ったから入れるかな。 リンパ腫特有の大袈裟病を出さないようにしないといけませんね >>39
前から聞きたかったけど、あなたは患者じゃなくてご家族さんよね
旦那に不満があるの？ 人それぞれだからな
うちは我慢しすぎて手遅れで死にかけた
運良く寛解したがまあまあの後遺症が残っちゃった 初質問なんですが、この病気の寛解はだいたい何%くらいと考えてよいものでしょうか？ 2016年DLBCLでステ3、RCHOP8クール終了後経過観察で何もなし今まで来ましたが、再発するためにはどうしたらいいんでしょう？
働くのが嫌なので再発して仕事しない人生がいいです
初発時前も後も今も喫煙、休肝日なく飲酒してますがいつも経過観察では合格と言われムカつきます
誰にも文句言われず堂々と仕事しない生活したいです >>44
米国の論文では
DLBCLで診断後2年間再発の兆候がなければ
リンパ腫による死亡率とその他の疾病による死亡率が変わらなくなるとか
その後の再発率は8%程度なので定期検査は必ずしも必要でない（皆保険でない米国らしい）、
なんてのもありますな。
再発の場合は初回より強力な治療になって苦痛が大きいし助かれば結局働くしかなくなるので
無事が一番いいかと。
そう思えないのならむしろ精神科に相談した方がいいかも。
がん専門病院にはがん患者やその家族の心のケアをする精神腫瘍科とか腫瘍精神科というのがあります。 >>44
日中、長時間ランニングでしっかり日焼け＆排ガス吸引しよう >>44
再発の必要ある？他の病気になればいいじゃん
毎日長時間鏡の前に座って、鏡に映ってる人間をひたすら見つめ続けたり暴言はいたり、自分が思う嫌がらせをすると鬱になれるらしいよ
本当かはわからないけど >>9
「健康オタクがなる病気」ってなんだよ
栄養ドリンクなんてケミカル飲んでるやつは健康オタクでも何でもないからな
ビタミンCが発癌物質だと以前騒いでたが認識改めたか？ >>50
お前の言う健康オタクとオレの言う健康オタクは違うから話にならんよ
オレの言う健康オタクは普段の食事にプラスしてサプリメントやら健康食品やら栄養ドリンクに手を出す奴の事を言ってる >>47
キツイ治療なら堂々と寝て暮らせる
堂々と仕事せずにいられるならそっちが良い
若い頃から何ヵ所も高額払い続けてた医療保険がん保険があるから正直金に関しては対して変わらんし
変わらんなら仕事しないでもらう方がいい 初発から何を学んだんだよお前は。
仕事が嫌なら転職しろよ。俺はそうした。 悪性リンパ腫の中のマルトリンパ腫ってガンなんですか？ >>54
MALTリンパ腫は低悪性度の血液「がん」です。「悪性」リンパ腫の一種ですので。
というか「良性」リンパ腫というものはなくリンパ腫すなわち悪性です。
ちなみに「がん」と平仮名で表記すると悪性腫瘍の総称となります。
「がん」は「血液がん」と「固形がん」に分けられ悪性リンパ腫は血液がんの一種です。
固形がんは上皮細胞から発生する「癌腫」（漢字の癌）とそれ以外の「肉腫」に分けられます。
固形がんは悪性度が低いほど根治手術の成功率が上がりますが、
手術で根治できない血液がんは低悪性度だと化学療法や放射線治療が効きにくく厄介です。 >>51
人によって定義が違う単語(健康オタク)を使って持論並べてもミスリードを生むだけ
話にならんのはお前のガバガバなご高説()だよ
適当なこといって不快にさせるから相談者からスルーされるんだよ >>52
理由がないとしたいこともできんのか
後悔先に立たず
治療した過去の自分を恨みながら仕事しな >>56
健康オタクが人によって違う何て普通は思わないだろ
お前がやってるのは健康オタクじゃなくて普通
健康オタクは、健康なのに普通にプラスしてサプリメントや栄養ドリンクや健康食品を1つどころか複数取るタイプだからな 健康オタクと十全大補湯をNGワードに入れておくとバカレスを読まなくて済むよ >>58
>健康オタクが人によって違う何て普通は思わないだろ
お前は自分の視点でしか語れないから思わないだろうが、オタクなんていろんなベクトルがあるくらい皆把握してるわ
鉄ヲタでも色んなベクトルあるだろ？
>お前がやってるのは健康オタクじゃなくて普通
私が何をしているかも知らないのに断言するなks
そうやって自分の視点や思い込みで語るからスルーされるんだよ 漢方おじさんのよく分からない理論に辟易しているのは事実
なーにが健康オタクガーだ
サプリごときでガタガタ騒ぐなら公園やゴルフ場にも行くなとも書けよ
浸透性農薬が使われてる野菜やアメリカ・カナダ産の蕎麦や小麦も食うなとも書け
馬鹿馬鹿しい >>62
馬鹿馬鹿しいのはお前だよ
もう1度書いたのを読み返してみろ >>63
どこが馬鹿馬鹿しいか書いてみろよw
おうむ返ししか能がないバカが >>64
幸いスルーしている人ばかりだけど、癌患者にとっては医療情報で嘘・大袈裟・紛らわしいことを書かれるのは決して小さいことじゃないぞ
そして馬鹿が偉そうに根拠のないことを書くのが大嫌い 寛解5年目
定期検診はまだ行ってる
みんなはどんな感じかな >>65
それを健康オタクと思い込んでそうで哀れじゃん
サプリメントはなぜ悪いか書いただろ？
健康に良かれと思い込んでビタミンCのサプリメントを取ってたら悪性リンパ腫になると 歴史的瞬間：国連が大麻の麻薬分類を変更
2020.12.03
https://hemptoday-japan.net/9880/
国連麻薬委員会（CND）は、1961年に制定された「麻薬に関する単一条約」の
分類の内、最も厳しい「スケジュールIV」から大麻と大麻樹脂を削除する
ことを決議し、歴史的な転換点を示しました。
同委員会は本日、昨年に世界保健機関（WHO）から提出された勧告を受け入れ、
大麻の扱いを制限の少ない「スケジュール I」に移すことを決議しました。
このWHOの勧告では、「委員会は、大麻の治療効果に
関する情報と、進行中の医学的用途について考慮した。
幾つかの国々では、腰痛、睡眠障害、うつ、外的障害後の痛みや、
多発性硬化症などの治療に大麻の使用を許可している。
委員会に提出されたエビデンスでは、大麻と大麻樹脂が、他のスケジュールVIに
リストされている物質と類似した有毒性を認められない。
よって、大麻と大麻樹脂をスケジュールVIにリストしている事は、このスケジュールの
定義と一致しない」と記されており、この勧告を国連が受け入れたという事は、
本質的に大麻の有害性が高くない事を認め、その薬効を暗に認めたという事です。
これによって、日本の大麻取締法第４条の
二. 大麻から製造された医薬品を施用し、又は施用のため交付すること。
三. 大麻から製造された医薬品の施用を受けること。
を禁じる両条文は、その根拠を一部失ったことになります。
今回の投票で、残念ながら日本は反対票を入れています。
この投票結果は、これまで頑なに大麻の薬効に否定的であった厚生労働省に方針転換を
促す可能性があり、今後の国内での大麻の医療利用に明るい光が差してきたと言えるでしょう。
今回の決議は、日本を含む国際的な大麻政策、特に医療大麻制度に大きな影響を及ぼします。
これは、各国の国内の法規制の変更と進展に影響を与え、投資を誘発し、
研究をスピードアップすることは間違いありません。 Ｒ-CHOP投与されて10日経ったけど、
4日ほど前から腹部がずっと痛くてつらい。
副作用なのか腹部のリンパ腫のせいなのか。
ＣＴ撮ったけど原因不明。きつい。 >>71
お通じ出てる？
CHOPのO（オンコビン＝ビンクリスチン）で便秘になる人が多い。 >>72
マグミットを処方されて便は毎日出てます。
今日もずーと痛くてきっついですわ。 オンコビンやばいよね
入院中マグミット飲んでて便は毎日あったんだけどある日突然とんでも無いレベルでお腹いたくなってヒーヒー言うくらいで
トイレで頑張ったらすっごい大物が出た
出てるようで詰まってたんだなって感じでした
人生の中でもトップ3に入るスッキリ感だったわ～ 首筋に左右しこりがいくつかできて耳鼻咽喉科で内視鏡、超音波の検査をして大学病院を紹介されました。
耳鼻咽喉科では悪性リンパ腫の可能性が高いと言われてます。
しこり、と言うかコブは皮膚の下で動きます。
大学病院で内視鏡検査の結果、首から上の癌ではないと言われました。悪性リンパ腫の可能性も高いけど結核性リンパなんとか、とかリンパの炎症の可能性もあると言われました。
お聞きしたいのですが、悪性リンパ腫の場合、皮膚の下でコブは動きましたか？押すと少し痛くて硬いですが、どれも比較的よく動きます。
年の瀬だし厄介な身内を抱えているので、片付くまでは、と頑張っていますが不安です。
もしよろしければコブがどんな状態だったか教えて下さい。 俺は全ての治療終わって数日後に腹と背中の激痛が始まって七転八倒。
2，3日我慢したけど結局救急車で運ばれて2週間以上入院し、その間に
鎮痛剤大量投入されて痛みは亡くなったけど以来腸の状態が酷いことに
なり下痢が続いてる。5年経ってだいぶ良くなったけどまだ不腸は続いてる。
>>75
痛いなら大丈夫って言われるけどね。俺の場合はイボって感じじゃなかっ
たので動いたりもしないし痛くも無かった。
でも耳鼻科医が言うんだからやっぱり可能性高いのかな。 >>75
生検して組織を見ないと何も言えません。
私は最初はコロコロ動いて凄く痛かったけどリンパ腫でしたから。 >>77 ありがとうございます。悪性リンパ腫は硬くて動かない、痛みがない、とネットで書いてあったものですから。
しこりがわかった時から痛かったですか？ >>78
鈍い痛みがあって押すと強まりました。
元々アトピー性皮膚炎が悪化するとリンパ節が腫れる事があったので
それがなかなか引かないなーと思っていました。 >>76 耳鼻咽喉科の医者はかなり断定的で大学病院の医者は結核性リンパ腫、反応性、も高いと言われました。
耳鼻咽喉科の医者は悪性リンパ腫の可能性が高いといいながら、今度持病の先生の所に行ったら紹介状書いてもらえば、と呑気なことを言ってました。 >>79 持病と区別しにくくて大変ですね。
悪性リンパ腫、検索すると、しこりが動かないと書いてあったので少し希望をもっていましたが、やはりわかりませんね。明日CT検査です。首に針を刺してした検査ではセーフでした。 俺はまったく無症状だったけど突然血を吐いて救急車で運ばれて
入院後いろいろと検査して最初は胃ガンだろうから全摘だと言われた。
でも検査進めるとリンパ種なので抗がん剤治療ですとなったのは
血を吐いてから3ヶ月半ぐらい経ってた。
人によっていろいろあるもんだね。 DLBCLで寛解５年、明日定期検診を卒業します。
公立の病院で、お礼の物品やお金は受け取らないとのことで今まで何も贈ったりしてませんでした。最後なのでお菓子の詰め合わせくらいは渡したいけど受け取ってもらえるかなぁ？ >>83
公立なら渡された方が迷惑してしまいます。
立場上絶対に受け取れず断る手間と時間を相手から奪うことになるので。
気持ちだけ丁寧に（時間をかけすぎず）伝えるのがよいかと。 >>79 生体検査になりました。生体検査の時、局所麻酔でやると言われました。痛かったですか？体力が無いので一時間耐えられるか不安です。
可能性としてはサルコイドウシス、ウィル性の反応、あまり活動してない悪性リンパ腫と言われました。 初めて投稿致します。至らぬ点がありましたら申し訳ありません。
本日職場へ赤十字病院から電話があり、血液検査の結果どうやら父が『急性リンパ性白血病』または『悪性リンパ腫』のどちらかの可能性が高いとの事でした。
詳しい検査結果は翌週連絡があるのですが、説明を聞く限り前者であれば治癒により回復し易く、後者であれば治癒は難しいと旨と記憶しています。
正直、あまりにも突然過ぎる話で軽くパニック状態です。
何の結果でも抗がん剤治療による入院で今年はもう父に会えませんし、最悪の場合これが最期になるかもしれないとずっと動揺と涙が止まりませ。ん
なんとか翌週の検査結果まで、心の平静というか落ち着きを取り戻したいのですが、皆様がそうなった場合、どのように現実と向き合うかご意見いただけないでしょうか。 >>89
ここにいる人はみんな診察の度に最悪の結果を告げられるかもと覚悟して病院に通っているからね。
心配ならお百度参りをするなり自分がお父さんのためにできることをやることだよ。精一杯やれば結果にも納得できるかもしれないよ。 >>89
ご自身の心の平静を取り戻すのは難しいでしょう。ですが、一番動揺していて一番取り乱してはいけないと思ってるのはお父様だと思います。お父様のこれからの生活や心の支えになる努力がご自身もできることはやってると思えて少し落ち着けるかも。患者も家族も動揺しながら前を向こうとしてると思う。 >>91
下手に長いまま残すとホラー映画になるからね >>90 >>92
丁寧なご返信を頂きありがとうございました。
父ですが、この状況について既に達観している、と本人の口から聞きました。
父自身の本当の心境は分かりませんが、彼も同じ気持ちかもしれないと思うと少しは私も安心出来るような気がします。
頑張ります、ありがとうございます。
>>93
父は61歳、私は27歳です。 >後者であれば治癒は難しいと旨と記憶しています
これについては大きな誤解があると思います。
私の拙い知識と経験ですが一口にリンパ腫と言ってもいろんな種類が
ありそれぞれの軽重あります。私の場合軽い方のそれなので、主治医
からは再発の覚悟しておいてと言われていますが（それが治癒が難し
いという表現の理由だと思います）、現在抗がん剤治療終了してから5年
以上経過していて生活も普通の人とまったく同じというか激しい運動も
してるし酒は飲み放題だし不摂生し放題で成人病の心配の方が怖い
ぐらいです。なので今は必要以上に心配しないで冷静にご対応下さい。 詳しい検査結果も出てないのに、
悪性リンパ腫だったら治癒は難しい、なんて
言われたら、52歳の俺はどうなるんだっていう感じだわ。 日本人の悪性リンパ腫で最も頻度が高い
びまん性大細胞型B細胞リンパ腫(DLBCL)なんて
血液がんの中としては強度の低い治療で
6～7割が寛解するので比較的予後が良い部類では？
ただし急性白血病との鑑別が必要で電話で連絡が来るとなるとDLBCLのような中悪性度ではなく進行の速い高悪性度？ 89です。
>>96 >>98
医師から連絡があり、どうやらバーキットリンパ腫(BL)の可能性が高いようです。
明日にもう一度病院へ行き、治療法など詳しい説明を頂く事になりました。
上にも書いてありますが、症状の進行が非常に速くて悪性度も高いのですね... そうですか、やはり高悪性度のものでしたか。
ただそういう場合は抗がん剤が良く効くので、ご家族としては
まず気を大きく長く持って対応して下さい。
お大事に バーキットを乗り越えられた方々のブログがAmeba等に多々ありますよ。先ずはパニクらずに正しい状況認識を。 マラソンの瀬古利彦さんの息子さんも悪性リンパ腫だったんだな 報告遅くなりました。
月曜日に医師から詳しい病状と治療法について説明があり、数回の抗がん剤投薬を3-4週間かけて行い、それを何セットか繰り返しトータルで半年ぐらいの治療期間の予定となりました。
詳しくは、R-hyper CVAD/MA療法というようです。
今後の治療方針としては色々ありますが、父も私も「1日でも長く生きられるようしっかりと治療に励んでいきたい」という意思で病院側にはお伝えしました。
私自身まだ不安感はありますが、以前ここでレスした時と比べたらだいぶ気持ちは楽になりました。
というのも、父がバーキットリンパ腫に罹るという事自体まったく予想も心構えもない青天の霹靂だったため、父を失う恐怖感、なぜ？という悲しみ、今まで親孝行を充分に出来なかった後悔という、それぞれの感情が同時に沸き上がってしまったからだと思います。
バーキットリンパ腫がどういった病状か、発症率はどの程度か、治癒で回復する割合はどのくらいか、原因は何なのかなど、凡ゆる疑問を医師にぶつけて解消されているので、未知の恐怖というのが消えて行くことで私の中での不安感は少しずつ収まりました。
病院として最善は尽くすが、周囲の精神的なケアが何よりも大事だと医師は仰っておりましたので、
父の会社員時代の同僚・取引先、兄妹などに励ましのお手紙を書いて頂くようお声がけをしている最中です。
一方で、抗がん剤治療の最初の1ヶ月を無事乗り越える事がのちに繋がるので、今はただ祈る事しかできませんがこちらでは出来ることは何でもないしていこうと思います。
長文失礼致しました。
皆様やそのご家族にも1日でも早い回復が訪れるよう祈っております。 なんでここの人達は、サプリには完全なる否定で来るのですか？
高麗人参やら人参ようえい湯やら、絶対に良いですよね？
エビデンスご教示くだされば幸いです。 >>104
健康だけど免疫力アップの為に取りたいって事だろう？
悪性リンパ腫と言うけどイメージ的には
リンパ球ががん化した病気だろう？
本来なら免疫細胞として活躍するリンパ球
B細胞だったりT細胞だったりNK細胞だったり
つまり免疫力アップさせたら、悪性リンパ腫が出来る >>105
ふむ～
言葉が出ない…
それではここで十全大補湯叫んでる人のことは、どう思われてらっしゃるんですか？ また…、リンパ腫治療終えても…もう免疫力アップ系はご法度ということであるのでしょうか？
クレクレで申し訳ない。 >>107
少なくとも細胞分裂に必要とされるビタミンB群を積極的に補給する気にはならないね 口から入れることのできない成分、入らないであろう量の栄養素は入れないほうがよいとは聞きますが
免疫力アップがよくないというのはどうだろう。 まぁ、ある人には良いって言う人には良いんだけど
ある人には悪いって人には悪い
体質がそれぞれ違うからね 春ウコンが悪性リンパ腫にいいからっていうから錠剤を飲んでたけど、肝機能が悪化してやめたわ 50歳で、悪性リンパ腫になっても、普通にことが運べば、予後はいいんですよね？10年生存率とかも？
こう考えていいですか？ 50歳で、悪性リンパ腫になっても、普通にことが運べば、予後はいいんですよね？10年生存率とかも？
こう考えていいですか？ >>117
悪性リンパ腫は、抗がん剤や放射線を使うけども
二次がんのリスクがある
がん体質になるとでも言ったらわかる？ >>117
52でDLBCL、抗がん剤6クールからの自家移植して5年
ピンピンしてる
10年生存率？それはわからんわ
つかさあなたが当事者？
人に聞く態度ってあるよな 2度目のR-CHOP終えました。
前回よりは吐き気はましだったが、
毛がどんどん抜けてくわ。 >>122
お腹の痛みはましになりましたか？
しんどいけど体は寛解に向かってる事を信じて乗り切って下さい ホジキンリンパ腫 ABVD＋放射線治療後のものです。
サプリの話題が出ていたので、便乗質問させて下さい。
今飲んでるのは、スピルリナ(万能だと聞いたので)、オメガ3(若い時からコレステロール高い、両親兄弟も、食事は野菜が多め、外食ほぼなし)、ルテイン・ビルベリー(仕事柄疲れ目がひどい、飲むと楽になる)、VC(肌荒れしやすいため)、カリウムバランサー(K高い方がいいと、ゲルソン 療法の本にあったため)、を１日基準量の2／3量位を飲んでます。
B群系、BACCは(筋トレで飲んでた)、栄養ドリンク剤は辞めたのですが…。
皆さんは、もう全くサプリ系はとっておられないのでしょうか。 >>123
ありがとう。
腹の痛みはだいぶおさまってきたけど、
まだ気になる感じです。
ＣＴやエコー検査しても特に異常なしだったんで、
副作用だと思って耐えますわ。 >>124
めっちゃあんたの事が分かる
サプリメントや健康食品をたくさん取れば健康になれると複数摂取する健康オタクがなる病気だからだ インナーの裏側とか体毛が引っ付いてるのでコロコロ必須ですね。 >>126
>>127
やっぱそうなんですね。最低限、と随分止めて減らしたんです。口内炎が出来て、B飲むと結構直ぐに治ったのに、今は飲まないからジクジク長引きます。
ルテインも飲まないとモニター仕事辛い…。癌にはスピルリナが良いとか、踊らされてるかもだけど、何かに縋りたくて買っちゃった。
一気に減らすとプラセボかもしれないけど、症状が悪化しそうなので、少しずつでも減らしてみます。
正解の見つからない問いに答えてくれて、どうもありがとう。 脳と膀胱は白くなるpetーｃｔですが
脳はともかく膀胱に再発してたらどう判断するのかな >>131
尿だまりとリンパ節の区別は付くんでない？ なるほどね。
月曜から鼠径部にしこりがある。再発かな・・ それ怖いね～
俺も時たまーに確認するけど怖くて頻繁にやらないってかやれない。
お大事に 自家移植された方がここに二人ほどいたと思うのですが
した後と前で何か体調面とかで変わりますか
既に前のＲチョップで心臓が弱くなったので
更に弱るのは覚悟しているのですが他に弱る所があれば教えてほしいです。 >>136
年齢や他に色々要因もあるんだろうけど、俺は血管細くなったくらいで、体調面での変化は他になかったよ スレチかもしれませんが相談させてください
彼女（30代）が5年ほど前に悪性リンパ腫にかかっていて最近再発しまして現在抗がん剤治療を受けています
私がお付き合いしてすぐに再発したわけですがそれに伴う不安からか離れようとしたりとかなり感情に波があってまた離職しているので色々考えたり私とのやり取りで寝不足に陥ったり生活リズムが崩れている状況です
彼女から告白されましたし彼女も好きという気持ちは間違いないと思うのですが、どう対応するのがよいのでしょうか？
私としては嫌いにならない限り離れるべきではないと思いますがやはり生活リズムなどが治療の成果に大きく影響があるものなのでしょうか？
また実家で暮らす家族に私との交際を反対されているようです
取り留めのない話で申し訳ないのですがアドバイス頂ければと思います
よろしくお願いします ステージは1と思います
心配させないようにと中々教えてくれないのですが… >>140
別れたいと言って別れたくない時もあるから何とも言えない。流れに任せるしかない。 今入院してるの？コロナウイルス感染で面会が難しいとか？
とりあえずメールのやり取りが良いんじゃないか >>139
彼女の病院に付き添ったり日々の散歩とかにつきあったり、彼女のペースに合わせて会うというのはどうでしょうか。彼女がストレスに感じるならしばらくはLINEだけのやりとりにするとかもよいと思います。
抗がん剤治療はそんなに長い期間ではないのですが副作用との戦いはその後もしばらく続くので長い目で彼女を見守ってあげるとよいと思います。 >>139
付き合ってる状態なら、別れて別の女性と結婚して子供作って幸せな結婚生活ルートがあります
彼女は状態にもよるけど卵子冷凍保存してなければ子供もができない身体かも知れません
相手の親も他人の貴方を今後の苦労に巻き込めないと反対されたのかも
支えたいって言うなら別のアドバイスもできますが別れるって道を選んでも誰も反対しないと思います
今だけじゃなくて今後の生活を考えて選択してください
結局は貴方次第です 139です
皆さま親身な回答ありがとうございます
141さん、そうですね毎日のように変わるというのが正直なところです。体調により左右されてるんだと思ってはいますので離さないからとは伝えています
142さん、前回の時は入院していましたが今はコロナが増えているということで外来ですね
143さん、先方の両親姉妹の猛烈な反対もあって中々そこまでできない状況です
彼女も私には他の人がいいんじゃないかと少し投げやりになる時もありますね
144さん、私はバツイチ子ありで40代半ばに近いので子供は考えていません。彼女も諦めていたのですが、私との子供なら欲しいとそれで喧嘩したりもありました
ちょっと遠距離なので手元に置いておきたい、また私がバツイチだからと思います
いいところのお嬢さんなんですね
私はネットで仕事をしてるので向こうに行ってもいいと思っています。当初はその予定でしたが彼女が私の地元が気に入っていたので
結婚してから病気になる人はいくらでもいるしそこのリスクは仕方ないと思っています
むしろ子供を産んだ後亡くなるなどの方が余程ワーストシナリオです現在発症しているからといって悲観はしていません
私自身は今は健康ですがそんなに長生きの家計ではないので死ぬのを待つのではなく好きな人と一緒になる方が大事と思っています。
彼女にとっても好きな人がいるということは生きる希望にはならないのでしょうか？
先日もやはり1人が気楽だからと離れようとしたりはしてたんですがそこの辺りのストレスが治りに影響するものなんでしょうか？ 追記
家族の反対は両親だけではなく姉が結婚したいなら見合いを来年させるなどとひどく封建的な家族なのです
本人は私に見苦しいところは見せたくないなどと言っていますね 何度もすいません…
私の父親はがんで亡くなりましたので副作用により吐いたりなどはよくありましたが、生きてれば仕方のない、たたかってる証拠なので問題ないと思っているのですが、他にも何かあるのでしょうか？
抜け毛などは当然でしょうし 好きな人がいるのは、希望になります
ストレスが治りやすさかどうかは0ではないと思います。ただストレスのせいで治らないって事もないです
副作用は治療法によって異なるのでネットで調べた方がわかりやすいと思います
個人的には、難しいかも知れませんが彼女のそばで支えてあげてほしいです。 私も治療の副作用で辛いとき家族に当たってしまったことを思い出します。彼女さんが貴方に冷たく当たるのも精神的に病気にやられちゃってるのだと思います。悪性リンパ腫はメンタル面を攻撃することがあるのでそこを理解できるかどうかが大事だと思います。 >>148
そうですよね
でもごめんなさい
先程電話してて今度は年齢が離れすぎてるとか8つなんですが、あーでもないこーでもないと言い出して先が思いやられるので諦めることにします
それは病気とは関係ないことと思いますので
スレ汚し申し訳ございませんでした
皆さんに幸福が訪れますように >>149
ありがとうございます
今まで向こうから離れるといいだして私も可能な限り手を離さなさず踏ん張りましたが、今回ばかりは握力が残っていませんでした
戻ってくるかはわかりませんが自分の中で白紙に戻します
貴重なレスにお応えできず申し訳ないです 病気しててもしてなくても出会う時は出会うし別れる時は別れる、そんなもんだろ 加えて自家移植入院中の暇つぶしというか
詳しいブログとかないですか。
ちょいちょい見てるのですが
クリーンルームや無菌室にはあまり物を持って入れないとか。
半年くらい入院だろうし暇つぶしの道具をしこたま持って行こうと思うのですが無理でしょうか。 Wi-Fi繋がったからＰＣで映画観たり漫画読んだりネットサーフィンしまくってたなぁ >>157
CHOPみたいに間隔を空けながら弱い治療を繰り返して正常細胞に復活する時間を与えるのではなく、
敵も味方も一気に皆殺しにして（移植前処置）、新たな「味方」（造血幹細胞）を移植する訳ですからね。
もちろん合併症が長びかなければですが。 眼科で結膜炎と言われ中々治らんから大学病院に行ったら悪性のMALTリンパ腫と診断された。
PETなるもの受けて年明けに結果を聞きに行くが、胃がんや肺がんと違い簡単に治るものなのか？ >>162
ググッたら5年生存率86%だな
まぁ若いし楽勝だろう
抗がん剤がメイン治療だから固形がんと違いよく効くし >>159
リンパ腫は固形のガンと比べて抗がん剤が効きやすい病気です
治療を受けて多くの人が寛解しています
全身転移と聞いて頭が真っ白になったかも知れないけれど、血液のガンなのであちこちのリンパ節に腫瘍ができるのは、ままあることで、固形ガンの全身転移とは意味合いが違うので落ち着いて
まだ気が動転されてるでしょうから次に医師に説明を受ける時はご家族に付き添ってもらうか、スマホのアプリで録音して後で聞き返してたりして病気や治療の仕方を理解していって下さい MALTは低悪性だから大したことない感強いけど進行遅い分どこで治療のカード切るか難しくないか？ >>163
86じゃかなり勝率は高いんだな！
抗がん剤は高いイメージがするね・・・
>>164
腫瘍は目に出来、見た感じ他に腫瘍は出来てない感じなんだよね。
検査検査で出てくるのかもしれないが。
一つ気になる事あるんだが、MALT判明する前に、首や顔以外の部位に湿疹できて、皮膚科で血液検査や生検しても異常なし。
同じ大学病院の皮膚科で診て貰ったときは慢性蕁麻疹と言われたけど、出たら長期で同じ場所に留まってるしMALTからきてるのか？と思ってしまう。 >>89です
父のバーキットリンパ腫の抗がん剤ですが、幸い大きな副作用も無いようで先日電話した時も元気な声でした。
数日以内の検査結果が良ければ1時退院で会う事ができます。
これからは今まで出来なかった分を恩返しできるよう親孝行していきます。
励みになるレスを頂きありがとうございました。 >>168
バーキットリンパ腫の5年生存率は94％だから楽勝だろう バーキットは聞いた時はたまげるけど
主治医もすごく落ち着いてて大丈夫ですよ～って感じが溢れてた
お父様経過良好よかったです 89さんの所や、他の親御さんご家族さんが治療されてる方々や
治療中の患者ご本人さんもこの時期はコロナの心配もあるので
手洗いマスクアルコール消毒はもちろんの事
空気清浄機や光触媒でウィルスを分解するスプレー等も
使って身体を守って治療乗り切って下さいね バーキットは進行速いからいかに早期に治療始めるかじゃないかなーと思うんだけどコロナで医療崩壊しちゃうとそのあたり厳しい患者さんも出てくるのかなーと思ったり 緊急事態宣言出た時に骨髄移植の提供が止まるのではないかと心配… 大腸内視鏡検査の注意書きに
腹が減るなら透明な飴玉なら可と書かれているのですが
そんなのあるんか。 >>174
べっこう飴みたいな砂糖だけで出来ていて
ミルク成分とか入ってない物って事かな？
まあ病院に聞いてみる方が間違いないので
問い合わせた方が無難 チョップがうまくいってるみたいで、
抜け毛もなし。
もう6クールしなくて、あとは通院で行こうと言われた俺。
これどう解釈すればええのん？ >>177
CHOPは2～3コース目から通院でやる方が普通だが、
通院に切り替えて計4コースとかで終了予定ということ？
私はR-CHOPの2コースやって1週間くらいで
ホラー映画みたいにゴッソリ抜けたけど
今、何コース目？ >>177
抜け毛なしか、ええなぁ。
俺は8クールもやらなあかん。
おまけに骨髄に浸潤してるらしいから
背中に針をぶっさすらしい。 >>177
最初の1クールだけ入院で２クール目からは通院という意味であれば普通のことかと。
髪はそのうち抜けてくるかと。 chopのcであるシクロホスファミド使って髪抜けない人はいないはず >>178
そうなんですか、？つまり特段病状よくなった訳ではないのかな？
3クール目の入院日にct検査受けて4クールからは通院でとのことになりました。 >>182
質問返しで申し訳ないのですが、私、病状よくなったといわけではないのですかね？？しこりも無くなって喜んでたんですが。 >>185
私は鎖骨そばに出来たゴルフボールを半割にした位の大きさのシコリが、２クール位で、だいぶ小さくなりました。
２クールから？外来と言うことはrchopで大きな問題になるような副作用的なものが血液検査、容態毎日の検診では出なかったと言う事かと思います。
仮にシコリが無くなった、見えなくなったから寛解してるというわけではないですが、取り敢えず第一段階はクリアしたということかと思います。
これから大変な事もあるかと思いますが前向きに治療にあたってください。
応援してます。 ?3クール目にまた入院？
1クール目で入院で終了時に退院
2クール目は通院で
3クール目でまた入院で終了時に退院
4クール目は通院ってこと？
あと、副作用がないから薬が効いてないって事ではないはず。
しこりがなくなってるなら効いてる 書き方が悪かったですかね。
まだ寛解ではないですけど、一歩づつ進んでる段階といった感じですかね。
勿論シコリが小さくなるのは現時点では効いている。と言うことで喜んで良いことかと思いますよ。 >>187
ありがとうございます…頑張るしかないですね、お互いに前向きに。 いつのまにかTwitter垢が消えてるが
うろ覚えだけどmariってAya世代の子どうなったんだろう。
確かまだ20歳かそこらだったような。 ロイターは、北朝鮮太平洋上で水爆実験計画に「がんなどひどい問題をもたらす」 とトランプが懸念、と書いた。
朝日、毎日、東京、読売は「がんを引き起こす」を削除
://twitter.com/shinchann2008/status/911961246185877506
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) Eテレ「きょうの健康」1月11日から1月14日まで血液がん特集。
悪性リンパ腫は13日（水）
20:30~20:45 15分じゃなぁ・・・
番組表見てたら池上さんの特集やってる。あの人未成年だったのか見えませんね。 父の一時退院も無事終わり、先日に入院治療を再開しました。
が、高額医療費制度を申請しても治療費かなり高くて正直驚きました。
計25日間の入院でベッド代・着替え等込み込みで約26万円でしたが、こんなものなのでしょうか。
個人事業主で雇用保険にも入って無いようなので住宅ローン等の今後のお金のやり繰りで正直気分が重いです。
勿論、自分の預金を全額下ろしてでも協力するつもりですが... 現役で働いてらっしゃるから、所得のレベルが高い方なのかな 「ベッド代」が室料差額だとするとバカにならないかと。
4床室でも1日3000円＋消費税とか取る病院がありますので。 >>200
がん保険に入ってないときついね。差額ベッド代とか。
がん診断で50万とか100万とかってのは大きいよ。
俺も入ってなくて大変だわ。 俺はCMじゃないけど入ってたので助かった。
それでもこの苦しさでは個室じゃないと無理と判断して1日5万近くの部屋と
電車通院も無理だったので毎回タクシーで1万近くの往復してた。
保険のありがたみと高額医療費の素晴らしさと同時にこんな恐ろしいシス
テムの存在に驚いた。そりゃ破綻するわけだ。 >>203
いや~本当ですね。
領収書を見ると治療費だけで1ヶ月約180万でしたので、高額医療費控除の申請をして良かったと思います。 MALTリンパと言われたけど、骨髄検査しPET検査して結果を聞きに行けば、もしかしから胃からきてるかも知れないので次は胃カメラで調べます。
んー！
初診から諸々検査し胃カメラで結果出るまで長過ぎる。 そこまでやばい病気でも無いからな
やばい病気なら検査入院させてる petctじゃ消えてたけどまだ一つだけしこり残ってるんだけどなんだかなあ…
先生も色んな理由で腫れるしとしか言わないし… 皮膚表面に触れるしこりなんだったら生検してもらえばわかるんじゃない？ >>211
自分も一年前に胃MALT診断されてピロリ陰性で染色体転座だから効果ないと思うけど一応除菌して
まあやっぱり消えてなくて経過観察してのそれでも消えてなくてやっと今から放射線治療だねーって感じでのんびりだよ DLBCL寛解して一年ちょっと。
来月検査のCTだけど、このまま無事にいきたい。 二か月入院としてデータ通信料どれくらいになるんだろう
au契約してるんだけど新プランの60Gじゃ足りんかな。
無制限のポケットWi-Fiの方がお得なんだろうか >>217
知り合いが楽天モバイルのモバイルルーターにしてたよ
今なら無料だって 有益な情報感謝します。
ですが楽天エリアギリギリセーフというか
病院建物はセーフですが病院内駐車場はアウトの境目な状態でした。
調べるとエリア内でも使えない人がいるようなので見送りにします。 4年前に入院した時だが病院の入院フロアならWiFiあるぞ
当時で5Mbps
今の時代なら50Mbpsくらいあるかも
聞いてみたら？ >>220
そんなの病院による。
10年近く前に親父が入院した地方都市の基幹病院は既にWi-Fi完備だったが、
俺が2～3年前に入院した東京都心の大学病院に患者用のWi-Fiが付いたのは去年だった。 入院する予定がなくなったので質問する意味がなくなりましたが
次の入院は無菌室の自家移植になるので安易に病院内の無料Wi－Fiスポットに行けないので質問しました。
前回のチョップの入院病棟ではWi－Fiが使えず受付窓口近くまで行く必要があるので。 田舎県庁所在地基幹病院に入院したけど、WI-FIなかった。
使ったのは一月20ギガくらいでした。
使用料気にしながら使ってた。
だだし、動画は大量にメモリーカードで持ち込んでいたので、動画視聴はしない使い方でした。 ソフトバンクのウルトラギガモンスターってプラン入ってたんだけど(現在はメリハリプランだかに変わってるみたい)
YouTubeはギガノーカウントみたいで無菌室にいる間YouTubeつけっぱなしくらいの勢いでした。
Wi-Fi完備の病院だったんだけど部屋の位置によって繋がりにくい人がいるみたいで実際本当に繋がりにくいから自分の回線使ってました この病気に罹ってる人ってコロナワクチン普通に打っていいんだろうか？ DLBCL寛解して1年。
今のところ、免疫系の血液数値は戻ってるけど、この状態が基礎疾患あるに該当するのか解らない。 それわかる
今これは基礎疾患ありの状態に該当するんだろうかと疑問になるね 寛解してるなら基礎疾患無しだろう。
俺なんかしこり有りのステージ3だけど維持療法に入ってもう2年。こういうのを基礎疾患有りって言うって先生に言われたよ DLBCLでR-CHOP完全奏功3年目だけど
γグロブリンはまだ低めだわ
これ、どっちなんだろ 要はコロナの治療や使う薬に対して体が耐えれるかどうか。
例えばそこそこ悪い糖尿病患者は高血圧を引き起こし心臓に負担がかかって弱っている
そんな人がコロナになって治療薬を投与した場合心臓が耐えられない恐れがあるので優先になってる。
それで言えば寛解してる経過観察者は対象外になるんでないの。
基礎疾患持ちの人は昨今いろいろ優遇されるけどリンパ腫患者がどうとかってのは見たことないです。 ワクチン接種しても変異種には効果ないんだろ
コロナにかかりたくないなら外に出ないこと リツキサン ガザイバは治療終了して半年から1年は抗体が出来ないから該当者はワクチンの意味なし >>234
インフルエンザのワクチン、主治医のすすめで打ってたけどな 現在進行形で治療中でもなく経過観察だけなら基礎疾患じゃないよ
置き土産でステロイド性の糖尿病とかなら話は別だけど
ほんといちいち大袈裟だよな寛解してるのにいつまでも引きずって >>237
現在進行形の疾患(悪性リンパ腫)があるんだから基礎疾患ありですよ。主治医からもそう言われたし。
経過観察=寛解じゃないっての。 欧米3社のワクチンは血液がん持ちに治験してるんだろうか？ >>237
経過観察ではなく進行形で治療中ですよ。
どこに経過観察って書いてあります？（笑） >>241
毎月とか定期的に通院して血液検査してる時期を経過観察っていうのでは。
年1回とかになったら寛解やろ 寛解したらそれ以降は経過観察じゃないんかな。
俺も２３７と同じ見解なんだけど。
最後の一行は余計だが。 >>243
観察=診察だろ？
寛解して診察も検査もしないのに経過観察になるわけないやん
当然、基礎疾患も「なし」やわ みんなの意見が違うのでようわからんな。
この病気は寛解後も一生定期検査受けることになるよね。
少なくても俺はそうなんだけど >>245
健康な人間でも1年に１回は健康診断とか人間ドックを受診するでしょ。
そんなのまで基礎疾患ありとか経過観察に含めるわけない >>247
それは知らんけど、普通に手術とかして輸血受けたら一生献血はできないよ。
でもそれを基礎疾患とはいわんわ あれかな。寛解後五年経つとそれ以後は検査しないとか聞いた。
そういう人たちのことを言ってるのかな。
①抗がん剤で治療中 基礎疾患あり
②寛解から5年以内（経過観察中） 基礎疾患なし
③寛解から5年以上経過 基礎疾患なし
こういうこと？ >>250
④維持療法で経過観察中 基礎疾患あり
ってのも悪性リンパ腫ではある >>250
ステロイド糖尿病や治療の後遺症で肝臓や腎臓に関する重めの障害
こういうのは元の悪性リンパ腫が寛解してても基礎疾患ありやな
そういう後遺症なしで現在ケモ治療中ではない人は基礎疾患なし
何故か？ケモによっての骨髄抑制は免疫力低下により極めて感染症にかかりやすいから
リンパ腫がどうか、という問題ではなく免疫力低下が鍵なんだよ
リンパ腫至上主義の大袈裟な人たちには酷なことだけどね 血液のがんなんだから血液検査でわかる免疫力の低下を含めて他の内蔵の数値が悪けりゃ基礎疾患ありになるのは当たり前でしょ 半年で完全寛解。今後も労務不能の診断書ってだしてもらえるかな？まだ蕁麻疹あるし一年半マックスでやすみたい。。 >>253
意味が分からん
そもそも免疫力って何？
あとコロナの抗体ってB細胞だろ？
そのB細胞ががん化したのが悪性リンパ腫だろw >>255
自分はもうあと2ヶ月くらいでマックスの期間終了するよ。
血球低下してたりそのあといろいろ蕁麻疹では無いけど体調優れなくて……
先生も無理しなくていいから休もうねって言ってくれてるから休みますよ。 >>258
突っ込まれたらスルーしてやんの
>>256にまず答えてねw 免疫力のひとつの値に血液中の白血球数があると思う。
私の場合も2,000台をずっとうろうろしてるから医師からは免疫力が低いから風邪とかコロナに気をつけてと言われている >>250
俺は5年経つけど主治医には今後も健診は継続すると言われてるよ。
5～10年で再発ってこと多いからと。 初回治療で完全奏功あるいは完全寛解とされていても
白血球や免疫グロブリンが基準値より低いなら
易感染性の可能性が高いので「基礎疾患あり」だと思うが 血液疾患、疾患や治療に伴う免疫抑制状態は基礎疾患に含まれてるよ >>262
自分こそ話がずれてんだよ。
元々経過観察とは何ぞやの話なんだから。 >>265
違うって
基礎疾患にどの段階まで含まれるかどうかだよ
ずれてるなぁ スタートはそこ。
だが単純に基礎疾患とは経過観察とはって法律的や
医学上の言葉の意味はなんなのって話なんだよ。
B細胞やら免疫力なんて話になるから本質の話から
ズレてくの。俺が聞いたんだからｗ >>267
笑っちまったじゃねーかw
この病気ならではのケモブレインの集まりだからずれてくのは仕方ないけどな その症状に対して投薬治療してるか否かとかも条件であるかもねぇ。
ワクチン接種の条件ではなく他の条件の例なんだけど
基礎疾患である証明としてお薬手帳のコピー見せてとかある。
俺糖尿で薬飲んでるから通ったけど投薬なしの食事療法のみ軽度なら
確認してないけど無理かもね。 成人T細胞白血病と診断されました
この病気は助からないのでしょうか 初回治療が奏功したら引き続き同種移植がデフォとか
急性白血病の治療は本当にエゲツないね。
多くのリンパ腫は白血病に比べれはかなりましだと思った。 B細胞はいくらでも薬があるけど
T細胞やNK細胞の薬は無いからな この病気の人でコロナワクチン接種していいのか、あるいは進んで接種すべきなのか、主治医に確認した人いる？
自分も確認するつもりだけど、部分寛解の経過観察中で次回診察が何ヵ月か先なので インフルエンザのワクチンは勧められたから多分コロナも勧められるでしょ。
基礎疾患ありなので早めに接種できたらいいな 多分まだよくわかってない部分もあるから明言はしないでしょうて。
したら責任問題にもなりかねんし
これだけの大問題になってる中で
こちらから聞かずともしたほうがいいなら医者から助言するはず。俺は受けんけどね。 MALTリンパで湿疹とか出るんかな？
皮膚科で血液検査や血液でアレルギー検査、生検しても異常なし。 >>280
わからないけど私は抗がん剤治療の副作用による皮疹に何年間も悩まされてます >>280
自分も湿疹できて色々調べたけどそれらしき情報はなかったから関係ないと思ってる
精神的なもんかなー リンパ腫の型は違うけど私も出来たよ。
色々検査したけど原因わからず。
免疫が落ちてるから普段ならなんてことのないその辺にいるウイルスだか細菌だかが悪さしたのかも、みたいな感じだった。 首の付け根にある3つの小さな悪性リンパ腫が気付いたら1つの大きなリンパ腫になってた。
3cmくらいのラグビーボール型、やっぱり増悪してるみたい >>280
がん治療後の体調不良で
免疫力低下によるアレルギーで湿疹が出たことがあります。皮膚科では治らず、漢方で治りました。 >>285
病院による。
一律18歳とかで区切って大人の内科に行かせる所もあれば
40歳過ぎても診てくれる所があったりいろいろ。
一律で区切ると進学や就職で忙しくなり
地元を離れる人が多い年齢層でもあるので
慢性疾患の管理が途切れてしばらくして悪化する例もあるね。 あまり報道されてない気がするので貼っときますねー。
若年がん不妊助成を正式決定…４月から43歳未満 卵子20万円、精子2.5万円、受精卵35万円
https://www.tokyo-np.co.jp/article/83444
グレイス、AYA世代のがん患者に卵子凍結費用の10年間無償提供を開始
https://news.mynavi.jp/article/20210211-1720578/ ちなみにうちんとこは年間2万円だけど高いんかな。
そろそろ6年目か。誰かいる？w 抗がん剤3回と放射線で治るくらいならステージ1とかで余裕で治りますよね？ ワクチンはB細胞に働きかける
B細胞は免疫の主役
そのB細胞ががん化したのが悪性リンパ腫
悪性リンパ腫はB細胞が9割以上占めてる
血液がん 父の入院先の病院の患者でコロナ陽性が出たようで、予定なら一昨日に3クール目の化学療法で入院するはずが予定が延びました。
皆さんまたはご家族が入られてる病棟は大丈夫でしょうか？ ステージ1で化学療法という事は中悪性以上ですよね。
中悪性で抗がん剤3回だけってあるんですかというのと
中悪性以上のリンパ腫はステージが1でも4でも同じだったような。
予後因子は変わるだろうけど。 県内の地域新聞にも載らなかったけど一人出たよ。
病棟ではなく事務員だったからかHPには載せてた。
いま結構厳重になってて出入り口で検温と消毒と2、3人の監視役が立ってる。 >>293
290ですが、ごめんなさい
私のことではないのでよく分かっていません
抗がん剤3回と放射線というのは軽いと思っていたのですが、ステージ1なら化学療法ないのですね…
ということは2以上なのかもしれませんね
以前にこちらで彼女が云々とコメントさせてもらったものです
その時別れるということで締めたんですが結局お相手から継続と言うことで今に至っています
なかなか病気のことは話したくないらしく最近になり治療方針を教えてもらったくらいです
まだ30代なのでホジキンの方かと思っていますが… >>295
しんぱいなのはわかるけど不確実な事をあれこれ書き込んでも正確な返答は得られないと思わないかい 296さん、そうですね 結局はブラックボックスですものね
297さん、見にはきてましたが2人の関係も安定（他を見つけろとか普通の喧嘩とか日替わりです）してないですし、本人ではなく私は当事者ではありませんので…
書き込んだのは当初は最低でも半年は抗がん剤受けると思っていたのですがイメージの半分だったので、病状はそこまで悪くないのかな？と思い書き込みました
実際は今は基礎的な身体の状態が思わしくなく半月ほど入院しています
もともと低血圧、貧血の人なので
抗がん剤も予定より2週間ほど遅れています
心配するな、病気の話はするな、将来のことも焦らせることになるからするなと言われどうしたものかなぁという感じですね >>299
悪性リンパ腫は免疫力の異常が原因の病気
つまりサプリメントが原因の病気 >>298
彼女さん自身も病気を受け入れきれてないし怖さや不安もあるから、口に出したくないか知れませんね？(私はそうでした)
今は無理に向き合って解決に向かおうとせず、横並びで気持ちに添ってあげる方が良いのではないでしょうか
治療が進む事で彼女さんの気持ちもまた変化があるかと思います
焦らずに、今は美味しい食べ物や本や映画など、２人で楽しめる事を多く取り入れていかれるのが良いのではないかと老婆心ながらお伝えします >>301
ありがとうございます
彼女私立大学病院の看護師だったんですよ
しかも5年前に一回やってるので再発です
今は会えませんね
コロナを異常に怖がっているので
鏡を割りたいくらい脱毛と浮腫がひどいらしいです
ご飯も食べず点滴ばかりみたいで…
毎日日替わり弁当のように機嫌がコロコロ変わります
元々波が大きい人でしたが病気して余計です
たまに心配させるように連絡たったり、話を膨らませてるのでは無いかとちょっと信頼関係も崩れつつありますね
勿論体調良くなれば変わってくるとは思いますがどうなるこやら… 私のことも彼女のことも知ってる白血病を10年前に完治させた知り合いに聞いたんですよね
抗がん剤とかどうなの？とかその時彼氏はいてプラスになったの？とか
そしたらそういうのはあの子の性格で病気のせいにしてるだけじゃないのかと
心配させるようにわざと言って気を引っ張ろうとしてるんじゃないかと…その子も性格よろしくないかなと思いましたが、毎回悲劇のヒロインやる子なのでまあそういうこともあるのかなと…それで抗がん剤3回ならそんなに重篤ではないのか聞きたかったんですよね >>302
自分も再発組ですが再発って言葉ではなく増悪っていうらしいです。結局完治はしない病気です。
私も治療中心身ともに辛くて家族によく当たり散らしてました。治療から1年半くらいしてようやく冷静な自分を取り戻せた気がします。 >>304
ありがとうございます
完治しないんですか？
完治してる方いるように思うんですが…ちょっと詳しくは分かってないかもしれませんが…
んーまあ個人のキャバは人それぞれなので何とも言えない部分はありますね
昨日たまたまニュースキャスターの笠井さんの記事をみましたが、4日連続24時間？抗がん剤とかそれでも朝と昼はご飯食べてるとか見て彼女は甘えてるんじゃないかと思ってしまいました
ストレス発散の受け皿になるのも愛とは思いますが、30後半でこれが続くとちょっとどうかなって思ったりします
知り合いの信頼のおける医師にこういう人の対処法を聞きましたところ、僕ならキチンと自分の時間を持つと言われました
つまり彼女のことばかりで振り回されるとあなたが潰れるからと
他の人からは話半分で聞かないとダメだって
時間の経過しか結局どうなるから分からないのかなと思ってやり過ごしてます 詳しく見てないんだが要は
3コースは甘えって事か？ >>305
この病気は完治ではなく寛解です
病気が治るのではなくて病状がおさまっている状態です
(そして、再発の多い病気でもあります)
そこの認識の違いもズレが生まれる原因かも知れませんね
抗がん剤は若い人の方かダメージきついと私は看護師さんに聞きました
人によってもダメージは違いますし、笠井さんと再発の彼女さんの状態を比べない方か良いかと思います
文の端々にお疲れがみえる様なので、心身を大事になさってください つわりがきつかった人は吐き気とかもきついって聞いたなぁ
現に自分はつわりがすごいひどいタイプで抗がん剤もオエオエ吐いてた 池江璃花子さんって同じ病気じゃないけどどうしてあんなに元気に戻れたんだろう？若いからかな。自分は3回抗がん剤治療やって今も週3日しか働いてない。何かやってもすぐ疲れる。
池江璃花子さん見てると自分がだらしない怠け者みたいな気持ちになるからニュースとか見たくない。彼女の病気は再発とかしないのかな？ >>309
オリンピック代表クラスの選手はそもそもいい意味で化け物ですよ。
しかも20代前半の若さですし。 他人と比べてたらキリないよ
ついつい比べてしまうけど自分の身体は自分しかわからないし >>310>>311
他人をうらやんでも仕方ないですよね。病気も人それぞれですもんね。
でもマスメディアに彼女みたいなのが当たり前みたいにとりあげられたらやっぱり嫌な気分になります。 自分ね親父治療してきたが
余命が半年って先生から聞きました
家で寝たり普段通り今は生活してるので
信じられません
癌になってから三年位ですが
今日先生から急に聞かされて
どうしよう？ 65歳越えると骨髄移植は普通しなくなるからそういうことかな 人よりはやく衰えがくるだろうから
今のうちに10年先とか見といたほうがいいよな。
みんなどんな仕事してるの？工場で肉体労働してたんだけど
チョップしたあと体力下がって辛くなってやめたわ。 女優の大谷直子は2007年に悪性リンパ腫で余命3ヶ月だったらしいけど、現在も70歳で生活されてるみたいだし人間何が起きるか分からないね >>319
芸能人の病状なんて話盛ってるだろうからあてにならないかと 嘘、大袈裟、紛らわしい
芸能人の悪性リンパ腫
でも死んでる人も多い これまでで最大の口内炎が舌の横裏にできてきつい。
舌を動かすと歯に当たって激痛。きつい。 >>322
治療中ならうがい薬が処方されてると思うので1時間に1回くらいのペースでうがいをすると直るし悪化も防げる。
オレも必死でうがいした。 放射線治療が金曜から始まるけど、限度額適用認定証と高額療養。
どちらを申請したのがいいのかわからん。
皆はどしてるんだ？
JAの医療保険は申請するが。 >>324
意味わからん
限度額認定証も高額療養費も同じだぞ
限度額認定証あれば高額療養費の手続きを病院がやってくれる様なものと思えば良い よく読め。同じだからどっちを利用したほうがいいのかわからんってことだぞ。
一時的にでも窓口で高額な医療費を払えるなら高額療養。
カード払いにしたらポイントがついてお得。
払えないなら限度額適用認定証ですね。あとあと手続きせずに済むし。 普通は限度額認定証だろ。
>>324はそんなこと迷ってるとは思えんけど。 わざわざ高額医療費の申請とか面倒臭いだろ
普通は限度額適用認定証だと思うんだけど
>>326の言うカードのポイント狙いって皆よくやるのかなよっぽど貯蓄ないと厳しいよね リンパ腫の放射線治療ってそんなに高いか？
チョップの初回入院は40万くらいかかったけど
放射線治療は10万くらいじゃなかったっけ。 >>329
10万でもじゅうぶん高いと思いますけど >>328
健保組合によって自分で申請しなくても高額療養費の還付金を自動的に給与振込口座に入れてくれる所もあることはある。
その場合は確定申告で医療費控除の計算するとき振り込まれた分をちゃんと引かないと不正になっちゃう。
まぁ大抵は入院保険とかがん保険の給付金で相殺されるから医療費控除の対象にならないけど。 定期預金の金利よりクレカの還元率の方が高いから、
定期預金を中途解約して払ったわ。
だって10倍近く違うんだもの。 >>331
なるほどー色々あるんだね
勉強になった 前にもこんな話出てて思ったんだけど
戻ってくる2、3カ月ほどの間
10万円がないと困るってリンパ腫以外にも病気で治療してるって人かな。高いは高いけど。 そりゃ普段から家計がカツカツの人は、10万円払えばその後の生活苦しいでしょう。
そんなにおかしな事じゃないと思うけど なんだ？悪性リンパ腫患者にとって10万円が高いか安いかの議論してんのか？下らね。 昨年12月に右腋窩の腫れを発見。
病院ですぐ悪性リンパ腫疑いとなり年末に各種検査。
今年1月末に生検手術～2月上旬にDLBCL確定。
右腋窩・右鎖骨上窩に腫瘤ありのステージⅡA。
昨日からR-CHOPの1クール目始まりました。
自営業で仕事の調整とか大変なのですが、
診てすぐリンパ腫疑ってくれた医師には大感謝。 >>338
私は昨日、折り返しの5回目のR-CHOPでした。
これまでよりきつい吐き気に苦しんでいますが、
お互い頑張りましょう。 >>322
自分も歯茎がえぐれて激痛だったけれど
うがい薬のアズノール？処方してもらって治った
同じ成分でもアズレンは薄い
薬局任せにしたらアズレンにされた 悪性リンパ腫疑いで血液検査も細胞診も問題なかったのに腫瘍がデカいから切除して病理検査に出したけど、結果問題ないと言われた挙句は病理検査では出ないリンパ腫もあるから今度は血液内科へ行けだとよ
リンパ腫の診断は時間がかかるとは聞いていたがここまでとは。リンパ腫なら早く治療始めたいよ >>342
いわゆるたらい回し状態ですか。大変ですね。
しかし病理検査でわからない悪性リンパ腫があるとは知りませんでした。血液内科ではどうやって診断するのでしょうね。 病理ででなかったら確定診断できないよね
きついなー >>342
簡単に切除しちゃよくないのでは？そこいわゆる、行っちゃいけない病院では？ 俺は二か所から取ったわ。
リンパ腫は確定だったけど細胞が死んでるとかだったかな
どの型かわからんくてもう一方で確定した。まあ再発だったから予想はできたけども。 私は生検四回目でやっとわかった
三回目は全身麻酔で腹腔鏡手術までやったけど判明せずだったわ
精神的にもしんどかった
>>342さんも早く治療につながらる事、祈っております 腹部大動脈あたりだったかな
(精神的にしんどかったからきちんと詳しく聞けなくて、うろだけど)
おへその左下くらいに大きい病巣があったのでそこを狙ってみたけど…って感じでした >>350
3回目の再発して無治療経過観察で約1年半です。毎年PETCT撮ってます。徐々に鎖骨の近くにあるリンパ腫が大きくなってます。 濾胞性の経過観察であるステージ1の確率って2割だっけか >>347
腸間膜から腹腔鏡手術により生体採取のとき、場合によっては開腹手術に切り替えて腸を切断するかも知れないという念書を入れたけれど、こうなると腸のがん摘出と同等だなと感じた。
頚部から生体採取のとき、顔面麻痺になる可能性があるという念書を入れたけれど、顔面麻痺で日常生活を送る自信がないと感じた。
前戯のオプションだけで楽じゃない。
大変ですけれど、闘っている人はそれなりにいますから全力で頑張りましょう。 >>353
頭頚部腫瘍の成長が早くて組織検査の結果を待っていられないので
固形がんを想定した頚部郭清術になっちゃって顔面神経麻痺がしっかり残りましたわ。
まぁ仕事が休めず大きくなるまで放置した自分が悪いんですけどね。
リンパ腫でなくて固形がんだったらもう生きていなかったと思う。 生検は5年前でそれから3度目の再発でまたリンパ腫が大きくなってきたのですが、生検のやり直しってのはしないもんなんでしょうか？
違う悪性リンパ腫のタイプに変異することもあるんですよね？ 病型は何ですか？
濾胞性は異変して違う病型になるのは資料で読んだ事がありますが、その他の型も異変があるなら再発する度に生検するのが標準治療になってると私は思うのですが
素人考えですから、とにかく心配事は担当医に聞かれるのが一番かと >>356
最初の生検でろほう性リンパ腫4期と診断されました
その後5年経過して寛解再発治療を繰り返していますが生検は最初だけでした
今日血液検査と診断なので聞いてみます >>355です
自己レスですが、先生によるとLDHやカルシウムの値が急上昇したり別の場所に新しい大きなリンパ腫ができてきたら形質転換を疑って再度生検をするそうです。レスいただいた方有難うございました >>358
356です、実は私も濾胞性で現在は維持療法中です
書き込んで頂けたおかげで今後再発した際の参考になります
貴重な情報をシェアして下さりありがとうございました
また寛解される様、お祈り申し上げます ご参考まで
初発(生検)BLDCL → 再燃(生検)FL →再々燃 (生検)FL
都度、生検を行い型を確定しています。R単独維持療法後にも生検を行いました。 初発濾胞性から再発BLDCLになったのですが最初は楽天的でしたよ。
でもちゃんと生検しました。
いま思えば初発濾胞性も結構な速度で育ったなぁ。 自分でも気持ち以上に体力落ちてるし血液検査は毎月指摘されるし、大げさに思いすぎかなと思うのは間違いなんだって思うようにしてるわ R-CHOP投与後10日ぐらい気持ち悪くて、
ようやく回復してきたなと思ったら、
次のR-CHOP投与2～3日前からまた気持ち悪くなってきた。
精神的なものが大きいんだろうな。 まだ慣れてないのかも。
俺は後数日は調子悪かったけど10日も続かなかったし
前も悪くはならなかったよ。 大袈裟なのかどうなのかわからんうちに悪化することがあるのがこの病気だから大袈裟なのは仕方ないと思ってる 367のその言葉は言ってやりたい相手(旦那とか身内)がいるんだろう
けど相手が怖いのか直接言わずにここの住民に八つ当たりしてるんだと思う
相手する値打ち無いからスルーで 6回目のR-CHOP終わって1週間たったけど、
吐き気と手足のしびれ、倦怠感がこれまでになくひどい。
もうあかん。きっついわ。 うちの市民病院ではコロナ禍でほとんど抗がん剤治療をやってないっていってたがやってる人もいるのね >>372
抗がん剤は6回でおしまいかい
吐き気とかしびれに対する薬もらってる？
個人差あるけど薬は気休めにしかならんことあるけど、時間が解決してくれると思う←自分比
しびれ酷くて夜は寝られない、服のボタン留められないとか多々あったけど1年過ぎた位にはなくなったし
休めるときには休んで心穏やかに過ごしなはれ >>372
俺も6回で終了数日後から地獄見た。
腹と背中の激痛で救急車で運ばれ3週間ほど入院。
退院してから2ヶ月ほどはまともに歩けなかった。
個人差はそれぞれあるだろうが今はしっかり立ち直れてるので
頑張って下さい。 >>374
>>375
ありがとう。Ｒ-CHOPはあと2回あります。
吐き気止めはメトクロプラミドだけど
あまり効いていないし、
しびれの薬は出てないなぁ。 目に見えるところに集積するケースが多いのでしょうか？
私はこめかみの下？耳と目尻の間がみるみるうちに腫れていきました
1度目のケモで綺麗さっぱり無くなりましたが
内臓だとやはりCTやPETですか？ 初発、胃
胃がんを疑って病院に行った
3年後、脳
なんとか元気 批判が的を得てないんだよな。
まず業務で高校数学が応用として使える時点で、世の中の上側1%以上なのよ。
アク界隈はお受験からのエリート教育で育ってるから、世の平均以下がちゃんと認識できていない。
残念ながら需要が存在してしまうわけですわ。高校数学の範囲だろうが何だろうが知らんがな。
あと、純粋な高等な数学になればなるほど、応用が狭まっていく。平たく言うと役に立たない。
なんでそんなものと比較するのか意味が分からない。好きなら勝手に博士課程でも行ってろ。
そして、哀れにもアク候補生として入社して、想像以上に日本社会の企業文化に揉まれ疲弊し、
自分は東京一工のエリートなのにこんな試験にも受からないクヤシイ！！みたいな人が、
5chで見えない敵をたたいて必死にもがいているんだな。憎むべきはその選択の損切りができない自分自身なのに。
だから、嫌ならやめろよと。クソ試験と思うなら今すぐやめて転職なりしろ。何事も中途半端が一番良くない。 4回目がきつくて残り二回は楽とか見たけど違うよな。
6回目なんて二日くらい起き上がれんかったわ。
8回希望だったんだけど心臓弱くてストップかかって正直ほっとしたわ。 R-CHOPの8回目が終わった直後に
血尿と頻尿と排尿痛でエラい目にあった。
男の膀胱炎ははがれた粘膜のカスが尿道を通るときが痛いんだな。 rchopは8回やったけど、2～3日は調子悪いけど自分は回数が全てではないけど寛解の確率上がる？と思ってなんとか回数クリアしたいと終わる度に思ってたなぁ。
やることやって駄目ならそれはそれで諦めつくし、と思ってた。
頑張れー！ 自分はホジキンでABVD6回コースだったが副作用が酷かったんで薬の量を減らすって言われたけどそれで治らなかったら絶対嫌だったんで拒否したらじゃあ転院しろって言われて、まあもともと相性悪いドクターだと思ってたんで転院した
転院先のドクターは非常に有能でこちらの意を汲んでくれてどんなに苦しくても抗がん剤の量は減らしませんがいいですか、と言われてその通りに治療してたんだけど3クール終了時途中経過でPETで完全寛解を確認
で4-5クールで止めてもいいし量を減らしてもいいけどどうしますか、って言われたけどやっぱやることはちゃんとやっておきたいんで6クールお願いしたわ
副作用は回を追う毎に酷くなったけど完遂して良かったと思ってる 何回も再発してケモやってる人って心臓大丈夫？
心臓に負担がかかるなら初発のケモで8回より6回の方が
将来再発したときのために心臓を温存できる考え方もあるね。再発率高いし。
再発防止か心臓温存か悩ましいとこではある。 >>387
3回再発してるけど心臓に負担が掛かるなんて初めて聞きました。根拠のある話なんですかね？ Rチョップ 心不全で出てきますよ。
そういえば事前説明で心不全予備軍の話なんて聞いてなかったな。
治療後にそういわれて寝耳に水だったわ。 >>388
CHOPに含まれるドキソルビシン（アドリアマイシン）など
アントラサイクリン系抗がん剤には心毒性があって
ドキソルビシンの場合は生涯の累計投与量が
500mg/m^2を越えるとうっ血性心不全のリスクが跳ね上がるというデータあり。
ドキソルビシンをテラルビシンに置き換えたTHP-COPというのもある。
再発時の救援化学療法の組み合わせにはドキソルビシンが入ったものはあまり使われない。 >>389>>390
有難うRCHOPはやってないから知らなかったわ
次はガザイバCHOPと言われてるけどちょっとこわいな あ、そうなんか。
再発の度に心臓に悪い薬使うので
それに耐え切れず薬が使えなくなって死んじゃうんだと思ってたわ。
>>391
持病無きゃ大丈夫かもよ。
おれ糖尿病で薬飲んでたから健康なら問題ないかもね。 リツキサンしてから花粉症治った気がするんだけど同じ人いない？
現在治療中じゃなくてもう寛解してる >>393
3年前にリツキサンして去年、一昨年は花粉症すごく軽かったけど今年はモーレツな花粉症に逆戻り中。 自家移植したらそれまでに獲得した免疫の類って一部チャラになるらしいけど
コロナとかどうなるんだろうね。
季節性みたいなもんだろうからチャラになったところで、なんだろうかな。 乳幼児は年齢に関わらず保育所や幼稚園に初めて入った年に熱を出しまくるから
「普通感冒」の免疫ってのはあるんだとは思う。
まぁリツキサンを打っただけでもB細胞の働きが弱って免疫グロブリンが減るわけだが。 B細胞が原因のがん何だから
B細胞が減ってるのは好ましい事 鎖骨のところにあるリンパ腫が4cmくらいのラグビーボール型に大きくなってきたのですが、最近痛くなってきました。触ると熱をもっているような気がします。痛くなるのは初めてなんですけど同じような経験をされた方おられますか？ 不安なのかもしらんがまず病院に行くことだ
ここで聞いても誰も真実はわからん >>399
来週定期検査なのですが…
>>400
ろほう性で４度目の再発で維持療法中なんです。
>>401
やっぱり痛みがあるってあんまりないんですね。
皆さん有難うございます 俺も二週間後にCTだったけどできものができて行ったわ。でかいし一応行ったら？
そもそも触診の時点で大丈夫と思うよ診断だったし
検査日が早くなるわけでもなかったけど
問診で追加で何か検査が必要になったんであれば一週間だろうと早くできるし。 >>403
有難うございます。
リンパ腫の大きさは先月と変わらないし触ると痛い程度なので、来週の診断まで様子を見ようと思います。急に悪化したらすぐ行きます。 >>402
そんなに再発してるんだ。じゃ怖いね。
2～4回目って治療法変わっていくの？
差し支えなければ再発期間教えて下さい。
自分も心の準備しておきたい。 >>405
2015年ろほう性で骨髄浸潤のステージ4から
リツキサン単独→寛解
リツキサン単独→寛解
リツキサン単独→寛解
BR療法→寛解
そしてまた再発して経過観察の維持療法中
とまぁこんな感じです ご参考までに
【DLBCL】 RCHOP (CR)
3年後再燃
【FL】 BR (PR)
【FL】 R単維持 (PR)
3年後 再燃
Bガザイバ (CR) ありがとうです。
ＲＣＨＯＰは最初だけですね。
苦しさとかは2～4も同じですか？
キツクなっていったりしましたか？ ケモを重ねる毎に身体や臓器への負担が増えていきますので筋力維持と成人病予防に気をつけることをお勧めします そろそろケモから2年ほどたつんだが末梢神経のマヒがとれんな。
まあ激しい運動にすら何ら問題ないんだが違和感は残る。 >>406
こう言っては申し訳ないんだが、それって寛解って言えるのかな？
自分はリツキサン単剤から4年経過して有難いことに特に症状出てないけど、主治医からは部分寛解と言われてる >>411
寛解かんかい
更新・確認日：2020年10月19日
一時的あるいは永続的に、がん（腫瘍）が縮小または消失している状態のことです。寛解に至っても、がん細胞が再びふえ始めたり、残っていたがん細胞が別の部位に転移したりする可能性があるため、寛解の状態が続くようにさらに治療を継続することもあります。
このページは国立がん研究センター「がん情報サービス」の用語集です。
とあるのでまぁ寛解でいいのかと。 池江璃花子さんおめでとうと心からお祝いします。
でも誰でも彼女みたいに元気になれると世間に思われないかと恐くなってしまう。
普通は元の状態や体調に戻らない人のほうが多いことをメディアも伝えるべき。 >>413
糞も味噌もカレーもウンコも一緒なのか？ それと初発の悪性リンパ腫の治療に約5か月って普通？長くね？ >>421
例えばR-CHOPを3週間隔で8コースやったら5ヶ月じゃ済まない。
PET/CTで効果判定するのはさらに終了後6週間以上後なので7～8ヶ月はかかる。 >>420
急性リンパ性白血病とリンパ芽球性リンパ腫は本質的に同じ病気で
主に骨髄で増殖するのを前者、主にリンパ節で増殖するのを後者と呼び分けている。
他に週単位で進行する「高悪性度」リンパ腫はバーキットリンパ腫とか。 いやWikipediaにも無い急性リンパ腫って病名をメディアがバンバン使ってるのはどうかってこと ああなるほど治療開始からかんかいまでってことか
悪性リンパ腫も間違いなんか白血病だったのか気になるね。 泉ピン子が電話で取材受けた時に死因を聞かれて「急性リンパ腫」と答えてたんでそれがそのまま伝えられたのかも。
つまりピン子の言い間違いか勘違い。
もしくは関係者みんな勘違いしてるか。 【社会】「努力は必ず報われる」池江璃花子の発言が物議 「勝者でない人の努力は報われていないことに」 [ボラえもん★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1617683864/
今日の血液検査の結果が悪かったのは俺の努力不足ってことか？ そもそも再発や五輪に復帰できなかったら敗者というわけじゃなかろう。
仮にここでいう「負けた」としても報われたあるいは得たものが必ずある。
結果が良ければいいことに越したことはないがその過程で得たもの尊い。
勝ち負けではなくその過程を大事にすべきだ。 地元の新聞紙も急性リンパ腫ってかいてるな。ほんとにあるのか？
それと誰も疑問視しない。死因になった病気って誰も調べんのか。 室伏さんPCNSLか治療はhd-MTXかR-MPVかな？ 記事見たけど完治するって書いてるよ。。。
脳リンパだろう。。。完治ってお前、完解さえ・・・
それどころか・・・ 守秘義務違反のガバガバ病院で大丈夫かな？とは思った 抗がん剤治療で寛解後に自家移植で完治までもっていける治療方法が新しく出来たのかトンデモ医療かどっちかだな 室伏広治スポーツ庁長官が「歩いて健康に」応援、アサヒ飲料とTOKYO FMの生番組がコラボ「FUN+WALK MORNING」プロジェクト
https://www.ssnp.co.jp/news/beverage/2020/11/2020-1130-1701-14.html
健康オタクが悪性リンパ腫になる 健康オタク健康オタクと騒いでるアスペ
栄養ドリンク飲んでるやつは健康オタクじゃねぇよ
何年も前から張り付いててしつこいわ
学び直してこい 今はそういうの食べてるけど
リンパ腫になる前は健康なんて気を付けてなかったけどな。 >>436
白血病や悪性リンパ腫は体力がある人は治りやすいと
渡利璃穏とかもそうだろ
健康オタクがなる病気だからサプリメントと健康食品や栄養ドリンクばかり食ってたからなったと言う >>444
全日本選手権の結果次第でオリンピック出場の可能性が残っていたが、渡利はこの全日本選手権に出場せず、現役を引退した。悪性リンパ腫による長期のブランクで、調整が思うようにいかず苦しんでいた
予後がよくないのもこの病気 >>445
違うんだよ
女子レスリングはレスリング人口が多くて
勝ち続けると言うのは困難なんだよ
知ったかぶりで語るな >>441
出るとかのレベルじゃなくて終日止まらなくてホント困った。
看護師さんに聞いたらそういう人多いんですよ言われた。
あまりに出続けるのでいろいろ試してたらＲ１飲むと
ピタっと止まってくれた。3回目ぐらいまでは苦労したが
それで解消するとわかってからは楽になった。
俺の場合はたまたまＲ1だったけどヨーグルトドリンクとかで
良いのかもしれない。 >>441
俺も数日前、しゃっくりが夜に出て辛かった。全然止まらなく寝れなかった。
自宅療養だから薬無くて辛かった。気持ち分かるよ。
今は関節痛に耐えてるところ。 俺も24時間以上出てた時ある
寝るに寝れなかったけと、結局疲れたのか寝てて起きたらまた始まってた 実際、この病気は高齢者が多いのかな？
40歳、2月にびまん性ステージ2と初めて診断され治療中。
病棟では見た感じ1番若かった。
診察待ちもの時も高齢者ばかりだった。
見つかって運が良いと言われるけど、ほんと貧乏クジを引いたと
思って心底ウンザリしてる。治るか分からない病気に一生付き合う
と思ったら泣きたくなる。
氷河期世代、低賃金ブラック企業勤めでトドメの病気ww >>451
自分は50前半でなったけど
この病気の一番多い年代は70代らしいよ
入院中も他の患者さんそれくらいに見えたし
通院中も同じように思えた
あなたになんと声を掛けたら良いか分からないけど
そのうち寛解じゃなくて完治する治療法が
見つかる事を願ってるよ 自分は50代半ばでなったけど
隣の診察室では20代と思しきお嬢さんが
リンパ腫と告知されて大泣きしてた。 >>452、453
ありがとう。やはり比較的年齢層が高いということか。
人生が変わるってこういう事なんだなって思う様になった。
今すぐ死ぬ訳ではないけどまだやれてない事もたくさん有るし、心残りが多過ぎる。
まあ頑張るしか無いか。 もちろん型やステージによるけど急性白血病なんかに比べれば
強度が低めの治療で6～7割が寛解に持ち込める血液がんだからね。 >>453
まあ当たり前だろうけどちょいちょい見かけるよなうなだれてる人。
そうでない人は連れと笑って話をしてるから落差が異様。 49歳でT細胞リンパ腫
病棟では二番目に若かった
ちなみにPTCL-NOSの人いる？ >>451
一瞬自分が書き込んだのかと思った。
年齢と診断時期と病名まで一緒。 >>458 よう俺。お互い頑張ろう( ・ω・)/
思う事は同じか…。これも運命かもな。
俺は喉の扁桃腺の腫れが酷くて、風邪だと思ったら…。
RCHOPで2クール目終わっところ。指の痺れが辛い。
若くは無いけど、高齢者では無い。微妙な歳。
2ちゃん歴20年。電車男で泣いた俺の青春( ・ω・)
今は休職中だけど、治療終わっても元通り仕事できる自信がない。
このままじゃ自宅警備員。といっても嫁がいるから何かしないと。
仕事はどうしてる？ 本日濾胞性リンパ腫再発確定で、
来月からGB療法での治療開始になりました。
前回はリツキサン単剤8回＋12回の維持療法で
部分寛解。
ベンダムスチンの副作用に怯えていますが
使用したことのある方おられますか？ >>460
2年前にBR療法でベンダムスチンやりましたが今でも皮膚疾患には悩まされ皮膚科に通院しています。治療して半年後に宣告された通り帯状疱疹にも罹りました。副作用がキツイのでうちの病院ではあまり使わなくなったそうです。 >>461
皮膚疾患は辛いですね‥
吐き気や食欲不振、骨髄抑制のことばかり心配していました。。 45歳、びまん性ステージ2で先週末にR-CHOP3回目終了。指の痺れがやばい。これなんとかならないかな。めちゃくちゃ不便。連休明けから放射線治療です。
副作用いろいろ辛いし先の不安もあるけど、初めてのスキンヘッドを楽しんだり、仕事ばかりだった人生を考え直すいい機会だと思うようにしてます。
このスレ見てるとちょっと泣けるし、頑張ろうと思う。 >>462
全身アトピーみたいな皮疹だらけになり頭にもできて痒くて仕方なく丸坊主にしたくらいです。あと関係ないかも知れませんが昔の記憶とかかなり思い出せなくなりました。これもケモブレインのせいかなぁなんて思っています。 吐き出せ吐き出せｗこのスレは過疎ってるから誰も何も言わんよ。
指は結構俺もマヒしたけど今は2ミリぐらいのねじとか余裕で回せるほど回復した。
ずっとスマホゲーと掲示板でキー叩いてたからなんか効果あったんかな 仕事はタイミング見計らってやめたわ。前から辛かったし。
治療で少し心臓やられたし5年10年単位で続けられん。
職業訓練校で学んで電気関係の仕事に就く予定 血液脳関門があるから脳内まではなかなか入りにくいと思うけど 指の痺れ、結構多いね。本当に辛い。
最近、気がついたけどプレステのゲームが意外と良いと思った。
10本の指フルに使う事で血流が良くなってる気がする。
キャラが作れるゲームなら当然j、スキンヘッドのキャラにする。
30分でもいいから試してみては。
どうせテレビ見てもコロナばっかりでウンザリだし >>460
BR×6 R単独 GB×6の結果 腎機能が少々悪化したけれどCTPETで光らなくなった
良い結果が出ますように 再発の場合ＧＢ療法とＢＲ療法があるの？
それは主治医が決めるの？ >>470
次また再発したらガザイバ-CHOP療法にすると主治医から言われてるわ >>469
ありがとうございます。
38歳、まだまだやりたいこといっぱいあるので頑張ります。 >>470
いまは初発でもBRかGBが主流のようです。
CHOPに比べて脱毛も少なく、心毒性もあまりないようなので‥
私は今回GBを提案されましたが、
もし次再発したらCHOPかCVP＋RかGの組み合わせになると思います。 Gは2018年に保険適用された新しい分子標的治療薬でそれ以前はRが主力 >>475
無理じゃない？うちは１週間後くらいだわ >>476
そうなんですね
こちらで数回書き込んだんですが彼女が明日最後の検査でpetをやると言ってので明日わかるのかなどうかなって 47歳 悪性リンパ腫はほぼ確定と本日告げられました
数日前に生検で組織・細胞を取りました
どんな種類か分かるまであと1週間程度
子供がまだ小学生なのでできるだけ生きたいです
こちらも参考にさせていただきながら最善を尽くしたいと思います
治療を乗り越えて語られている皆さんの逞しさに勇気付られています
よろしくお願いします >>479
この病気は精神面を攻撃してくる病気なのでつらいことがあったらここに書き込むといいよ。俺もずいぶん助けられた。 >>459
私の場合は気管支がｾﾞｲｾﾞｲいうのが去年から治らず、1月末に肺炎症状を起こして、肺のﾚﾝﾄｹﾞﾝを撮ったら腫瘍が見つかりました。2月に大学病院で悪性ﾘﾝﾊﾟ腫の確定診断を受け、そのまま入院になりました。
2月の入院は年休で処理しましたが、3月以降は休職扱いです。肺の腫瘍が大きかったので、R-CHOP療法の強化版のR-EPOCH療法を受けています。現在3ｸｰﾙ目ですが、合計6回やって最後に放射線を照射するみたいです。
仕事は保険関係の会社に勤めており、毎日激務で辞めたいと思っていましたが、現在は会社から大量に加入させられていた入院保険のおかげで食い繋いでます。治療は6月いっぱいまではかかりそうですが、無事治れば何とか復帰できそうです。
突然の病気で、お互い大変だとは思いますが、何とか乗り切りましょう。 >>480
ありがとうございます
お声掛けいただくだけで心強いです
まだ何が何だか分からず今の病院でできない検査があり転院です
がんばります
>>481
全く同じ症状、同じ経緯で発覚しました
「縦隔腫瘍原発には最近新しい治療がでたから」と先生がおっしゃっていて、それが最後放射線治療とのことでした
効きますように 瀬古昴さんかホジキンの何かはわからないけどご冥福をお祈りします >>485
難治性だったのかね？
ちな、ワイのホジキン2011年に寛解した よく10年生存率50%とかいうから半分は死ぬんだよな。俺は今治療開始から6年、生き残れるかな… 10年生存率なんて気にしたことなかった
とりあえず完全寛解から6年
これからもドキドキせないかんってことけ？ 私は四年前に海外で式を挙げる一週間前に生検して帰国後に確定しました。
そして2歳の娘がいます。
なるようにしかならない病気ですが、自分が前向きに生きている姿を見せている事が大事だと思いますよ。 >>491
すごい。強いな
病気を経験して強くなったのかな
前を向いて生きる姿を見せる、か
私は宣告されて間もなくて半ばパニックだけど491さんの言葉に勇気をもらいました
大事な言葉を書き出してどこかに貼っておこうと思ってるんだけどそこに入れさせてもらうね
ありがとう 480さんも書いてますが、不安な事があればここに書き込むと良いですよ。
たまに辛辣な人もいますが（笑）
薬が辛くて無意識に？回りにあたってしまったりする事も今後はあるかと思います。
でも自分が思ってる以上に、下手したら自分より回りは不安だったりするので、是非前向きに頑張ってください。
最初はそう思うのもなかなか難しいと思いますが、ある意味自分自身をマインドコントロールする位にポジティブな思考、姿勢でいると不思議といつか心からそう思えるようになると思います。
私が単純なだけかもしれませんが。苦笑
まぁ、不安がっても何もいいことなんてないので敢えて言います。
頑張れ！
貴方の姿勢が家族の不安を和らげたり、家族も前向きになれる一途になるように思います。 DLBCLは診断後2年生き残ると
リンパ腫がない場合と生命予後が変わらないという話もある ありがとうございます
最初の入院を終えて家に帰った後の体の辛さを具体的に教えてください
治療によって違うとは思うのですが…
少しずつでも家事ができるようになるのでしょうか >>493
ありがとうございます
もともとネガティブな方なのでこれを機に生まれ変わらないといけませんね
マインドコントロールを学ばなきゃw
頑張ります 私はrchopでしたが、ダルさ、眠気、薬である程度抑えられましたが胃のムカつきや吐き気、
後は身体が辛いからでしょうか、気をつけてても少し心ない事を妻に言ってしまった事もありました。
日常では後は口内炎や便秘ですかね。
点滴して少し辛かったりするのはください当日夜から4～5日ですかね。
そこから回復が進んでまた3週間後に点滴というのを8回だったか行うという、ある意味SMプレイしてるようなもんです（笑）
私の治療時はPokemon GO が出始めた頃で体力落とさないように広い公園とかいって歩きまくってました。
休職してたとはいえ、定年したわけでもないのにあんなに一緒に過ごす時間を三十代後半で過ごしたという意味では、病という負の側面はありましたが貴重な時間ではあったように思います。
いまはコロナ下なので外出面では難しい事、制約もよりあると思いますが、より人間性、人間力が試されるかもしれませんね（笑） >>495
479さんですよね
人によって違いますが私の場合はコース治療受けた後、4～5日くらい吐き気とだるさでダウンしてから回復、また次の治療でダウンの繰返しでした
家事はやれる時にぼちぼちやる感じでした
食事も今は色々な店のデリバリーもあるし買い物もネットスーパーで注文すれば持ってきてくれるから無理せず利用して下さい
家族や家事の事が気に掛かるでしょうがしばらくはご自身の身体を第一で考えて下さいね R-CHOPはCHOの細胞毒系抗がん剤だけでなく
P（プレドニゾロン）による気分のアップダウンがきつかった。
飲んでる5日間は眠れず、飲み終わって2～3日後に全身筋肉痛とダルさで動けなかった。 来週、最後(8回目)のR-CHOPだ。
もう体がボロボロって感じ。 >>497-499
>>479 です
抗がん剤後の情報、ありがとうございます
子供のクラスでコロナ陽性者が出でバタバタしてしまいお礼が遅くなりすいません
点滴をした後のイメージがなんとなく掴めてきました
今は確定診断のための検査中ですができることをできるうちにやって治療開始に備えたいと思います
私はつわりが10ヶ月続いたのでそれに比べれば中休みがあるから楽だと考えて乗り越えます
もしお礼が抜けている方がいたらごめんなさい
皆さんに感謝してます 寛解4年半目で再発しちゃって放射線治療を受けたけど、消滅したと思ったら放射線未照射部分に新しいやつが。でもって先日のPETで進行を確認したら増えてきてる･･･。ホント厄介な病気だナ(´･ω･|||) 無くても大丈夫だったけどこの先いくらかかるかわかんないから備えほしいよねぇ。
再発したらいくらもらえるんだろう。 >>504
顔文字書いてるけど、大丈夫なんかい？？ 大丈夫じゃないよね
色んな思いが湧き上がる中で力振り絞って書いてると思う
お大事にしてください
治療が奏功しますように >>504
DLBCLではなく別のタイプかな？
たしかDLBCLだと3年逃げ切ったらほぼ大丈夫とか聞いたことあるけど
圧倒的にDLBCL人口が多いけどできればタイプ書いて欲しいな データは、およそ10年前のがんの診断、治療に基づくものです。したがって、診断や治療の進歩により、現在は下記の数字より治療成績は向上していると考えられます。by国立がんセンター こういうデータ年代別にしなくて良いのかね。
80歳の人の10年生存率と50歳の人のそれは違うだろうから。
そんな条件無くてもこういう統計になるってことか。 国立がん研究センターの元データにはある程度年齢区分があったよ。それより悪性リンパ腫/白血病のデータが無いのは何故？ こういう資料まだ怖くて見れないんだよね
早く現実を受け入れたい 504です。型は結節性リンパ球優位型ホジキンリンパ腫（NLPHL）なんですが、自家移植の可能性が出てきたので対応できる病院に転院になりそうです。
いまかかってる病院もけっこう大きいとこなんですけどいまさら転院になるとは思わなかった。それにしても移植かあ・・ググるとなかなかキツそうで滅入ってきますね。 マルトリンパ腫の診断を受けてピロリ菌の薬飲んで最度胃カメラ飲んだ結果腫瘍が消えてないみたい
マルトリンパ腫は大した事ないって認識なんですが経過観察して腫瘍が消えなかったら放射線か手術するって言われてビビッてます あなたはほぼ悪性リンパ腫ですと言われたが、このご時世通院自体がリスクなんで治療開始するか迷ってる
好きな事やって死んだ方がQOL高いんかなとか考えてます >>522
型や年齢や家族構成にもよるな
子供育ててないおっさんならそれでも良いんじゃ？ >>523
31才で型は現状不明です
5年、10年調子悪い状態で生存して何になんの？とか思っちゃいました
その間に治療で苦しむリスク
再発に怯えるリスク
コロナ感染のリスク
いろんな事考えて最初から治療始めないのはスレ的には無しですかねw
みなさん必死に治療受けられてるみたいなんで不快にしたらすみません >>524
何度も読み返したけどあんたの気持ちがわからんわ
歯に虫歯ができたら歯医者に行くだろ？リンパ腫ができたら医者に通うだけ
そんなのリスクとかあらへんわ >>524
メリット デメリットを考えて答えは自分で出すしかないと
死と向かい合って頑張っている人は少なくないですよ 型にもよるけどリンパ腫は血液がんとしては軽い薬で寛解に持ち込めてそのまま再発しない例が過半数だからね。
自ら進んで「末期がん」の苦しみを選ぶ理由が分からん。 >>524
やり残してることがあるなら寛解目指して治療
型にもよりますね
縦隔腫瘍原発だったら後先考える時間もなく命に関わってくるから 治療も始まってないのに治療鬱になっちゃったんだろうね。まぁお金も掛かるしな。最初俺も告知されたのが保険が満期で切れてた時だったからどうなるんだろって不安になったよ。 >>524
型にもよるだろうけど悪性リンパ腫も末期はかなりの激痛らしい。可能な限り遠ざける努力はしておいた方がイイのでは。 自分も告知された時はいっそこのまま…と思った事もあったけど、型と治療法を聞いてから決断してもいいんじゃないかな
先生方も自分がこの病気とどう付き合いたいかちゃんと話も聞いてくれるよ
時間の経過で考え方も変わるかもしれないし、不安ばかりだとは思うけど、しばらくは受け入れ時期だと思って欲しいな
お大事にね 自然治癒するわけではないから、この先どんなに悪化しても緩和以外しない決意であれば別だが、
最初から移植なら躊躇するのも分からなくはないが、独身でも40くらいまでなら楽しい事もまだあるだろうけどねぇ。
進行が遅い型で様子見と医者が言うならまだしも、そうでないなら放置の方がいざという時、より辛いと思いますよ。 よく抗がん剤とかの化学治療はがんを治すのではなく余計にがんが転移しやすくなるって話を治療の前に聞いてたから私も病気の治療そのものを最初信用できなかったわ。
私は最初の治療が分子標的薬のリツキサン単独だったことから血液がん治療が進んでいることを知って安心した。まずは医師と納得いくまで話をすることだと思うよ。 医療崩壊言われてる中わざわざコロナ免疫力下げる治療を3週間
それを8回繰り返してやっと5年生きられるかどうか
それで6割寛解で再発はしょっちゅう？
よくやってますよね >>535
免疫力が増えすぎが原因のがん何だよ
悪性リンパ腫になるって事は健康に良い事して来たんだろ？
健康オタクがなる病気なんだから >>536
無知なら黙っていたほうが恥かかないぞw sageないやつは皆荒らしですね
スルーしましょう 告知されたとき医師は結構さっぱりしていて抗がん剤で寛解する方が多いですよって予後に関して前向きに言ってくれたから不安は多少あったけどそんなもんか～ってなって
よし、ちょっと頑張ってみるかって思えたよ
でも型によるし本人の性格、医師との相性もあるから人それぞれ受け取り方感じ方は違うよね
あとは職場が長く休みをくれたことと保険金が結構出たことで精神的に安心したのかもしれない 悪性リンパ腫で亡くなった人のブログ見た
亡くなる当日まで生きてるよって書き込みあった
まさか最後の更新が生きてるよって書き込みだけのだとは！ 別にこの病気に限らないのでは。
ブログ見てると終末期では突然の場合が多いような。 悪性リンパ腫の最期って全身衰弱で終わるって聞いたから、ブログなんて書けないと思うけど。誤嚥性肺炎起こして突然死したのならわかる。 >>542
肺炎も「全身衰弱」の結果かと。
「悪液質」で枯れるようにという人はそんなにいるのかな？ 睾丸が腫れて癌と分かり摘出術を受けました。病理の結果、精巣原発悪性リンパ腫と分かりましたDLBCLです。来週からR−CHOP開始の予定ですが、治療に伴う後遺症特に「手足のしびれ、痛み」が気になっています。オンコビンが原因のようですが、みなさんはどのように対処されてたのでしょうか？R–CHOP経験者の意見をうかがいたいです。
仮に寛解になるとしても仕事ができなくなるくらいの後遺症が残るのだったら、治療するのをためらいます。働けなくなったら、それはそれで生活できなくなってしまいます。 >>544
治療開始後2～3年はまともに働けないことを覚悟しておいた方がいいと思います。 >>544
しびれがきつかったので途中からオンコビンじゃないのに変えてくれた(薬剤名は忘れた)
飲み薬もらったけど気休め位にしかならんかったな
治療中のキツさも後遺症も人それぞれ違う
もしかしたらあなたは大丈夫かもしれないよ
不安はわかるけど心配しすぎは良くない
ちなみに私は6回コース、抗がん剤投与の時だけ休んであとは普通に仕事行っていた
職場の理解と協力があったから出来たことだね >>545
ご意見ありがとうございます。治療は初発なら6-8ヶ月くらいですよね。2-3年は後遺症で働けないくらいつらいのですね。
私の場合はRーCHOPに加えて脊髄にメトトレキサートを4回注入するうえに対側精巣に予防的放射線照射もするのでより体への負荷は大きそうです。
正直悩んでいます。 >>546
しびれの副作用に対応してオンコビンから別の薬剤に変えてくれたんですね。初めからその薬剤にしてもらうことが可能だったらいいですね。
手足の痺れはその後いかがですか。
これからも穏やかな生活を続けられますよう私からも祈らせていただきます。 >>544
手の痺れ防止に抗がん剤（特にオンコビン）注射中に手を冷やす方法はある。
手の血行を敢えて悪くしてなるべく影響を受けないようにする。 >>547
自分は痺れは半年程で気にならなくなった。
副作用は人それぞれだから1つの意見に左右されないようにね。
お大事に。 >>549
なるほど！投与中手足を冷やして血管を収縮させて薬剤を効きにくくするんですね。
いまググってみました。圧迫手袋や圧迫ストッキングも効果あるみたいですね。 >>547
私も同じ症状でした。治療も同じだと思います。
私の場合、投薬による痺れは回を追うごとに増しましたが、今は無症状ですね。ただ、同時期に発症したバネ指が治らないですね。
6回目の投薬を終了してから１ヶ月後ぐらいにリウマチに似た症状(こわばり、身体を動かす時にじわじわ痛い)や肩の痛みが現れました。これが辛かったですね…
日にち薬で良くなりましたが、症状が気にならなくなるのに半年ぐらいかかりました。
放射線も照射を始めて一週間後ぐらいから喉のあたりに違和感を覚えましたが、これも数ヶ月たったら気にならなくなりました。
あとは腕の血管の突っ張りとか便秘が気になりましたね。
私も治療中、色々出てくる症状が気になって不安でしたが、同じような症状になっていた方がいる事を知って安心できました。いまだに体力の低下は否めないですが、なんとか復職しております。
皆さんも書かれているように副作用は個人差もあると思いますので、まずは治療に専念し一日でも早く全快されますよう、心よりお祈り申し上げます。 手の指はしびれて瓶のふたとか外せんかったなぁ。
ボタンもつけにくくなったりしたけど今は全く元通り。
治療終了後3カ月ほど休んで工場作業の手作業やってたわｗ
足の指の麻痺の方が強くて杖使う手前までいってそこはいまだに微妙にしびれるな。
でもまあ全力疾走できるからほんとに微妙だけど。 >>555
手の爪が3週間でどれだけ伸びるかよく解ったw
足の爪はボロボロになって知らないうちに丸ごと取れたりして怖かった
痺れていて痛くはなかったけど >>552
貴重な闘病経験を語ってくださりありがとうございます。お話をうかがって少し安心できました。
ちょっと調べてみましたが、抗がん剤による末梢神経障害は薬によって特徴があるんですね。オンコビンの場合は投薬をやめると徐々に回復することもあるようですね。
もともと無い命なんだからと、腹をくくって治療に臨もうと思います。見ず知らずの私にお気遣いくださり誠にありがとうございました。 >>553
瓶の蓋をまわすことさえできないくらい、痺れていたってことでしょうか。
そんなに末梢神経障害強く出てたのによく回復できましたね。しびれが痛みにまで進んだりはしなかったのでしょうか。
みなさん半年とかで痺れは回復されてたんでしょうか。
いずれにせよ、今は元に戻られて何よりです。がん細胞も寛解されておられるのですよね。ずっとこれからも寛解で完治されるよう祈っております。 個人差あるねぇ俺の爪は何も変化なかったわ。
しびれから痛みはなかったなぁ。
うろ覚えだけど水がぶがぶ飲めって言われたっけ？特に薬入れた直後は。
糖尿で喉乾きやすくて普段からがぶがぶ飲んでたからなんか効果あったのかな。
ゲームばっかりして指動かしたんでそれも効果あったんかな。 >>558
ラグビーとかアメフトやってました？と聞かれるぐらいの私が
まったく瓶蓋回せなくなり、しばらくは妻にお願いしてたぐらい
力はいらなくなってました。痛みではないですね。
でも数ヶ月で戻りました。 >>560
ラグビーとアメフトの違いが分からんけど何かやってたの？ >>561
防具を着けて攻守交代があるのがアメフット。
「筋骨隆々」の代名詞って事ですよね。
神経がやられるとどんなに筋肉があっても動かないし
長引くと筋肉そのものも萎縮するので怖いです。 経団連会長の中西氏、リンパ腫再発のため辞任との速報 あの年齢ならQOL考えるとやれる治療はもう無さそうなのかな？ 再々発って、初発から毎年丸1年を待たずに再発、再々発なんだね
型が知りたい
DLBCLではなさそう 毎日3～4回、アズノールでうがいしているけど、
口の中の荒れ具合がひどい。
喉にまで口内炎のような痛みがある。 輝の会の存在を知り、
少しでもがん患者の人々が救済されますように。
磁界エネルギー治療の存在を知って欲しい うちの母はよく吸い玉とかの民間療法をすすめてきたよ。
あと1本15万円のアミノ酸、万田酵素、黒ニンニクとかも買って送ってくる。 明日リンパ腫の切り取り手術ニなる。
手術怖いな、背中も痛い。
もう死にたいよ、 お気持ちお察しします
私は手術中は目をつぶって特撮系の力強い歌を頭の中で歌ってたり終わったら近くのファミレスで食べる物を考えたりでやり過ごしてました
手術室の看護師さんはこちらの様子を気に掛けてくれて手を握ったりしてくれましたよ
不安だったら頼ってみて下さい
背中の痛みは患部でしょうか？
私も患部の痛みはありましたが、一回目の化学療法で痛みは無くなり楽になりました
しんどいけど一つ一つ乗り越えて行きましょう 抗がん剤点滴することで今現在の痛みや辛いことが無くなっていくよ
副作用も出てくるけど最初の辛いのが消えるのはとても助かるし励みになった
生きるために治療するんだから
大丈夫さファイト 生検ですか？痛かったら追加で麻酔してくれると思うので無理して我慢はせずに伝えればある程度は大丈夫だと思いますよ。
私はどの程度から言っていいのか分からず我慢してたら、痛くないですか？無理せずに言ってくださいねと言われ、追加で何回か麻酔してもらいました。苦笑 無事手術も終わり明日退院だ。
疲れてるのに眠れない。
診断結果も二週間後出しタイミング悪い。つらい。 生検とか骨髄せんしとかもやったけど、別にそこまで何にも考えなかったな。ちょっと痛かったくらいか。
結果を聞いた時は「あーやっぱりか」と落胆はしたけど。 あの池江選手ですら弱音を吐くような治療を始めなければならないなら死んだ方が楽になれるかな
r-chopって苦しいんでしょ >>577
池江は移植もしていたはず
それとrchopは比較にもならない
ほとんどの人が1回目入院治療でその後は3週間毎に通院で行う程度の治療法だ(余程の年寄り除く)
副作用などは個人差があるので人それぞれ
DLBCLなら寛解しやすいと思うぞ
治療前は不安だろうけど自暴自棄はやめた方がいいな >>577
思い出せばあんなことあったなこんなことあったなとは思うけど
治療前の不安に比べれば楽勝だったよ。
でももし再発してまた治療開始となれば同じように不安や心配
出ると思うな >>578
レスありがとう
画像診断医CT初見では、粉瘤などの良性腫瘤だったのが、開いてみて医師の顔色が変わった
粉瘤でも脂肪腫でも無いから病理かけるけど…って言われて察した
30でこんななるとはw >>579
自分があとどれくらい元気で居られるかなんて考えた事も無かったよ。
今のうちに好きな事楽しんでおきたいし、色々準備しなきゃかも 俺も当然遺書書いたし人生の断捨離していつ死んでも良い状況作り
しました。命の大事さは改めて感じたな～ コロナも鬼門だな
一般の人に比べ罹患すると重症化しやすい上にワクチンも効きにくいらしいという >>583
重症化しやすいとは医師に言われたけどワクチンが効きにくいってのは本当ですか？ >>584
まだ少数例での検証でしかないけど、ファイザーのワクチンを2度接種した場合、血液がん以外のがん患者の免疫応答率が95%であるのに対し、血液がん患者では60%という報告があるそうだ
今日のyahooニュースにも記事が出てる、以前にも他で同じ内容見た リツキサン、ガザイバは注射して半年～1年間は抗体が出来ないことは知られている DLBCL寛解1年は基礎疾患ありにはならないと考えていますが、この考え方で良いですよね？
白血球数値は正常に戻っているし。 >>588
もうすぐ3年だけど免疫グロブリンが戻らないなー いろんなリンパ腫があって、体験談とか聞くと克服体験とかが美化されてるように感じてしまう
完治が難しく、余命も平均的に短くなるのに、よく前を向いてがんと闘おうとか言えるわ
まあそれに勇気付けられる人も多いんだろうけど ダブルスタンダード
マッチポンプ
なにがいいたい。 544です。R-CHOP1コース目、投薬後丁度7日経ちました。昨日から左手指腹の部分に弱い痺れが出てきました。今日は右手親指の腹の部分に弱い痺れを感じます。主治医は普通痺れは3コース目くらいから顕著になると言っていました。私は副作用が早く出るタイプなのかも。 吐き気はあまりありませんでした。投薬後1日目に少しプリンペラン飲んだくらい。便秘が続いてます。
痺れも便秘もビンクリスチンの末梢神経障害ですね。 >>590
お気持ちわかります。それまで生きてきた人生が充実しててこの先も生きたいと強く思う人は、「戦う」という気持ちになるのかもしれないですね。でも、すでに人生に疲れ切っていたりすると、もう苦しい思いしてまで治るかわからない治療する意味あるのかなと沈みがちになったりしても不思議じゃありません。 >>594
レスありがとうございます
確かに、がん克服の成功者を見ると、罹患以前は充実してる方ばかりですね
言い方悪いですけど、底辺の克服記なんて読み物になりませんからねw
僕は底辺側なんでそういうのに勇気付けられないのも納得です >>595
この10年凄まじいストレス下でなんとか生きて仕事してきたけど、ここ数年は正直死んで楽になりたいと思ってました。
その矢先に悪性リンパ腫発覚。抗がん剤による副作用、特に治るかどうか分からない痺れやそれが高じて起こる痛みに耐えてまで、治療を続けるかどうか、既に1クール途中の今も悩んでいます。 R-CHOP療法の重大な副作用は痺れ。原因はCHOPのうちのO＝ビンクリスチン。ただしビンクリスチンによる痺れは可逆的とも言われている。治る人もいるということ。数年単位で見れば気にならない程度になる人が多いとも主治医からは聞いた。 どっかで読んだ固形がんの方の医師の話なんですが
生きて行きたいと思わないから診断されても治療はしないと
病院に来なくなった患者の多くはがんが進むと痛さのあまり助けてくれ、治してくれと病院に戻ってくると書かれてました
生きるのはしんどいけど、死に至るまで痛みと共にあるのも耐え難いかと
何が正解とは誰も決めれないけど
生活の事なら福祉に頼るのもありです >>598
その患者さんに癌や緩和ケアに関する知識がなかったのでは？
R-CHOPに関して言えば、痺れと便秘を抑えたければ、6種の薬剤のうちビンクリスチンだけ減量または中止すればいいだけ。痺れを訴えれば普通の医師ならビンクリスチンを減薬してくれるはず。
私は今後どう治療していくか考えているけど、私の書き込みを見て怖くなって治療を躊躇してしまう人がいたらそれは本意ではないので副作用とその対策について書きました。 >>596
さんざんストレスに耐えてその先にリンパ腫ですか…
治した後に希望が持てない気持ちよくわかります。
がん体験談とかは、治る病気だから頑張って治療して！とかありますけど、自分は無責任に感じてしまいました。
初めての治療のようですが、今後を決めるのは治療終わってからでも良いかもしれないですね。
お大事になさってください。 >>599
緩和ケアって楽に死なせてくれる場所でないみたいです
苦痛の総量で比較して最善は何かを考えています。 実際にがんを克服して元気になってる人と、闘病しながら苦しんでる人どっちが多数派なんかね 克服して元気になって前向きに歩いてる人が罹患前からそうであったと思うなよ。
俺は治ってから前向きになったわ。お前もこの病気から何かを学べよ。
すぐ死なない病気ではないし良いターニングポイントだぞ。 >>603
病気を契機に前向きになれる人はすごいよね。
再発とか余命とか全然気にしないんだから。
そういうの気にする自分は前向きとかより苦痛を避けたいのを優先するわ 色々あって死にたいと思っていたときに告知された
治療をしない選択も考えたけど歩けない程の息苦しさや痙攣等が辛すぎて治療を選んだ
6クール＋自家移植で寛解して現在に至る
今でもあの時死んでいたら楽だったかなと思う時はあるがあの苦しさはもう味わいたくない
それに己を見つめ直す時間を与えられた事に感謝してる
克服者全てがリア充ではないぞ だから前向きになってるからって何も気にしてないわけではないんだって。
前向きの意味が人それぞれなんで話かみ合わんのかな。 >>606
前向きの定義として
1完全に病気治ったから元通りすごそう
2病気は完治してないけど明るく過ごそう
3病気で長くないけど、普通に過ごそう
4病気は受け入れて苦痛を減らそう
とか、パターンで言えばキリないからな。
自分はずっと付き合わなければならない病気になった時点で悲観的になる性格なんです >>605
見つめ直してなんか良い事ありましたか？ この病気は健康オタクがなるから
何か健康食品やらサプリメントやら栄養ドリンクたくさんやってた来たんだろ？ 1回目のR-CHOPやってすぐ再発とか死にたくもなるわな
というか再発前提のケースがほとんどだし 3回も再発(増悪)したらさぁもう治療なんてしたくなくなるよ。やればやるほどできる手段が減っていくしさ。医者はやってるうちに新しい治療薬ができてくるっていうけどね。 >>612
ベテランですね
これから治療始める予定なんですが、初めから治療しなければ良かったとか後悔ありますか？
副作用のキツさ等と延命は割に合いますか？ >>595
>>596
自分も転職失敗してからはメンタルやられた上10年以上ずっとガンガン働いて寝るだけのブラックな日々でそれでもギリギリの生活だったな
悪性リンパ腫発覚した時は派遣社員でその仕事自体は合ってたし評価されてて直接雇用の話ももちかけられたりしたけど結局治療中に派遣切りに遭っちゃった
底辺っちゃあ底辺だけど人生で何もしてないと思ったら死ねないなと思って治療と向き合ったな
ドクハラにも耐えて転院手続き自分でしたりあとぶっちゃけ福祉の手続きもした
で寛解してそろそろ就職して人生建て直すかと思ったら世の中コロナだし就職先はないし
ただ昔は1日13時間×週6とか働いてたこともあるし自分の時間が本当ない人生だから今はのんびり出来る期間かと思い開き直ってるわ >>614さんは治療して良かった部類っぽいですね
別に無理に働く必要ないですし
ゆっくりできる時間がどのくらい長いのかが治療するかの決意を変えそう
すぐまた再発とか治療になりませんし あと余命は気にしないけど再発は気にならなくもないな
でも気にしても仕方ないというかそれはもう運だし
正直再発より余命より今住んでるマンションの上の階の足音がうるさいから何とかして欲しいってのが今の一番の悩みだわ
治療中住んでたのは木造アパートで今よりうるさかったはずなんだけど「死」というもっと大きな恐怖が身近にあったんで気にならなかったのかもしれない >>616
日付変わってID変わってるけど614です >>613
私は低悪性度のFLです。
今から思うのは、治療したら再発まで3年寛解とか7年寛解という情報にはあまり期待しないほうがいいということです。治療してすぐ再発なんてこともありました。
治療は思ってる以上にメンタルをやられます。仕事は休み、家族とも離れて暮らすぐらいしたほうが、余計なストレスを溜めずにすむと思います。家族や周りは予想以上に病気のことをわかってくれないものです。
治療か無治療維持療法はどちらがQOLが高いか医師とよく相談して決めるのがいいです。周りはとかく治療を勧めてきますけど、それに乗せられないのが大事です。 >>618
家族には言わないのも良いかもしれませんね。
メンタルやられるんですね。
周りが治療勧めてくるのはわかりますが、医師ももちろん勧めるはずです。
治療するかしないかは重要な決断ですね。 マルトリンパ腫で放射線治療した方いますか？
どんな感じの治療か教えてもらいたいです。 >>620
部位言わんでどうするよ
MALTは限局なら放射線でほぼ寛解するから気楽にうければいい >>620
俺は結膜にできた
生検兼ねて切り取ったり冷凍凝固やったけど何度か再発を繰り返したから、最終的に放射線治療を受けた
治療終わる頃からまつ毛と眉毛が抜けたけど、数ヶ月で元に戻った
あとは顔の1/4ぐらいがうっすら日焼けしたようになったぐらいかな
これもしばらくして戻ったけど、なんだかその辺りの皮膚は弱くなった気がする(気のせいかもしれないけど)
そして、4年の経過観察がちょうど今月終わったところ
副作用も後遺症もたいしたことないから、再発してたりするなら受けた方がいい >>620
追加
治療法は、2グレイを15日(平日のみ)連続で受けた
治療自体はベットに寝かされて、固定具着けて、照射
開始から終了まで10分もかからないから仕事休まずに通えると思う マルトって悪性リンパ腫って言っていいのかってくらい大したことないよね
医者もどうでもいい感じで対応するもん >>626
私は無症状だったけど人間ドックのPETCT検査でFLのステージ4が見つかったよ >>626
直近の健康診断では健康体
頚部と鼠径部のしこりに気がついてCTPETを受けたらビッカビカ ホジキンリンパ腫 結節性リンパ球優位型ってひょっとしてかなり珍しい？ 皮膚科でしこりを診察してもらい、造影CT撮影
皮膚科報告書には粉瘤等良性腫瘤の疑いと記載も、摘出後の主治医(形成外科)は、粉瘤では間違いなくないし、脂肪腫でも無い。
病理検査しないと確かな事は言えないとの事
いやそれ悪性リンパ腫しか無いですやんw >>630
自分の場合は無症状だった。血圧が高いので定期的に血液検査をやっていたらある日突然腫瘍マーカーに引っかかってＣＴ撮ったら7cm大の腸間膜腫瘍が見つかった。
でもって、手術で摘出して生検したら悪性リンパ腫だった。型の特定に2ヶ月ちょっとかかったかな。 右奥喉が痛くて(風邪の痛みじゃない)
さらに喉のリンパが触ると少し腫れている。。抗生物質飲み続けてこれで2週間…。
最悪なことも考えなければいけないのか。？
ただし、虫歯があって
それで腫れてるのか？悪性腫瘍なのか？
しんぱい >>633
熱は？体重は？寝汗は？
この3つ全てが無ければ大丈夫 >>634
回答ありがとうございますm(__)m
熱は元々高いが、
たまに昼間37.0までいくことがある。
体重は変わっていないが、
血管の浮きが目立ってきた。bmi17.5くらい~しかないので超ガリガリ。
寝汗は厚着して布団被るとたまーにかくわ。
ただ、睡眠障害あり。3～4時間で目が覚めます。 >>635
マジか
この病気は健康オタクがなる病気だからサプリメントや健康食品や栄養ドリンクを全てやめること
なってしまったもんは仕方ないけど知識として頭に入れておくと良い
心配なら近くのがんセンターか大学病院の血液内科にかかって調べてもらうだな
コロナで予約取りづらいかも知れんけど >>636
え、サプリメントってダメなんですか？(?_?)
あと自分喘息持ちで蕁麻疹でますね～ >>634
自分はB症状一切なかったし
sIL-2R基準値内だったけど罹患したぞ >>633
顔面アトピーの具合悪くて顎のリンパ節が腫れてんのかなーと
呑気に様子見てたら1週間で一回りずつ大きくなって
頭頸部外科に紹介された時には
「取り敢えず固形がんとして手術してから考えましょう」
という話になって結局リンパ腫だった。
頸部郭清術、痛かった。
術前に外科の若い医者が
「リンパ腫であってくれた方がむしろいい」
とポロッと言ってた。 >>637
喘息は知らないけど健康に良かれと思って10年とか長年色んなサプリメントを毎日やってる人がなるのが悪性リンパ腫
だからどちらかと言うと毎日のようにお酒とか毎日のようにタバコというのと同じように毎日のようにサプリメント取ってるの方に心当たりがあるはずだ 経過観察って主治医の指示に従って健診してるの？
俺は4か月に1回なんだけどみんなはどんな感じ？ >>646
毎月1回血液検査、年１回PETCT。
でもPETCTが保険外になったとこの前言われた ご回答ありがと。
いろんなパターンあるのね。
今度から半年に1回ぐらいにしてもらおうかと
思ってたので聞いてみました。 PETCTが保険外になる位安定してるならもう浮けなくてよくね？ >>650
いや現状ステージ3だよ。
再発時のPETCTが保険適応外になったと言われたんだよ >>651
他の検査や画像診断した上でなら保険適応にならんのかね？
疑いでいきなりPETするから適応外ってこと？ >>653
保険で2万くらいだったから6万くらいかな？2015年から毎年PETCTやってるけど最初の頃も保険適応外だった。
高額医療で還付されるから実質42,000円くらいになるのかな。
>>654
これから初めてPETCTする場合はどうかな。他の方からも情報があれば教えてほしいです。 保険外のは高額療養費の対象じゃないよ
もしかして医療費控除のことを言ってるのか 俺が前に受けた時はＰＥＴ10万で保険適用されて3万だった。 自分今度定期検診でPETやるんだけど(医師の判断)生活保護なんだよね
悪性リンパ腫発覚でクビになって以降コロナもあり仕事が見つからず…
定期検診のPETが保険適用外になるとしたら生活保護の医療扶助も受けれないから自費になるのだろうか? PET CTって28,000円くらいだったような気が PETＣＴ は腫瘍のある人は保険適用だよ。
荒らしが脅して居るだけ。 >>663
荒らし呼ばわりはひどいな
でも私が医師から聞き間違いをしたのなら申し訳ない >>664
もしかして毎年してるってことなら再発を見つける為のPETだから保険適応外とか？
PETの前に血液検査とか内視鏡やCT等で再発が確認された上で
浸潤の度合いの為のPETなら問題ないと思うんだけど…厳しくなったのかな？ 荒らしがドンドン書き込みしているな！
どこをググッても腫瘍のある人は保険適用だよ。
不安を煽ってほくそ笑んでるだな。
もう書き込むな！ 大学と市中病院では査定されるポイントが微妙に変わることがある。
都道府県によっても違いがある。 腫瘍のある人は保険適用だよ。
腫瘍の無い健常者は保険適用外だ。
腫瘍あったのか疑いがあるだけで保険適用だよ。
ムキになって脅してなにが楽しいのかな？
荒らしは消えろ！ 調べてみたらPETCTが保険適用となるのは「他の検査、画像診断により病期診断、転移・再発の診断が確定できない患者」と「悪性リンパ腫治療の効果測定」の場合のみのようです。
私の場合前年のPETCTで増悪(再発)が確認されていて、そこから無治療経過観察をしていることから上記の条件に当てはまらず次回は保険適用外となるようです。 自分で調べといてなんで適応外だと思うんだ？
医師にもう一度確認しろよ。
どう見ても適用内だろ？
騙されて適応外で払ったら良いじゃん情弱は！
もうここに来なくて良いよ！荒らしは！ テンプレのsage進行が守れない健康オタクジジイの方が荒らしだよ 今日ワクチン1回目打った
熱は出てないけど肩めっちゃ痛い
パンツ上げ下げ苦しいw 注射で副反応といわれるとなんか
抗がん剤治療の気分悪くなるの思い出してそれだけで気持ち悪くなるね。。。 TVのワクチンのニュースで腕に注射をブスッと刺す瞬間を何度も繰り返されるのが嫌。見てて不快なのに苦情とかこないのかな？ 飯時ニュース見るのでじいさんばあさんの汚い腕映して欲しくないな。
たまに見るけど若い女性の綺麗な腕のみにしてくれ。 自分は医療従事者でもあるので外国の雑な注射手技がいつも気になって仕方ない 日本も雑じゃない？見てるとたいてい勢いつけてブスッと射してるだけに見える 注射する場面を見ても特に何ともないが
注射に丁寧とか雑とかあるんか？
腕に対しての針を入れる角度とか？ >>681
上腕の決められた位置に正しく刺せば大きい血管に当たることはなく
逆流がないことを確認するために陰圧をかけると筋肉を傷めるので今はやらないんだとか B症状の熱って何日も続くの？
時々高熱が出て1日で下がるパターンもある？ 今朝昨日の接種会場に小池が訪問してたシーン何度も流れてたが
受けてた自衛隊員と思われる女性は美人だった。
どうせ流すならああいうのにしてくれ。 健康だけが取り柄の3児の母が癌になった話
ってタイトル見たら分かる
健康な人は癌にならない
健康オタクに置き換えると、あぁ悪性リンパ腫かって理解出来る 知り合いが先週救急車で運ばれて入院した
一応それなりの付き合いある人で
こっちから電話しなくても病院で暇だから
向こうから電話かかってくるだろうと待ってるんだが全然かかってこない
何日か前に奥さんからICUからは出たって聞いたけど
この病気って一般病棟へ移っても電話できない状態な病気なんでしょうか 抗ガン剤治療中と、人によるけど体調悪いからできないかも知れない
相手のメンタルも弱ってるかも知れないし、まずはメールやラインしてみたらどうですか？ 何日か前にやっとICUから出たばかりならまだ無理だと思うけどな
治療期間中に入院になったのなら免疫がた落ちだから感染しやすい状態だし、高い熱が続いてるかもしれない
こっちからはメールか奥様からの報告待ちくらいじゃないかな 皆様返答ありがと
20年くらいの友人付き合いで電話で時々話しはしたり会ったりするけどラインもメールもしません
入院しててすごい調子悪いのにこっちから電話するのも悪いかなと思ってかけてません
心配だけどとりあえず連絡待ちしてみます
それと今まで治療受けてたわけじゃなく救急車で運ばれて入院して
今回始めて病名聞いてショック受けてるんじゃないかと思うのも電話ためらう理由です >>693
その友人はサプリメントとか栄養ドリンクをよく飲んでた？
そこまでは知らんか？ 使った事ないから分からないけど、ショートメール(sms、メッセージ)なら電話回線を使って短い文章をで送れるんじゃなかった？
相手の体調もあるだろうからご家族さんに様子を聞いてから、返信の負担の無い心を寄せていますよ的なメッセージを送ってみるのはどうでしょう？ B症状でも何とかなった方ってここにはいらっしゃいますかね？ B症状＝死じゃないよ
自分もB症状出てたけどすでに５年以上生存してるし後遺症もなく職場復帰してるよ >>697
>>698
ありがとうございます。質問というか単純に、ホジキンの40%程度に認められるものということで、症状を経て
乗りきった方がいると心強いなというだけです >>696
B症状出ましたよ
はじめは風邪ひいて寝汗かいたのかと思ってました
が、その後体重が急激に落ち始めて腫瘍が出来て病院行って検査したらビンゴでした
今は経過観察中だけどたまーに寝汗かくとびびりますね。。 >>699
ここの人はほとんど非ホジキンリンパ腫だろ 自家移植は65歳以下ってあるけど
65歳になったら無症状で再発もしてなくても予防措置で移植したいって思う？
66歳になったらカードが一枚減るわけじゃん。
状態が良かったら66でもやるのかな。 >>702
骨髄移植は自家にせよ同種にせよ「前処置」が本番で「移植」は後始末ですので。
前処置とは強力な化学療法と放射線照射で敵も味方も「皆殺し」にする事。
その後で安全地帯に疎開させていた味方を体内に戻すのが骨髄移植。
治療そのものが原因で命を落とす可能性もかなりあります。 移植拠点病院の有名な先生にセカンド・オピニオンしたら、「10人に一人は死にますし一生免疫抑制剤ですけどやりますか？」って諌められたよ
移植って怖いんだなとビビったわ >>705
自家移植の話じゃないよね？
経験者だけどそんな事言われなかったし治療後薬も飲んでないぞ >>706
自家移植の話です。
セカンド・オピニオンに3万もとられたのに騙されたのかな 自家移植やったけど、何も飲んでないなー年齢のせいかな？ >>707
本当に？同種移植なら長期間免疫抑制剤要るだろうけど。 Maltリンパ腫で経過観察中ですが、見つかってから5年以上、内視鏡の画像が変わりません。
そんなものなのでしょうか？ この病気って寛解しても再発以外にも固形がんへの転移なども多いもの？ >>710
そういうこともあるんだね
できる場所にもよるのかな
俺は結膜にできたけど、徐々に大きくなったし範囲も広がったよ 鎖骨の上の辺りにできたリンパ腫、しばらく大きくなってたけど、最近小さくなってきたわ
LDHとsIL-2Rが正常値になってきたのと関係してるかもって先生に言われたわ 以前このスレで父のバーキットリンパ腫について皆様から色々とアドバイス頂いた者です。
現在、治療が残り2クールを残すフェーズまできました。
しかし個人事業主なので入院中に取引先の仕事がほぼ途絶えた状態になってしまい、退院後の収入をどうするかが今後の懸念です...
本人は最悪アルバイトでやり繰りするらしいですが、それすら昨今の状況だと厳しそうかと >>717
今は血圧や血糖値などの値も安定しています。
進行がかなり早いタイプですが、その分投薬治療の効果も良く出やすいみたいで今は順調に回復していってるかと思います。
握力がかなり落ちていますが、段々と力も元に戻っている感じですね。 712の意味が分からんというのと
sIL-2R数値の欄が毎回調査中と記載されてて見れない。
がん拠点病院だけど普通は見せないものなの？ >>720
うちも前は前月のを見てたけど今は1時間ででるようになった。
中核市の市民病院です。 高齢の母親がしこりに気付いて病院通って
詳細分からず大丈夫だと思いますけどねって言われながら中核病院への紹介状もらって
内臓血液異常無し、B症状無し、薬もらっても効果出ず二度の生検で今結果待ちだけど医者からは悪性リンパ腫の症状を確定させるところと言われて今に至る
ここまで3ヶ月
メンタル弱い人なのでしっかり支えていかなければ >>723
サポートする方も親の大病を受け入れ、支えていくのは精神的にも大変だと思いますが頑張ってあげて下さい
病型が判明すればまた同じ型の人からのアドバイスもあるかと思います
入院中も治療中も70代、80代とおぼしき方を沢山お見かけしました(むしろそちらの方が多いくらい)
皆さんも頑張って治療されてました
お母様も良い方に向かわれますように 自家移植って糖尿だったらなんか不具合ある？聞き方が悪いな・・
Rチョップしたとき糖尿だったのでどれか一つ薬剤使わなかったんだけど
同じように使えなかったりとかのマイナス因子はある？ 【※心霊写真※】【【【 https://blog.goo.ne.jp/nichikon1/e/d9d05d45085c29df2c0e994a4b60d816 】】】【※無料鑑定※】
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【 https://blog.goo.ne.jp/nichikon1 】
そして、心霊写真鑑定のページはこちら（↓）になります。
【※重要※】【 https://blog.goo.ne.jp/nichikon1/c/9bb4322846693ae17f0b6080edca7dd1 】【※重要※】
お気に入りに追加することをお勧めします。ブログは毎日更新しています。
霊能者のサイトによく、誹謗中傷を書くと、名誉棄損・営業妨害で裁判所に訴えるぞとかいてあることがありますが、
訴えるということ自体が自身がインチキで霊能力がないことを認めていると日本霊能者連盟所属の霊能者たちと大笑いしたことがあります。
誹謗中傷は大歓迎です。 >>726
そういうのは主治医に聞いた方が確実だし早いでしょ >>726
苦い飲み薬を5日連続で1回10錠1日2回飲んだ？
プレドニゾロンは血糖値を上げるから省くとしたらそれかなと プレドニゾロンって苦いんだね
なんかたくさん飲まないといけないんだよね？
自分はステロイドは点滴だったから味わからなかったけど同室の人は飲む量が多くて大変そうだったわ 今朝のNHKニュースによると日本においてmRNAワクチンの副作用により7例の心筋炎が報告され、アメリカでも多数の症例が確認されているとのことです。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20210613/k10013082131000.html
私はmRNAワクチンを接種しようと考えているのですが、過去にR-CHOP療法の経験があり心毒性のあるドキソルビシンが気になっているところです。
既にワクチンを2回接種された方でRCHOPの経験がある方はいらっしゃいますか？ また、皆さんのご意見はいかがでしょうか？ >>732
ワクチン接種はOKとのことでしたがドキソルビシンとワクチン副反応による心筋炎についてはまだ相談していません。 自分の主治医はワクチンOKって言ってたけどその受診の直後に心筋炎? だかがワクチンで多発してるって報道があり自分もドキソルビシン使ってたからどうなのかな、と思い医者にもう一度確認したいけど「OKって言ったでしょ?」とか言われそうで悩んでる
この時節柄主治医の余計な仕事増やしたくないし
でもドキソルビシンの利用歴ぬきに現状のワクチン自体打っていいものなのか悩んでるんだよね >>734
主治医に改めて相談して決めるのが一番だと思うのだけど
その前に医者に相談出来るサイト(アスクドクターズとか)で質問してみるのはどうでしょう？
↑お試しプランは330円で一回質問出来るみたいです
健康相談 おすすめ 比較 のワードで色々な機関の紹介をしてるサイトがあるので良さそうな所探して、複数箇所で聞いてみるのは如何でしょう >>730
薬大量すぎて、押し出してるうちに指が痛くなったのを思い出した(笑)
>>731
前回コロナワクチン打っていいものか質問した
打つ機会があったら「は～い受けます！」でいいのよ～！
と即答されて、ますます不安になった
安定してから担当医が変わって、明るい先生なのだけれど
まだ症例がないのにそんなんでいいのか・・・
ドキソルビシンのこと、再度聞いてくるけど
期待しないで待ってて（泣） >>732,734-736
ご意見をありがとうございます。
主治医に相談してメリット デメリットを考えてみたいと思います。
後日ご報告します。 この先毎年インフルワクチン並みに何回も打たにゃきゃいけないのに
２回の注射で死ぬということは、ですよ。 Facebookに悪性リンパ腫のグループあるのかなと検索してみたけど無かったわ FBのヒントをもらいNEXUSを検索、YouTubeで"血液がん患者さんのための新型コロナウィルスワクチン接種"が配信されていました。
ご参考まで 43歳の夫胃に悪性リンパ種出来3に近いステージ4のホジキンリンパ腫と言われ
治療 今95パーセントほど寛解したと言われましたが始めるときは100％治ると言われたと
担当医に不信感つのらせて困ってます。どう納得させたらいいのか >>741
隠れてサプリメントや栄養ドリンクを飲みまくってたんじゃないのか？ >>741
最初の先生の説明を誤解したんだろうけど治るって思い込んでたらショックだろうな。
お金は掛かるけどこういう時のためにセカンド・オピニオンがある。医師との信頼回復のためにもおすすめします。 >>741
100%治ると言う医師はいないと思うが
95%寛解って…
なに根拠で95%なんでしょうかね >>744
治療が終わってペット検査をしたら小さくは成ってるけどまだほんの少し病巣が診られたって感じで95%ですかね
自分もそうでした
追加でリツキサン単剤で２ヶ月に一回、12コースの維持療法をうけました
リンパ腫にだけ効く薬剤なので本治療と違ってまったくしんどくない治療でした >>741
ABVD何クール目でそう言われたんですか?
それとも別の治療ですか?
あとホジキンリンパ腫もいろいろあるけど詳細な型は? 皆様ありがとうございます。専門的なことわかりませんが
残っているリンパ腫が頑強らしく後三か月の治療で
三週間入院一週間自宅また三週間入院するみたい。
先の治療中の終わりころ胃が痛むと言っていたのに対応してもらえなかったのが
不審の原因らしいです。周りは先生はしっかり治療してくれたのだから
感謝の気持して治療に専念してほしいと願っています。 >>747
夫のことなのに病気のことをよくわかってない貴方にも問題があるのではありませんか？
医師との面談や診断にも付き添い、病気の夫に変わって病気のことをもっと勉強することで夫さんの精神的な負担が少なくなるはずです。
こんなところで知った知識で夫にアドバイスするのではなく国立がんセンターのサイトで勉強して、血液がんで有名な拠点病院のセカンド・オピニオンを受けるなり、夫と共に病気に立ち向かってください。 100%寛解するかはやってみないと分からない。ご主人が怒るのは落胆の表われ。心寄り添ってあげて下さい。 釣りかもしてないと思ってる人も多い中わざわざ誠意をもって回答してくれた人にたいして「専門的なことは分からない」ってちょっと不誠実すぎませんか?
ご主人様がABVD何クール目か、どのホジキンリンパ腫にかかっているかも把握していないのはどうかと思います
もっとも私は家族に走られたくなかったんで独り暮らしをいいことにまったく知らせずに治療しましたが質問者様はそうじゃないんですよね?
キツいことを言うようだけど情報を出したくないからとぼけてるんだったら質問者さまの状況に寄り添った回答もアドバイスも出来ないし初めから書き込まないでほしいです
有意義な情報の交換にもならないですし 寛解して一年、ずっと200台だった腫瘍マーカーが急に300台になった。
このまま増加していかないか不安。
みんなは気にしてる？ マーカーは余程上がらなければあんまり気にしない
そもそも診断された時も基準値内だったから
それより内視鏡とかCTとか他の検査で総合的なものを診て主治医とよく話す方がいいよ 前にも書いたけど数字がいつも調査中w
マーカー値って下がったりしないんかな。
濾胞性の時は集積が多くなったり止まったり小さくなったりするようだけど。 まだこれから生検なので厳密にはスレチなのですが、筋肉注射ってやっぱり痛いんでしょうか？ すいませんsage忘れてました。つまらないレスで申し訳ない 生検で筋肉注射なんてしたっけ？
全身麻酔だったから覚えてないわ 今日点滴のためのポート埋めました。
身体切るのはこれで終わり。
二週間後に治療の入院するけど、主治医がやたら個室を勧めてくる。
個室はガランとして寂しいので大部屋がいいなと思ったんですが。
投薬治療中、どっちがいいもんですかね。 私も大部屋好きなんだけど、がん患者ばかりの病室は死ぬ前の末期患者とかが多くて雰囲気が悪いからやめた方がいい。
一晩中うめき声や咳をしたり夜中に危篤になって大騒ぎになることもあってまともに寝られんかった。
治る前提の整形外科の大部屋とは質が違うんだと思い知らされたわ 私は入院中は吐き気がすごくて、他の患者さんの食事の臭いもダメで辛かった
部屋つきのトイレでゲーゲー吐いてて、それを聞かされる同室の人に迷惑掛けたとも思う
個室使えるならそっちの方が良いと私も思う そっか…
同じ程度の患者が集まってるわけじゃないんだ…そうだよね。
なんかいろいろ認識甘かったわ。
個室を考える。お金かかるけど。
投薬初めのうちだけでも。
慣れてきたらまた考える。
レスくれてありがとうございます。 俺は辛かったから個室にした。
めっちゃ高かったな。 血液内科だけの病棟なんて普通無いでしょ。がん病棟じゃないの？ ホジキンリンパ腫だったんだけど自分は先生の好意だったか病床が空いてなかったかわからないけど思うけど上層階の個室にしてくれた
つっても初回化学療法の1週間くらいだっけど
眺望もいいしそこらのホテルより広いしあれを体験してしまうと大部屋はもう無理かもと思った
別の全然大したことない手術(副鼻腔炎)でその1年弱後また大部屋に入院したけど個室はいいわ 怖がりだから個室はムリ
無菌室は生きた心地しなかった
イビキがうるさくても唸ってる人いても屁が臭くても大部屋が安心w 人がいるって感じ、安心するのはわかる。
前入院したとき、わけわからん叫び声やいびきが聞こえたけど、面白かった。 地元の病院だと保険で何とかなるけど
血液内科関連で個室入院すると1泊5万超えするので
超赤字食らうｗ 濾胞性リンパ腫でこぶし大のリンパ腫を薬でやっつけることになった。半年かかる。
薬の点滴で一週間入院したらいくらかかるものかな。
薬にもよるだろうけど。 収入によって限度額があるから
入院費 シミュレーション で検索
ざっくり計算できますよ
入院は月を跨がないようにしましょう >>770
個室代は別途かかるよ
夫がFL
寛解5年目で遂にPET再発疑い
予定より早かったなぁ、まだ次男が1歳だよー
でも再発ありきで生きてきたからそこまで落ち込まなかった
生検がまだだから治療方針は未定だけど形質転換してなかったら経過観察かなぁ(まだ限局期)
ここのFL患者は長く経過観察した？すぐ治療した？ >>771
最初の2回はすぐ治療開始したけど3回目は経過観察に入ってもう2年。触診してわかる直径3cm大のリンパ腫が3つある。コロナ禍は治療してない患者も多いみたいよ。 5年ほど前にFL限局期だったけど
1か所に集積した体積がそこそこ大きかったので待たずに放射線治療した。
ステージ2だっけか。先生もそのほうが良いと。
小さいと治療のカードを使うタイミングわからんよなぁ。 口のききかたを知らない無礼なヤツに応える人は優しいね どの書き込みに対してかわからんけど前からいるよなぁ。
そりゃ礼儀はいるけどそれを求める人って
どんなに博識でも人にものを教えないほうがいいよ。しんどいでしょ本人も。 ありがとう。治療中コロナになったら大変なことになるって論文もあるし悩んでいたんだ。
>>774
初回の時期や状況がほぼ同じだ。寛解維持してる？ >>778
もう寛かいしたけど4年ちょいで進展して再発したよ。保険入っときなね。 >>780
打たないよ
コロナ何てかからないもの
副反応がどう言うのか？
前までは打ちたいって思ってた
持病持ちだから先に打ってるって優越感な気持ちになれたから
しかしフタを開けてみたら高齢者まだ打ってる段階なのに64歳以下の18歳の人も摂取券あれば誰でも予約して打てるとなり
もう今さら打つ気にはなれない >>780
白血球の数値が2500くらいしかないし医師からも重症化のリスクがあると言われてる。
基礎疾患ありのクーポン来たから接種予約した >>780
>>740さんが紹介してくれた動画
見てしっかり考えようと思いつつ自分はまだ見れてません
血液がん患者さんのための新型コロナワクチン接種
https://www.youtube.com/watch?v=S5tyaTo1ugY まだこれから生検なんですが、皆さんは首に圧迫感はありましたか？
経験者の話を聞けたらと思います 圧迫感はなくただ単にしこりがある感じでした
位置とかサイズにもよるのかな >>779
去年書き込んでた関西の人かな？寛解されて何より。
家は30代前半の発覚だったから保険に入りそこなっちゃった。
>>780
治療中や前後でない限り打った方が良いと思う
患者だけでなく家族もね
米国立ガン研究所の見解
https://www.cancerit.jp/68617.html >>786
関西の人です。書き込みはもう5年ほど前からしてる。
若いと保険入りにくくなるの？
なんかで見たけどコロナワクチンで死ぬ確率は
国内の大腸内視鏡検査で死ぬ確率とほぼ同じくらいらしい。
危険性は低いかなと。
それにこれ以降、来年あたりの接種分だけど
今回の接種はもう全員受けたとしての改良型が
2期に使われるとして作られるものとしたら
1期に何も接種してない人は何らかの不具合を被らないかな。
2期ワクチンが万能ならいいけどマイノリティっていろいろ大変でしょいろいろ。 >>787
まだ若いから癌になるとは思わなかった&結婚したら入ろうと思ってたら癌になって、それから跳ねられてるんだ
今年寛解維持だったら入れたんだけどね。。
因みに再発時はどんな治療をした？
夫の再発箇所は初回とは大分離れてたから化学療法を薦められました
r-chopやr-cvp等色々あるけど、いつか来るかもしれない形質転換を考えたらどれが最適なんだろうと悩んでいる
まぁ、生検しないと決断もへったくれもないんだけどね 告知がゆるい保険が各社から出てるから調べてみるといいよ
限定告知 保険 で調べてみるといろんな会社が扱ってるから各々条件に合うもの選んでみるのがおすすめ
自分もあと1年寛解維持したら入れるから検討してる >>789
大変申し訳ないけど、おすすめを教えてもらえると助かります 5年寛かい維持のアフラック一択かなと俺は思ってる。
女子なら確か選択肢あったような。
>>788
再発時に形質転換してたからｒチョップの一択だったわ。 結論から言うとケースバイケースなんで主治医とよく相談をになるけど
治療強度が弱いカードを切ると残りのカード数を温存できるけど
再発の恐れが高いのかな。
その他にも体の影響ってのもどうなんだろう。
極端に言うと弱いカードを使いまくって寛かいと再発を繰り返した結果
心臓が弱って65歳以下なのにRチョップに耐え切れませんって事にはなんないのかな。 >>792
おはよう
形質転換してたのね
実は家もそうかもしれないんだってさ
去年無かった所に2,3cmのしこりが出来てたから
はじめから強い治療をしても全生存期間ってあまり変わらないみたいだよ(論文、先生談)
心肺や肝機能が悪くてr-chopが厳しいなら、放射線照射したりr単剤したりと誤魔化し誤魔化しいくみたいだね(緩和なのか？)
結局はおっしゃる通り先生と相談した結果最適だと思う治療をするしかないんだろうけど、はじめから強めの治療をした結果形カードが無くなるのが怖い >>793
そう、FLは治療してもしなくても寿命は変わらなくてQOLの違いだけがあるって、セカンド・オピニオンの偉い先生にも書面で説明されたよ。
何度か治療したけどあれをしてなかったらQOLは下がってたのかな？少なくとも元気な頃の状態には戻れてないけどね。 >>789
職場に第一生命と日本生命のレディがくるから話聞いたけど第一は告知が2項目で日生が3項目だったかな
第一の方が安いけど手術給付なしだったり日生は加入後1年は給付削減あったりどっちもメリットデメリットある
調べてみるとメディケア生命とか楽天生命とかも限定告知の保険があったし国内生保より格安だったのでまだ自分もどれにするかは決めかねてるよ
職場にくるレディは2人とも信用できそうな良い人だからアフターフォロー考えたらその2人のどちらかにした方が色々楽かなとも思ってる
こればっかりは担当者の当たり外れがでかいので誰か保険屋さん知り合いいたら紹介してもらった方がいい 元ハンマー投げで有名人が
悪性リンパ腫なったっての
あの人のTwitter見たら全然何とも無い感じで驚いてる 低悪性の方が悩むなぁ。薬剤をどうするかだけではなく治療するかしないかも考えるか。
うちも最初は濾胞性の再発かもしれないとこから入ったわ。不確定。
ところが内臓の方に元凶のでかいのがあってそこで確定。
濾胞性なら腫瘍量が少なかったし要観察も手ですといわれてたけど
びまん性ならほっとけば一年で内臓に影響が出ますといわれたからもう選択肢がなかった。 >>797
そうそう、低悪性は薬の感度が低いから長期寛解に持ち込みにくい
ご年配ならダラダラ騙し騙しで平均寿命までいくかもしれないかど、こちとらまだ30代だし子供が小さいから本当に悩む B細胞の場合はワクチンの抗体どうなの？
コロナの免疫ってB細胞ですよね？
B細胞のがん化したのが悪性リンパ腫ですよね？
健康オタクが悪性リンパ腫になると言う話も聞いたんですが
ともっと突っ込んだ質問して来いよ え、室伏って寛解してたの？脳リンパ腫だったよね。
かなり厳しいと思ってたんだけど… >>801
医者はお前みたいな奴が大嫌いだよ
主旨があやふやだし、悪性リンパ腫=B細胞の癌化じゃないし、健康オタクなんて定義が不明
聞きたいなら「治療中、もしくは前後にワクチンを打っても抗体はつくの？」だよ
そもそもエナジードリンク飲むやつは健康オタクじゃねーって前からいろんな奴から言われてるだろ
お前は黙ってMRIで脳検査してろ 海外癌情報リファレンスより抜粋
https://www.cancerit.jp/68360.html
B細胞枯渇療法を受けたリンパ腫患者はCOVID-19転帰不良の可能性
重症COVID-19（新型コロナウイルス感染症） で入院したリンパ腫患者のうち、過去12カ月以内にB細胞枯渇療法を受けた患者では、入院期間長期化と死亡リスクの上昇がみられた。
以下キャンサーネットジャパンより抜粋
ttps://www.cancernet.jp/covid-19-qa/all
Q:70
B細胞性のリンパ腫患者の場合、covid-19 のワクチン接種しても抗体ができない可能性があるという研究結果がイギリス、フランスで報告されました。ワクチンは接種した方がいいのでしょうか。
（患者・50代・濾胞性リンパ腫・静岡県）
A:
確かにB細胞リンパ腫の患者さんで、リツキシマブやオビヌツズマブなどの抗CD20抗体を含む治療を行っていると、ワクチンを接種しても、抗体価が上がりにくい、または上がらないという懸念があります。
新型コロナウイルスの場合、ワクチンを接種した際に、抗体価を確認する検査は通常行わないので、実際にこれを確認することはできないのですが、インフルエンザなど他の感染症に対するワクチンではそのようなことが研究で確認されています。
ただ、ワクチンの効果は抗体価が上がる(B細胞に対する効果）だけではなくT細胞に対する効果もあるといわれており、それには抗CD20抗体の影響は少ないと考えられています。
また、抗CD20抗体を含むリンパ腫に対する治療を行った方で、ワクチンの副反応が強くでるといったことはいわれていません。
ワクチンによって新型コロナウイルス感染症にかかったとしても発症しなかったり、重症化しなかったりということが期待されているので、抗CD20抗体を使った治療を受けた方でもワクチン接種を受ける意義はあると思います。
はい解決おしまいくぐれかす >>804
B細胞ががん化したのが悪性リンパ腫だよ
知ったかぶりも大概にしとけ >>806
はぁ？
悪性リンパ腫はリンパ球が癌化したものだから、T細胞やNK細胞由来の悪性リンパ腫もあるけど
流石情弱、なにも調べず解った気でいる >>806「知ったかぶりも大概にしとけ」ﾌﾞｰﾒﾗﾝｸﾞｻｰ
朝からワロタ
そういや健康オタクさんは以前ビタミンCはがんリスクがあるとかも言ってたなwww 日本人に一番多いのが
びまん性大細胞型「B細胞」リンパ腫
なのは確かだけどね。 中学数学レベルの話
B細胞由来のがんはリンパ腫は真
リンパ腫はB細胞由来のがんは偽
日本人に多かろうが自分がそうだろうが806の認識は誤り
医者はこういう頭の悪い知ったかぶり患者が嫌い
説明を理解しないくせに知ったかぶるから >>810
B細胞とT細胞とNK細胞の違いを書いてみ
エナジードリンクを飲む奴が健康オタクじゃなかったら何？
普通の人はエナジードリンクは飲まないよ 9割以上がB細胞
T細胞やNK細胞は希少がんの分類
B細胞なら薬が豊富にあるが
T細胞やNK細胞は病院によって治療法が異なる
つまり病院によって生きるか死ぬか分かれ道 悪性リンパ腫なった人に聞いてみると何でオレががんに？って思う人が多い
酒もタバコもしない
ビタミンのサプリメントや栄養ドリンクを飲んでる健康意識の高い人がなる >>811-813
9割がB細胞だからなんだ？だからってリンパ腫=B細胞由来という考えは馬鹿だぞ
812は話の本筋と全く関係ないな、自分の衝動が抑えられないのか？
全国消費者パネル調査を見ると、エナジードリンクの消費はこの4年間でどの性年代でも購入率は伸びてるが、特に10代～30代男性が購入している
お前の「普通の人はエナジードリンクは飲まない」は思い込みだ
改めて善意で書いてやる
多分前頭葉が萎縮してるだろうから脳検査しろ >>814
飲んでるって答えればそのサプリメントがもらえるからだよ 多分ID:f3tA4qgZは会計で喚いて事務員を困らせてるような爺さんで、物事がよく理解できないんだ
配慮してあげよう >>816
じゃあこれからはID変えれば良いのか？ >>817
アンケートwww
おじいちゃん、消費者パネル調査は購入履歴から分析するからアンケートとかプレゼントとかないんだよ？
何も知らないんだね >>819
恣意的に操作出来るのも分からんバカばかりなの？ >>805 日本神経学会の見解(腎臓学会他も似た様なもの)
リツキシマブは CD20 に対するモノクローナル抗体製剤，イネビリズマブは CD19 に対するモノクローナル抗体
製剤で，いずれも B 細胞を標的とする生物学的製剤である.リツキシマブやイネビリズマブ治療をこれから開始
し ようとしている場合は，2 回目のワクチン注射がリツキシマブまたはイネビリズマブを開始する 4 週間以上前
に終 えられるように計画することが奨められる.リツキシマブの投与を受けている場合は，最後の投与から 12 週
間以上 経過してからワクチン注射を受けることが奨められる.可能であれば，2 回目のワクチン接種から 4 週間以上
経過 してからリツキシマブの投与を再開するのが奨められる.ただし，必ずしもこの通りに実施する必要はなく，
ワクチ ン接種のスケジュールを優先させても構わない. 実は、まさにリツキシマブとベンダムスチンを使ったRB療法を開始して一週間なので
ワクチン接種は年末にとんでしまった。折角、接種券が届いたのに。その頃にワクチン
はあるのかしら。 スレ延びてる～
どうしたどうしたと開いたら
ツマランw >>820
はいはい健康オタクがリンパ腫に羅患するのを隠すためにエナジードリンクの購買層購買数を意図的に改竄してるのね
脳検査しろジジイww
>>821
横だけど時期は考える必要はあるが打った方がいいってことじゃん
なんの矛盾もない エナジードリンク飲んでる健康オタクががんになるんだから普通の人はエナジードリンクなんか飲まないんだ！皆飲んでるとか嘘だ！そのデータは恣意的に操作されてるものだ！
血内じゃなくて介護案件じゃん
お医者さんもうんざり >>822
個人差があるがBRは骨髄抑制が長期間に及ぶことがある
感染に気をつけて過ごしているうちに改良型ワクチンが出てくるかも知れないから焦らなくていいかも >>824-825
意味不明
そう言うお前はエナジードリンク飲んでたんだろ？ リツキサン打ち終わって3年たつけど免疫グロブリンは低いままだわ
医療従事者の端くれなのでワクチンは打ったが >>831
その受け答え、何回も見た事あるわw
あんたは違うとは否定しないで話をずらす、ある意味正直な人だね
十全大補湯親父で乳ガンのスレ覗いてるのね キモイよ >>827
理解する頭がないだけだろ
エナドリ飲んだ回数なんて片手で足りるわ
あっちではスルーされるからって来んな変態 危なかったら危ないですでに注意喚起されてるだろう。
65歳以上のリンパ腫患者とかだったらめずらしくもないだろうし。 大腸内視鏡検査の前日に食べる大腸検査食ってどこで買ってる？
ずっと病院内の売店で買ってたんだけど妙に高い気がする。
アマゾンで買うとたぶん安いしそれの処方箋なんてないから
安い通販で買っても問題ないよね。 >>837
自分はたまご豆腐とか具なしにゅうめんとかにしてわざわざ検査食買ってないから
アマゾンだろうがなんだろうが問題ないよ
要は腸に残渣がなければ良いわけだし 検査食買わなくても普通の素うどんとかお粥ではダメなの？ >>839
別に買わなくてもいいけど油は意識してほしいと言われた
私は豆腐の大根の味噌汁やお粥、白身魚の蒸したものとか蒸しパンとかかなー
なるべく油を使ってない食品を意識してる 結構適当だなぁｗ
もしかして食べてもいい種類を気にするのが重要であって
量とか腹いっぱい食べても良かったりする？市販セット飯、量が少ない。 検査の時までに消化吸収されているのが大事だから量も少なめにしとくのが無難
その目安が市販セットくらいじゃないの 最初綺麗になるのに時間かかって凄くきつかったから
次からは２日前から優しめの食事と量も腹いっぱい食べずに挑んだら
モビプレップ全部飲む前には大体綺麗になるようになった >>841
消化は年齢や個人差があるから何とも言えない
検査前ってお腹空くよねぇ。。 俺は小腸原発だったけど意外に多いの？好発部位ではあるようだけど。
もしかして小腸原発でもない人も予防で受けてたりする？ >>845
私は原発が腸管膜だったからというのと放射線治療をしたからそのフォローも兼ねてる リンパ腫は悪性しかないからって事で省略してるのかと >>849
なるほど。
悪性リンパ腫って死因になるんだね。
衰弱して合併症で死ぬもんだと思ってた。自分が罹ってからリンパ腫で死ぬ人多いなって思うようになったわ。 エンドキサン、オンコビン、アスパラキナーゼ、ニドラン、ノイト
もうお腹一杯 2019年5月、リンパ腫初発
同 年9月、退院
2020年7月、再発
2121年4月、再々発
これだけ見ると結構厳しい戦いだったのがわかる
他人事ではない
ご冥福をお祈りします 悪性リンパ腫って死ぬんだね
まだ自分にその自覚がないわ。 >>856
血内の初入院で40度の高熱出て肝障害・腎障害ガッツリあったから
人間ってこうやって死ぬのか－と妙に納得したわ
こっちが医療従事者なのが判っていたので主治医が悪いデータも隠さず見せてくれたw 既往の病気として脳梗塞があるのですが抗癌剤の副作用でふらつくことってありますか？
医者に聞いたら「しょうがないね」って言われましたが… 副作用の一覧にあったはず
ふらつきって目眩や貧血とかじゃなくて？ 眩暈や貧血ではないですね。
副作用なのですね。ありがとうございます。 抗がん剤で骨髄抑制起きて抗がん剤治療出来ないってどうしたら良いんだ？
抗がん剤使う→造血機能低下→抗がん剤使えない→がん治療出来ない→がん細胞増殖
この負の連鎖 >>862
その場合はゲームオーバーだと思うしかない。そんな人はいくらでもいる。全クールこなさなくても抗がん剤の効果はなんぼかはあるし。
また数値がよくなったら治療を始めればいいと思って耐えるしかない。 >>864
抗がん剤で対処しましょうと言って骨髄移植をしない医者っているよな？ 白血球を作るのを助ける薬を併用することもある、吐き気止めとか抗生剤と抗がん剤一緒にやるみたいな感じで
なんにしろ死は終わりではない、救済だよ >>867
白血球を増やす薬は無いって言われたけど。治療後2年近く経つけど2500くらいしかない >>864
いやいや、移植前にも強い抗がん剤打つから
あと、ミニ移植も70以下までだよ
>>862
毒性の強い薬剤を抜いたり、輸血やら白血球増やす注射やら打って凌いだりする
それでもダメなら緩和(軽い抗がん剤や放射線治療)に移行すると思う
強い心肺機能や肝機能、体力は本当に大切だから日頃(治療中も)運動をしよう
晩期障害や緩和時の疼痛が全く違うとの報告がある
なお、運動は毎日20-30分間の有酸素(強度は軽く息が切れる程度)と週3日の筋トレがオススメとのこと
私はようつべで自宅筋トレ&ウォーキングをしてる >>868
G-CSF（顆粒球コロニー形成刺激因子）製剤なら
日米で承認されてから今年でちょうど30年になる。
過去スレでも話題になったけど医師によって
積極的に使ったりなかなか使わなかったりする模様。 >>870
好中球を増やす薬？
好中球の値は正常なんです。BR療法やってからずっと白血球だけ2500前後と低い。 >>871
素人考えだけど、B細胞って白血球だから少なくなるのはある意味仕方ないのかも？
これからの時期食べ物に気を付けてね >>871-872
白血球の中に顆粒球とリンパ球と単球があって、
好中球は顆粒球の一種でB細胞はリンパ球の一種。
好中球が500個/μL以下になると細菌などによる感染症が重症化するリスクが跳ね上がるので警戒される。
リンパ腫の場合は治療でリンパ球を攻撃しているので減るのは仕方ない面がある。 >>872
有難うございます。気を付けます
>>873
あんまり気にしなくてもいいってことですかね。有難うございます。 俺も白血球がそれくらい。確か下限2000だっけか？
そのせいか一度風邪をひいたらなかなか治らない。1週間休むなんてざら。 ＡＬＴ，ＡＳＴ，γ－ＧＴＰ，中性脂肪が基準値超えしてて成人病
まっしぐらだったのに、治療後全て基準値内になってしまった。 GDBやってフィルグラスチム一昨日から2日打ってんけど
今日白血球20000超えてた
高すぎやろ！ 吉井怜定期健診卒業だって。
21年も経つとそんなこともあるのね。 独身36才でまだ確定ではないが血液やCTから疑い濃厚の感じ。話を聞いていて軽く眩暈がしたw
家族いる人も大変だと思うが、微妙な年齢で独り身では不安が強い
独り身の先輩方は精神面ではどうやって闘ってきたのでしょうか 闘う必要はないんですよ
ただ見つめて受け入れるだけ
仏教なんかいいですよ 独身ならというか既婚者でもだけど
やりたいように生きるきっかけにしたほうがいいね。
初発ならまず大丈夫だろうし。 >>879
同じく独身39才
先週から入院中
正直滅入るよね FL3回再発してる57歳既婚だけど自分がこの病気で死ぬって感覚はない。
仕事も週３回にして間の日はソファに寝転がって１日のんびりしてる。週に1度は思いきって外出してドライブとか趣味のカメラを楽しんでる。毎月血液検査ではドキドキするけどね。いつか完全寛解する薬ができるまで待ってようと思ってます。 >>883
いいね
FL再発疑い38歳既婚だけど、激務&高ストレスで長生きできる自信はない
家族経営で転職がきかない系だから詰んでる
医者などの手に職系が羨ましいわ >>882
正直鬱からようやく前向きになってきたところなのできつい…
マルクは大丈夫でした？それも今から憂鬱で。生検でも楽だとは言えないのにマルクやら抗がん剤やら
悪ければ移植やら、見える風景が本当に変わってくる 病気になる前は仕事と子育てとギュウギュウに予定詰まってて休む暇なしだったけど病気になってからは仕事を頑張りすぎないようにして精神的にも「まぁいっか」って気を抜くのが上手くなった。
考え方、生き方が変わる一つのきっかけになったしなって良かったとまでは言わないけど人生の糧にはなったと思ってる。 新型コロナワクチン接種した人そこそいると思うんだけど、直後の副反応以外に何か症状とか出た人いますか？ >>885
腰椎穿刺なら今日やった
痛いのは痛いけど、刺すときの痛みは知ってる痛みだからまだ耐えられた
骨髄を抜く時のは、未知の知らない痛みだったから思わず声がでたよ
2回やったけど、もう1回って言われたら泣いてたわ >>887
うちの血液内科の先生によるとこの病気の患者さんは痛み、発熱とは別に、強い下痢になる人が多いって言ってました。
私は１回目、肩に手のひら大の痛みが２日間という軽いものでした。 >>888
骨髄穿刺？
刺す場所は腸骨（骨盤）か胸骨だね。
抜くときの感覚、歯科で口の中を乾かすために風を吹き付けられたら時の不快感に似ていると思った。 >>888
ちょうど今日でしたか。思い出させて申し訳ないし、本当にお疲れ様です。やっぱり痛いのか…
>>890さんの表現は初めて見たけれど、一番痛そうなのが「釣り針を身体中に引っかけて一気に抜いたような
痛み」とかいうもの。腰じゃないのって
引っ張るような腰痛みたいな痛みでしかないって表現も見たけど
とにかくなかなかこういう痛みだってイメージがわからないのが不安になる。声が漏れるのは普通みたいですね ここの先輩方は、勿論実際には不安と前向きさを両方味わってきたのだろうけど気丈で立派に見える
例えば珍しいとか難しい型だったり、再発して強い治療になったり、そういう可能性を思うと
自殺願望などがよぎらないものなのだろうかって思う
グズグズ情けないレスかもしれないけれど、前だけを見るというのは今の自分には難しいことです 骨髄穿刺は自分は痛みは全然なかったな
麻酔が良く効いたからかもだけど
ただなんていうか自分が細長いゼリーだとしたらそのゼリーを一気に吸われたみたいな人生で味わったことのないなんとも言えないぞわっとした不快感はあった
一瞬だけだけど
ちなみに腸骨から取りました
なんで痛い人痛くはない人いろいろいるんでないかな? 自分も痛くてめっちゃ声出て腰浮いて看護師に押さえられたw
痛みに強い弱いもあるのかな
あと穿刺する人の手技もあったりするのかな 骨髄穿刺、二度としたくないけどやった後の腰痛もやばかった
と言いつつ再発したっぽくて憂鬱
リンパ腫は再発しやすいと聞くけどほんとだなーとか変なとこで感心 >>894
ちなみにちゃんと息を吸った後に吐きながら抜きました？ そういえばmariだったかなaya世代の子
当日にマルクの連絡を聞いてプチおこだったけど
いま考えればそれも悪くないね。数日間ずっとブルーになるのも嫌だし。 それと抗がん剤入れたら血管が若干硬化するんだっけ？
関係あるのか分からんけど逆の腕は血管が浮き出て見えるのに
打った方は浮いてなく見えない。
採血できなかったんだけど単に縛りが甘かったのか？ >>897
自殺願望なんてバカらしいものですよ
生き物はただ死んでないから生きているだけですから、わざわざ自殺しなくてもそのうち死にます
これが生まれてきた意味だ、目的だと宣う人も多くいますがそれはこじつけとも捉えられます
先の事は考えなくてもいいと思います、目の前の事をしっかりと見つめて過ごせば楽になります >>899
抗がん剤の多くは細胞毒なので当然血管も傷める。
それで中心静脈(CV)ポートを積極的に造設する病院もある。
中心静脈は心臓に戻る直前の上大静脈・下大静脈のことで
血流量が極めて多く投与された液体がすぐ希釈されるので
毒性の強い抗がん剤や浸透圧が高く血管炎を起こしやすい高カロリー輸液を入れるルートとして使われる。
体の表面から静脈を通して中心静脈までカテーテル（細い管）を留置する。
長期の場合は皮下にその受け皿（ポート）を埋め込んでしまう。 >>900
仰っていることはわかりますしありがたいです。まずは目の前の治療、日常をというのはその通りかと
しかし、治癒が困難なことがわかってきた時に、病死ではなく死に方や死に際を自分で選ぶというのも
一つの考え方のような気が私はしてしまう
それにしても五輪関係の目立つ人々だけでも池江さんや室伏さんなど、羅漢する人はいるものですね
後者は最近知ったというか脳リンパ腫だとは知らなかった >>902
私はこの病気でどんな風に自分が死ぬのか最後まで見てみたいと思う。夜眠るように眠気と戦いながら死んでいくのかなぁなんて思ってるよ。
自分で死ぬなんて怖くてとてもできない。痛いのも嫌だし。周りに迷惑も掛けるだろうし。 >>902
お時間があるのなら仏教の本でも読まれたらいいかもしれません、私は自分の事や家族の死に向き合ったときに助けになっている部分があります
死に際や死に方を見つめるのも生きることですから、仏陀も自殺しようとする僧を止めずに遠くで見届けることもしています
ただ、死は悪いものでは無いと考えています、生きてるから死ぬそれだけの事だと >>902
予後は人それぞれ異なりますし、答えは人それぞれでよいと思います。
「行けるところまで行って」その人なりに考える最終ラインを超えたとき、自ら命を絶つことは選択肢の一つであってよいと考えます。
尊厳死を認めている国がありますが、尊厳死が認められる条件は簡単ではありません。尊厳死が認められる条件、尊厳死を希望する人の境遇や考え方について強く興味を持ち、そのことについて知る機会がありました。
私の場合、尊厳死が認められる段階に達していません。出来ること、可能性がまだ残されています。 >>902
血液がんは治癒はないよ、長期寛解はある
なぜどの宗教でも自殺がいかんのかというと、遺された人は地獄の苦しみを味わうから
遺された人なんかどうでもいいと思ってしまうくらい思い込んでるならどうぞご自由に
貴方は貴方が正しいと思う生き方をすれば良い
骨髄せんしは私はそこまで痛くなかった
ビックリはしたけど DLBCLあたりは完全「奏功」後5年で「治癒」という定義がなかった？
実際にそこでフォローを止めるかは別として 難しいことは知らんが5年以降は追わないとか聞いたことあるけど
検査もなんもせんの？ 寛解から2年経ったけど通院しなかったら不安だなぁ、、 型はともかく、ステージ3や4で長期寛解した人って移植が基本なんだろうか？
化学療法や放射線だけで持ち込んだ人もいる？ 勿論そうなんだけど、あまり細かい話は一旦忘れたほうが希望が持てるでしょw
中悪性くらいが一番そういう寛解は多そうではあるけど >>915
その通り
まっ、血液のステージは他のガンと比較してインパクト弱いよ
ワイ、ステージ3の化学治療のみで自家移植もせず寛解10年だよ
ホジキンだけどね 素晴らしい
NK細胞については最近iPS細胞がブレークスルーの兆しだが、T細胞はどうなのだろうね
ホジキンの治療抵抗タイプにもオプジーボが出てきた。瀬古さんの場合は上手くいかなかった
今後はmRNAが一つの可能性だろうね >>917
自分もステージ4疑いのホジキンだったけど(ずさんな病院でちゃんと検査しなかったので明確なステージわからず)まあ何年も再発してない
再発に対する危機もないな
型にもよるけどリンパ腫ってそもそも腫瘍がなくても全身にがん細胞が循環してる状態なんだろうしステージはあまり関係ないと思うわ >>920
「杜撰」というのはPET/CTで腫瘍の拡がりを確認していないということ？
単純／造影CTだけでは横隔膜の両側にリンパ腫がまたがっているか判別できなかった？
まぁ多くの型でステージ3と4でやることは変わらないみたいだけど ステージ4を確定できないということは骨髄検査をしなかったということだよね 920だけど
あまり詳しく書きたくないけど骨髄検査はした
PETは医者の方針なのかやってくれなかった
MRIで特殊な部分にリンパ腫っぽい影があったけどそれがリンパ腫ならステージ4
リンパ腫じゃなかったら多分ステージ1か2だったと思う
ただその医者に愛想つきて治療中に転院したんだけどそこでPET撮ったら特殊な部分の影は消えてたのでやっぱあれはリンパ腫だったのかなと なんで治療はステージ4を前提にしたんだけどホジキンだったからクール数が変わるだけでそんなやることは変わらないしなんなら放射線がなかっただけ良かったし
ただホジキンでステージ1だと放射線だけで済ます治療もあるらしいけどなんかそれは逆に不安が残るしでまあキッチリ叩いといて良かったわ >>923
CTやMRIでは基本的には片半身にしかなかった、更に骨髄検査では浸潤はなかったようだけど
そのMRIの一部だけ怪しいのがあってステージ4疑いにしたってこと？
ほう。よくわからないけど、そんなこともあるのかな 皆さんへ
>>3のテンプレ「副作用・合併症に関すること」「性機能障害 」が
元のサイトから削除されて長らくリンク切れのままでしたが
下記のサイトに置き換えて構いませんか？
がん治療の副作用と合併症
https://www.ganchiryo.com/live/side_effect.php
副作用はこうして乗り切ろう！「性機能への影響」
https://gansupport.jp/article/measure/measure09/15239.html
確認してもらって問題なさそうであれば書き換えます
他に良いサイトがあればご教示下さい
それからがん情報サイトのオンコロにあるニュースが新薬の情報や
最新のデータなど有益な情報が盛り沢山なので
テンプレに追加してみてはと思うのですがいかがでしょうか？
悪性リンパ腫のニュース
https://oncolo.jp/cancer/malignant-lymphoma/news >>925
詳しく書いてないから分かってもらえなくてもこっちは全然構わないんだけどまあそういうこと
生検しづらい場所にあったので生検は断念
あとホジキンリンパ腫では骨髄浸潤あるなしではステージを判断しないね コロナのワクチンの問診票に病気の事書きましたか？
書いたら打って貰えないかなと躊躇してます。
急いで打ってから抗がん剤治療始めましょうと言う方針です。 >>928
1回目はその他(悪性リンパ腫)と書いたけど2回目は血液疾患に☑入れた。
でも多分その下の医師の同意欄のほうしか見てないんじゃないかな。 >>929
ありがとうございます
書いても影響ないのですね やっぱり空気清浄機は必須かな？
それで抗がん剤入れてからの一週間は引きこもるのが普通なんですかね？ >>931
うちはナノイーXの買いました。
初回は入院して経過観察するケースが多いのでは？
友人は初回のあと病院抜け出して仕事に行って、夜に急変して亡くなったから、おとなしくしてたほうがいい。 >>932
ありがとうございます
初回や二回は確かにそうだと思うのですが、闘病体験を見るとクール毎に前半は休んで後半は何かする
というパターンを見て、前半は少し出かけるとか全く考えられないものかどうか伺いたかったんです
もちろん体調的にだるくてそんな気力もないということだとは思いますが RCHOPは回数重ねる毎に辛くなったいったけど。
1回目は入院したが楽だったので、これはいけると、2回目以降に、自宅療養中に事務仕事入れたら辛くてできなくなった。 >>934
なるほど。まあ基本何もできないくらいに考えたほうがよいのか
クール毎のダメージの蓄積ってどういう風に違いを感じるものですか？副作用の程度とか疲れやすさかな RBで第2クールなんだけど、副作用は初回よりまし。それで普通に職場に出勤。
とは言え、仕事効率は半分以下かな。（簡単な事務仕事、会議やルーティーンは
出来るけど、生産的な事は難しい）。これからもっときつくなると嫌なんだけど、
贅沢だろうか。 BRは記憶障害と皮膚疾患の副作用がひどかったな。今でも昔の記憶がなくてよく人に突っ込まれる。皮膚がマシになるまでに3年以上掛かってまだ皮膚科に通ってる。
うちの病院では副作用強いからBRは避けてるって言ってたわ >>937
記憶障害があるのですか？？おお聞いていない。嫌だな。 R-CHOPなどプレドニゾロンのパルス療法が入った治療は気分のアップダウンがキツいね。
服用中は不眠、飲み終わって2～3日後に全身筋肉痛で動けなくなる。
それが3週間隔で4～8回繰り返される。
あと自分はR-CHOPを8回終わった後に出血性膀胱炎になった。 >>926
アクティブなリンクに切り替えるのはよいのでは
最近、光免疫療法を調べているんだけど、これって血液がんはあまり効果ないのかね？
あと五年で固形癌は克服できるなんて言われてる時代に血液がんじゃなんだかなあとw ま、仕方ないか 以前ここに書き込みをした>>89ですが、父は今回の入院で一通り治療が終わる予定になりました。
入院中に免疫が低下して帯状疱疹後神経痛というのを発症しており、痒みは無いようですが自宅でも左脚の痺れで歩きづらい状態が続いてました。
次から次へと色々な病気に見舞われてかなりメンタル的に疲弊してる様子で、そちらの方のケアもこれからの課題ですね... 今月初めに全身麻酔で生検してB細胞型まではわかったけど細かいのを調べるためにまた生検で今度は大き目のを採取といわれました
抗がん剤は結果でてから
これからまだまだ何度も全身麻酔で生検しますか？ >>943
充分な大きさの検体が取れれば次は病理検査待ちになるかと。
ただし特殊な免疫学的検査とかもするはずなので1ヶ月近くかかることも。
それが終わらないと治療方針がたたない。 >>943
病型を判明する為には必要なので判明するまでやり直しもあります
次こそ分かって治療に向かえる事を祈ってます >>942
抗がん剤治療での免疫力低下はままあるので、帯状疱疹防止用にアシクロビルを飲んでいます。
プレドニゾロンも半年以上ずっと飲んでいてヤバい。最初は大量に飲んで不眠に悩まされたけど、
結構数値が改善しました。しかし、服薬量を減らすにつれて効かなくなり、本格的な抗がん剤
治療を避けられなくなりました。未だにそれと並行して量は減ったもののプレドニゾロンとそれの
副作用を抑える薬多数を飲んでいます。筋肉痛はないけど、気は晴れない。 >>943
多分もう一回で済むでしょう
不安でしょうが踏ん張り所です エコーで見て、しこりの厚さが10mm未満の場合って癌ではない場合、なんなのでしょうか。不安です 皆様ありがとうございます
レスアンカ付けるとエラーになりましたのでまとめてですみません
本当に不安です耐えられるかな
先生方を信じて頑張ります
また不安になったら質問に来ます >>949
適当なことは言えませんが一発成功を祈っています！
ところで血管痛というのはR-CHOPなどでも必発の副作用なんだろうか？
これがあまり無かった人はいますか？
今のところ痺れ対策には手足、血管問題には点滴部位を冷やす、便秘には身体を冷しすぎず牛乳を援用するとか
簡単な対策しかわからない >>950
うちの病院では点滴の前に注射部位をホットパックで温めることによって血管痛を防いでる。それでも血管痛になった場合はヘパリン類似物質のクリームを朝晩に痛む部位に塗り込むよう処方された。
3ヶ月くらいで痛み痺れは完全になくなったよ。 >>951
なるほどありがとうございます。確かに当日は温めて翌日以降は冷やすとよいとある
しっかりしているところはやってくれるのか 二年ほど前にチョップしたけど
血管痛がよくわからんが打ったところが痛いことは当時も今も皆無です。
反対の腕と血管の浮き方に違いがあったりと外見上ちょっと変わったりしてますが特に変化なし。
ホットパックもしなかった。
もしかして病院によって薬剤の状態を変えてたりすんのかな。
うちの病院は薬剤をフレッシュな状態にして打ってますって言ってたような。
なんだフレッシュッてとは思ったけども。 一応がん拠点病院でフレッシュってのはまあ
治療前の不安を取り除くための表現かもしれんけども。
しかし外来治療中にと買ったiPad、まったく使わんなぁ。。。
明るい所で見るから画面が光って映画が見にくいし
Wi-Fiでドライブ中に大画面カーナビに使えると思ったんだけど
遅延が酷くて使い物にならない。 >>926です
問題なさそうなので980あたりになったら
テンプレ置き換えて自分がスレ立てしますね お早うございます
昨日は何も喉を通らず１日グッタリしてたけど、今朝はすこぶる快調
外出させてもらえないかなぁ >>957
うち、入院患者は病院内のカフェすら使えないってのはちょっと驚いた
差別じゃないのかとw コロナ前だったけど外来患者がいるフロアに行くことはお勧めしないと言われていた リツキサンの前後4週間はコロナワクチン射てないようだし厳しいな 早く若い人までワクチン接種が行われるように
なって集団免疫が出来ると良いのにね しかもファイザーはできれば四週間空けて二回目を打つことを推奨している。効果が上がるため
これから治療だがそんなのできない そもそも感染拡大を防ぐためなら、
毎日満員電車に乗っているような人から打たないと。 >>963
え
ファイザーって3週間あけるのではないの？
モデルナが4週間だと思ってた
寛解しててもコロナもワクチン接種もびくびくなのに
治療中はほんとに辛いね・・・ >>445
ブランクの話なのに予後云々って表現は悪意にしか見えない
まあ今後mRNA治療が上手く行けばそれが一番なんだけどね 頭部皮膚のしこりに気づいて一昨日濾胞性リンパ腫の診断、今日PETCT
治療方針はその結果出てからだけど何もかも不安で手につかないわ
特に自覚症状無くても腫瘍だらけだったりするんだろうか…どうせすぐわかることだけど、とか >>967
まずは先生の説明をよく聞くことです。その上でわからないことは紙にでもまとめておいて次回に聞く。
国立がんセンターのHPで病気について調べる。
それ以外のサイトや病気ブログは見ないように心がける。
頑張ってね 今週で1クール終了で来週にも一時退院できそう
全部で3クールくらいらしいが、先は長いぜ >>968
そうするよありがとう
まあ、既に色々ネットで見ちゃったけどもw
でも自分がもう70、80になることはないと思うと残念だ >>969
一時退院じゃなくて永久退院じゃないの？
2回目からは通院の。 >>970
え？濾胞性でしょ？
普通に寿命近くまで生きられら可能性高いと思うけど
あんまり悲観しないで気楽にいこう！
病気のこと考えすぎてストレスためるのが1番良くないよ 中悪性のDLBCLでも診断から2年再発せず生き延びれば生命予後にリンパ腫が関係しなくなると言われるからね >>971
いや、入院自体は続く
進行の早いバーキットリンパ腫だから入院でしっかりやりたいらしい ろほう性の場合、治療してもしなくても寿命には変わりがないと言われたわ。QOLを上げるために治療するかどうかだってさ。
血液がんは医学が一番進んでるので、生きてさえいればそのうちいい薬ができるらしい。 ここからの五年、難治DLBCLだろうがマントルやNK/T細胞だろうがあまり関係なくなる時代になりつつある
新しいゲノム解析医療やmRNA治療が見えてきたため
つまり、治療オプションが更に精度の良いオーダーメイドになってくる
再発すると治療カードは減るが、再発するのは全然珍しくない中でも簡単に諦めないことは大切だと思う 強いて言えば厚労省がしっかり仕事をしてくれることが大事
例えばマントル細胞へのCAR-TをFDAは承認したが日本はまだでしょう。難治、再発DLBCLが中心
科学の進展に厚労省の承認が追い付かなくなってはまずい。柔軟に良さそうな治療は承認してほしいね >>975
それは貴方がいい年齢だからじゃない？
初発が若い人はそんなこと言ってられないわ
抗がん剤はお金になるから血液がん関係の分野は進んでるけど、だからって私の予後が明るいわけではない
>>970
人生結局は自分の心がけ次第なんだから世の中に無駄に期待してはいけないし無駄に悲観してもいけない
治療はめっちゃしんどいけど越えられないものではない
お互い淡々といこう >>978
移植拠点病院の有名な先生がパワーポイントで説明してくれたことで、年齢は関係なく寿命には変わりがないというグラフを見せられたんだよ。という話。自分も治療しても寿命が延びないのか…と愕然としたよ。 皆余命や生存率の話は主治医に聞くものなのかね？
私は告知を予想した上で最初にそこだけは拒否した。死ぬ可能性はわかってるし、治療に集中したかったから >>979
多分それ早期治療をしても症状が出てから治療しても全生存期間は変わらないっていう論文上の話であって寿命が変わらないじゃないと思うけど
全生存期間と寿命は全く違うし、そもそもリツキサンがでて20年くらいしか経ってないんだから、寿命んぬんという話が出てくるのは違和感がある
MDアンダーソンのお偉いさんも最早濾胞性リンパ腫で死ぬ時代ではない(ｷﾘｯとか言ってるけど現実はそんなことないからね
難治性や形質転換とかあるからね
あまりこんなこと書きたくないけどさ
>>980
聞いたところで自分もそうなるとは限らない無駄情報だから言わない先生が多いと思う
でも聞いちゃうのが患者心理w
次スレよろしくね 926で提案したテンプレ置き換えで建てました
次スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part25
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1627682630/ ろ胞性、マルトなど低悪性度リンパ腫と中・高悪性度リンパ腫では話が全然違うわね。
中・高悪性を「経過観察」にしたらそこでジ・エンドだもん。
ステロイドやモノクローナル抗体製剤を除く「抗がん剤」や放射線は
要するに正常細胞より腫瘍細胞に強く効く「毒」そのものなので
正常細胞との差が小さい低悪性度ては効果が少なく害は相対的に大きい訳で
治療するか慎重に判断されるのは当然。 >>983
>正常細胞との差が小さい低悪性度ては効果が少なく害は相対的に大きい訳で
これはなんか違う
低悪性度&低腫瘍ならわかるけど ろほう性ステージ4だったソフィアのバンドの人は、リツキサンをR-CHOP後の維持に用いてるらしい
自由診療でね
ろほう性はR-CHOPが効かずガザイバ→移植のパターンも少なくないし、ステージにより見方は変わる ↑失礼、一旦寛解してるようなのでまあ維持というか再発予防目的かな。リツキサンは >>979
https://oncolo.jp/news/jshem82
の事だと思うけど、あくまで「進行期・低腫瘍量」で
「リツキシマブ早期介入は新規治療への開始を遅らせるが、OS（患者生存期間）は改善
しないことが報告された。」だけで、「高腫瘍量」の際に治療しなかったら死んでしまう
でしょう。少なくともどんどん増悪してまともに暮らしていけないよ。私の場合も、素人
目にも、これは罹患しているなと思ってから、（他の病気もカップルしていたこともある
けど）2年経過観察で、それから確定して、それでも最初はプレドニンだけの薬を試みて
ダメだったからその5か月後にBR治療に移行したよ。BR直前は腫瘍熱があったけど、
取り敢えず2クールでｂｩなりQOLは改善し、ほぼ昔の日常生活を取り戻すことが出来た。 ただ事実として、30年くらいずっと抗がん剤を拒否して維持を続けてる知人はいるにはいる
また、稀にだがろほう性は自然治癒するケースもある
勿論進行しつつあれば治療するのが当然良いと思うけど 再発後3年、毎月経過観察してるけど、sIL-2RとLDHの数値が下がると、リンパ腫の大きさも触って小さくなってると医師から説明された。
形質転換しなければ、こうしてくすぶり続けて、寿命を全うするのかなぁなんて思う。 >>990
経過中にたまに小さくなったりしてるってこと？それは凄い
まあ免疫病だからねえ >>991
濾胞性は小さくなったり大きくなったりするよ そういやここキムリアやってる人って見ないね
再発したら移植考えるのが多数派なのかな
それにしても病院って美人が多いよな。大企業と同じ >>993
そもそもキムリアをやってる施設が少ないしキムリア治療後の長期安全性はまだ確立してないし、薬価が高すぎるし、重度の有害事象もあるしで避けられたるんだと思う
うちの県ではどこもしていない >>994
余力がある場合、次の手で迷いはすると思うんだよね
実際に移植治療した人はどう思うんだろう、可能なら移植がいいよって思うのかな >>995
それはその人個人の感想や結果論でしかないし、していない治療と比較なんて誰も出来ないよ
キムリア投与患者の1年生存率は今のところ50％なんだけど、じゃあその人たちは移植してたら長生きできたかというと誰もわからない
逆も然り
だから他人の薦めを聞くより自分の体を知ってる先生や専門医と相談するしかない >>994
そもそも2ヶ月も待てる難治性の中悪性度患者って少ないと思うわ
キムリアって薬ができるのに2ヶ月もかかるんでしょう？ 3回目の再発でキムリア進められたけど、副作用怖くて辞めました・・・ 3回目の再発でキムリア進められたけど、副作用怖くて辞めました・・・ >>999
それで今は別の治療を？（もしレスしてくださるなら次スレに） このスレッドは１０００を超えました。
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