軟骨肉腫

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/09(金) 17:22:49.87

珍しい病気ですが情報交換しましょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/29(木) 10:28:37.20

軟骨肉腫のブログ途切れがちなのが気になる。
ブロガーさんたちはどうなさってるんだろう？
発見時に転移がなければ無病生存率9割以上って聞いてるのに怖い。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/04/09(月) 17:27:24.37

100万人に1人の確率ですからね。
なる人が少ないからスレが…
私は骨盤を切断、股関節も切除しましたよ。
再発率高いみたいだから怖いですよね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/04/09(月) 22:29:33.09

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/04/10(火) 09:57:33.67

九大で再発時の薬が開発されたらしい。
手術だけなんて無謀すぎる。
罹患者が少なくてもちゃんと研究して欲しい。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/07/02(月) 11:23:15.64

>>8
再発率はグレードや部位によって違いますよね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/07(火) 00:17:59.49

お願い。
再発せず健康だって誰か言ってー。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/02(日) 22:17:11.51

術後10年を過ぎましたが、再発せず健康ぴんぴんです。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/02(日) 22:38:07.96

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/06(木) 21:28:09.13

部位はどこですかー？
私も治すぞー。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/11(火) 15:56:00.51

これから手術です。
すっきり治してきます。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/17(月) 08:38:21.43

この病気って確か「愛と死を見つめて」の主人公が罹った病だったよな。
２１世紀の今でも同じような治療法しかないの？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/18(火) 09:44:18.40

基本的にそうみたい。
だから手術で切除しにくい箇所にできた場合が厄介で。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/21(金) 17:55:18.33

>>17
あのドラマの主人公も、今なら重粒子線治療で助かったんだろうな
。
体表面近くの肉腫に対して当時はアルファ線を照射するくらいしか、
放射線治療は選択肢が無かったから、顔面を大きくえぐるような手術を繰り返し悲惨な末路を辿った。。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/22(土) 13:35:52.58

重粒子でも制御できるかどうか五分五分では？
だけど現代なら顔を切るなんて選択はないのかも？
顔の骨を切って命を取り留める手術はむしろ技術的にすごいと思う。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/23(日) 22:23:28.25

でも必ずしも同じではないけど顎に癌が出来た人の話ＴＶでやってたけど、
日本、アメリカでも顔を抉る手術していたから他に手が無いのかな。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/12/11(火) 00:18:09.62

いとこが18才の時この病気になりました
本人には病名を知らせず片あご切除
容姿を気にして結婚もせずでしたが
仕事はがんばり親子もして
結局別の死因で40代後半で亡くなりました
転位もなく亡くなる直前まで元気でした
昔の治療してもこんな人もいます
きをおとさずに闘病してください

**がんと闘う名無しさん** · 2012/12/15(土) 16:29:38.08

親子も→親孝行？
転位→転移？

がんばらずお気楽に暮らしましょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/02/14(木) 09:07:12.95

今日も元気に行こう。

**がんと闘う名無しさん** · 2014/02/02(日) 00:23:51.02

あげ

**がんと闘う名無しさん** · 2014/02/13(木) 17:11:45.87

太ももにできもの。
エコーでは映らない、造影ＣＴには黒い部分が表面にある。
先生もなんだろう、という感じで、とりあえず造影ＭＲＩを
来月予約して、予後をみるそうな。
嫌だなあ。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/05(水) 21:13:06.50

>>26
で、どうなったのよ？

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/06(木) 23:28:06.86

3年前100万人に一人とか言われるMFHと診断。
臀部に出来た腫瘍をケモ、放射線、手術、ケモで治療。
二年持たずに左肺に転移、同切除
先月右肺にも認められ同切除
終わったかと思いきや下アゴと左太腿が腫れて痛み出し現在入院。
上の二箇所以外も転移をPETCTで確認され多発転移確定。。。

もうほんとつらい。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/27(木) 18:12:25.17

薬は効かないし切除しかないもんなぁ
身体どんどん削られて不自由になって。。。
ほんと他人事じゃない

>>28
なんとか少しでも身体と気持ちが楽になるといいですね

**がんと闘う名無しさん** · 2015/09/26(土) 23:34:48.84

がんの特効薬まだかしらね…。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/07/06(水) 09:53:18.49

トラムセットの副作用がキツイ（吐き気＆便秘）
重粒子線・陽子線治療が保険適用になったそうな
軟骨肉腫にも効くらしいので、次回の診察で相談してみる

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/30(火) 13:19:01.65

兵庫が良いよ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/30(火) 13:20:38.73

多分国内で一番経験積んでる施設
とんでもない僻地にありますが

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/18(日) 23:20:21.88

31だが、重粒子線治療して、腫瘍が小さくなってる模様
苦痛とかは全く無い（いくらか副作用は出てるけど、気にしなくていいレベル）
経過観察してる所だが、消滅してくれるといいなぁ
切り取る以外の選択肢が出来たのはいいことだと思う
新たに別の場所に出来てるようなので、それも治療出来るか相談してみる

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/27(金) 22:04:44.82

小学2年生の時に軟骨肉腫で肋骨を摘出しました。

20年近く前の話なので、半年間の入院生活もほとんど記憶にありません。

早期発見出来たからか、それ以来何もないです。
ただ、右胸に今でも長い縫い痕があり、息を吸うと胸が凹む一発芸が出来ますw

最近、生命保険の勧誘を受け、軟骨肉腫のせいで保険適用外です。と言われ、初めてこの病気と向き合いました。
怖い病気だったんですね...

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/27(金) 22:57:44.51

https://goo.gl/7Z501e
これマジで？やばいな。。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/30(月) 06:52:23.95

誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

UN8D1

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/21(木) 03:14:10.03

癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

B6M43

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/30(日) 09:32:31.96

>>35
軟骨肉腫スレあったんですね

遅すぎるレスですが、アフラックなら5年以上再発がなければ入れる保険がありますよ

私は25才で助骨を3本摘出　
48才で鎖骨に出来て重粒子治療し、10年経過しました（転移でなく、いわゆるダブルキャンサーというやつ？）
アフラックにも入りましたww

このまま何事もなく過ぎてくれることを祈るばかりです。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/03/20(水) 20:45:18.59

３ヶ月以上前に背中にニキビみたいなのができたと思ってたら今日でかくなっててこれだったっぽい

**がんと闘う名無しさん** · 2020/05/27(水) 11:27:28.57

骨盤部の軟骨肉腫のグレード1と診断され、30分後に手術予定。
行ってきます。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/09/14(月) 22:59:04.68

骨折すると治りにくい？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/09(日) 22:32:06.17

9年で42レスって罹患者の少なさがよくわかる
と現役患者が書き込んでみた

41 · 2021/05/20(木) 08:13:24.08

41です

今年の1月に再発、手術。
今は職場復帰しています。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/03(木) 01:39:49.89

43です
生きておられてよかった
やはりそれなりに再発するんですね
お互い気負わず生きていきましょう

41 · 2021/09/12(日) 11:37:20.15

41です。生きてます。

来週、4ヶ月毎のMRIとCTを撮ってもらいに大学病院に行きます。
最近ちょっと気になるところがあるので、よく診てもらってきます。

41 · 2021/09/17(金) 15:33:24.46

41です。
自分だけのメモのようになってきたw

診察の結果、再発確定で、11月に3度目の手術をすることになりました。

41 · 2021/11/08(月) 10:15:13.17

41です。
ますます自分の日記化．．．

今日の13時から手術です。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/09(火) 02:38:37.29

>>48
三度目とのことですが再発はどの部分ですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/11(木) 00:48:21.24

どうか術後に順調に快復されますように

41 · 2021/11/11(木) 23:06:29.23

41です。
私以外に人がいてよかった。いや、よくないか。
今、病室のベッドの上で書いてます。消灯後ですが。

一応手術は成功しています。昨日で点滴が取れ、血抜きのドレーンが残っているものの車いすで病棟内を移動できるようになりました。明日あたりには歩行器使用許可が出るのではないかと思っています。

腫瘍の箇所ですが、
1回目は腫瘍がすでにかなり大きくなっていたので、腫瘍と共に仙骨・腸骨・脊椎突起の一部を切除しています。

2回目は、約3cmで腫瘍と共に第5腰椎と仙骨の間の椎間関節の一部を切除しています。緩んだ関節はスクリューとロッドで固定しています。

今回は2回目と同じような場所で、一部のスクリューを抜いてから腫瘍を切除し、再度スクリューとロッドで固定したそうです。大事な神経を避けながらの切除なので、思い切った広範切除ができないため、再発リスクは高いようですが、そうならないよう祈るばかりです。

49 · 2021/11/15(月) 06:24:03.81

41様

近い部位なんですね。骨盤あたりだと術後しばらくは辛そう。
お大事にして下さい。

41 · 2021/11/21(日) 14:24:54.08

41です。
今日退院しました。
手術です神経を触ったためか、足に痺れ・痛みが発生しておりますが、痛み止めでコントロールできればと思っています。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/01(水) 22:56:16.33

イ㌔

41 · 2021/12/05(日) 20:20:47.25

41です。
ありがとう。
まだ痛いけど、ピークほどではなくなったので、医師の許す限り、ウォーキングなど、できるだけ体を動かしたいと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2022/12/25(日) 16:25:58.18

1年に1レスもつかない病気だけど今年もお互いよくがんばったね
また来年

**がんと闘う名無しさん** · 2023/12/30(土) 00:53:46.43

1年に1レスもつかない病気だけど今年もお互い生きられたかな？
また来年