【急性骨髄性】白血病【急性リンパ性】 [無断転載禁止]©2ch.net

1がんと闘う名無しさん2016/03/20(日) 09:47:39.58ID:PKMA0hdu
急性の白血病統合スレです。

364がんと闘う名無しさん2018/11/21(水) 12:06:30.01ID:2Hb/oq2A
上げないでください
生き死にに直面する重病のスレです
情報交換自体が配慮が必要なスレです
あなたも別板の人も知識がないというより思いやりがない無神経な人です

「なまものダメ・加熱直後のものだけ」が基本ですがそれ以前に大事なことを理解できていません
なまものという時点で食事制限はかかっているわけで、そういう状態の病人相手に「何食べたい?」とか聞いたわけですね?
実際には抗がん剤だけで食欲などないので、聞かれたから返事しただけでしょう
それでも病人は頭の中では「食べたい」と思い泣いているのです
個室でなければ話が聞こえた病室の人全員が苦しみます

風の流行る季節です
インフルエンザもあります
あなた自身ちょっとでも体調悪いと思ったらお見舞いに行かないでください
「風邪気味だけど会いたくて」と病院へ行くと免疫力ない病人はとんでもなく苦しみます

情報交換できる程度に勉強してください
掲示板はある意味危険で、誰があなたの書き込みを見て絶望するかわからないのです

見ている方はスレ埋め・落としをお願いします(m_m)

365がんと闘う名無しさん2018/11/21(水) 12:15:57.47ID:lsHTiVTA
>>362
どうなんだろう
詳しくは知らないけど
食欲があるなら食べさせる、という考え方もある
体力が落ちたら終わりなので

生ものはやはりこの病気、抵抗力堕ちてるので基本的にダメだけどあとは個人差が大きいだろうし
まだ若いなら腎臓・肝臓に影響が出てないのかも

塩分・タンパク質・糖質など制限が起きる可能性も視野に入れて置くことと
油物は酸化に強い油等でググって勉強されてみては
元気出るのが一番です、頑張ってください

366がんと闘う名無しさん2018/11/21(水) 12:34:43.43ID:T4d7Ppev
>>364
すみません
sage進行とないので大丈夫かと
気遣いが出来ずすみません
遠く離れているのと両親と祖父母以外は面会禁止なので行っていません
LINEや祖母が居る時のみ電話の連絡です
毎日のLINEの会話が「夕食に○○食べた(家族の手作り)」で、夕ご飯だけが楽しみと毎日言っています
わたしが作る料理が好きらしく(夏休み、春休みは二週間ほど遊びに来るので)、甥っ子の親・・・わたしの兄経由で送って欲しいと連絡があって2度送って、一昨日また違う料理を送って欲しいと連絡が来ました
作ったことがなかったので、別板で聞いたところ
病気に詳しい?方から終末期の緩和ケアの状態と言われました
年末に移植すると聞いていたので、びっくりしてこちらに伺った次第です

367がんと闘う名無しさん2018/11/21(水) 12:39:46.83ID:T4d7Ppev
>>365
ありがとうございます
食欲があるなら禁止されてる以外は食べたいものを、という治療方針です
持ち込みの場合はチェックを入れて、調整しているようです
移植が近づいたら制限かかるとは聞いていましたが、最初書いたように
いろいろ食べれるイコール終末期なのかと不安になり質問させていただきました
あたたかい言葉ありがとうございます
感謝です

368がんと闘う名無しさん2018/11/21(水) 12:44:15.82ID:T4d7Ppev
>>364
抗がん剤は成果が得られず、今はしていません
わたしの母親が上京して、甥っ子の希望する夕ご飯を差し入れしている状態です
年末に向けて点滴での骨髄移植です

369がんと闘う名無しさん2018/11/21(水) 21:44:27.48ID:BmQWjuv9
>>364
勝手にルール作るな。お前テンプレ読んで、出直したら?
文章もろくに解釈出来ず、決めつけて傷つけてるのは364だわ。
不安や構って欲しい人らがあげるのは、この板でもよくある。

370がんと闘う名無しさん2018/11/21(水) 21:52:58.18ID:BmQWjuv9
>>366
自分の場合、ナマモノ以外にヨーグルトやチーズ、酒だったよ。
運良く味覚障害もなく、食欲もあったから、病院食意外にも食べてた。
体力大事だから、食べれる時は食べないとね。
移植決まってて、緩和ケアとかないよ。
達の悪い煽りされたんだと思う。気にせずに、甥子さんのケアしてやってください。

371がんと闘う名無しさん2018/11/22(木) 01:48:12.57ID:wyNw+V40
骨髄抑制が終わってれば自分の病院では何食べてもいいことになってたよ
なので終末期ではないような気がする

入院し続けてるのか、それとも定期的に帰ってるのかわからんけど、病院のご飯が加熱食でなければある程度は免疫が戻ってる時だと思うよ

372がんと闘う名無しさん2018/11/22(木) 02:31:32.95ID:B6e5fZoc
>>364
なんで、よそさまの子供の気持ちを代弁してるんだ?
食事制限が緩い子供に、なに食べたいか聞いてもいいだろう

373がんと闘う名無しさん2018/11/22(木) 02:40:22.00ID:B6e5fZoc
甥っ子だったか
小さいのかな、頑張って欲しい
子供が食べてる姿は、ずうっと眺めてられるよね

374がんと闘う名無しさん2018/11/23(金) 16:03:34.93ID:jw34G4An
>>371
夏から入院して移植をするまで、一時退院の予定もない状態です
抗がん剤治療の時は口内炎でスープしか飲めない日が数日続いたようですが、今は食欲ばかりみたいです
加熱食なのは変わらないようですが、移植に向けて頑張っているみたいです
丁寧にありがとうございました
身体ご自愛くださいませ

375がんと闘う名無しさん2018/11/23(金) 16:05:50.17ID:jw34G4An
>>373
小学生高学年です
たった一人の甥っ子なので、心配で心配で
そうなんですよね
子供がご飯食べてる姿って、ずーっと飽きずに見てられます
早く一緒に食事出来るよう、祈るばかりです

376がんと闘う名無しさん2018/11/23(金) 16:10:16.54ID:jw34G4An
>>370
レスありがとうございます
食欲があるのと明るいのが救いです
移植後は本当に体力勝負と聞いているので、どうか頑張って欲しい気持ちです
あたたかい言葉をありがとうございました
>>370さんもお身体ご自愛ください

377がんと闘う名無しさん2018/11/24(土) 13:50:56.10ID:z39mlla+
再々発
クリスマスもお正月も入院確定・・・。
気力がどんどん削られていくんだろうな。

378がんと闘う名無しさん2018/11/24(土) 16:15:01.93ID:z39mlla+
なんの準備も出来ないまま入院。
疲れた・・・。

379がんと闘う名無しさん2018/11/24(土) 17:54:39.59ID:ReOlyCLL
>>377
寒さに負けるな!
気楽に移行

380がんと闘う名無しさん2018/11/24(土) 17:58:13.24ID:z39mlla+
>>379
ありがとう。
がんばる。

381がんと闘う名無しさん2018/11/26(月) 08:54:08.18ID:kd/q4TrM
見方を変えれば
1回目は乗り越えて、再発も乗り越えたんだよね
先月診断が出たペーペーの自分から見たらそれだけで凄いよ
再発出来るって事が羨ましいって何の慰めにもならないか、ごめん
まだ治療が未知の世界だから安易に言えるのだと思うけど、お互いやれるだけ頑張ろう

382がんと闘う名無しさん2018/11/26(月) 17:16:13.17ID:e8HMzkld
>>381
ああ、青天の霹靂
そういう見方もあるのですね。
精神やられると、どうも視野が狭くなって良くないです。。
思い返せば、最初に診断された時が、一番辛くて泣いてばかりいました。
未知の世界にぽーんと独りほうり投げられるんですものね。
ペーペーとかとんでもなく、お気持ち察します。
そんな中、励ましてくれて本当に本当にありがとうございます。
お互い頑張りましょうね。

383がんと闘う名無しさん2018/11/26(月) 19:19:33.63ID:mapPe295
がんばれ!皆がんばれ!

384がんと闘う名無しさん2018/11/30(金) 18:39:23.41ID:O9noHpY4
急性骨髄性発症の兄に末梢幹細胞移植でドナーになった弟であるが、GVHDで亡くなってしまいました。未だに当方の血液が兄に悪影響を与えたという事実で悪夢を見てしまいます。
もうこれ一生引きずってしまいそう。

385がんと闘う名無しさん2018/11/30(金) 18:42:14.33ID:UT01bHx9
>>384
悪いのは病気ね
あなたじゃない
移植はチャンスであって成功ではない

386がんと闘う名無しさん2018/11/30(金) 19:16:19.38ID:zocQQ2tU
>>384
あなたのこと、お兄さんはとても感謝してると思うよ、絶対
私だったらそれで死んでしまってもやるだけのことやれた、やってくれたって気持ちで幸せに死ねます

387がんと闘う名無しさん2018/12/01(土) 00:07:29.86ID:LBztZt6H
>>385、386さん
ありがたいお言葉ありがとう。気にしない様にしてても深層でネガな気持ちを捨てられず。。精進せねば!

388がんと闘う名無しさん2018/12/01(土) 18:51:32.19ID:Y7P3xZPe
駄文すみません。誰に話せば良いか分からないので。

弟が急性骨髄性白血病になりました。
診断された後に涙をこらえた声で電話がかかって来て、
移植しても合わずに亡くなる事や、うまく行っても再発するかもしれない事、
そもそも移植する為の準備から命懸けで、移植まで行けないかもしれない事を聞きました。

弟は移植したくないと言っています。
「移植怖い」「移植する勇気がない」と。
移植して、その後苦しんで、元気になれるかも分からないのなら、多少今怠くてもそれなりに普通に暮らす事を選びたいと。
私は生きて欲しいし、生きる事を考えて欲しいです。
でも、闘病するのも辛い思いをするのも弟本人なのですよね。
なんと言って良いのか分からない…

389がんと闘う名無しさん2018/12/02(日) 00:02:28.17ID:tKKJ9t8x
うちは頑張って!しか言えませんでした。移植しないと完全には直らない病気です。家族と共にどうか乗り越えてください。
痛みは最悪麻薬が消してくれますよ!

390がんと闘う名無しさん2018/12/02(日) 09:03:42.12ID:cxGmgQLB
兄弟が移植した後すごく予後悪くて間もなくなくなります
兄弟の病気は白血病の中でも、移植しないともうダメというところまできてたので
余命は伸びたのですが
やっぱり抗がん剤などで内臓がやられています

選択の余地はなかったけど勧めたことには若干の後悔はあります
それなりに普通に暮らせたのかは疑問ですけどそういう人っているのでしょうかね

391がんと闘う名無しさん2018/12/02(日) 11:48:06.63ID:7MCpUkoC
それなりに普通に暮らして緩和へ行くってことなのかな
もし若いんだったら可能性捨てるのは勿体無いと思ってしまうね、確かにキツイけど死ぬよりは…
こればかりは本人の意識だけれど

392がんと闘う名無しさん2018/12/02(日) 12:54:11.18ID:dEsnRY1G
移植非適応の年齢の父がALLを発症して4ヶ月、化学療法で寛解導入しましたが、化学療法のみではすぐに再発することは必至、地固め療法をしても再発までの期間が延びるかもしれないけど延びないかもしれないし感染症で1度も家に帰れずに一気に亡くなるリスクもある。
それでも地固め療法を選択しましたが、本人も含め家族で決めたこの選択が本当に正しかったのか悩んで辛くて不安で不眠気味になっています。
祖母が亡くなって2年、ようやく落ち着いてこれから夫婦で今までできなかったこといろいろ楽しもう、といった矢先の出来事でした。

393がんと闘う名無しさん2018/12/02(日) 16:50:45.99ID:JK8NnOaZ
アステラス製薬、白血病薬を米国で承認取得
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO38324330Z21C18A1XB0000/
2018/11/29 14:30
アステラス製薬は29日、経口投与する白血病治療薬について米食品医薬品局(FDA)から薬事承認を取得したと発表した。
「成人の再発または難治性のFLT3遺伝子変異陽性急性骨髄性白血病」の治療に使う。

アステラス製薬はFDAから白血病薬の承認を取得した
アステラス製薬はFDAから白血病薬の承認を取得した
今回承認を得た「ゾスパタ」は経口投与する白血病薬。血液の基となる造血幹細胞が増殖途中でがん化する急性骨髄性白血病(AML)のうち、
がん細胞の増殖に関連するタンパク質「FLT3」に遺伝子変異が現れた場合が対象。
AMLは2018年の1年間に米国で新たに1万9000人が診断されると見込まれる。ゾスパタの適応対象となる患者はAML患者のうち4割弱。
ゾスパタはFDAから開発の支援を受けられる「ファスト・トラック」に指定。現在継続中の第3相臨床試験(治験)の中間解析結果を基に薬事承認を得た。
日本でも迅速な審査が受けられる「希少疾病用医薬品」と「先駆け審査指定制度」の対象に選ばれ、9月に厚生労働省から製造販売承認を取得している。

394がんと闘う名無しさん2018/12/05(水) 02:55:04.96ID:q7+nfILR
<<392
私の父もALLと診断されました。
化学療法で寛解導入できたのであれば、抗がん剤の種類や回数も少ない地固めをやる価値はあるのでは?
高齢者だと寛解導入療法で寛解まで達しなかったり、合併症で治療を中断せねばならないことも多いですから。

395がんと闘う名無しさん2018/12/07(金) 05:09:52.94ID:ZQx39ILb
初めて書き込みします
妹が闘病中なのですが、抗がん剤治療が効果が得られず骨髄移植をすることになりました
母と自分で検査したのですが、適合せずでドナーからの提供を、という話になりました
そこで質問なのですが、適合者が全部で12名なのですが、この人数は多いですか?
適合してもドナーさまの都合で移植出来ない場合も多々あると聞きました
移植を経験された方はどのような感じだったのでしょうか。

396がんと闘う名無しさん2018/12/07(金) 18:55:34.81ID:46dPPP+Q
>>395
自分の時は6人だったので多い方じゃないかな。
ただ自分はHLAがA、B、C、DRそれぞれの対が同じ型って特殊だったからかもしれないけど。

397がんと闘う名無しさん2018/12/07(金) 20:24:04.08ID:QWJ1+Q6v
>>395
自分は26人いたよ
移植してくれたドナーさんに感謝してる

398がんと闘う名無しさん2018/12/09(日) 01:33:00.02ID:8K+Mr8dx
みんな負けるな!
移植から一年。
元気に生活してるぞ!年明けから社会復帰予定。

399がんと闘う名無しさん2018/12/09(日) 12:12:49.34ID:Vud3gMbO
>>398
まじで?すごい!!ガンバれ!

400がんと闘う名無しさん2018/12/09(日) 23:38:03.10ID:ydKl8gPP
>>396
>>397
レスありがとうございます
人によってそれぞれなんですね
ドナーさまの負担を考えると申し訳ない気持ちでいっぱいなのですが、妹が助かって欲しくて
自分の型が合わないのがとても辛いです

401がんと闘う名無しさん2018/12/09(日) 23:39:07.72ID:ydKl8gPP
>>398
おめでとうございます
無理せず頑張ってくださいね
画面の向こうから応援しています

402がんと闘う名無しさん2018/12/10(月) 12:34:25.56ID:Ls9aNKlU
>>392
>>394
うちも68歳で母が発症、地固めまでしました。母の場合には寛解導入のみで地固めしないという選択肢はありませんでしたよ。今は分子標的薬を使っています

403がんと闘う名無しさん2018/12/19(水) 22:07:28.98ID:CO9ySRFI
>>398
自分は急性骨髄性白血病でHLA半一致の移植から1ヶ月ちょっと。
吐き気と下痢と熱でまだ苦しい
嗅覚が敏感になってそれの影響もあると思われる吐き気で食欲が失せて食事も移植から全然とれてないで経口摂取は薬と水のみ。
嗅覚異常?と吐き気はいつ頃治るのだろうか…

404がんと闘う名無しさん2018/12/20(木) 21:35:36.23ID:gjtB+J0c
北海道大学が中心で進めている
ハプロ骨髄移植治療を実施後、70日で退院。本日、退院して12日、移植後82日目、WT1の数値が3600であったため、
週明け25日(退院して17日目)に再入院決定。
早すぎる再発。

405がんと闘う名無しさん2018/12/23(日) 14:09:13.32ID:TvmHqKUu
>>403
自分は、吐き気で20日くらい食べれずに居ましたよ。
最初に口に入れたのは、豆腐をスプーンにひとさじ。
口内炎と味覚障害がそれほど出なかったから、吐き気が治れば食事は取れるようになりました。先生にも言われたけど、必ず食べれるようになるから心配しないで。

406がんと闘う名無しさん2018/12/25(火) 05:52:43.05ID:kzKI36cO
>>364
最低・・・引くわ

407がんと闘う名無しさん2018/12/25(火) 05:56:39.27ID:kzKI36cO
>>403
1ヶ月は辛いね。
自分は2週間後くらいだったよ。
個人差あるだろうけど、がんばってね!

408がんと闘う名無しさん2018/12/25(火) 11:13:01.00ID:3AuwPE5T
>>403
自分は味覚障害数か月しても治らないけど体力減ってきた
気持ち悪いから食べないとか味が変だとか言って食べないより
吐き気が減ってきた時点で毎日少しづつでもなるべく食べるようにするといいかもしれない

筋肉から減っていってしまうっぽいので後悔先に立たず状態
病院食はよく考えられてるなと実感

409がんと闘う名無しさん2018/12/25(火) 14:14:17.33ID:1WcqNQbK
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな i

彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ)

410がんと闘う名無しさん2018/12/25(火) 20:38:06.95ID:YuG90h+N
今日から仲間入り。

411がんと闘う名無しさん2018/12/26(水) 00:04:15.40ID:7oY6mWFu
いらっしゃい

412がんと闘う名無しさん2018/12/26(水) 18:57:06.00ID:JxmJtPgg
母が闘病二ヶ月で亡くなりこのスレ卒業いたします。
皆さん最後まで諦めずに頑張ってください。

413がんと闘う名無しさん2018/12/26(水) 22:19:01.46ID:7oY6mWFu
>>412
おつかれさまでした

414がんと闘う名無しさん2018/12/27(木) 00:09:16.28ID:3wEJw8r4
>>412
寂しいでしょうね。
ご冥福をお祈りいたします。

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